「世界網膜の日 in 岩手2021」開催のご報告

2021年9月26日(日)にオンライン開催されまました「世界網膜の日 in 岩手」は、当日YouTubeで生放送されました。
大会の内容は以下の通りです。

13:00
【開会アトラクション】ヴァイオリン演奏 高山仁志氏

13:30【開会式】

13:40
【授与式】開会行事第25回JRPS研究助成 授与式

講評(JRPS公式WEBの会員頁にて視聴できます)
日本網膜色素変性症協会学術理事 獨協医科大学埼玉医療センター眼科主任教授
町田繁樹先生

14:00
【研究発表】(JRPS公式WEBの会員頁にて視聴できます)

藤原康太先生 九州大学病院臨床助教
受賞テーマ 「網膜色素変性の個別化医療に向けたエビデンス構築

木村和博先生 山口大学大学院医学系研究科眼科学教授
受賞テーマ 「網膜色素変性症におけるグリオーシス形成の分子機序解明と新規治療薬の開発

倉田健太郎先生 浜松医科大学医学部附属病院眼科助教
受賞テーマ 「わが国のX連鎖性網膜色素変性患者に対する遺伝子治療を目指した原因遺伝子特定と長期自然経過観察研究

15:10
【記念講演】(JRPS公式WEBの会員頁にて視聴できます)
冨田浩史先生 岩手大学理工学部生命コース 視覚神経科学研究室教授
演題 「視力保護・回復を目指した遺伝子治療研究」

16:10
【次年度開催県協会引き継ぎ式】

16:15
【閉会行事】

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保護中: 「世界網膜の日 in 岩手2021」プログラム(会員頁用)

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次回はJRPS山陰が主担となります。

 

世界網膜の日2021 in 岩手

 

(上の文をクリックするとリンクが開きます)
日時:2021年9月26日(土) 13時~
会場:Zoom会議

 

 

世界網膜の日2020 in 滋賀

日時:2020年9月26日(土) 12時~ 受付
会場:Zoom会議

プログラム

13時~ 開会
主催者挨拶(JRPS滋賀会長:田中嘉代)

主催者挨拶(JRPS理事長:長澤源一)

13時15分~
第24回 JRPS研究助成金授与式

審査講評 村上晶先生:順天堂大学眼科)

研究助成受賞者の発表・授与式

 

・受賞者による研究発表

前田 忠郎先生 (神戸愛センター病院)
「iPS細胞由来網膜色素上皮細胞移植の実用化に向けた、最適な製剤化条件の検討」


西田 健太郎先生
(大阪大学大学院医学系研究科視覚機能形成学寄附講座)
「人工網膜の実用化に向けたトータルシステムの検証」


小栁 俊人先生
(九州大学眼科教室)【ライオンズ賞】
「定型網膜色素変性における包括的ミトコンドリア遺伝子変異解析」

 

 

 

 

15:00~
記念講演

・講師:高橋政代先生
株式会社ビジョンケア代表取締役社長
理化学研究所 生命機能科学研究センター
網膜再生医療研究開発プロジェクト客員主管研究員
演題:「網膜再生医療の動向」


16:00~次年度開催地へ引き継ぎ式 &
次年度開催協会挨拶

16:05~閉会

[主催] 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
[主管] 滋賀県網膜色素変性症協会(JRPS滋賀)
世界網膜の日in滋賀実行委員会(委員長:田中嘉代)  [協力] NPO法人 IT滋賀

 

世界網膜の日2019 in 富山 

日時:2019年9月22日(日) 11::30(受付開始)~17:00
会場: 富山県総合福祉会館(サンシップとやま)

プログラム

・開会宣言

 

アトラクション(越中おわら節等「風の会」)

・第23回JRPS研究助成授与式
◎審査委員長、山本修一先生による講評 & 授与式

・受賞者講演
林 孝彰 先生(東京慈恵会医科大学葛飾医療センター)
全身疾患に合併する遺伝性網膜ジストロフィの病態解明を目指した
分子遺伝学的研究

朝岡 亮 先生(代読:藤野友里 先生)(東京大学医学部附属病院眼科)
網膜色素変性症のベイズ推定による視野進行予測およびそれを利用した
高速視野計測、眼底自家蛍光による視野予測モデルの構築・検証

