連続オンラインセミナー in 神戸2020　2回目開催のご報告

投稿日: 2020年11月15日 作成者: admin

患者自らゲノムとゲノム医療について理解を深めるための
連続オンラインセミナー in 神戸2020

2020年11月7日の13時から開催されました。2回目のテーマは、

遺伝性網膜疾患の原因と網膜ゲノム医療の近未来

でした。共催団体としてライブ配信をしていただいたAASJ（オール・アバウト・サイエンス・ジャパン）の西川先生をはじめ、スタッフの皆様のおかげさまで、多くの方がAASJのYoutubeチャンネルを通して視聴され、大成功をおさっめました。
視聴できなかったJRPS会員の方は、本WEBの会員ページにアクセスしていただけましたら、視聴できます。パスワードは、各地域の協会長さんにお尋ねください。
ただし、視聴できるのは、期間限定ですので、早めにご視聴ください。

2回目のプログラムは、以下の通りでした。

【プログラム】
13:00 開会挨拶
伊藤節代（JRPS理事・研究推進担当）
13:10 講演1「網膜ゲノム医療の考え方と進め方」
前田亜希子先生（神戸アイセンター病院）
13:50 講演2「大規模ゲノム解析から見えた日本人の網膜色素変性の特徴と課題」
秋山雅人先生（九州大学大学院医学研究院眼科学分野）
14:30　休憩20分
講演者と網膜色素変性症患者による討論
閉会の言葉　
有松靖温（JRPS理事・研究推進担当）

 

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JRPSオンラインセミナー2020（第2回）

投稿日: 2020年11月10日 作成者: admin

JRPSオンラインセミナー2020（第2回）
～遺伝情報と網膜ゲノム医療・患者からのアプローチ～

【主催】公益社団法人　日本網膜色素変性症協会（JRPS）
【共催】NPO法人ｵｰﾙオ･ｱﾊﾞｳﾄ･ｻｲｴﾝｽ･ｼﾞｬﾊﾟﾝ(AASJ)

（第2回）テーマ：
遺伝性網膜疾患の原因と網膜ゲノム医療の近未来

【日時】2020年11月7日（土）　13:00-16:00

 

【プログラム】

13:00 開会挨拶
伊藤節代（JRPS理事・研究推進担当）

 

13:10 講演1「網膜ゲノム医療の考え方と進め方」
前田亜希子先生（神戸アイセンター病院）

 

13:50 講演2「大規模ゲノム解析から見えた日本人の網膜色素変性の特徴と課題」
秋山雅人先生（九州大学大学院医学研究院眼科学分野）

 

14:30　休憩20分

講演者と網膜色素変性症患者による討論　（省略）

閉会の言葉　
有松靖温（JRPS理事・研究推進担当）

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☆連続オンラインセミナー in 神戸2020

投稿日: 2020年10月31日 作成者: admin

患者自らゲノムとゲノム医療について理解を深めるための連続オンラインセミナー in 神戸2020

（第1回）テーマ：　ゲノムとは何だろう？

【日時】2020年10月31日（土）　13:00-16:00
【プログラム】
13:00 開会挨拶と趣旨説明　
有松靖温（JRPS理事・研究推進担当）
13:10 講演1「ゲノム ー 科学から人間全体を考えるには」
中村桂子（JT生命誌研究館名誉館長）
13:50 講演2「個人ゲノムを読む意義」
西川伸一（AASJ代表理事)
14:30　休憩20分
14:50　講演者と網膜色素変性症患者による討論
15:55 閉会挨拶　西川伸一
16:00　閉会

 

