2018年のごあいさつ

新年あけましておめでとうございます。
今年は戌年。犬にちなみ、外に向けて明るく元気に、私たちの思いや情報を力強く発信していきたいと思います。
干支で“いぬ”を“戌”と書くのは、 12の方角の11番目にあたる戌(いぬ)を覚えやすくするために犬(いぬ)の字を当てはめたとも言われております。
戌の方角は大体西北西~北西の間くらいです。
昔は時刻も十二支で書いていました。 当時は、1日24時間を12の刻で表していたのです。つまり、一刻ごとに2時間。ちなみに戌は19時から21時でした。
少し前置きが長くなりましたが、JRPSは公益社団法人の患者会として三年目に入りました。この間何が変わったのかと考えてみますと、社会やほかの患者会、行政、マスコミからも信頼された会と認識されたことが一番でした。それは、活動の中に高い公益性が求められ、それを必要としている人が多いということです。
そのひとつに、ピアサポート活動があります。病気と宣告された人、就労問題、夫婦、お子さんのこと、家族間等、悩みを抱えた人は全国にたくさんおられます。その方々に、同じ立場の患者だから、心を寄り添わせて、サポートしていくという事業を、今年もさらに充実させてまいります。
2017年度も、「第23回世界網膜の日 in 宮城」にて研究助成金 400万円を3名の先生方に贈呈することが出来ました。
今、日本は、基礎研究者への支援が不十分であることが社会問題として、提起されております。私たちは研究者のすそ野を広げることを第一義として、これまでこうした研究助成を続けてきましたが、その結果、今では研究助成を受けた先生方の多くが、世界のトップランナーとして活躍しておられることには、誇りと自信をもっております。
昨年、大阪で開催された第12回網脈絡膜変性フォーラムでは、臨床試験に向けての準備が着実に進んでいることや、これからは患者の病態によりいくつかの治療法の中から選択できる時代である、といった 内容がとても印象的でした。研究の進歩にも確かな手ごたえを感じるところです。
これからのJRPSとしては、臨床試験、治験に向けて患者の参画がとても大事な部分になろうかと思います。患者の協力なくして研究は前に進みません。どのような形で参画するかしっかりと勉強してまいりましょう。
さらに、QOLの向上にむけては、目覚ましい人工知能の進歩が日常生活用具・補装具等にも活かされていくものと期待できます。JRPSとしても、こうした新しい物への対応力を高めていくことが必要です。乗り遅れないように、お互いに切磋琢磨してまいりましょう。
また、患者会としては、いかなる活動をするにも、原資が必要となります。もうまくサポーター制度も二年目に入りました。広く世の中に、網膜疾患の病気の理解を得るため、9月23日が新たに「網膜の日」として記念日に認定されました。今年は更に社会に広げていくために、会員一人一人が声をあげて、社会への理解を広めていきましょう。
最後にヘレンケラー女史の言葉を紹介します。
世界で最も素晴らしく最も美しいものは、 目で見たり手で触れたりすることはできません。 それは、心で感じなければならないのです。
私は患者として、また患者会の一員として、JRPSの中で、何が出来るのか、何をなすべきかと、改めて考えております。
皆様もヘレンケラー女史のこの言葉をどう感じられるか、一度考えていただけましたら幸いです。きっとこの精神がJRPSを盛り上げていく力となることを信じております。
今年も明るく元気に毎日を過ごしてまいりましょう。

JRPS理事長
金井國利

 

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JRPS徳島★1月2月3月の予定

JRPS徳島★1月2月3月の予定

 

◎新春の集い(平成30年今年もよろしくお願いします)

日時 1月21日(日)12:00~14:00

場所 パークウエストン

徳島市南前川町3丁目1-22

参加費 5,000円

 

◎徳島県視聴覚障がい者支援センターの働きと、笑いヨガで健康づくり

日時 2月25日(日)13:00~15:30

場所 徳島県立障がい者交流プラザ 3階

参加費 無料

内容 13:00~14:00  徳島県視聴覚障がい者支援センターの働き(仮題)

14:00~15:30  笑いヨガで健康づくり

第1部は、知っているようで知らない視聴覚障がい者支援センターの幅広い支援内容       を、一人でも多くの方に知ってもらい、仕事や普段の生活に役立ててもらおうと講演をお 願いしています。第2部は、お待たせしました、一昨年の夏大好評だった笑いヨガ体験第2弾目です。今回は、徳島在住の先生にお願いしています。大きな声で笑って寒さを吹き飛ばしましょう!ご家族もご一緒にたくさんのご参加をお待ちしています。当日参加でも大丈夫ですが、事前にお知らせ頂けると嬉しいです。連絡先は下記まで。