長谷川 智子 先生(京都大学眼科学教室)・・・・・・・・・・ライオンズ賞
網膜色素変性症の新規進行抑制治療薬としての分岐鎖アミノ酸の
細胞保護メカニズムの解明

・記念講演会:
講師:神戸アイセンター病院 網膜変性研究室長 非常勤医師
理化学研究所 上級研究員 前田亜希子先生
世界で進む遺伝子特異的RP治療~その準備のために今できること~

前田先生と参加者との質疑応答

次年度開催地へ引き継ぎ式

 

 

世界網膜の日2018 in 愛媛

日時 9月29日(土)12時~17時半
会場 松山市総合福祉センター 1階 大会議室

13時~ オープニングコンサート
「優美」によるアイリッシュハープの演奏と歌声 (アンコール局のみ)

14時~ 開会式・第22回JRPS研究助成授与式・受賞者による研究発表

受賞テーマ1:「網膜色素変性に対するリードスルー薬の開発動画
前田亜希子先生(神戸アイセンター病院  理化学研究所 神戸研究所)

受賞テーマ2:「iPS研究から発展した網膜色素変性に対する神経保護治療の開発」(動画)
小沢洋子先生(慶応義塾大学医学部眼科学教室網膜細胞生物学グループ・チーフ)

受賞テーマ3:「網膜色素変性症の原因構造変異の解明」(動画
秋山雅人先生(九州大学)……ライオンズ賞

記念講演「網膜再生医療とアイセンター
講師:高橋政代先生(神戸理化学研究所)

 

 世界網膜の日2017 in 宮城

2017年9月30日(土)
11:00~ アトラクション 「仙台すずめ踊り」
「仙台ガブリエルブラスの楽器演奏」

13:00~ 開会式・第21回JRPS研究助成授与式・受賞者による研究発表

受賞テーマ1:「EYS遺伝子変異が引き起こす網膜色素変性症のメカニズムの解明と創薬戦略の構築」(動画
渡辺すみ子先生(東京大学大学院医学系研究科)

受賞テーマ2:「人工知能(deep learning)の人工網膜への応用」(
神田 寛行先生(大阪大学大学院医学系研究科)

受賞テーマ3:「幹細胞由来三次元網膜移植後のホスト網膜とのシナプス接続の解析、および視機能改善のための光刺激の探求」(動画
松山オジョス武先生 (理化学研究所)……ライオンズ賞

15:00~ トーク&コンサート
「シンガー・ソングライターさとう宗幸さん」
Part1:  Part2:  Part3:  Part4

 

 世界網膜の日2016 in 三重

2016年9月24日(木
記念講演
iPS細胞を用いた網膜再生医療の可能性」(動画)
講師万代道子先生(神戸理化学研究所)

受賞者学術講演

講演1:小坂田文隆 (名古屋大学 大学院創薬科学研究科)
受賞テーマ1:「網膜色素変性における神経回路の再生」(動画)

講演2:栗原俊英(慶應義塾大学 医学部眼科学教室・光生物学研究室)…もうまく基金賞
受賞テーマ2:「網膜色素変性症克服に向けた新規低酸素応答阻害物質の開発」(動画)

講演3:国松志保 (東北大学病院 眼科)
受賞テーマ3:「高度視野狭窄と自動車事故との関連性」(動画)

 

世界網膜の日2015 in 群馬

受賞者学術講演
講演1:「遺伝子治療による錐体系視覚再建と可塑性の解析
西口 康二先生(東北大学大学院医学研究科)

講演2:「硝子体投与アプローチからの網膜色素変性の遺伝子治療
五十嵐 勉先生(日本医科大学眼科学教室)

講演3:「網膜色素変性に対する新しい神経保護の開発
池田 華子先生(京都大学医学部附属病院 臨床研究総合センター)

