あぁるぴぃ153号 目次

JRPSだより       3

第25回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定!             3

「世界網膜の日in岩手」開催方法変更のお知らせ(高橋 義光)      3
9月23日「網膜の日」の啓発活動にご協力のお願い(森本 登)      4

【開催案内】「遺伝情報と網膜ゲノム医療」連続オンラインセミナー            4

電話相談のご案内            5

第8回(令和2年度)定時代議員会 報告  6
第8回 定時代議員会を開催          6
令和2年度 事業報告     6
令和2年度 貸借対照表 14
正味財産増減計算書        15
財務諸表に対する注記     17
令和3年度 事業計画     18
令和3年度 収支予算書 23
定款一部変更について     26

都道府県JRPS活動予定  29
北海道……29 宮城県……29 群馬県……29 栃木県……29 埼玉県……29
千葉県……30 東京都……30 神奈川県…30 新潟県……31 長野県……31
福井県……31 岐阜県……31 愛知県……32 三重県……32 滋賀県……32
京都府……32 奈良県……33 大阪府……33 和歌山県…33 兵庫県……33
岡山県……34 広島県……34 香川県……34 徳島県……35 愛媛県……35
高知県……35 福岡県……35 大分県……36 熊本県……36 鹿児島県…36
専門部会の活動予定        36
JRPSユース…36

編集局より         37
広告ページ         37
編集後記             40

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JRPS高知★網膜色素変性症医療講演会 & 交流会を開催します!

長雨の季節となっていますが、みなさんお元気でお過ごしでしょうか?
新型コロナのワクチン接種も徐々に始まり、その効果が期待されるところですが、市町村からのワクチン接種の通知や申込み、摂取開場での移動など、見えにくい・見えないが故の不安やご苦労もあるかと思います。何か心配なことがありましたらお気軽にご相談くださいね。
さて、下記の通り感染対策を取りながら医療学習会と交流会を開催いたします。
今回は、ごめん林眼科の堤先生に、診断書や意見書の中身を掘り下げて、各種検査の評価や検査機器などについて、また、高知県のロービジョン ケア勉強会の話などをしていただく予定です。
また、ルミエールサロンの方に、最近の視覚障害に関する情報や機器の紹介・展示などもしていただきます。
会員以外の方でもご参加いただけますので、みなさんお気軽にお問い合わせください。

同じ悩みを抱える仲間と話をしているうちに、
少しずつ心が軽くなっていくというようなこともあります。
思い切って一歩を踏み出してみませんか!?

日時: 2021年 8月21日(土) 13:30~16:30
※新型コロナウィルス感染の拡大状況によっては、中止させていただく場合もあります!

会場: 高知市立中央公民館「カルポート」
9階特別学習室(高知市九反田2?1)

日程: 13:00 開場・受付
13:30 開会・オリエンテーション

13:40 医療講演「社会制度を利用するときの診断書について」
ごめん 林眼科 医師 堤 理子先生

15:00 休憩

15:15 ルミエールサロンからこんにちは
最近の視覚障害関係の情報や機器 の紹介と出張機器展示

15:35 交流会

16:25 閉会挨拶

16:30 解散
注意: ・当日はZoomかSkypeでもオンライン参加できるようにする予定です。
・出席される方は、マスクの着用と消毒、検温、3密回避にご協力ください。
・発熱や体調に不安のある方は出席をご遠慮いただきますようよろしくお願いいたします。
【連絡先】 お申し込みは8月17日までに下記連絡先までお願いします。
※急な中止の場合に連絡させていただく場合もありますので、出席される方は必ず申込みをお願いいたします。
○高知県網膜色素変性症協会 会長  林 道夫
電話: 0887-54-0225
メール: shibuchou@kochi-rps.com

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定款・ 規程(改訂版)の目次

 