 

◎徳島大学病院眼科・網膜色素変性専門外来日における相談コーナー

1月は、1月23日(火)11:00~14:30

2月は、2月20日(火)11:00~14:30

3月は、3月20日(火)11:00~14:30

 

◎おしゃべりサロン

毎月 第2土曜日 13:00~16:00 (出入り自由です。ご家族の方もどうぞ)

1月は、1月13日(土)

2月は、2月10日(土)

3月は、3月10日(土)

徳島県立障がい者交流プラザ 2階 会議室

(徳島市南矢三2丁目1-59)

◎4月は、お花見交流会を予定しています。

上記、お問い合わせは、事務局(下泉)088-654-2907

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JRPS香川★1月21日(日) 新年患者家族交流会ご案内

~JRPS香川 新年患者家族交流会ご案内~

いつも参加ご協力ありがとうございます。さて、恒例の新年会を計画しましたので、万障お繰り合わせの上、ご家族・介助の方も揃って,ご出席くださるようご案内いたします。

香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川) 役員一同

1.日時:平成30年1月21日(日曜日)12時30分 ~ 15時

2.場所:和食 輝てん(住所:高松市林町6-29  ℡:087-814-5551)

3.会費:食事お一人 3,500 円( 豪華商品?付)

※飲みものは別途となります。

4.集合場所:高松駅東出入り口の北側駅の構内

11時45分までに集合ください。

ある程度の人数が集まらないと、送迎バスがなくなりますので、ご協力お願いします。

※ お手数ですが、ご出席か欠席のいずれかを、送迎バス乗車するかどうかもお知らせください。1月13日までにご連絡下さるようお願いします。

※同日午前には若者と家族の集い(別途記載)が行われます。両方のご参加も可能ですので、ご検討ください。

◎ お問い合わせ&連絡先:三木 ℡: 090-1170-6047

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JRPS香川★1月13日(土)第7回 ICT教室のご案内

~第7回 ICT教室のご案内~

いつも、参加ご協力ありがとうございます。

当会ではQOLの向上としてICT機器の普及を目指しております。アイフォン、アイパッド、パソコンについて興味のある方、使い方が分からなくて困っている方、どういった使い方が出来るのか知りたい方に向けたICT教室を下記の予定で開催いたします。

当会のICT担当である山下陽輔さんにご協力いただいて、QOL向上を図るためのICT機器の勉強会を、下記の通り開催します。毎回、予定していた時間をオーバーするほどの大好評となっております。皆さん、お誘い合わせの上ご出席くださいますようご案内いたします。

・日時:平成30年1月13日(土) 10:00-12:00(13:00まで延長できます)

・場所:e-とぴあかがわ レンタルルームC(高松シンボルタワー タワー棟4階℡:087-822-0111)

☆高松駅から会場までは、ボランティアが誘導します。

※ICT機器をお持ちの方は持参してください。

・内容:今回はiPhoneやiPadで文字入力する方法を練習します。音声入力だとうまく漢字変換ができないときに、手入力が    できると便利です。VoiceOverを使っている人の方法、使っていない人の方法、ズーム機能を使っている人、それぞれで使いやすい方法を学んでいきましょう。

・参加人数:10名(患者様のみ)

・参加費:無料

・その他:家族の方は聴講できます。 定刻開始ができるように集合くださいますようお願いします。

<今後の予定>

・第8回:2月17日(土) eとぴあかがわレンタルルームC

・第9回:3月17日(土) eとぴあかがわレンタルルームC

※当教室では、お手伝いをいただけるボランティアを募集しております。

・お問い合わせ、お申し込み:事務局 三木 090-1170-6047

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JRPS香川★1月21日(日) 第1回 若者と家族の集いのご案内

~第1回 若者と家族の集いのご案内~

第1回 若者と家族の集い

~仕事や進路の悩みや不安を共有し、共に歩んでいきましょう~

 いつも当会の行事への参加、ご協力ありがとうございます。

当会では、これまでにICT教室や相談会など、QOLの向上を目的とした行事を行っておりますが、今回は若者をターゲットにした、仕事や進路の悩みや不安を共有し、共に考えましょう。という行事を計画いたしました。

当会会員である山下陽輔氏にご協力をいただいて、講演と相談会を開く事となりました。山下氏の実際の体験を交えた貴重なお話を聞くことができます。皆さん、お誘いあわせの上、参加いただけますようご案内いたします。

