第25回JRPS研究助成は、JRPS学術審査委員の厳正な審査により、次の3件に決定いた
しました。
・藤原 様 先生（九州大学病院眼科医局） 助成金200万円
「網膜色素変性の個別化医療に向けたエビデンス構築」
・木村 和博 先生（山口大学大学院医学系研究科眼科学）助成金100万円
「網膜色素変性症におけるグリオーシス形成の分子機序解明と新規治療薬の開発」
・倉田 健太郎 先生（浜松医科大学眼科学講座）ライオンズ賞（100万円）
「わが国のＸ連鎖性網膜色素変性患者に対する遺伝子治療を目指した原因遺伝子特定と長期自然経過観察研究」
JRPSだより 3
年会費納入のお願い 3
電話相談予約のご案内 3
静岡県の皆さまへ！ ～Zoom交流会第2弾へのお誘い～ 4
「世界網膜の日in岩手」申込み締め切り間近！（高橋 義光） 4
【開催予告】JRPSオンラインセミナー2021 5
代議員会議案書の掲載について 5
研究推進委員会（Wings）通信（第25回） 6
RP疾患レジストリーの意義と患者の役割 6
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ 8
感謝（熊本県 坂本 直之） 8
東日本大震災避難所運営の記憶（宮城県 小岩 赳夫） 8
ポジティブ人間（栃木県 皆川 修一） 9
今日のお花見（三重県 八重口 和子） 9
桜さん 桜さん（三重県 浅原 悦子） 10
音で見る世界（大阪府 大橋 義典） 10
オカリナの響き 強く軽やかに（徳島県 若山 あゆみ） 11
◎編集長の投稿余話 11
都道府県JRPS活動予定 13
北海道……13 岩手県……13 秋田県……13 宮城県……13 群馬県……13
栃木県……14 埼玉県……14 千葉県……14 東京都……15 神奈川県…15
新潟県……15 岐阜県……16 愛知県……16 三重県……16 京都府……17
奈良県……17 大阪府……17 兵庫県……18 岡山県……18 広島県……18
香川県……19 徳島県……19 愛媛県……19 福岡県……19 長崎県……20
大分県……20 熊本県……20 宮崎県……20 鹿児島県…20 沖縄県……21
専門部会の活動予定 21
JRPSユース… 21
令和2年度（2020年）寄付者一覧 22
編集局より 25
広告ページ 25
編集後記 28
JRPSだより 3
JRPSのピアサポート事業について（伊藤 節代） 3
4月の相談予約のご案内 4
第4回理事会で松田事務局長を正式に承認 4
「世界網膜の日in岩手」開催要項 5
日時と場所 5
当日のプログラム 5
併設イベント 6
会場への交通アクセス 6
宿泊および懇親会 7
参加の申込み方法 7
続・ウィズコロナ 各地からの報告 8
北海道からの報告（大隅 蓉子） 8
新潟からの報告（成瀬 直洋） 8
東京からの報告（土井 健太郎） 9
富山からの報告（牧野 清美） 9
奈良からの報告（岡村 吉章） 10
香川からの報告（上村 高明） 10
高知からの報告（林 道夫） 11
宮崎からの報告（宮崎県網膜色素変性症協会） 11
研究推進委員会（Wings）通信 13
【第26回】治療の実現に向けて考えたいこと 13
Wings ひとくちコラム（16） 14
臨床研究実施計画・研究概要公開システム（JRCT）について 14
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 15
第14回 日常生活用具給付事業認定へ向けての取り組みについて 15
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ 16
目標（福島県 玉川 晃） 16
若い世代はいま 16
働く世代のためのイベントに参加した感想 16
都道府県JRPS活動予定 18
北海道……18 山形県……18 福島県……18 群馬県……19 栃木県……19
埼玉県……19 千葉県……20 東京都……20 神奈川県…20 新潟県……21
長野県……21 富山県……21 福井県……22 岐阜県……22 愛知県……22
三重県……23 滋賀県……23 京都府……23 大阪府……24 和歌山県…24
兵庫県……24 岡山県……25 広島県……25 香川県……25 徳島県……26
愛媛県……26 福岡県……26 熊本県……27 宮崎県……27 鹿児島県…27