目次

1 定款
2 Retina International日本支部を称する規程
3 紋章を定める規程
4 入会及び退会規程
5 代議員会運営規則
6 理事会運営規則
7 代議員選挙規程
8 個人情報管理規程
9 情報公開規程
10 コンプライアンス規程
11 表彰規程
12 共催・後援名義使用承認取扱規程
13 役員の報酬等に関する規程
14 会費規程
15 寄付金取扱規程
16 特定費用準備資金等取扱規程
17 JRPS研究助成審査規程

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2021年度日本歩行訓練士会夏季研修会シンポジウムのご案内

2021年6月
各位
日本歩行訓練士会
会長 森 一成

2021年度 日本歩行訓練士会 夏季研修会 シンポジウムのご案内

拝啓 当会の活動にいつもご協力いただき感謝しています。この度以下の内容でシンポジウムを開催いたします。皆様のご参加をお待ちしております。
敬具

1.日時: 7月4日(日)13:00~15:00 (入室:12:30~) ZOOM開催

2.参加対象者:どなたでも

3.参加費:無料

4.参加申し込み方法:
ホームページ (こくちーず) にてご登録ください。
アドレス https://kokucheese.com/event/index/612565/
締切は6月30日(水)

5.定員:100名

6.内容
シンポジウムのテーマ
「ロービジョンの方にとっての白杖と歩行訓練」
開催趣旨
駅ホームからの転落事故が後を絶たず、ロービジョンの方も見間違えることなどが転落理由に挙がっています。歩行訓練をご存じない方も多く、歩行訓練士としましては、お一人でも多くの方に白杖の有効性や歩行訓練についてお伝えしたいと思っています。
今回はロービジョンの当事者の方々に白杖や歩行訓練についての思いを語っていただき、歩行訓練士とともにロービジョンの方々にとっての安全な歩行について焦点を当て意見交換ができればと思います。

シンポジスト
飯田 育生(いいだ いくお)氏  ウイズ蜆塚 利用者
片平 考美(かたひら ちかみ)氏 日本視覚障害者団体連合青年協議会 会長
西川 隆之(にしかわ たかゆき)氏
公益社団法人日本網膜色素変性症協会(JRPS)ユース部会 部会長
谷  映志(たに えいじ)氏 国立障害者リハビリテーションセンター歩行訓練士
コーディネーター
田中 雅之 (たなか まさゆき)氏 名古屋市総合リハビリテーションセンター

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JRPS京都★6月行事中止のお知らせ

京都府では、5月31日までとなっておりました緊急事態宣言が、

6月20日まで延長されることとなりました。

JRPS京都では、あぁるぴぃ152号に掲載の通り、

行事を計画しておりましたが、

6月開催の以下の行事は全て中止することになりました。

 

6月9日(水)ミニ交流会 あいあいフレンズ 南部アイセンター

6月19日(土)京都市委託事業 医療講演会・相談会

 

参加をご検討いただいていた会員様には大変申し訳ありません。

感染状況が落ち着きましたら、

また行事にご参加いただければ幸いです。

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「世界網膜の日in岩手」申込み締め切り間近!

岩手県網膜色素変性症協会 会長 高橋 義光

前号『あぁるぴぃ151号』でご案内のとおり、9月26日(日)、いわて県民情報交流センターにおいて、「世界網膜の日in岩手」を開催します。また、前日9月25日(土)18時からホテルニューカリーナで交流会を開催します。参加申込み締切りは、7月31日(土)です。詳細は、『151号』をご参照いただきますよう、お願いいたします。
なお、新型コロナウイルスの感染状況によりましては、オンラインでの開催になることもありますので、予めご了承いただきますようお願いいたします。
今回は、『桜井記念 視覚障がい者のための手でみる博物館』を紹介します。
既にご存じの方も多いかと思いますが、ここは、その名のとおり、視覚に障害のある方のための、すべて手で触って『みる』ことのできる施設です。詳しくは、以下のホームページをご参照願います。完全予約制ですので、興味のある方は、一度連絡してみてください。

ホームページ:http://tedemil-hakubutukan.asablo.jp/blog/
電話:019-624-1133

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あぁるぴぃ152号

目次

JRPSだより                         3
年会費納入のお願い                      3
電話相談予約のご案内                     3

