公益社団法人日本網膜色素変性症協会

◆案内１：3月7日（土）、「ひな祭りトークサロン（交流会）」
会員の皆さん、お元気でしょうか。ひな祭りトークサロンを開催します。会員同士の近況報告、身近な情報などなど、お互いに元気な声を聞きたいと思います。前回は多数の方が出席されて大変盛り上がりました。今回は季節のひなあられなどをご用意して皆さんのご参加を待っております。なお、早めにいらっしゃる方は、少しの時間ですが、会報発送を手伝ってください。
日時： 3月7日（土）13時から
場所 : ゆうあいセンター（きらめきプラザ２階）　岡山市北区南方
★申し込み不要です。お気軽にご参加ください
お問い合わせは山口まで　y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp　　090-3176-9293

◆案内２：3月15日（日）、「ハンドベル交流会」
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか？
うまくできても、間違えても、笑いあって楽しい練習をしています。最近は、懐かしい童謡唱歌やどこかで聞いたことのあるクラシックを練習しています。
大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。興味がある方は、見学にお越しください。
日時：3月15日　日曜日　13時より16時まで
会場：奉還町りぶら　岡山市北区奉還町
参加費：会員は無料、非会員は300円
★見学希望の方は、１週間前までに下記までお申し込みください。
小坂：kosakam93@gmail.com　090-7509-5227

◆案内３：3月25日（水）第14回「とってもZoom」
なかなか行事に足を運べないあなた、Zoomなら参加は簡単ですよ！　パソコンでもスマホでもガラケーでも、何でもつながれるので、いつも県内の遠方から、そして東京から集まってお喋りしています。ルールは特にありません。最近あったエピソード、失敗談、または今一番の関心事などを主に話しています。食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。待ってますよ！
日時：3月25日（水）20:00～21:30
岡山の会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
お問い合わせは下記までどうぞ。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

◆2月11日（水・祝）　「カラオケ交流会」の実施報告（報告者：守屋邦夫）
2月11日（祝）にカラオケ交流会を行いました。
場所は岡山駅西口から歩いて5、6分の「グレートパンプキン」。総勢14人で、非会員3名、そして4人のヘルパーさんを交えて、4時間にわたり賑やかに楽しく歌いました。
それぞれが持ち歌を先読みなしで歌ったり、点字メモで歌ったり、アカペラで歌ったりと、お互い自慢の喉を披露しました。皆さん本当にすごいと感心するばかりでした。また、近いうちにやろうという声も上がっていたようです。

◆2月25日(水) 20:00～21:10　第3回「健康セミナー@Zoom」実施報告（報告者：石井依久世）
今回の参加者は12名でした。皆さんの笑顔を確認しつつ、少しでしたが会員以外の方ともお話しできてよかったです。
【本日のテーマ】 花粉症でもあきらめない。粘膜を元気にして症状を軽減！
◆花粉症って…
・花粉症は、免疫システムの暴走や免疫力の低下が原因と考えられます。
・症状を改善する薬は、症状が出る前に飲んでも完全には止まりません。
・薬には必ず副作用があるので、正しい飲み方を心がけましょう。
◆花粉を持ち込まない
・マスクの付け方（鼻まわりに隙間ができないように）に気をつけましょう。
・家に花粉を持ち込まないために
→できるだけ隙間のないメガネ、マスク、帽子を着用。
→ツルッとした素材の衣服を選び、家に入る前にしっかり花粉を払い落としましょう。
◆鼻の粘膜を強くする
・ビタミンA、βカロテンをしっかり摂りましょう。→ニンジン、カボチャなど、オレンジ色の野菜や果物に多く含まれます。
・よく噛んで食べる→消化・分解・吸収を助け、粘膜細胞の代謝に必要な栄養素を準備します。
・入浴で体を温める→血流をよくして、粘膜細胞に栄養素を届けます。
◆入浴のおすすめ
体に付着した花粉を落とすだけでなく、温かい湯気を吸い込むことで鼻の内側に湿り気が生まれ、粘膜に付着した花粉の排出を促すことが科学的に証明されています。更に、鼻腔の充血を改善し、鼻づまりを軽減するという研究結果も発表されています。
よく噛んで食べること、入浴によって血行をよくすることは、花粉症対策だけでなく、健康づくりのためにもできる、とても簡単な病気予防の方法です。
ぜひ皆さんも、シャワーだけで済ませず、湯船にゆったりと浸かってしっかり体を温める習慣を持つようにしてみてくださいね♡