 

世界網膜の日2014 in 兵庫

記念講演
講師:高橋政代先生(神戸理化学研究所)

受賞者学術講演
講演1:岩田  岳(独立行政法人国立病院機構東京医療センター・感覚器センター)
受賞テーマ1:「網膜色素変性の網羅的遺伝子解析と病因・病態機序の解明

講演2:上野真治(名古屋大学大学院医学研究科 眼科学講座)
網膜色素変性におけるバイオマーカーの探索

講演3

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JRPS連続オンラインセミナー2021 開催案内

昨年に続き、以下の要領でオンラインセミナーを開催します。

【名称】JRPSオンラインセミナー2021
遺伝情報と網膜ゲノム医療・患者からのアプローチ

共催:NPO法人 オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ)

【形式】オンラインセミナー:
パソコン・スマホで全国どこからでも視聴できます。事前に参加登録をいただいた方に、参加用URLをお知らせします(第1回・第2回共通)。

■(第1回)テーマ:網膜ゲノム医療の近未来(その2)
【日時】2021年11月3日(水・祝)13時~16時
講演1「網膜変性に対する遺伝子特異的治療の進化」西口 康二(名古屋大学)
講演2「これからの網膜色素変性への医療とケア」村上 晶(順天堂大学)

■(第2回)テーマ:ゲノム医療推進と遺伝子診断
【日時】2021年11月13日(土)13時~16
時講演1「遺伝子検査の前に考えてほしいこと」吉田 晶子(京都大学)
講演2「ゲノム医療と倫理的社会的法的課題」武藤 香織(東京大学)

【参加申込み方法】下記事項を記載し、メールにてJRPS本部事務局までお申込みください
(締切:10月31日、宛先:info@jrps.org;タイトル欄に「オンラインセミナー申込み」と明記)。⑤以外は必須項目です)
①氏名(フリガナ)②メールアドレス③属性(1.患者、2.家族/支援者、3.研究者/医療従事者、4.その他)④JRPS会員・非会員の別⑤事前質問事項

※プログラム、講演要旨ほか、詳細は本誌154号およびJRPSホームページに掲載します。

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あぁるぴぃ153号 目次

JRPSだより       3

第25回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定!             3

「世界網膜の日in岩手」開催方法変更のお知らせ(高橋 義光)      3
9月23日「網膜の日」の啓発活動にご協力のお願い(森本 登)      4

【開催案内】「遺伝情報と網膜ゲノム医療」連続オンラインセミナー            4

電話相談のご案内            5

第8回(令和2年度)定時代議員会 報告  6
第8回 定時代議員会を開催          6
令和2年度 事業報告     6
令和2年度 貸借対照表 14
正味財産増減計算書        15
財務諸表に対する注記     17
令和3年度 事業計画     18
令和3年度 収支予算書 23
定款一部変更について     26

都道府県JRPS活動予定  29
北海道……29 宮城県……29 群馬県……29 栃木県……29 埼玉県……29
千葉県……30 東京都……30 神奈川県…30 新潟県……31 長野県……31
福井県……31 岐阜県……31 愛知県……32 三重県……32 滋賀県……32
京都府……32 奈良県……33 大阪府……33 和歌山県…33 兵庫県……33
岡山県……34 広島県……34 香川県……34 徳島県……35 愛媛県……35
高知県……35 福岡県……35 大分県……36 熊本県……36 鹿児島県…36
専門部会の活動予定        36
JRPSユース…36

編集局より         37
広告ページ         37
編集後記             40

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第25回JRPS研究助成受賞者決定のお知らせ

第25回JRPS研究助成は、JRPS学術審査委員の厳正な審査により、次の3件に決定いた
しました。

・藤原  様 先生(九州大学病院眼科医局)  助成金200万円
網膜色素変性の個別化医療に向けたエビデンス構築

・木村 和博 先生(山口大学大学院医学系研究科眼科学)助成金100万円
網膜色素変性症におけるグリオーシス形成の分子機序解明と新規治療薬の開発

・倉田 健太郎 先生(浜松医科大学眼科学講座)ライオンズ賞(100万円)
わが国のX連鎖性網膜色素変性患者に対する遺伝子治療を目指した原因遺伝子特定と長期自然経過観察研究