沖縄県……27
専門部会の活動予定 28
JRPSユース…28
編集局より 29
広告ページ 29
編集後記 32
研究推進委員会 土井 健太郎
この原稿を書いている時点では、新型コロナウイルス感染症拡大の第3波が猛威を振るっています。自然災害もそうですが、現在のような非常事態が起きてしまうと、どうしても身体に不調がある人に大きな影響が及んでしまいます。会員の皆さまにおかれましては、最低限度の不自由さであることを願っています。
これにも関連して、今回は、医療費について少し考えてみたいな、と思います。
ニュースにもなっていますが、世界規模でコロナウイルスのワクチンが開発されています。すでに、国レベルで接種が始まった地域もあります。このワクチンですが、いままででは考えられないスピードで実用化されました。
当然、この超特急開発に見合った莫大な開発費用がかかっているはずです。ただ、接種を受けるであろう人数も膨大なので（日本政府だけでも8,500万人分の契約をしたようです）、注射のお値段はかなりお手頃です。最終価格は分かりませんが、インフルエンザワクチンと同等の4～5,000円になるのでは、との報告があります。日本の政府は、この値段を国として負担しても、国民の健康に寄与できると考え、無料の接種を決めました。
では、今度はRPの治療に目を向けてみましょう。厳しい現実を突きつけるお話になるかも知れませんが、私たちの治療が現実のものとなるためには考えなければならないことなので、お付き合いのほどお願いします。Wings通信・第25回で紹介されていたLuxturnaという遺伝子治療薬があります。これは、RPのなかでもレアなタイプにのみ効果を発揮するお薬です。若年で発症し、急激に悪化してしまい、成人前に重度の視力障害を負ってしまう場合が多い病気です。新しい薬ですので、真の効果に関しては、もう少し後にならないと分かりませんが、幼少のころに治療をすることで、病気の進行をかなり遅らせることが期待されています。
米国ではすでに一般診療の一部となっていますが、この薬のお値段、アメリカでは片目の治療に4,500万円、両目で9,000万円と言われています。例えば、日本で先進医療に認定されたと仮定して（先進医療は自己負担です）、この治療をどう思いますか？
成人前に失明してしまう子供を救うためなら！ でも、この治療費は！ といったところではないでしょうか。
次にできることとしては、国に対して、保険適用をお願いすることになります。3割負担になりますし、高額療養費の対象にもなります。個人の負担は数万円に下がりますが、残りの約9,000万円は国の負担となります。国としては、この費用を一人のために支払ったとして、国民全体に利益があるかを計算します。皆さんはどうお考えになりますか？ 人生の終わりまで健康な視力が維持できたと仮定すると、障害福祉に頼ることもなく、税金も十分に払い、9,000万円の元は取れるかな、と皮算用するかもしれません。
もうちょっとシビアな例を。光覚弁もない状態から、視力0.05まで改善する治療があったとします。光も感じられないところから、ぼんやりと物が見える感じでしょうか。かかる費用は500～1,000万円としましょう。当事者としては大きな変化と思います。ただ、依然として重度の障害者です。ご自身としてこの費用負担はどう思いますか？ 国としてはどう考えるでしょうか？ また、国に対してどのように働きかけますか？
医療は日進月歩で進んでおり、一部ではありますが、すでに治療が始まっています。
今後は、それらの治療が持つ本当の意味や、現実的な話として「お金」の問題も考えていかなければなりません。あまり考えたくない話もあるとは思いますが、自分に当てはまる治療法が確立したときのために、ちょっとだけ頭を悩ませてみてください。
岩手県網膜色素変性症協会 会長 高橋 義光
9月26日（日）岩手県盛岡市の岩手県民情報交流センター（アイーナ）にて、「世界網膜の日 in 岩手」を開催いたします。
この大会を、全国の網膜色素変性症の患者と家族をはじめ、広く社会に認知していただく大切な機会として、準備を進めております。しかし、昨年からの新型コロナウイルスの終息がいまだ見通せない状況です。昨年の滋賀大会同様、オンラインでの開催になることも想定されます。
ワクチン接種が1日も早く、多くの国民に行き渡り、会員の皆さんが安心して岩手県にいらしていただいて、本大会が盛会に開催されることを期待しております。