行事などその他たくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

●入会条件

ユースへの入会条件は以下となります。
・ＪＲＰＳ会員の方
・入会時に対象年齢（１６～３５歳）である方
・個人名、在住都道府県、生年月日、メールアドレスをメンバーに公表できる方
・ML（メーリングリスト）への投稿で名前を名乗るなど、お願い事項について
　ご了承いただける方
・ＪＲＰＳユース部会規程に同意いただけること

※ユースへの入会費や年会費は一切かかりません。（別途、JRPS年会費約5,000円は必要）
　また、活動費がかかるものは実費が必要になる場合があります。(交通費、食費、宿泊費等)

【JRPS会員でない場合】

下記HPよりJRPSへご入会ください。
　　入会申込ページ

なお、JRPSに入会してもJRPSユース部会に入会したことにはなりません。
次の「●入会方法」より、別途入会手続きをお願いします。

●入会方法

入会をご希望の方は、前ページの 『５．お問い合わせ先』 のフォーム内、“お問い合わせ内容（必須）”に下記 ①～⑥ を明記のうえ、送信してください。
※ こちら からも移動できます（メッセージのあて先は、必ず、「ユース部会」を選んでください） ※

①ＪＲＰＳ会員番号
②氏名（ふりがな）
③生年月日
④都道府県
⑤ＭＬ登録用のメールアドレス
⑥（任意）ＬＩＮＥのＩＤ

●入会者の声

～MLやLINEを活用しています～

メーリングリストやLINEを利用してメンバーの皆さんに質問や悩みを投稿することができます。
パソコンのマウスポインタが見えづらいけど、どんな工夫をしていますか？料理をするとき計量はどうしていますか？など、
普段困っていることを投稿すると知っているメンバーが回答してくれるので、便利に活用しています！

～ユースイベントに参加して～

ユースに入会し夏合宿に参加してきました。初対面の方ばかりで同じ病気を持つ人との関わりも初めてでしたが、メンバの皆さんがフレンドリーに話しかけてくれてとても安心しました。
また、今まで話せなかった経験や悩みを共有でき、共感してもらえたことでとても気持ちが軽くなりました。

～合宿の運営を通じて多くの経験ができた～

一泊二日の合宿の実行委員長を担当することになりました。
最初は少し不安な気持ちもありましたが、実行委員の皆さんと協力してレクリエーション・医療講演・ディスカッション企画など多くの企画を遂行することができました。
また、取り纏めの立場としてスケジュール管理、進捗管理、全体運営検討・企画の立案検討等の経験を通して自身の成長の機会にもなりました。
参加者の皆さんにも感謝の言葉をもらえて合宿終了後の達成感は忘れられないものとなりました。

2025年度の活動について紹介します。

●活動方法

【オンライン】

LINEグループやML（メーリングリスト）での情報交換や情報共有、ZOOMを使用した交流会を開催しています。 仕事や学校生活等この世代に必要な情報をやり取りしています。 困っていることや疑問に思っていることをMLやLINEで発信し他のメンバーの工夫や体験談を聞くことや、支援機器・福祉制度等の情報も聞くこともできます。 全国のメンバーと直接話をして、親睦を深めています。

【オフライン】

メンバー同士が直接顔を合わせ、イベントを通して交流をしています。全国のメンバーが直接会い顔を合わせられる機会なので、オンラインイベントでは味わえない楽しさがあります。

