JRPSスケジュール 3
本部だより 4
新会長からのご挨拶 ……… 4
新理事担当分野 …………… 5
日本網膜色素変性症協会(JRPS)
第10回(2006年度)研究助成受賞者決定 ………… 6
会報誌『あぁるぴぃ』テープ版のデイジー版化について…… 6
中・長期計画策定委員会発足にあたって …………6
東京駅新幹線の電光掲示板カラー化完成 ……… 7
本部事務所にての発送業務についてのご報告 ……7
第14回RI世界大会のお知らせ…………8
支援部会より（秋田ライオンズクラブ 会長 恩田 信一）……8
2006 RI世界大会 in ブラジル 参加ツアー募集のご案内 ……9
［特集］第3回 全国大会 in ちば 《開催報告》 ………… 10
監査報告 ……………………………… 10
第五号議案 理事・監事の選任［変更］…………………… 11
新任患者理事からのご挨拶［片本 年 ／ 金沢 真理 ／ 山本 浩］……… 12
JRPSユースが専門部会として設立 …………………… 14
全国大会開催のご報告 ………………………………………… 14
全国大会フォトアルバム ………… 16
［特集2］世界網膜の日 in 北海道 実施要項 ……… 18
実施要項 ……………………………… 18
プログラム ………………………… 19
オプションツアーのご案内 ………… 19
私たちの地域では……………………… 20
熱気あふれた！ 歩行研修会（福島県支部） ………… 20
温泉交流会でゆったりくつろぎ（群馬支部） ………… 20
支部・連絡会 活動予定 ………………………………………… 21
北海道支部…21 / 宮城県支部…21 / 群馬支部………21 / 栃木県支部……21 /
埼玉支部……22 / 千葉県支部…22 / 東京支部………22 / 神奈川支部……23/
新潟県支部…23 / 静岡支部……23 / 愛知支部………24 / 三重支部………24/
滋賀県支部…24 / 大阪支部……24 / 和歌山県支部…25 / 兵庫県支部……25 /
岡山県支部…26 / 広島県支部…26 / 徳島支部………26 / 九州支部………27/
岐阜連絡会…27 / 愛媛連絡会…37 /
RP児 親の会…28 ／ JRPSユース…28
投稿コーナー 29
チャレンジ27歳 29
大阪支部第3回定期総会と
「医学講演会＆ギターコンサート」に参加して…… 29
見えなくても文学は学べる ………………30
あぁるぴぃ63号 目次
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あぁるぴぃ91号 目次
JRPSスケジュ ー ル 3
本部だより ４
Webサイト全面リニューアルのお知らせ ４
中長期計画推進委員会（Wings）レポート(４) ５
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ ６
編集局リポート ８
リポート１ 銀行ＡＴＭを自分で操作してみる 8
リポート２ ハイブリッド車との接触事故 10
若い力は今 12
2010年をふり返って（Jユース 福原 由佳） １２
私たちの地域では、今………… …… 14
新会員も加わり、楽しい雰囲気のお茶会（群馬支部） 14
支部・連絡会 活動予定 15
北海道支部……15 / 秋田県支部……15 / 福島県支部……15 / 群馬支部………15 /
栃木県支部……16 / 埼玉支部………16 / 千葉県支部……16 / 東京支部………17/
神奈川支部……17 / 新潟県支部……17 / 静岡支部………18 / 福井県支部……18/
岐阜県支部……18 / 愛知支部………18 / 滋賀県支部……19 / 京都支部………19/
奈良県支部……19 / 大阪支部………20 / 和歌山県支部…20 /
兵庫県支部……20 / 岡山県支部……21 / 徳島支部………21 / えひめ支部……21/
福岡県支部……22 / 長崎県支部……22 / 鹿児島県支 部…22 /
香川連絡会……22/
専門部会の活動予定 23
JRPSユース……23
編集局より ２４
広告ページ ２４
編集後記 ２８
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国際網膜協会2024年ダブリン世界大会最新情報
2024年6月5日（水）～8日（土）までダブリンで開催される Retina International World Congress 2024 の計画が進行中です。
素晴らしいイベントが満載の4日間に備えましょう。1日目の活力あふれる Retina Youth Council から始まり、2日目の啓発的な継続教育プログラム、3日目の科学デー、そして最後に4日目の魅力的なパブリックエンゲージメント・デーと続きます！
主催国として、アイルランド協会は、科学委員会と患者諮問委員会を組織し、「治癒を目指す」というテーマを中心とした素晴らしい会議プログラムを作成することで先頭に立っています。
私たちは、科学デーに発表された尊敬すべき講演者を発表できることを嬉しく思います。ジーン・ベネットは網膜疾患の遺伝子治療に取り組み、ダニエル・チャンは遺伝子に依存しない治療アプローチを探求し、フランス・クレメールは網膜変性の遺伝子構造を詳しく掘り下げ、バート・ルロイはIRD と診断方法への洞察を紹介ます。
登録、追加の講演者、議題に関するさらなる最新情報をお待ちください!