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あぁるぴぃ152号

目次

JRPSだより                         3
年会費納入のお願い                      3
電話相談予約のご案内                     3

静岡県の皆さまへ! ~Zoom交流会第2弾へのお誘い~       4

「世界網膜の日in岩手」申込み締め切り間近!(高橋 義光)     4

【開催予告】JRPSオンラインセミナー2021            5

代議員会議案書の掲載について                  5

研究推進委員会(Wings)通信(第25回)             6
RP疾患レジストリーの意義と患者の役割              6

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~               8
感謝(熊本県 坂本 直之)                    8
東日本大震災避難所運営の記憶(宮城県 小岩 赳夫)        8
ポジティブ人間(栃木県 皆川 修一)               9
今日のお花見(三重県 八重口 和子)               9
桜さん 桜さん(三重県 浅原 悦子)               10
音で見る世界(大阪府 大橋 義典)                10
オカリナの響き 強く軽やかに(徳島県 若山 あゆみ)       11

◎編集長の投稿余話                       11

都道府県JRPS活動予定                     13
北海道……13 岩手県……13 秋田県……13 宮城県……13 群馬県……13
栃木県……14 埼玉県……14 千葉県……14 東京都……15 神奈川県…15
新潟県……15 岐阜県……16 愛知県……16 三重県……16 京都府……17
奈良県……17 大阪府……17 兵庫県……18 岡山県……18 広島県……18
香川県……19 徳島県……19 愛媛県……19 福岡県……19 長崎県……20
大分県……20 熊本県……20 宮崎県……20 鹿児島県…20 沖縄県……21

専門部会の活動予定                     21
JRPSユース…                       21
令和2年度(2020年)寄付者一覧               22

編集局より                         25
広告ページ                         25
編集後記                          28

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あぁるぴぃ151号 目次

JRPSだより  3
JRPSのピアサポート事業について(伊藤 節代)  3

4月の相談予約のご案内    4

第4回理事会で松田事務局長を正式に承認   4

「世界網膜の日in岩手」開催要項      5
日時と場所        5
当日のプログラム     5
併設イベント       6
会場への交通アクセス   6
宿泊および懇親会     7
参加の申込み方法     7

続・ウィズコロナ 各地からの報告   8
北海道からの報告(大隅 蓉子)    8
新潟からの報告(成瀬 直洋)     8
東京からの報告(土井 健太郎)    9
富山からの報告(牧野 清美)     9
奈良からの報告(岡村 吉章)     10
香川からの報告(上村 高明)     10
高知からの報告(林 道夫)      11
宮崎からの報告(宮崎県網膜色素変性症協会) 11

研究推進委員会(Wings)通信   13
【第26回】治療の実現に向けて考えたいこと   13
Wings ひとくちコラム(16) 14
臨床研究実施計画・研究概要公開システム(JRCT)について   14

QOL向上推進委員会(QOLC)通信    15
第14回 日常生活用具給付事業認定へ向けての取り組みについて  15

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~   16
目標(福島県 玉川 晃) 16
若い世代はいま   16
働く世代のためのイベントに参加した感想   16

都道府県JRPS活動予定                18
北海道……18 山形県……18 福島県……18 群馬県……19 栃木県……19
埼玉県……19 千葉県……20 東京都……20 神奈川県…20 新潟県……21
長野県……21 富山県……21 福井県……22 岐阜県……22 愛知県……22
三重県……23 滋賀県……23 京都府……23 大阪府……24 和歌山県…24
兵庫県……24 岡山県……25 広島県……25 香川県……25 徳島県……26
愛媛県……26 福岡県……26 熊本県……27 宮崎県……27 鹿児島県…27
沖縄県……27
専門部会の活動予定  28
JRPSユース…28