●イベント紹介

・合宿

ユース部会が立ち上がってから毎年恒例の行事であり、皆で集いわいわい楽しく交流しながら過ごす宿泊イベントです。横浜や名古屋、大阪での開催歴があります。この合宿は、全国のメンバーと直接会える貴重な機会でもあります。
年により内容は異なり、スポーツ体験会や音楽鑑賞、食べ歩き、現地観光、交流会や座談会などなど、楽しいイベントが盛りだくさんです。

・ミニオンライン交流会

毎月開催しているオンラインでの交流会です。テーマに沿って話す回や、テーマを設けずざっくばらんに話せる回があります。 日常の出来事やおすすめ、困りごとの共有などなど。いろいろな話題を持って交流できます。ユース部会にはどのような人がいるのかを知るきっかけにもなります。

・その他

お茶会や忘年会、卒業イベントなど、全国から集える機会や、オンライン接続を同時に行いハイブリッド形式で行うものもあります。現地に直接来られない方も参加できるような工夫をしています。

メンバーからの「こんな企画をやってみたい」、「こんな場所でやりたい」などといったアイデアを持ち寄り、イベントや企画を行います。
直接参加するのはもちろんのこと、興味や希望があればイベントや企画の運営を行うこともできます。
メンバーからは、「やりたいことができて嬉しかった」、「イベントの運営に携われてよかった」、「周りとの絆が深まった」、などの声があがっています。

●活動目的

ユースメンバーの「QOL（生活の質）の向上」を目的に活動しています。

●ユースが大事にしていること

・活動の主体は「メンバーひとりひとり」
・できる人ができるときにできることを
・メンバー自身による企画や準備、運営

●メンバー構成

【人数（2026年2月現在）】
５８名

【地域別】
北海道・東北    ：　7％
関東・甲信越    ：　53％
東海・北陸       ：　9％
近畿              ：　14％
中国・四国       ：　10％
九州・沖縄       ：　7％

【年代別】
19歳以下        ：　4％
20歳～24歳  ：　11％
25歳～29歳  ：　30％
30歳～35歳  ：　55％

JRPS沖縄会員の皆様
いつも協会の活動にご理解とご協力をいただき、ありがとうございます。
このたび、下記のとおり「ピアサポート研修会」を開催いたします。
例年は役員向けに実施しておりましたが、今回は「診断後のこころの動き」や「周囲との向き合い方」など、会員の皆様お一人おひとりに深く関わる内容であるため、広くご案内することとなりました。
病気と共に歩む中での「こころの持ち方」や「ヒント」を、専門家の先生から分かりやすく学べる貴重な機会です。
ぜひお気軽にご参加ください。

1. 研修名
ピアサポート研修会

2. 日時
令和8年3月29日（日曜日）
午前10時30分から12時まで

3. 会場
沖縄視覚障害者福祉センター3階研修室

4. 講師
上田幸彦　先生
沖縄国際大学 総合文化学部 教授
博士（心理学）・公認心理師

5. 研修の内容
網膜色素変性症と診断された患者のこころの動きとケアについて学びます。
○網膜色素変性症と診断されたときに心に起こること
○本人と周囲の人たちの気持ち・理解について
○網膜色素変性症との付き合い方のヒント
○こころのケアの理論と実践

6. お申し込み・お問い合わせ
電話：080-1723-8871(小野)
会場の準備の都合から、なるべく事前のお申し込みをお願いします。

皆様のご参加をお待ちしております。

本年度の締めくくりとして定例交流会を行います。
内容的には本年度の振り返りと決算の確認。
次年度の事業計画や予算についての意見交換です。
このような事業をやってはどうですか？などをお聞かせください。

日時：令和８年３月８日（日曜日）　１０時　～　１５時
会場：秋田県心身障害者総合福祉センター　3階Ａ会議室

ご参加の方で希望者には８００円で弁当を用意します。
お申し込みの際、弁当の希望をお知らせください。
ご参加いただける方は、人数把握のため、２月２５日までお知らせください。