（第2回）テーマ：
遺伝性網膜疾患の原因と網膜ゲノム医療の近未来

【日時】2020年11月7日（土）　13:00-16:00
【プログラム】
13:00 開会挨拶
伊藤節代（JRPS理事・研究推進担当）

13:10 講演1「網膜ゲノム医療の考え方と進め方」
前田亜希子先生（神戸アイセンター病院）

13:50 講演2「大規模ゲノム解析から見えた日本人の網膜色素変性の特徴と課題」
秋山雅人先生（九州大学大学院医学研究院眼科学分野）

14:30　休憩20分
講演者と網膜色素変性症患者による討論
閉会の言葉　
有松靖温（JRPS理事・研究推進担当）

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世界網膜の日2020 in 滋賀　報告（会員頁版）

投稿日: 2020年10月2日 作成者: admin

世界網膜の日2020 in 滋賀　報告

投稿日: 2020年10月1日 作成者: admin

【日時】2020年9月26日（土）
【プログラム】
12時～ 受付

13時～ 開会、主催者挨拶（JRPS滋賀会長：田中嘉代）

主催者挨拶（JRPS理事長：長澤源一）

13時15分～ 第24回 JRPS研究助成金授与式
・審査講評　村上晶先生：順天堂大学眼科）

・研究助成受賞者の発表・授与式

・受賞者による研究発表
前田 忠郎先生（神戸市立神戸アイセンター病院）
「iPS細胞由来網膜色素上皮細胞移植の実用化に向けた、最適な製剤化条件の検討」

西田 健太郎先生（大阪大学大学院医学系研究科視覚機能形成学寄附講座）「人工網膜の実用化に向けたトータルシステムの検証」

小栁 俊人先生（九州大学眼科教室）・・・・【ライオンズ賞】
「定型網膜色素変性における包括的ミトコンドリア遺伝子変異解析」

「定型網膜色素変性における包括的ミトコンドリア遺伝子変異解析」
小栁 俊人先生（九州大学眼科教室）
ライオンズ賞】

15:00～記念講演
・講師：高橋政代先生
株式会社ビジョンケア代表取締役社長
理化学研究所　生命機能科学研究センター
網膜再生医療研究開発プロジェクト客員主管研究員
演題：「網膜再生医療の動向」

16:00～次年度開催地へ引き継ぎ式 ＆ 次年度開催協会挨拶

16:05～閉会

[主催] 公益社団法人　日本網膜色素変性症協会（JRPS)
[主管] 滋賀県網膜色素変性症協会(JRPS滋賀）
世界網膜の日in滋賀実行委員会（委員長：田中嘉代）　　[協力]　NPO法人 IT滋賀

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世界網膜の日2020 in 滋賀　報告（一般公開版）

投稿日: 2020年10月1日 作成者: admin

【日時】2020年9月26日（土）
【プログラム】
12時～ 受付

13時～ 開会、主催者挨拶

13時15分～ 第24回 JRPS研究助成金授与式
・審査講評　村上晶先生：順天堂大学眼科）
（動画は、会員頁でのみ視聴できます）

・研究助成受賞者の発表・授与

・受賞者による研究発表
⓵前田 忠郎さま（神戸市立神戸アイセンター病院）
「iPS細胞由来網膜色素上皮細胞移植の実用化に向けた、最適な製剤化条件の検討」
　（動画は、会員頁でのみ視聴できます）

⓶西田 健太郎さま（大阪大学大学院医学系研究科視覚機能形成学寄附講座）
「人工網膜の実用化に向けたトータルシステムの検証」
　（動画は、会員頁でのみ視聴できます）

⓷小栁 俊人さま（九州大学眼科教室）【ライオンズ賞】
「定型網膜色素変性における包括的ミトコンドリア遺伝子変異解析」
（動画は、会員頁でのみ視聴できます）

15:00～記念講演
・講師：高橋政代先生
株式会社ビジョンケア代表取締役社長
理化学研究所　生命機能科学研究センター
網膜再生医療研究開発プロジェクト客員主管研究員
演題：「網膜再生医療の動向」（動画は、会員頁でのみ視聴できます）

16:00～次年度開催地へ引き継ぎ式
・次年度開催協会挨拶

16:05～閉会行事

[主催] 公益社団法人　日本網膜色素変性症協会（JRPS)
[主管] 滋賀県網膜色素変性症協会(JRPS滋賀）
世界網膜の日in滋賀実行委員会（委員長：田中嘉代）　　[協力]　NPO法人 IT滋賀

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前⽥ 忠郎先⽣（神⼾市⽴神⼾アイセンター病院）からの受賞メッセージ

投稿日: 2020年9月30日 作成者: admin

受賞テーマ︓
「iPS細胞由来網膜⾊素上⽪細胞移植の実⽤化に向けた、最適な製剤化条件の検討」

ご挨拶︓この度は第24回JRPS研究助成をいただきまして、本当にありがとうございました。感謝の気持ちで⼀杯です。 皆さまのご期待に沿えますよう、努めてまいります。
⾃⼰紹介︓私は現在、神⼾アイセンター病院で、網膜の病気の外来と、網膜の病気の新しい治療を作るための研究にかかわる仕事をさせていただいています。アイセンターで勤務を始めたのは2018年9⽉からです。
それまでは、⽶国で網膜に関する研究や病院で外来をしたり、⽇本に帰国してからはバイオベンチャーで再⽣医療を作るためのいろいろな仕事に携わる機会をいただき、今に⾄っています。今までの経験を⽣かし、ここ、アイセンターで、 とても充実した毎⽇を過ごしています。ちなみに趣味は体を動かすことで、マラソン⼤会に出たり、⽝をリックサックに背負って⼀緒に登⼭したりしています。
研究について︓私が研究を始めたきっかけは、研修医の時に、治療⽅法がない網膜の病気の患者さんに出会い、病気の原因について学びたい、と思ったことです。病気の原因を正しく理解することで、患者さんに正しく病気の説明をしたり、 新しい治療⽅法を作るための研究に参加できる、と考えました。今回、賞をいただいた研究の⽬的は、iPS細胞から作った網膜⾊素上⽪という細胞を使って、細胞が元気な状態で、細胞を作る施設から病院まで届けるための⼯夫を考えることです。 この研究により、多くの患者さんのもとに細胞を届けることを⽬指します。
メッセージ︓外来では、ご病気をものともせずお越しくださる患者さんが、ご⾃⾝の貴重なご経験、そして思いをお話してくださるのが 何よりありがたく、患者さんから学んだことを如何に研究に⽣かしていくか、を考えています。
この研究を通じて、いろいろな情報を共有しながら、皆さんと⼀緒に歩んでいければと思います。 これからもどうぞよろしくお願いいたします。