なお、会場の予約の都合で、大会が日曜日開催となりますこと、あらかじめご了承いただきますよう、お願いいたします。そのため、宿泊懇親会は、前日の9月25日（土）に設定させていただきました。会員が参集しての開催となりました折には、多くの皆さんのご参加をお待ちしております。
【日時】2021年9月26日（日）
【会場】岩手県民情報交流センター（アイーナ7階）小田島組☆ほ～る
岩手県盛岡市盛岡駅西通1丁目7-1
TEL：019-606-1717
ホームページ：http://www.aiina.jp/
10時～ 受付・開場
11時～ アトラクション 高山 仁志氏 ヴァイオリン演奏
高山さんは、幼児期から音色が好きで5歳より、ヴァイオリンを習い始めましたが、10歳のとき、脳血管の病がもとで脳出血を起こし、3週間意識不明を経験しました。その後、右片マヒ、失語症や記憶障害を主症状とする高次脳機能障害者となりました。現在もヴァイオリン演奏が大好きで、ときどき演奏会を開いています。
13時～ 開会、主催者・来賓挨拶
13時30分～ 第25回 JRPS研究助成授与式
・審査講評
・研究助成受賞者の発表、授与
講師 冨田 浩史先生（岩手大学理工学部生命コース視覚神経科学研究室教授）
演題「視力保護・回復を目指した遺伝子治療研究」
16時15分～ 閉会行事
・次年度開催協会引き継ぎ、挨拶
・閉会宣言
16時30分 閉会
10時～16時 研修室803号（アイーナ8階）
・専門部会（アイヤ会、JRPSユース、RP児親の会）交流会・相談会
・福祉機器体験展示会
【JRを利用される方】
JR盛岡駅 東北新幹線北口改札 徒歩5分
【飛行機を利用される方】
いわて花巻空港から盛岡駅行きのバスで盛岡駅（8番バス停）下車
※当日は、到着場所にボランティアを配置します。
【周辺地図】
【宿泊先と懇親会場】
ホテルニューカリーナ
岩手県盛岡市菜園2丁目3番7号 電話：019-625-2222
ホームページ：http://www.hotel-newcarina.co.jp/
※なお、宿泊日と懇親会は9月25日（土）となります。
【宿泊費および懇親会参加費】
宿泊費：シングル7,920円
ツインルームも準備しております。料金は、お一人様7,920円
チェックイン 14時
懇親会費：6,600円
時間 18時～20時
参加の申込み方法
【申込み先】
JRPS会員の方は、協会ごとにまとめて一括申込みをお願いします（個別の申込みも受
け付けます）
Eメール：sekaimoumaku_in_iwate@jts-dream.jp
（各都道府県協会会長宛てに、申込み用のExcelファイルをお送りします）
申込み締切り：7月31日（土）まで
【申込み必要項目】
1 都道府県協会名
2 氏名（フリガナ）・性別・年齢
3 住所（郵便番号・郵便が届く住所を記入）
4 携帯電話番号
5 視力の状態（全盲・弱視・晴眼）
6 同伴者有り／氏名（フリガナ）・性別
7 点字資料の 要・不要
8 盲導犬の 有・無
9 宿泊の有・無 ※宿泊有の方は、シングル・ツインの別
10 懇親会の 参加・不参加
11 交通手段（JR・自家用車・飛行機等）
12 盛岡駅からの送迎の必要・不要（25日・26日）
※送迎を希望される方は、到着予定時間をお知らせください。
13 昼食弁当希望の有・無（720円 お茶付き）
14 その他（要望事項など
国際網膜協会では、網膜の病気の原因解明~治療へとつなげていくためには、研究者と患者の相互協力が不可欠であるという信念のもと、本賞を設けておりますが、今年の大賞には、コロイデレミアの遺伝要因がCHMであることを1990年にみつけたFrans Cremers博士と、自身がコロイデレミア患者でもあるFrank Brunsman 博士（二人ともドイツ人）が協力したパイオニア的な仕事に対して贈呈されます。
※コロイデレミアについては、日本小児眼科学会のホームページを、ご参照ください。
今回記念講演として、そのお二人が共に話をされます。残念ながら英語です。日時も2月23日の碁以前3時というとんでもない時間ですが、起きておられて興味がある方は、ぜひ、zoomで参加してください。無料で誰でもOKです。
以下のbURLから入って下さい。英語はネイティヴの方ではないので、日本人にはかえってわかりやすいかもしれません。