編集局より   29

広告ページ  29

編集後記  32

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第26回研究推進委員会(Wings)通信

■治療の実現に向けて考えたいこと

研究推進委員会 土井 健太郎

この原稿を書いている時点では、新型コロナウイルス感染症拡大の第3波が猛威を振るっています。自然災害もそうですが、現在のような非常事態が起きてしまうと、どうしても身体に不調がある人に大きな影響が及んでしまいます。会員の皆さまにおかれましては、最低限度の不自由さであることを願っています。
これにも関連して、今回は、医療費について少し考えてみたいな、と思います。
ニュースにもなっていますが、世界規模でコロナウイルスのワクチンが開発されています。すでに、国レベルで接種が始まった地域もあります。このワクチンですが、いままででは考えられないスピードで実用化されました。
当然、この超特急開発に見合った莫大な開発費用がかかっているはずです。ただ、接種を受けるであろう人数も膨大なので(日本政府だけでも8,500万人分の契約をしたようです)、注射のお値段はかなりお手頃です。最終価格は分かりませんが、インフルエンザワクチンと同等の4~5,000円になるのでは、との報告があります。日本の政府は、この値段を国として負担しても、国民の健康に寄与できると考え、無料の接種を決めました。
では、今度はRPの治療に目を向けてみましょう。厳しい現実を突きつけるお話になるかも知れませんが、私たちの治療が現実のものとなるためには考えなければならないことなので、お付き合いのほどお願いします。Wings通信・第25回で紹介されていたLuxturnaという遺伝子治療薬があります。これは、RPのなかでもレアなタイプにのみ効果を発揮するお薬です。若年で発症し、急激に悪化してしまい、成人前に重度の視力障害を負ってしまう場合が多い病気です。新しい薬ですので、真の効果に関しては、もう少し後にならないと分かりませんが、幼少のころに治療をすることで、病気の進行をかなり遅らせることが期待されています。
米国ではすでに一般診療の一部となっていますが、この薬のお値段、アメリカでは片目の治療に4,500万円、両目で9,000万円と言われています。例えば、日本で先進医療に認定されたと仮定して(先進医療は自己負担です)、この治療をどう思いますか?
成人前に失明してしまう子供を救うためなら! でも、この治療費は! といったところではないでしょうか。
次にできることとしては、国に対して、保険適用をお願いすることになります。3割負担になりますし、高額療養費の対象にもなります。個人の負担は数万円に下がりますが、残りの約9,000万円は国の負担となります。国としては、この費用を一人のために支払ったとして、国民全体に利益があるかを計算します。皆さんはどうお考えになりますか? 人生の終わりまで健康な視力が維持できたと仮定すると、障害福祉に頼ることもなく、税金も十分に払い、9,000万円の元は取れるかな、と皮算用するかもしれません。
もうちょっとシビアな例を。光覚弁もない状態から、視力0.05まで改善する治療があったとします。光も感じられないところから、ぼんやりと物が見える感じでしょうか。かかる費用は500~1,000万円としましょう。当事者としては大きな変化と思います。ただ、依然として重度の障害者です。ご自身としてこの費用負担はどう思いますか? 国としてはどう考えるでしょうか? また、国に対してどのように働きかけますか?
医療は日進月歩で進んでおり、一部ではありますが、すでに治療が始まっています。
今後は、それらの治療が持つ本当の意味や、現実的な話として「お金」の問題も考えていかなければなりません。あまり考えたくない話もあるとは思いますが、自分に当てはまる治療法が確立したときのために、ちょっとだけ頭を悩ませてみてください。

