あぁるぴぃ91号 目次

JRPSスケジュ ー ル                                                    3
本部だより                                                                  4
Webサイト全面リニューアルのお知らせ            4
中長期計画推進委員会(Wings)レポート(4)      5
もうまく基金だより ~もうまく基金からの各種ご案内~ 6
編集局リポート 8
リポート1 銀行ATMを自分で操作してみる    8
リポート2 ハイブリッド車との接触事故           10
若い力は今                                      12
2010年をふり返って(Jユース 福原 由佳) 12
私たちの地域では、今…………  ……   14
新会員も加わり、楽しい雰囲気のお茶会(群馬支部)    14

支部・連絡会 活動予定                                       15
北海道支部……15 / 秋田県支部……15 / 福島県支部……15 / 群馬支部………15 /
栃木県支部……16 / 埼玉支部………16 / 千葉県支部……16 / 東京支部………17/
神奈川支部……17 / 新潟県支部……17 / 静岡支部………18 / 福井県支部……18/
岐阜県支部……18 / 愛知支部………18 / 滋賀県支部……19 / 京都支部………19/
奈良県支部……19 / 大阪支部………20 / 和歌山県支部…20 /
兵庫県支部……20 / 岡山県支部……21 / 徳島支部………21 / えひめ支部……21/
福岡県支部……22 / 長崎県支部……22 /  鹿児島県支 部…22 /
香川連絡会……22/
専門部会の活動予定   23
JRPSユース……23

編集局より 24
広告ページ 24
編集後記 28

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国際網膜協会2024年ダブリン世界大会最新情報

2024年6月5日(水)~8日(土)までダブリンで開催される  Retina International World Congress 2024 の計画が進行中です。
素晴らしいイベントが満載の4日間に備えましょう。1日目の活力あふれる Retina Youth Council から始まり、2日目の啓発的な継続教育プログラム、3日目の科学デー、そして最後に4日目の魅力的なパブリックエンゲージメント・デーと続きます!
主催国として、アイルランド協会は、科学委員会と患者諮問委員会を組織し、「治癒を目指す」というテーマを中心とした素晴らしい会議プログラムを作成することで先頭に立っています。
私たちは、科学デーに発表された尊敬すべき講演者を発表できることを嬉しく思います。ジーン・ベネットは網膜疾患の遺伝子治療に取り組み、ダニエル・チャンは遺伝子に依存しない治療アプローチを探求し、フランス・クレメールは網膜変性の遺伝子構造を詳しく掘り下げ、バート・ルロイはIRD と診断方法への洞察を紹介ます。
登録、追加の講演者、議題に関するさらなる最新情報をお待ちください!
最新情報については、Fighting Blindness Web サイトとソーシャル メディア チャネルに注目してください。
登録するには、ここをクリックしてください。
Retina International World Congress に関してご質問がある場合は、
riwc@fightingblindness.ie まで電子メールでお問い合わせください。

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JRPS愛媛★2024年1月28日Zoom交流会のご案内

暮も押し迫り、JRPS愛媛の皆様には、慌ただしい日々をお過ごしのことと思います。
2020年から始まったコロナ禍も、今年はその扱いが5類となったことで、ウイルスとうまく付き合う方法が求められ、平常な社会生活を取り戻そうとした年でした。そうした中にあって、世の中ではオンラインミーティングが流行るなどの新しい変化がありました。JRPS愛媛でも、昨年から会員の皆さんに参加していただきZoomによる交流会を行っておりますが、年明け早々にも再び下記のとおり同様の交流会を行うべく準備をしております。
皆様にはこの機会にZoomに慣れていただき、会員が相互に手軽におしゃべりができることを目指したいと思いますので、ふるってご参加いただきますようお願いいたします。

●日時 2024年1月28日(日曜日) 13時~15時
●テーマなど 新年の抱負や近況報告などを交えたおしゃべり
●方法 Zoomによるオンラインミーティング形式
(接続方法などについては後日お知らせします)
●申込先 小西までメールにてお申し込みください。
メールアドレス:konishiit@juno.ocn.ne.jp
お問合せ電話番号:090-4731-3465
●申込締め切り日 2024年1月21日(日曜日)

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あぁるぴぃ167号 目次

ご支援ともうまくサポーター登録のお願い    3

JRPSだより            3

本部事務局の年末年始休業のお知らせ     3

ゆうちょ銀行 寄附口座のご案内       3

電話相談のご案内            4

第18回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催要項  5

「世界網膜の 日 in神奈川」開催報告    7
「世界網膜の日 in 神奈川2023」開催報告(今村 伸也) 7

次年度世界網膜の日の開催県は大分です(渡辺 純) 7
会場の様子(フォトギャラリー)       8

研究推進委員会(Wings)通信      9
【第34回】治療法確立に向けた大きな一歩   9
Wingsひとくちコラム         10

QOL向上推進委員会(QOLC)通信    11
【第34回】UD家電WGより家電製品について(矢野 美和子) 11

もうまく募金通信      12
【第2回】東京JRPSの2023年街頭募金活動(大谷 敏雄) 12

近畿地区の協会が設立20周年を迎えました(第2回) 13
滋賀県網膜色素変性症協会設立20年を迎えて(田中 嘉代) 13
兵庫県網膜色素変性症協会設立20年を迎えて(野村 明紀) 13