・日時:2018年1月21日(日) 10:00~12:00

・主催:香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)

・場所:香川県社会福祉総合センター 6階 第1研修室

・内容

○10:00~11:00 講演とフリートーク

演題:障害者が社会に出て働くということ

講師:山下陽輔氏(JRPS香川会員)

○11:00~12:00 スマホ・タブレット相談会

・対象:40歳前後までの視覚障害者、そのご家族、支援者

・参加費:無料

・締切:2018年1月13日(土)17時

・申込み:香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)事務局 三木(090-1170-6047)

※同日の午後にはJRPS香川 新年会を行います。(参加費 3,500円)

ご参加、お待ちしております。

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RIWC2018 in Auckland の日程のご案内

2年ごとに開催される世界網膜協会(Retina International)の世界大会は、2018年2月7日(水)から11日(日)まで、ニュージーランドのオークランド市において開催されます。各国代表団が参加するプログラムと日程、および一般人も聴講参加が可能なプログラム概要、さらにプログラムごとの参加登録の方法と登録料などの情報は、ニュージーランド網膜協会のホームページに掲載されています。
なお、専門家ではない方も参加ができるプログラムに関しては、日本語にしておきましたので、参加を検討されている方は、以下のリンクもご参照ください。

一般人が聴講・参加可能なプログラム概要(英語版は、コチラ

上記プログラム内容に関する資料(英語版は、こちら

文責:森田

 

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あぁるぴぃ118号(20150929)

JRPSだより 3
支部名称変更のお知らせ 3
2016年度JRPSカレンダー販売のお知らせ 3
第10回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催概要 3
「難病対策基本方針案」のパブリックコメントに意見を提出しました 4
学術トピックス 5
アッシャー症候群が指定難病になりました! 6
アッシャー症候群が指定難病に(岩崎 聡) 6
第19回研究助成受賞者からのメッセージ 7
西口 康二先生…7 / 五十嵐 勉先生…8 / 池田 華子先生…9
研究推進委員会(Wings)通信 (第1回) 9
学術研究助成者は今 第2回 冨田 浩史(第11回受賞) 10
生活便利グッズの基礎の基礎 第2回 拡大読書器(1) 11
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 13
ちょっと賢い生活の知恵袋 第6回 小さな凸シール 14
我らJRPS応援団! 第2回 静岡・疋野 幹男さん 15
地域の新会長ご挨拶 16
渡辺 友資枝(千葉県)……16  / 園 順一(京都府)………16
佐々木 壮(奈良県)………17  / 花田 敏文(広島県)……17
中村 善晄(鹿児島県)……18
都道府県JRPS活動予定 19
北海道……19 / 宮城県……19 / 福島県……19 / 群馬県……20
栃木県……20 / 埼玉県……20 / 千葉県……21 / 東京都……21
神奈川県…21 / 長野県……22 / 静岡県……22 / 富山県……22
福井県……22 / 岐阜県……22 / 愛知県……23 / 三重県……23
滋賀県……23 / 京都府……24 / 奈良県……24 / 大阪府……24
和歌山県…25 / 兵庫県……25 / 広島県……25 / 香川県……26
徳島県……26 / 愛媛県……26 / 高知県……27 / 福岡県……27
大分県……27 / 鹿児島県…28 / 沖縄県……28
専門部会の活動予定 28
JRPSユース……28
編集局より 28
広告ページ 29
編集後記 32

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あぁるぴぃ119号(20151201)