最新情報については、Fighting Blindness Web サイトとソーシャル メディア チャネルに注目してください。
登録するには、ここをクリックしてください。
Retina International World Congress に関してご質問がある場合は、
riwc@fightingblindness.ie まで電子メールでお問い合わせください。
あぁるぴぃ167号 目次
ご支援ともうまくサポーター登録のお願い 3
JRPSだより 3
本部事務局の年末年始休業のお知らせ 3
ゆうちょ銀行 寄附口座のご案内 3
電話相談のご案内 4
第18回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催要項 5
「世界網膜の 日 in神奈川」開催報告 7
「世界網膜の日 in 神奈川2023」開催報告（今村 伸也） 7
次年度世界網膜の日の開催県は大分です（渡辺 純） 7
会場の様子（フォトギャラリー） 8
研究推進委員会（Wings）通信 9
【第34回】治療法確立に向けた大きな一歩 9
Wingsひとくちコラム 10
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 11
【第34回】UD家電WGより家電製品について（矢野 美和子） 11
もうまく募金通信 12
【第2回】東京JRPSの2023年街頭募金活動（大谷 敏雄） 12
近畿地区の協会が設立20周年を迎えました（第2回） 13
滋賀県網膜色素変性症協会設立20年を迎えて（田中 嘉代） 13
兵庫県網膜色素変性症協会設立20年を迎えて（野村 明紀） 13
ミドル部会設立から1年、そしてこれから。 14
ミドル部会設立から1年半を経過して（ミドル部会 役員会） 14
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ 16
「視覚障がい者のための手で見る博物館」に行ってきました♪
（太田 志津子） 16
第150回記念誌上川柳大会に参加しませんか！
（山本 進） 16
都道府県JRPS活動予定 16
北海道…… 17 / 岩手県…… 17 / 山形県…… 17 / 宮城県…… 18 /
福島県…… 18 / 群馬県…… 18 / 栃木県…… 19 / 埼玉県…… 19 /
千葉県…… 19 / 東京都…… 20 / 神奈川県… 20 / 新潟県…… 20 /
静岡県…… 21 / 岐阜県…… 21 / 愛知県…… 21 / 三重県…… 21 /
滋賀県…… 22 / 京都府…… 22 / 奈良県…… 22 / 大阪府…… 23 /
和歌山県… 23 / 兵庫県…… 23 / 岡山県…… 24 / 広島県…… 24 /
香川県…… 24 / 徳島県…… 25 / 愛媛県…… 25 / 高知県…… 25 /
福岡県…… 26 / 長崎県…… 26 / 大分県…… 26 / 熊本県…… 26 /
宮崎県…… 27 / 鹿児島県… 27 / 沖縄県…… 27 /
専門部会の活動予定 28
ユース部会…… 28 ／ ミドル部会…… 28
編集局より 29
広告ページ 30
編集後記 32
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国際網膜協会（RI）からの情報のページ
2020年度より、国際網膜協会（Retina International）では、長年会長として協会を支えてこられたクリスチーナ・ファッサーさんが顧問に退かれ、新たな会長としてドイツ協会のフランツ・バヂュラ(Franz Badura)氏が就任されました。執行部も一新され、新たな取り組みが始まっています。
そこで、ここでは、新しい国際網膜協会が取り組んでいる活動の内容を、出来るだけご紹介していくために、このページを開設しました。まずは、以下のような取り組みがされておりますので、情報をご紹介します。順次アップデートしていく予定です。
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アジアにおけるt伝性網膜疾患患者ケアが直面する課題
（英語で実施されました。日本語の要約は、しばらくお待ちください）