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あぁるぴぃ148号　目次

投稿日: 2020年9月29日 作成者: admin

JRPSだより    3

【速報】「世界網膜の日in滋賀」開催に関するお詫びとご報告    3

2021年版　JRPSカレンダー販売のお知らせ    3

電話相談予約のご案内    3

2020年度 JRPS新体制スタート    4

新理事長ならびに役員体制が決定    4

Towards our dream（夢に向かって）～新理事長より皆さまへ（長澤 源一）    5

理事長退任のご挨拶（佐々木 裕二）    5

新任理事ご挨拶    6

遺伝情報と網膜ゲノム医療：連続オンラインセミナー開催のお知らせ    9
（第1回）テーマ：ゲノムとは何だろう    9
（第2回）テーマ：遺伝性網膜疾患の原因と網膜ゲノム医療の近未来    10
参加申込み方法    10

研究推進委員会（Wings）通信（第24回）    11
遺伝性網膜疾患の原因と網膜ゲノム医療の近未来    11

第24回研究助成受賞者からのメッセージ    12
前田 忠郎先生（神戸市立神戸アイセンター病院）    12
西田 健太郎先生（大阪大学大学院医学系研究科視覚機能形成学寄附講座）    13
小栁 俊人先生（九州大学眼科教室）【ライオンズ賞】    14

「ひらがな川柳をつくろう！」応募作品を発表！    15

都道府県JRPS新会長ご挨拶    19
牧野 清美（富山県網膜色素変性症協会）    19竹
森 義則（宮崎県網膜色素変性症協会）    19
松清 雅行（鹿児島県網膜色素変性症協会）    20

QOL向上推進委員会（QOLC）通信    20
第11回　障害年金の受給条件について（その2）    20

あぁるぴぃ広場　～会員からの投稿～    21
【特別寄稿】不世出の歩行訓練士　岡田 弥さん逝く（山本 浩）    21

都道府県JRPS活動予定    23
北海道……23　宮城県……23　山形県……23　群馬県……23
栃木県……24　埼玉県……24　千葉県……24　東京都……25
神奈川県…25　岐阜県……25　愛知県……26　三重県……26
滋賀県……26　京都府……27　奈良県……27　大阪府……27
和歌山県…28　兵庫県……28　岡山県……28　広島県……29
香川県……29　愛媛県……29　高知県……30　福岡県……30
大分県……30　熊本県……30　宮崎県……31　鹿児島県…31
沖縄県……31

専門部会の活動予定    32
JRPSユース…32

編集局より    33
広告ページ    33
編集後記    36

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コロイデレミアに関するRI主催国際Zoom会議のご案内

投稿日: 2020年9月20日 作成者: admin

第4回ヨーロッパCHM患者オンライン会議

2020年10月2日（金）午後9時（日本時間）。
　　　　　　　　　⇓
2020年10月4日（日）午後9時（日本時間）。

この会議は、PRO RETINA（ドイツ協会）、フランスのコロイデレミア・グループおよび国際網膜協会（Retina International）のMC代表者を含むコロイデレミア・ワーキンググループの主催で開催されます。
この会議は、コロイデレミアに罹患している人、コロイデレミアに関心がある人のために開催されます。会議では、現在および将来のコロイデレミアの研究、診断および治療にどういうものがあるか、その選択肢に焦点を当てます。
世界初CHM遺伝子治療の治験は、ドイツのフランクフルトで行われました。視覚補助やカウンセリングなど、患者を支援する実践実験も行われました。また疾患に関する情報をふくめて、それらの報告がされます。この会議は、コロイデレミア患者たちが互いに経験を交換しあう絶好の機会であり、Q＆Aセッションで会議の話し手たちと交流する機会もあります。
会議は、ドイツのフランクフルトの会場で行われる予定でしたので、参考までに、当初のポスターを、下記にご紹介しておきます。