JRPSだより 3
2016年の相談予約のご案内 3
第19回RI世界大会のお知らせ 3
第10回JRPS網脈絡膜変性フォーラムのご報告 3
支部名称変更のお知らせに関する訂正とお詫び 4
研究推進委員会(Wings)通信 (第2回) 4
世界網膜の日in群馬 開催報告 6
「世界網膜の日in群馬」の報告と開催御礼(小林 一男) 6
来年の世界網膜の日は三重県で開催!(河原 洋紀) 6
世界網膜の日in群馬 フォトライブラリー 7
[特別寄稿]夏合宿で若い力が結集! 8
夏合宿に参加して(豊里かおり) 8
[新コーナー]全国各地のJRPSを訪ねて 9
第1回 山陰(島根・鳥取) 9
生活便利グッズの基礎の基礎 11
第3回 白杖(2)なぜ歩かねばならないのか? 11
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 12
第18回 「学び」のバリアフリー・・・大学などの障害学生支援について 12
ちょっと賢い生活の知恵袋 13
お財布の中の小銭 13
投稿コーナー 14
障害年金・初診日要件の緩和(辰巳 周平) 14
元気になりました(菊地 修一) 15
都道府県JRPS活動予定 15
北海道……15 / 岩手県……15 / 宮城県……16 / 山形県……16
福島県……16 / 栃木県……16 / 埼玉県……17 / 千葉県……17
東京都……17 / 神奈川県…18 / 静岡県……18 / 富山県……18
福井県……19 / 岐阜県……19 / 愛知県……19 / 三重県……19
滋賀県……20 / 京都府……20 / 奈良県……20 / 大阪府……21
和歌山県…21 / 兵庫県……21 / 広島県……22 / 香川県……22
徳島県……22 / 愛媛県……23 / 福岡県……23 / 長崎県……23
大分県……23 / 鹿児島県…23 / 沖縄県……24
専門部会の活動予定 24
JRPSユース……24
編集局より 24
広告ページ 25
編集後記 28

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あぁるぴぃ120号(20160126)

新春対談 ~JRPSの支援活動のこれまでとこれから 3
JRPSだより 6
一般社団法人日本網膜色素変性症協会「理事・監事」の選任に関する告示 6
世界網膜協会(RI)世界大会2016 in 台北 について 6
「世界網膜の日in三重」のチラシができました! 7
研究推進委員会(Wings)通信 (第3回) 7
学術研究助成受賞者は今 9
第3回 高橋 政代(第3回受賞) 9
生活便利グッズの基礎の基礎 10
第4回 拡大読書器(2) 10
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 12
第19回 東京オリンピック・パラリンピックに向けた駅ホームの安全対策 12
ちょっと賢い生活の知恵袋 13
第8回 信号機を見つけるのに困っていませんか? 13
我らJRPS応援団! 14
第3回 神奈川・鈴木 志郎さん 14
投稿コーナー 15
「みんなで話そう目のこと、日々のこと」に参加して(宮澤 佳) 15
メル友になってください(浦田 由美子) 15
都道府県JRPS活動予定 16
北海道……16 / 岩手県……16 / 福島県……16 / 群馬県……16
栃木県……17 / 埼玉県……17 / 千葉県……17 / 東京都……18
神奈川県…18 / 長野県……18 / 静岡県……18 / 福井県……19
岐阜県……19 / 愛知県……19 / 三重県……19 / 滋賀県……20
京都府……20 / 奈良県……20 / 大阪府……21 / 和歌山県…21
兵庫県……21 / 広島県……22 / 香川県……22 / 徳島県……22
愛媛県……22 / 高知県……23 / 福岡県……23 / 鹿児島県…23
専門部会の活動予定 24
JRPSユース……24

編集局より 24
広告ページ 25
編集後記 28

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あぁるぴぃ121号(20160329)

JRPSだより 3
第19回 台湾 RI世界大会参加ツアー募集のご案内 3
4月の相談予約のご案内 6
[編集局リポート]震災5年・その後の被災地 7
再び大船渡の地へ 7
公営住宅での新たな生活 7
家族それぞれが次のステージへ 8
念願の自宅再建 9
学術研究助成受賞者は今 11
第4回 池田 康博(第10回受賞) 11
研究推進委員会(Wings)通信 (第3回) 12
生活便利グッズの基礎の基礎 14
第5回 歩行訓練の実際と歩行訓練士 14
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 15
第20回 これは「差別」だと感じたら――相談先について 15
ちょっと賢い生活の知恵袋 16
第9回 正しく計っておいしく食べよう! 16
投稿コーナー 17
お花見とミカン狩り体験を兼ねた患者・家族の交流会に参加して 17
都道府県JRPS活動予定 18
北海道……18 / 山形県……18 / 福島県……18 / 群馬県……19
栃木県……19 / 埼玉県……19 / 千葉県……20 / 東京都……20
神奈川県…20 / 長野県……21 / 静岡県……21 / 富山県……21
福井県……22 / 岐阜県……22 / 愛知県……22 / 滋賀県……22
京都府……23 / 奈良県……23 / 大阪府……23 / 和歌山県…24
兵庫県……24 / 広島県……24 / 香川県……25 / 徳島県……25
愛媛県……25 / 福岡県……26 / 長崎県……26 / 大分県……26
鹿児島県…27 / 沖縄県……27
専門部会の活動予定 27
JRPSユース……27
編集局より 28
広告ページ 29
編集後記 32

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