第4回ヨーロッパCHM患者オンライン会議
2020年10月2日（金）午後9時（日本時間）。
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2020年10月4日（日）午後9時（日本時間）。
この会議は、PRO RETINA（ドイツ協会）、フランスのコロイデレミア・グループおよび国際網膜協会（Retina International）のMC代表者を含むコロイデレミア・ワーキンググループの主催で開催されます。
この会議は、コロイデレミアに罹患している人、コロイデレミアに関心がある人のために開催されます。会議では、現在および将来のコロイデレミアの研究、診断および治療にどういうものがあるか、その選択肢に焦点を当てます。
世界初CHM遺伝子治療の治験は、ドイツのフランクフルトで行われました。視覚補助やカウンセリングなど、患者を支援する実践実験も行われました。また疾患に関する情報をふくめて、それらの報告がされます。この会議は、コロイデレミア患者たちが互いに経験を交換しあう絶好の機会であり、Q＆Aセッションで会議の話し手たちと交流する機会もあります。
会議は、ドイツのフランクフルトの会場で行われる予定でしたので、参考までに、当初のポスターを、下記にご紹介しておきます。
★参加申込書兼ポスター
URL: https://wp.me/a6XQF1-2Go
国際的には、このオンライン会議はズームを介して行われ、言語はドイツ語、英語、フランス語で提供されます。中国語やスペイン語の翻訳変換ボタンもついていますが、残念ながら日本語翻訳機能はついていません。
登録は、以下の登録フォームを使用してメールで行うことができます。この仮想会議への参加には50.00ユーロ（9月18日現在）約620円）の登録料がかかります。登録確認メールが届きます。支払いが確認されると、ダイヤルインの詳細が送信されてきます。
ご不明な点がある場合、またはこの会議の登録をご希望の場合は、chm @ pro-retina.deに連絡してください。会議の登録には、以下の登録フォームに記載されている情報を含める必要があります。
ドイツ協会とフランス協会および世界網膜協会（RI）の共催ということで、世界協会の技術担当の理事さんが、事前登録をした人に、URLを送って、だいたい15分くらい前までに待機していて、順番に呼び出してくれるという流れになると思います。
事前登録には、住所、年齢電話番号メールアドレスなどのほか、家族など会議をする人についてなど、いくつか個人情報が含まれますので、森田が代行は出来ません。
質問事項の中には、「Pro Retinaの会員ですか？」（つまりドイツ協会のメンバーですか？）といったものもあります。答えの選択肢中に、YesとNoがありますので、もちろんNoと答えておきます。そのことで参加費があがったり下がったりすることはありません。
また。「あなたは、コロイデレミアの患者さんですか？」というのもあります。しかし、本人であれば、わりと簡単に答えられる質問です。
※上記ポスター兼参加申込書をご利用していただいてもいいです。Zoom会議に参加して、英語で聞いたり質問したりするのは、少々ハードルは高いですが、少し訓練すればだれでもできるようになりますので、コロイデレミアで苦労して来られた方は、ぜひ頑張って挑戦してみてください。こういう試みは今後も頻繁にあると思われます。結果も含めて情報は出来るだけWEBにて提供するように努めますので、よろしくお願いします。
（JRPS国際担当理事：森田）