Retina International Lifetime Achievement Awards,
Tuesday February 23rd, 7pm CET
登録は、コチラです。（1時間8分25秒）
授賞式が終わりました。その様子は、以下の授賞式をクリックしていただきますと、動画が視聴可能です。何度でも再生視聴可能ですので、わかりにくいところは字幕入りを選択されると良いかと思います。
2021年 年頭にあたって ～理事長からのご挨拶…… 3
JRPSだより…… 4
静岡県の皆さまへ！ ～Zoom交流会へのお誘い …4
当協会カレンダーの祝日が変更になりました ……4
寄付に対する税制上の優遇措置について 4
電話相談予約のご案内 ……5
世界網膜協会（RI）理事就任のご挨拶（森田 三郎）…… 5
事務局長ご挨拶（松田 裕造） ……6
［特集］ウィズコロナ 各地からの報告 ……7
沖縄からの報告（長嶺 房子） 7
愛媛からの報告（竹林 増美） 7
京都からの報告（大菅 規子） 8
愛知からの報告（新井 美千代） 8
千葉からの報告（渡辺 友資枝） 9
群馬からの報告（市橋 映二） 10
［特別寄稿］私たちは前を向いて歩み続ける
～募金活動を終えて（小川 正次）…… ……10
JRPS広島が創立20周年を迎えました ……11
創立20年を迎えて（花田 敏文） 11
JRPSオンラインセミナー2020 開催報告 ……13
【第1回】テーマ：ゲノムとは何だろう…… 13
【第2回】テーマ：遺伝性網膜疾患の原因と
網膜ゲノム医療の近未来 …………………………14
Wings ひとくちコラム（15）………… 16
RP患者への網膜色素上皮細胞移植治療の臨床研究開始へ 16
QOL向上推進委員会（QOLC）通信……………… 16
第13回 障害年金の受給条件について（その4）…… 16
若い世代はいま………………………… 18
子育てで工夫していること …………18
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ ……18
社会とのぬくもりを大切に（東京都 杉田 隆之） 18
10周年！今年も一緒にRP全国川柳大会に参加しませんか（大阪府 山本 進） 19
都道府県JRPS活動予定 20
北海道……20 宮城県……20 群馬県……20 栃木県……21 埼玉県……21
千葉県……21 東京都……22 神奈川県…22 岐阜県……22 愛知県……23
滋賀県……23 京都府……23 奈良県……24 大阪府……24 和歌山県…24
兵庫県……24 岡山県……25 広島県……25 山陰………25 香川県……26
徳島県……26 愛媛県……26 福岡県……26 長崎県……27 大分県……27
熊本県……27 宮崎県……27 鹿児島県…28
専門部会の活動予定 ……28
JRPSユース………28
編集局より…… 29
広告ページ…… 29
編集後記 ……32
RPE65遺伝子補充治療薬（LUXTURNA）の治験開始が公表されました。治験対象は、眼科検査と遺伝学的検査で、「RPE65遺伝子変異による遺伝性網膜ジストロフィ」と診断が確定した症例です。レーバー先天黒内障（LCA）というRP類縁疾患や常染色体劣性RPの一部が含まれます。
治療薬により正常なRPE65遺伝子を眼内に補充することで、病気の進行の遅延、また暗視機能の改善も期待できます。
北米・ヨーロッパ・中東・オーストラリアではすでに小児と成人の治療薬として承認されており、今回の治験は日本での販売承認を目指す第3相試験になります。
試験実施者はノバルティスファーマ、試験実施施設は東京医療センターです。詳細は下記URLを参照してください。
https://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-205455
長期にわたる基礎研究を経て、LCA患者を対象としたRPE65遺伝子補充治療の臨床試験の結果が米英の施設から発表されたのは2008年のことでした。
以来、多くの臨床試験が行われ、2017年12月、上記遺伝子治療薬が米国の食品医薬品局（FDA）により承認されました。
今回の試験は国内初の網膜遺伝子補充治療の治験となります。今後、RP類縁疾患のコロイデレミアやRPGR遺伝子変異が原因のRPの患者を対象とした遺伝子補充治療の国内治験も計画されています。