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国際網膜協会教育ハブ・アプリ情報 – 2023-2024 のご案内
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国際網膜協会（RI)の事業体移行に関する情報
RI世界大会の歴史20220917作成
2022年RI季刊ニュースレター#1へようこそ。
今年はエキサイティングなスタートを切りました。以下の情報更新をお届けできることをうれしく思います。 希少疾患の日20222022年国際女性の日ウクライナの紛争に関する声明アイスランドでの網膜国際世界会議Retina International Youth Council（RIYC）の最新情報教育ハブ遺伝子検査キャンペーンの進捗状況AMDの研究調査が進行中主要な研究の更新メンバー資格の更新とイベント |
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遺伝学と遺伝（国際網膜協会からの情報）
※自動翻訳の日本語をご利用される場合には、遺伝のことを相続と言ったり、継承と言ったりなど、なかなかに笑える翻訳語が混じることがあります。時には、日本語としては意味不明の文章が出てくることもありますので、ご注意ください。まったく外れているわけではないので、たぶんこういうことだろうと想像する力が結構必要かもしれません。そういう時は、やはり、辞書を使って原語に当たるのがいいと思いますが、医学用語などが覚えられて、ちょっと得した気分になることもあります。内容的には、決してレベルは低くないですが、何じゃこりゃ？！といった訳文が出てきても、それらを楽しむくらいの気持ちでお読みください。（管理人）
⓷ 遺伝性網膜疾患（IRD）とは何か？
※参考：欧米諸国における網膜色素変性の遺伝カウンセリング
及び、遺伝学的検査の実施状況（稲葉慧・松川愛未・小杉眞司）
遺伝子検査について（国際網膜協会からの情報）
遺伝性網膜疾患（IRD)の費用の研究
① パイロットスタディ：ｱｲﾙﾗﾝﾄﾞ共和国と英国
★上記PDF版調査報告書は、大容量ですが、図表だけでも役立つと思いますので、ぜひご覧ください（管理人）
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希少疾患患者及びその家族の課題に関する国連決議への呼びかけ(日本語字幕付き)
動画（英語：9分27秒）
世界網膜の日2021：網膜疾患患者に対するCOVID-19パンデミックの影響に焦点を当てる
（自動翻訳で相当日本語として変ですが、脳のリハビリとして皆さん、想像を働かせて読んでください）
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大変悲しいお知らせです。南アフリカ網膜協会の、James Cape会長が、７月２０日（火）に、コロナ感染により逝去されました。奥様のサンドラさん及びご家族に対し、RI会長フランツ・バデュラ氏から弔意を表すメールが送られています。心よりご冥福をお祈りいたします。（管理人）
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世界糖尿病の日（11月14日）のお知らせ
糖尿病は、進行すると糖尿病網膜症を発症する危険性があります。途中失明の要因の第１位ですので、注意が必要です。RIでは、国際糖尿病協会と協力して、糖尿病網膜症の予防と治療にも努めています。
※ 「世界糖尿病デー」 大阪城の天守閣 青色にライトアップ
(NHK NEWS WEB 関西)
糖尿病網膜症についてもっと知りたい方は、コチラ
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SPARING VISION
（RPなどの遺伝性網膜疾患に関する単一遺伝子治療を超える遺伝子治療法の開発を目指すと公言している世界的製薬企業）で、RIの最高経営責任者も、そのコンサルタントになっています。
（2021年11月20日）
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加齢黄斑変性症概説