★参加申込書兼ポスター
URL:　 https://wp.me/a6XQF1-2Go

　国際的には、このオンライン会議はズームを介して行われ、言語はドイツ語、英語、フランス語で提供されます。中国語やスペイン語の翻訳変換ボタンもついていますが、残念ながら日本語翻訳機能はついていません。
登録は、以下の登録フォームを使用してメールで行うことができます。この仮想会議への参加には50.00ユーロ（9月18日現在）約620円）の登録料がかかります。登録確認メールが届きます。支払いが確認されると、ダイヤルインの詳細が送信されてきます。

ご不明な点がある場合、またはこの会議の登録をご希望の場合は、chm @ pro-retina.deに連絡してください。会議の登録には、以下の登録フォームに記載されている情報を含める必要があります。

ドイツ協会とフランス協会および世界網膜協会（RI）の共催ということで、世界協会の技術担当の理事さんが、事前登録をした人に、URLを送って、だいたい15分くらい前までに待機していて、順番に呼び出してくれるという流れになると思います。
事前登録には、住所、年齢電話番号メールアドレスなどのほか、家族など会議をする人についてなど、いくつか個人情報が含まれますので、森田が代行は出来ません。
質問事項の中には、「Pro Retinaの会員ですか？」（つまりドイツ協会のメンバーですか？）といったものもあります。答えの選択肢中に、YesとNoがありますので、もちろんNoと答えておきます。そのことで参加費があがったり下がったりすることはありません。
また。「あなたは、コロイデレミアの患者さんですか？」というのもあります。しかし、本人であれば、わりと簡単に答えられる質問です。

※上記ポスター兼参加申込書をご利用していただいてもいいです。Zoom会議に参加して、英語で聞いたり質問したりするのは、少々ハードルは高いですが、少し訓練すればだれでもできるようになりますので、コロイデレミアで苦労して来られた方は、ぜひ頑張って挑戦してみてください。こういう試みは今後も頻繁にあると思われます。結果も含めて情報は出来るだけWEBにて提供するように努めますので、よろしくお願いします。

（JRPS国際担当理事：森田）

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RIWC総会報告

投稿日: 2020年9月16日 作成者: admin

RIWC2020総会報告

RIWC2018総会報告

RIWC2016総会報告

RIWC2014総会報告

RIWC2012総会報告

RIWC2010総会報告

RIWC2008総会報告

RIWC2006総会報告

RIWC2004総会報告

RIWC2002総会報告

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あぁるぴぃ147号

投稿日: 2020年7月31日 作成者: admin

あぁるぴぃ147号　目次

JRPSだより 3
第24回日本網膜色素変性症協会（JRPS）研究助成者決定！ 3
第7回（2020年度）定時代議員会を開催 3
第15回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催中止のお知らせ 4
特別定額給付金の申請はお済みですか？ 4
電話相談予約のご案内 4
「RP児をもつ親の会」メンバー募集 5
「世界網膜の日in滋賀」の開催に関するお知らせ 5
開催方法の変更ならびに申込みについて 5
開催概要 6
前泊後泊ホテル、観光地の案内 6
【特別寄稿】コロナ禍のもとでの眼科受診について 8
新型コロナウイルス流行下の眼科受診について（前田 亜希子） 8
研究推進委員会（Wings）通信（第23回） 9
いま、ゲノムとゲノム医療について考える 9
Wingsひとくちコラム（13） 9
iPS細胞由来視細胞移植治療の臨床研究開始へ 9
あぁるぴぃ広場　～会員からの投稿～ 10
私の旅行記（新潟県　上野 祐） 10
つばめ（富山県　牧野 清美） 10
会の運営に外部の意見も（長野県　木枝 隆夫） 11
前略　先生、ありがとう。（大阪府　谷田 有香里） 11
わくわくしてすごせたら。（広島県　草刈 久美子） 12
俳句が景色をあざやかに（愛媛県　森畑 裕子） 12
拡大読書器がやってきた！（鹿児島県　松清 雅行） 13
若い世代はいま 14
コロナ影響により変わったことや困ったこと 14
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 15
第10回　障害年金の受給条件について（その1） 15
都道府県JRPS活動予定 16
群馬県……16　栃木県……16　埼玉県……16　千葉県……17　東京都……17
神奈川県…17　長野県……17　福井県……18　岐阜県……18　愛知県……18
三重県……18　滋賀県……19　京都府……19　奈良県……19　大阪府……20
和歌山県…20　兵庫県……20　岡山県……21　広島県……21　香川県……21
徳島県……22　愛媛県……22　福岡県……22　長崎県……22　大分県……23
熊本県……23　宮崎県……23　鹿児島県…23　沖縄県……24
専門部会の活動予定 24
JRPSユース…24
編集局より 25
広告ページ 25
編集後記 28

 

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