ミドル部会設立から1年、そしてこれから。   14
ミドル部会設立から1年半を経過して(ミドル部会 役員会) 14

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~    16
「視覚障がい者のための手で見る博物館」に行ってきました♪
(太田 志津子)    16
第150回記念誌上川柳大会に参加しませんか!
(山本 進) 16

都道府県JRPS活動予定   16
北海道…… 17 / 岩手県…… 17 / 山形県…… 17 / 宮城県…… 18 /
福島県…… 18 / 群馬県…… 18 / 栃木県…… 19 / 埼玉県…… 19 /
千葉県…… 19 / 東京都…… 20 / 神奈川県… 20 / 新潟県…… 20 /
静岡県…… 21 / 岐阜県…… 21 / 愛知県…… 21 / 三重県…… 21 /
滋賀県…… 22 / 京都府…… 22 / 奈良県…… 22 / 大阪府…… 23 /
和歌山県… 23 / 兵庫県…… 23 / 岡山県…… 24 / 広島県…… 24 /
香川県…… 24 / 徳島県…… 25 / 愛媛県…… 25 / 高知県…… 25 /
福岡県…… 26 / 長崎県…… 26 / 大分県…… 26 / 熊本県…… 26 /
宮崎県…… 27 / 鹿児島県… 27 / 沖縄県…… 27 /
専門部会の活動予定 28
ユース部会…… 28 / ミドル部会…… 28
編集局より 29
広告ページ 30
編集後記 32

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国際網膜協会(RI)からの情報のページ

2020年度より、国際網膜協会(Retina International)では、長年会長として協会を支えてこられたクリスチーナ・ファッサーさんが顧問に退かれ、新たな会長としてドイツ協会のフランツ・バヂュラ(Franz Badura)氏が就任されました。執行部も一新され、新たな取り組みが始まっています。

  そこで、ここでは、新しい国際網膜協会が取り組んでいる活動の内容を、出来るだけご紹介していくために、このページを開設しました。まずは、以下のような取り組みがされておりますので、情報をご紹介します。順次アップデートしていく予定です。

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

アジアにおけるt伝性網膜疾患患者ケアが直面する課題
(英語で実施されました。日本語の要約は、しばらくお待ちください)

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

国際網膜協会教育ハブ・アプリ情報 – 2023-2024 のご案内

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

国際網膜協会(RI)の事業体移行に関する情報

 

RI世界大会の歴史20220917作成

2022年RI季刊ニュースレター#1へようこそ

今年はエキサイティングなスタートを切りました。以下の情報更新をお届けできることをうれしく思います。

希少疾患の日2022 

2022年国際女性の日 

ウクライナの紛争に関する声明 

アイスランドでの網膜国際世界会議 

Retina International Youth Council(RIYC)の最新情報 

教育ハブ 

遺伝子検査キャンペーンの進捗状況 

AMDの研究調査が進行中 

主要な研究の更新 

メンバー資格の更新とイベント 

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

遺伝学と遺伝(国際網膜協会からの情報)

自動翻訳の日本語をご利用される場合には、遺伝のことを相続と言ったり、継承と言ったりなど、なかなかに笑える翻訳語が混じることがあります。時には、日本語としては意味不明の文章が出てくることもありますので、ご注意ください。まったく外れているわけではないので、たぶんこういうことだろうと想像する力が結構必要かもしれません。そういう時は、やはり、辞書を使って原語に当たるのがいいと思いますが、医学用語などが覚えられて、ちょっと得した気分になることもあります。内容的には、決してレベルは低くないですが、何じゃこりゃ?!といった訳文が出てきても、それらを楽しむくらいの気持ちでお読みください。(管理人)

① DNAとは何か?

⓶ 突然変異とは何か?

⓷ 遺伝性網膜疾患(IRD)とは何か?

※参考
欧米諸国における網膜色素変性の遺伝カウンセリング
及び、遺伝学的検査の実施状況(稲葉慧・松川愛未・小杉眞司)

⓸ 遺伝

⑤ 遺伝のタイプによる違い

遺伝子検査について(国際網膜協会からの情報)

① 遺伝子検査とは何か?

⓶ 遺伝子検査は、どんな環境下で受けるべきか?