静岡県の皆さまへ! ~Zoom交流会第2弾へのお誘い~       4

「世界網膜の日in岩手」申込み締め切り間近!(高橋 義光)     4

【開催予告】JRPSオンラインセミナー2021            5

代議員会議案書の掲載について                  5

研究推進委員会(Wings)通信(第25回)             6
RP疾患レジストリーの意義と患者の役割              6

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~               8
感謝(熊本県 坂本 直之)                    8
東日本大震災避難所運営の記憶(宮城県 小岩 赳夫)        8
ポジティブ人間(栃木県 皆川 修一)               9
今日のお花見(三重県 八重口 和子)               9
桜さん 桜さん(三重県 浅原 悦子)               10
音で見る世界(大阪府 大橋 義典)                10
オカリナの響き 強く軽やかに(徳島県 若山 あゆみ)       11

◎編集長の投稿余話                       11

都道府県JRPS活動予定                     13
北海道……13 岩手県……13 秋田県……13 宮城県……13 群馬県……13
栃木県……14 埼玉県……14 千葉県……14 東京都……15 神奈川県…15
新潟県……15 岐阜県……16 愛知県……16 三重県……16 京都府……17
奈良県……17 大阪府……17 兵庫県……18 岡山県……18 広島県……18
香川県……19 徳島県……19 愛媛県……19 福岡県……19 長崎県……20
大分県……20 熊本県……20 宮崎県……20 鹿児島県…20 沖縄県……21

専門部会の活動予定                     21
JRPSユース…                       21
令和2年度(2020年)寄付者一覧               22

編集局より                         25
広告ページ                         25
編集後記                          28

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国際網膜協会(RI)からの情報のページ

2020年度より、国際網膜協会(Retina International)では、長年会長として協会を支えてこられたクリスチーナ・ファッサーさんが顧問に退かれ、新たな会長としてドイツ協会のフランツ・バヂュラ(Franz Badura)氏が就任されました。私、森田も、アジア地区の常任委員であった香港代表が辞任されたことを受け、常任委員に選ばれましたが、私も含めて執行部も一新され、新たな取り組みが始まっています。

  そこで、ここでは、新しい国際網膜協会が取り組んでいる活動の内容を、出来るだけご紹介していくために、このページを開設しました。まずは、以下のような取り組みがされておりますので、情報をご紹介します。順次アップデートしていく予定です。

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

遺伝学と遺伝(国際網膜協会からの情報)

自動翻訳の日本語をご利用される場合には、遺伝のことを相続と言ったり、継承と言ったりなど、なかなかに笑える翻訳語が混じることがあります。時には、日本語としては意味不明の文章が出てくることもありますので、ご注意ください。まったく外れているわけではないので、たぶんこういうことだろうと想像する力が結構必要かもしれません。そういう時は、やはり、辞書を使って原語に当たるのがいいと思いますが、医学用語などが覚えられて、ちょっと得した気分になることもあります。内容的には、決してレベルは低くないですが、何じゃこりゃ?!といった訳文が出てきても、それらを楽しむくらいの気持ちでお読みください。(管理人)

① DNAとは何か?

⓶ 突然変異とは何か?

⓷ 遺伝性網膜疾患(IRD)とは何か?
※参考欧米諸国における網膜色素変性の遺伝カウンセリング
及び、遺伝学的検査の実施状況(稲葉慧・松川愛未・小杉眞司)

⓸ 遺伝

⑤ 遺伝のタイプによる違い

遺伝子検査について(国際網膜協会からの情報)

① 遺伝子検査とは何か?

⓶ 遺伝子検査は、どんな環境下で受けるべきか?

⓷ なぜ、遺伝子検査を受けるのか?

⓸ 遺伝カウンセリングとは何か?