国際網膜協会は、加齢黄斑変性症に関する対策支援をめぐって、対策に資金を投じることが、大局的には社会保証費などの増加を抑え、患者の心身の自立を高めるなど、大きな効果が認められることを、アメリカ、ブルガリア、ドイツにおける大規模な調査結果を踏まえたデータで示しています。それらを踏まえて、2023年には、どういう種類の支援、政策が、いいのかに関して、9つほどに整理し、それらはどれも大切ですが、あえて優先順位付けをつけて、患者、行政や企業に治して表明する協議を行っています。6月の検討会に、JRPS代表として参加しましたが、6月中か、7月には、結論が出されると思います。
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原因について
治療法について
※翻訳作業準備中です。少々お待ちください。（管理人）
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第27回JRPS研究助成 審査講評
JRPS副理事長
学術担当理事
三重大学医学部
近藤 峰生 先生
第27回JRPS研究助成には、12名の優秀な研究者より応募がありました。現在計画中の研究内容とこれまでの研究業績により厳正な審査が行われた結果、今回は、
万代道子先生（神戸アイセンター）、
秋葉龍太朗先生（千葉大）、
相馬祥吾先生（京都府立医大）
の3名に研究助成を行うことを決定しました。
万代先生の研究は、「再生医療による黄斑（おうはん）錐体（すいたい）細胞による視機能再建に関する研究」です。これまで万代先生は網膜色素変性を対象として、ES細胞やiPS細胞から分化した視細胞を含む網膜オルガノイドを移植することにより、動物モデルを用いて移植治療の有効性を検証してきました。今後は、
１）移植後に移植組織内における錐体細胞を増やす試み、
２）ゲノム編集による移植組織内の錐体系双極細胞の欠失が黄斑部シナプス形成に及ぼす影響、
３）多電極アレイを用いた電気生理学的な移植後の錐体細胞機能の検証、などを行いたいとのことでした。
これまでの素晴らしい実績と将来の治療につながる研究計画が高く評価され、JRPS研究助成（200万円）を贈ることが決定しました。
秋葉龍太朗先生の研究は、「網膜中心窩（か）における幹細胞由来網膜シート移植後の先端電子顕微鏡を用いた網膜回路リモデリング解析」です。秋葉先生は、これまで網膜変性モデル動物に幹細胞由来の網膜シートを移植するとシナプスが形成され、視機能回復につながることを報告してきましたが、網膜の中心窩（視力に関係する黄斑の中心部）が再生可能であるかについては不明でした。
そこで今回秋葉先生は、網膜シート移植によって中心窩の網膜回路を再建できるかどうかを検証する目的で、サルの中心窩付近に光凝固（ひかりぎょうこ）を行い、そこにヒトES細胞由来網膜シートを移植したのちに、移植後に網膜の細胞やシナプスがどのようなリモデリングを起こすかを解析したいとのことでした。
視力に関係する黄斑部のリモデリングの研究をすることは非常に重要なテーマであると審査員により評価され、今回JRPS研究助成（100万円）を贈ることが決定しました。
相馬祥吾先生の研究は、「網膜色素変性症モデルラットにおける明暗視・形態視機能の経日評価」です。相馬先生は、これまでラット生理学的および心理物理学的な視機能評価方法を確立してきました。
今回の研究では、彼らが確立した頭部固定覚醒条件下の動物の大規模神経活動記録法をRCSラット（網膜色素変性のモデルラット）の外側膝状体（がいそくしつじょうたい）、上丘（じょうきゅう）、一次視覚野に適用する実験を計画しています。これにより、病気の初期から網膜色素変性ラットの詳細な視機能検査が可能になり、動物実験で治療を行った場合の効果判定として重要な基礎データになるとして評価され、今回ライオンズ賞（100万円）を贈ることが決定しました。
JRPS ニュースレター No.37
2023年11月30日号
目 次
第27回JRPS研究助成受賞者決定！ … 2
審査講評 … 3
2022年度 研究助成受賞者実施計画 … 5
2021年度 受賞者研究結果報告 … 13