⓷ なぜ、遺伝子検査を受けるのか?

⓸ 遺伝カウンセリングとは何か?

 

 遺伝性網膜疾患(IRD)の費用の研究

① パイロットスタディ:アイルランド共和国と英国

⓶ IRD研究の費用:米国とカナダ

米国での調査の報告書(完全版PDF)

カナダでの調査の報告書(完全版PDF)

★上記PDF版調査報告書は、大容量ですが、図表だけでも役立つと思いますので、ぜひご覧ください(管理人)

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

科学における女性と少女の国際デーは2月11日(金)です

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

希少疾患患者及びその家族の課題に関する国連決議への呼びかけ(日本語字幕付き)
動画(英語:9分27秒)

世界網膜の日2021:網膜疾患患者に対するCOVID-19パンデミックの影響に焦点を当てる
(自動翻訳で相当日本語として変ですが、脳のリハビリとして皆さん、想像を働かせて読んでください)

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・
大変悲しいお知らせです。南アフリカ網膜協会の、James Cape会長が、7月20日(火)に、コロナ感染により逝去されました。奥様のサンドラさん及びご家族に対し、RI会長フランツ・バデュラ氏から弔意を表すメールが送られています。心よりご冥福をお祈りいたします。(管理人)

James Cape – Retina SA Chairman 2006-2021

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

世界糖尿病の日(11月14日)のお知らせ

糖尿病は、進行すると糖尿病網膜症を発症する危険性があります。途中失明の要因の第1位ですので、注意が必要です。RIでは、国際糖尿病協会と協力して、糖尿病網膜症の予防と治療にも努めています。

「世界糖尿病デー」 大阪城の天守閣 青色にライトアップ
(NHK NEWS WEB 関西)

糖尿病網膜症についてもっと知りたい方は、コチラ

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

SPARING VISION

(RPなどの遺伝性網膜疾患に関する単一遺伝子治療を超える遺伝子治療法の開発を目指すと公言している世界的製薬企業)で、RIの最高経営責任者も、そのコンサルタントになっています。
(2021年11月20日)

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

加齢黄斑変性症概説

国際網膜協会は、加齢黄斑変性症に関する対策支援をめぐって、対策に資金を投じることが、大局的には社会保証費などの増加を抑え、患者の心身の自立を高めるなど、大きな効果が認められることを、アメリカ、ブルガリア、ドイツにおける大規模な調査結果を踏まえたデータで示しています。それらを踏まえて、2023年には、どういう種類の支援、政策が、いいのかに関して、9つほどに整理し、それらはどれも大切ですが、あえて優先順位付けをつけて、患者、行政や企業に治して表明する協議を行っています。6月の検討会に、JRPS代表として参加しましたが、6月中か、7月には、結論が出されると思います。

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

アッシャー症候群について(原因と現在可能な治療法)

原因について

 

治療法について

 

※翻訳作業準備中です。少々お待ちください。(管理人)

月ロケット財団オランダ:アッシャー症候群のための助成金

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

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JRPS岩手★1月・2月イベント開催のおしらせ

1,「難病医療講演会・相談交流会」(盛岡市保健所との共催)

日時:令和6年1月27日(土) 13:30~16:10

会場:アイーナ 6階  団体活動室 1

 

2.「新年お楽しみ交流会&オンライン講演会」

日時:令和6年2月25日(日) 11:00~15:30

第一部会場:盛岡市駅前 そば処 東家 11:00~

「新年お楽しみ交流会」 わんこそば体験 会費:2,000円

第二部会場:アイーナ 岩手県立視聴覚障がい者情報センター 研修室 13:30~

テーマ 「二重らせんの不思議~DNAに触れながらもっと知ろう」

講師:JRPS東京 会長 土井 健太郎氏

☆お申し込み先:千葉 和也  携帯電話:090-2992-6193

eメールアドレス:kazch_shindo@hotmail.co.jp

 

 

 

 

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JRPS和歌山★1月7日開催 新年交流会のお知らせ

2024年1月7日開催 新年交流会のお知らせ

ヒロシの小部屋&新年交流会+ZOOMハイブリット
第1部 交流サロン『ヒロシの小部屋』 4階会議室
場所:和歌山市ふれあいセンター 4階会議室
10:00~12:00
内容:患者・家族の交流会

※お昼のお食事処:4階 ハートフル

第2部 和歌山市ふれあいセンター 4階大会議室
内容:【音楽とおはなしで ほっこりしましょ 】

開場:13:00
開演:13:30~14:30
「『バスが来ましたよ』の読み聞かせや紙芝居」
映画音楽、弾き語り等 ほか
ピアニスト:髭白 光裕さん
読み聞かせ:髭白 智子さん