 

 遺伝性網膜疾患(IRD)の費用の研究

① パイロットスタディ:アイルランド共和国と英国

⓶ IRD研究の費用:米国とカナダ

米国での調査の報告書(完全版PDF)

カナダでの調査の報告書(完全版PDF)

★上記PDF版調査報告書は、大容量ですが、図表だけでも役立つと思いますので、ぜひご覧ください(管理人)

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

希少疾患患者及びその家族の課題に関する国連決議への呼びかけ(日本語字幕付き)
動画(英語:9分27秒)

世界網膜の日2021:網膜疾患患者に対するCOVID-19パンデミックの影響に焦点を当てる
(自動翻訳で相当日本語として変ですが、脳のリハビリとして皆さん、想像を働かせて読んでください)

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・
大変悲しいお知らせです。南アフリカ網膜協会の、James Cape会長が、7月20日(火)に、コロナ感染により逝去されました。奥様のサンドラさん及びご家族に対し、RI会長フランツ・バデュラ氏から弔意を表すメールが送られています。心よりご冥福をお祈りいたします。(管理人)

James Cape – Retina SA Chairman 2006-2021

・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

 

 

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JRPS京都★5月行事中止のお知らせ

5月31日まで、京都府への緊急事態宣言が延長されることになりました。

それに伴い、5月9日(日)開催予定のRP洛楽サロン「終活セミナー~エンディングノートって何?なぜ必要?~」と、

春の京都を楽しむ会「植物園ガイドさんと巡る薔薇の花咲く京都府立植物園」を、

中止することといたします。

上記の行事にご参加を考えておられた皆様、

申し訳ありません。

感染状況が落ち着きましたら、

また行事にご参加いただければ幸いです。

 

尚、6月13日に予定しております、第18回定期総会については、

新型コロナの感染拡大状況から、書面議決とさせていただきたいと考えております。

JRPS京都会員様には、5月中旬頃議案書並びに書面議決書をお送りいたしますので、

ご協力よろしくお願いいたします。

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「JRPS高知・2021年度総会 & 交流会」を開催します!

 春の陽気も落ち着き、風薫る季節になってきましたが、みなさんお元気でお過ごしでしょうか?
 さて、昨年度は新型コロナウイルスの感染拡大に悩まされ、「今年度こそは…!」と思っていましたが、ここに来てじわじわと変異株による第4波の気配も出てきています。
 しかしながら、これまでの経験によりマスクや消毒、3密会費といった、自分たちにもできる対策法も身についてきましたし、ワクチン接種も始まってきています。まだまだ油断はできませんが、これからはwithコロナ・afterコロナの中での活動として、状況を見極めながら、正しく恐れ、できる対策を取りながら計画していくことも大切かと思います。気持ちのレベルが下がってくると、体の免疫機能も下がってしまいますからね。
 下記の通り今年度の総会と交流会を行います。会員以外の方でもご参加いただけますので、みなさんお気軽にお問い合わせください。
(今後の感染拡大状況によっては中止にさせていただく場合もあります!)

同じ悩みを抱える仲間と話をしているうちに、
少しずつ心が軽くなっていくというようなこともあります。
思い切って一歩を踏み出してみませんか!?




日時: 2021年 5月22日(土) 13:30~16:00
※新型コロナウィルス感染の拡大状況によっては、開催を中止させていただく場合もあります!

開場: オーテピア高知・声と点字の図書館会議室(1階)
路面電車「大橋通」電停下車、北に300m(高知市追手筋2-1-1)

日程: 13:30 JRPS高知・2021年度総会
14:30~ 休憩 ~
14:45 ミニ勉強会 & 交流会
16:00 ~ 解散 ~

注意: ・当日はZoomかSkypeでもオンライン参加できるようにする予定です。
・出席される方は、マスクの着用と消毒、検温、3密会費にご協力ください。
・発熱や体調に不安のある方は出席をご遠慮いただきますようよろしくお願いいたします。


【連絡先】 お申し込みは5月17日までに下記連絡先までお願いします。
※急な中止の場合に連絡させていただく場合もありますので、出席される方は必ず申込みをよろしくお願いいたします。

○高知県網膜色素変性症協会 会長  林 道夫
            TEL: 0887-54-0225

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