欧米より遅れていた遺伝子治療の臨床応用ですが、いよいよ日本国内でも治験実施が加速されそうです。
対象となる病態は限定的ですが、安全性と有効性が確認され、該当する患者のもとに届くことを期待したいと思います。
もうまく募金へご支援のお願い 3
JRPSだより 3
「網膜の日」報告と啓発活動のお願い 3
電話相談予約のご案内 4
働く世代のためのイベント「いきいき働くために～みん など うしてる？」 4
世界網膜の日in滋賀 開催報告 6
2020「世界網膜の日 in 滋賀」開催のご報告（田中 嘉 代） 6
「世界網膜の日in滋賀」Zoom開催に関するご報告（伊藤 節代） 6
2021年の「世界網膜の日」は岩手県で開催！（高橋 義光） 7
研究推進委員会（Wings）通信（第25回） 8
RPE65遺伝子補充治療国内治験開始 8
Wings ひとくちコラム（14） 8
iPS細胞由来視細胞移植治療1例目実施 8
若い世代はいま 9
Microsoft勉強会とコロナ禍でのお家時間（Y.M） 9
都道府県JRPS新会長ご挨拶 10
針生 裕美子（福島県網膜色素変性症協会） 10
「ひらがな川柳をつくろう！」応募作品を発表！（2） 11
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 14
第12回 障害年金の受給条件について（その3） 14
都道府県JRPS活動予定 15
福島県……15 群馬県……15 栃木県……15 埼玉県……15
千葉県……16 東京都……16 神奈川県…16 岐阜県……17
愛知県……17 三重県……17 滋賀県……18 京都府……18
奈良県……19 大阪府……19 和歌山県…19 兵庫県……20
岡山県……20 広島県……20 香川県……21 徳島県……21
愛媛県……21 高知県……21 福岡県……22 長崎県……22
大分県……22 熊本県……22 宮崎県……23 鹿児島県…23
沖縄県……23
専門部会の活動予定 24
JRPSユース…24
編集局より 25
広告ページ 25
編集後記 28
もうまく募金へご支援のお願い …………………………3
JRPSだより………………………………………………………… 3
「網膜の日」報告と啓発活動のお願い………… 3
電話相談予約のご案内 …………………………4
働く世代のためのイベント「いきいき働くために～みんなどうしてる？」…… 4
世界網膜の日in滋賀 開催報告…… 6
2020「世界網膜の日in滋賀」開催のご報告（田中 嘉代）…… 6
「世界網膜の日in滋賀」Zoom開催に関するご報告（伊藤 節代）…… 6
2021年の「世界網膜の日」は岩手県で開催！（高橋 義光）…… 7
研究推進委員会（Wings）通信（第25回）………………………… 8
RPE65遺伝子補充治療国内治験開始 ……………………………………8
Wings ひとくちコラム（14）…………………………………………… 8
iPS細胞由来視細胞移植治療1例目実施………………………………… 8
若い世代はいま ………………………………………………………………9
Microsoft勉強会とコロナ禍でのお家時間（Y.M） ………………9
都道府県JRPS新会長ご挨拶……………………………………………… 10
針生 裕美子（福島県網膜色素変性症協会）………………………… 10
「ひらがな川柳をつくろう！」応募作品を発表！（2）………… 11
QOL向上推進委員会（QOLC）通信…………………… 14
第12回 障害年金の受給条件について（その3）………… 14
都道府県JRPS活動予定…………………………………… 15
福島県……15 群馬県……15 栃木県……15 埼玉県……15 千葉県……16
東京都……16 神奈川県…16 岐阜県……17 愛知県……17 三重県……17
滋賀県……18 京都府……18 奈良県……19 大阪府……19 和歌山県…19
兵庫県……20 岡山県……20 広島県……20 香川県……21 徳島県……21
愛媛県……21 高知県……21 福岡県……22 長崎県……22 大分県……22
熊本県……22 宮崎県……23 鹿児島県…23 沖縄県……23
専門部会の活動予定………………………… 24
JRPSユース………………………………………24
編集局より………… 25
広告ページ…………… 25
編集後記 ………………28