入場無料
定員:60名
対象者:患者、家族、その他ご興味のある方どなたでも、ご来場いただけます。

主催:和歌山県網膜色素変性症協会
共催:つれもて和歌山

 

★以下有志での開催です。
第3部 ほんまの新年会

開始:15:30~2時間飲み放題コースを予定
20人ぐらいを予定
場所:三代目鳥メロ JR和歌山駅前店
会費:3,000円追加無し
子供の飲み放題300円+お食事、の予定
申込締切:12月28日
申込・お問い合わせ先
申込・問合先:山本 ℡070-5046-1399
e-mail:rpw03@skyblue.ocn.ne.jp
定員:第1部36名・第2部:60名
第3部メールでお申し込みの場合は、「ほんまの新年会」と明記のうえ、
お申し込みください。

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JRPS秋田★ズームによるオンライン忘年会(12月23日(土))

ズームによるオンライン忘年会

パソコン、スマホ、タブレットなどをご使用の方はご参加ください。
また、ズームの環境がなくても電話での参加も可能です。ただしカケホーダイを契約していないと電話料金がかかります。

日時は12月23日、17時(夕方5時)からです。
オンラインでも出来そうなゲームを考えておきますので皆さん、おしゃべりでもしながら楽しいひと時を過ごしましょう!!
参加者には12月20日頃に入室のためのURLをお送りする予定です。

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第27回JRPS研究助成 審査講評

JRPS副理事長
学術担当理事
三重大学医学部
近藤 峰生 先生

第27回JRPS研究助成には、12名の優秀な研究者より応募がありました。現在計画中の研究内容とこれまでの研究業績により厳正な審査が行われた結果、今回は、
万代道子先生(神戸アイセンター)、
秋葉龍太朗先生(千葉大)、
相馬祥吾先生(京都府立医大)
の3名に研究助成を行うことを決定しました。

万代先生の研究は、「再生医療による黄斑(おうはん)錐体(すいたい)細胞による視機能再建に関する研究」です。これまで万代先生は網膜色素変性を対象として、ES細胞やiPS細胞から分化した視細胞を含む網膜オルガノイドを移植することにより、動物モデルを用いて移植治療の有効性を検証してきました。今後は、
1)移植後に移植組織内における錐体細胞を増やす試み、
2)ゲノム編集による移植組織内の錐体系双極細胞の欠失が黄斑部シナプス形成に及ぼす影響、
3)多電極アレイを用いた電気生理学的な移植後の錐体細胞機能の検証、などを行いたいとのことでした。
これまでの素晴らしい実績と将来の治療につながる研究計画が高く評価され、JRPS研究助成(200万円)を贈ることが決定しました。

秋葉龍太朗先生の研究は、「網膜中心窩(か)における幹細胞由来網膜シート移植後の先端電子顕微鏡を用いた網膜回路リモデリング解析」です。秋葉先生は、これまで網膜変性モデル動物に幹細胞由来の網膜シートを移植するとシナプスが形成され、視機能回復につながることを報告してきましたが、網膜の中心窩(視力に関係する黄斑の中心部)が再生可能であるかについては不明でした。
そこで今回秋葉先生は、網膜シート移植によって中心窩の網膜回路を再建できるかどうかを検証する目的で、サルの中心窩付近に光凝固(ひかりぎょうこ)を行い、そこにヒトES細胞由来網膜シートを移植したのちに、移植後に網膜の細胞やシナプスがどのようなリモデリングを起こすかを解析したいとのことでした。
視力に関係する黄斑部のリモデリングの研究をすることは非常に重要なテーマであると審査員により評価され、今回JRPS研究助成(100万円)を贈ることが決定しました。

相馬祥吾先生の研究は、「網膜色素変性症モデルラットにおける明暗視・形態視機能の経日評価」です。相馬先生は、これまでラット生理学的および心理物理学的な視機能評価方法を確立してきました。
今回の研究では、彼らが確立した頭部固定覚醒条件下の動物の大規模神経活動記録法をRCSラット(網膜色素変性のモデルラット)の外側膝状体(がいそくしつじょうたい)、上丘(じょうきゅう)、一次視覚野に適用する実験を計画しています。これにより、病気の初期から網膜色素変性ラットの詳細な視機能検査が可能になり、動物実験で治療を行った場合の効果判定として重要な基礎データになるとして評価され、今回ライオンズ賞(100万円)を贈ることが決定しました。

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JRPS ニュースレター No.37

2023年11月30日号

目   次

第27回JRPS研究助成受賞者決定! … 2
審査講評 … 3
2022年度 研究助成受賞者実施計画 … 5
2021年度 受賞者研究結果報告 … 13
第16回JRPS網脈絡膜変性フォーラム実施内容 … 19
第27回JRPS研究助成のご案内… 28
広告 … 29

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