問い合わせ先　小林恵津子　０９０－３３６４－２２８０

1月11日の日曜日、那覇セントラルホテルにて「新年カラオケ交流会」を開催いたしました。
今回は35名の皆様にご参加いただき、落ち着いた雰囲気の中で新しい一年をスタートさせることができました。
会場では、ホテルの食事をいただきながら、ゆったりと会話を楽しむ姿が見られました。また、カラオケの時間では、お好きな歌を披露し合ったり、静かに耳を傾けたりと、穏やかなひとときを過ごしました。
集まった皆様と無事に今年一年の健康を願い、交流を深められたことを嬉しく思います。
参加された皆様、お疲れ様でした。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。

◆案内１：2月11日（水・祝）、カラオケ交流会

カラオケの大好きな皆さ〜ん！ 寒い時期の開催ですが、喉の調子はいかがですか？
暖かい室内で思う存分 歌いましょう！ 歌うのも 健康法の一つですよ〜！
体調（喉も）を整えてぜひご参加くださ〜い。まっています!!
日時：2月11日（水・祝）11:00～14:00
会場：グレートパンプキン　岡山駅西口より徒歩5分　電話：086-251-3100
会費：会員￥800、非会員はプラス￥300
集合時間：10時30分、岡山駅 改札 集合 または現地集合
開始時間：11時から14時まで。昼食 各自持参
定員：15名（定員になり次第締め切り）
申込・問い合わせ先
守屋：090-3748-6428、メール moriyaku5963@gmail.com
久保：090-6844-7523

◆案内2：2月25日（水）、健康セミナー＠Zoom

第3回、予防医療診断士　石井依久世の、健康セミナー＠Zoom
テーマ：「そろそろ花粉症⁉️　薬だけじゃない、細胞を元気にしてアレルギー対策」
日時：2月25日（水） 20:00～21:00（1時間で終了予定）
まだまだ寒い日が続いていますね。
「冬は寒いから嫌だー」って思っていたら、あっという間に、くしゃみや鼻水に悩まされる花粉症の季節に突入、なんて、ほんと嫌ですね。
今回は、すでに薬を飲んでいる方にも知ってほしい、予防のお話です。
私たちの身体は、細胞でできています！花粉症などのアレルギー症状を軽くするにも、細胞の力が必要です。今こそ、細胞を元気にする方法を知って、対策してみませんか？　細胞が元気になれば、体のいろんなところが元気になっちゃう可能性があります。
今や人生100年時代！まだまだ諦めませんよ！　少しでも長く健康に過ごすために、自宅で、簡単にできること、ご紹介いたします。

岡山の会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
またガラケーでの参加方法など、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田：hikobb@yahoo.co.jp、080-3050-6820参加URL

◆案内3：JRPS本部行事
2月15日（日）、第20回 JRPS網脈絡膜変性フォーラム（オンライン）

遺伝性網膜ジストロフィの「今」と「未来」を知る貴重な機会です。
日時：2月15日（日）13時～15時30分（12時30分よりアクセス可能です）
タイトル： －網膜ゲノム医療：現在から未来へ－
詳細は、JRPS本部HPを確かめてください。

◆案内4：JRPS岡山会員が所属するアマチュアオーケストラのお知らせ
2月22日（日）、クラシックコンサート in 早島

日時：2月22日（日）開場13時、開演14時　途中休憩をはさみ、約2時間のプログラム
会場：早島町町民総合会館「ゆるびの舎」文化ホール
プログラム
ベートーヴェン　交響曲3番　英雄
メンデルスゾーン　弦楽合奏とヴァイオリン協奏曲　ごく若い頃の作品です。
入場料
一般1,000円、高校生以下500円（全席自由）
手帳をお持ちの方は、入場料が半額になりますので、ご本人と付き添いの方、お二人1,000円でお聴きいただけます。
お申し込みの締め切りは、2月18日、こちらから詳細をお返事します。
問い合わせ、申し込みは、事務局までお願いします。
JRPS岡山事務局　E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

－お問い合せ・ご相談は－

岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com