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「世界網膜の日 in 岩手」開催要項

岩手県網膜色素変性症協会 会長 高橋 義光

9月26日(日)岩手県盛岡市の岩手県民情報交流センター(アイーナ)にて、「世界網膜の日 in 岩手」を開催いたします。
この大会を、全国の網膜色素変性症の患者と家族をはじめ、広く社会に認知していただく大切な機会として、準備を進めております。しかし、昨年からの新型コロナウイルスの終息がいまだ見通せない状況です。昨年の滋賀大会同様、オンラインでの開催になることも想定されます。
ワクチン接種が1日も早く、多くの国民に行き渡り、会員の皆さんが安心して岩手県にいらしていただいて、本大会が盛会に開催されることを期待しております。
なお、会場の予約の都合で、大会が日曜日開催となりますこと、あらかじめご了承いただきますよう、お願いいたします。そのため、宿泊懇親会は、前日の9月25日(土)に設定させていただきました。会員が参集しての開催となりました折には、多くの皆さんのご参加をお待ちしております。

日時と場所

【日時】2021年9月26日(日)
【会場】岩手県民情報交流センター(アイーナ7階)小田島組☆ほ~る
岩手県盛岡市盛岡駅西通1丁目7-1
TEL:019-606-1717
ホームページ:http://www.aiina.jp/

当日のプログラム

10時~ 受付・開場
11時~ アトラクション 高山 仁志氏 ヴァイオリン演奏
高山さんは、幼児期から音色が好きで5歳より、ヴァイオリンを習い始めましたが、10歳のとき、脳血管の病がもとで脳出血を起こし、3週間意識不明を経験しました。その後、右片マヒ、失語症や記憶障害を主症状とする高次脳機能障害者となりました。現在もヴァイオリン演奏が大好きで、ときどき演奏会を開いています。

13時~ 開会、主催者・来賓挨拶
13時30分~ 第25回 JRPS研究助成授与式
・審査講評
・研究助成受賞者の発表、授与

・受賞者スピーチ

15時15分~ 記念講演会

講師 冨田 浩史先生(岩手大学理工学部生命コース視覚神経科学研究室教授)
演題視力保護・回復を目指した遺伝子治療研究

16時15分~ 閉会行事
・次年度開催協会引き継ぎ、挨拶
・閉会宣言
16時30分 閉会

併設イベント

10時~16時 研修室803号(アイーナ8階)
・専門部会(アイヤ会、JRPSユース、RP児親の会)交流会・相談会
・福祉機器体験展示会

会場への交通アクセス

【JRを利用される方】
JR盛岡駅 東北新幹線北口改札 徒歩5分

【飛行機を利用される方】
いわて花巻空港から盛岡駅行きのバスで盛岡駅(8番バス停)下車
※当日は、到着場所にボランティアを配置します。

周辺地図

宿泊および懇親会

【宿泊先と懇親会場】
ホテルニューカリーナ
岩手県盛岡市菜園2丁目3番7号 電話:019-625-2222
ホームページ:http://www.hotel-newcarina.co.jp/
※なお、宿泊日と懇親会は9月25日(土)となります。

【宿泊費および懇親会参加費】
宿泊費:シングル7,920円
ツインルームも準備しております。料金は、お一人様7,920円
チェックイン 14時
懇親会費:6,600円
時間 18時~20時

参加の申込み方法

【申込み先】
JRPS会員の方は、協会ごとにまとめて一括申込みをお願いします(個別の申込みも受
け付けます)
Eメール:sekaimoumaku_in_iwate@jts-dream.jp
(各都道府県協会会長宛てに、申込み用のExcelファイルをお送りします)
申込み締切り:7月31日(土)まで

【申込み必要項目】
1 都道府県協会名
2 氏名(フリガナ)・性別・年齢
3 住所(郵便番号・郵便が届く住所を記入)
4 携帯電話番号
5 視力の状態(全盲・弱視・晴眼)
6 同伴者有り/氏名(フリガナ)・性別
7 点字資料の 要・不要
8 盲導犬の 有・無
9 宿泊の有・無 ※宿泊有の方は、シングル・ツインの別
10 懇親会の 参加・不参加
11 交通手段(JR・自家用車・飛行機等)
12 盛岡駅からの送迎の必要・不要(25日・26日)
※送迎を希望される方は、到着予定時間をお知らせください。
13 昼食弁当希望の有・無(720円 お茶付き)
14 その他(要望事項など

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