第16回JRPS網脈絡膜変性フォーラム実施内容 … 19
第27回JRPS研究助成のご案内… 28
広告 … 29
カテゴリー: JRPSニュースレター
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第18回JRPS網脈絡膜変性フォーラム講演会のご報告
網膜色素変性症をはじめとする多くの網脈絡膜変性疾患に対する治療方法は確立されていません。当協会では1997年より一日も早い治療法の確立を願って毎年研究助成の公募をしております。
応募してくださった先生方の多くがその後も研究を続けてくださり、いくつかの治療法が現実のものとなりつつあります。
今年も多くの先生方が応募してくださいました。その中から下記の4名の先生方の研究について発表していただきました。
今回は、下記の要領で開催し、YouTube配信もおこない、多数のご来場ならびにご視聴ありがとうございました。
会員の方は「会員の頁」で動画をご視聴できます。
【タイトル】網脈絡膜変性疾患研究 ―最前線で活躍する研究者たち―
【日時】2024年2月4日（日）13時～15時30分（開場12時15分）
【会場】北九州国際会議場 国際会議室（２階）
福岡県北九州市小倉北区浅野3丁目9-30
アクセス：ＪＲ小倉駅 北口から徒歩5分
【講演】
１．「遺伝子検査の現状と課題」
秋山 雅人 先生（九州大学）
２．「遺伝子治療開発に向けたヒト化網膜色素変性症79モデルマウスの作成」
佐藤 茂 先生（大阪大学）
３．「特定波長光を用いた網脈絡膜変性に対する新規治療法の開発」
伴紀 充 先生（慶応義塾大学）
４．「神経変性の分子メカニズム解明」
藤田 幸 先生（島根大学）
【オーガナイザー】
近藤 峰生（三重大学眼科）
町田 繁樹（獨協医科大学埼玉医療センター眼科）
主催 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（JRPS）
後援 厚生労働省、公益社団法人 日本眼科医会、日本ロービジョン学会、
公益社団法人 NEXT VISION
※本フォーラムの対象：眼科医・医療関係者、行政・福祉関係者、患者・家族
※本フォーラムは専門医認定事業です。
お問い合わせ
事務局（E-mail: info@jrps.org または、03-6261-0321）
カテゴリー: 網脈絡膜変性フォーラム
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あぁるぴぃ167号 目次
あぁるぴぃ No.167 2023/11
ご支援ともうまくサポーター登録のお願い 3
JRPSだより 3
本部事務局の年末年始休業のお知らせ 3
ゆうちょ銀行 寄附口座のご案内 3
電話相談のご案内 4
第18回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催要項 5
「世界網膜の日in神奈川」開催報告 7
「世界網膜の日in神奈川2023」開催報告（今村 伸也） 7
次年度世界網膜の日の開催県は大分です（渡辺 純） 7
会場の様子（フォトギャラリー） 8
研究推進委員会（Wings）通信 9
【第34回】治療法確立に向けた大きな一歩 9
Wingsひとくちコラム 10
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 11
【第34回】UD家電WGより家電製品について（矢野 美和子） 11
もうまく募金通信 12
【第2回】東京JRPSの2023年街頭募金活動（大谷 敏雄） 12
近畿地区の協会が設立20周年を迎えました（第2回） 13
滋賀県網膜色素変性症協会設立20年を迎えて（田中 嘉代） 13
兵庫県網膜色素変性症協会設立20年を迎えて（野村 明紀） 13
ミドル部会設立から1年、そしてこれから。 14
ミドル部会設立から1年半を経過して（ミドル部会 役員会） 14
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ 16
「視覚障がい者のための手で見る博物館」に行ってきました♪
（太田 志津子） 16
第150回記念誌上川柳大会に参加しませんか！
（山本 進） 16
都道府県JRPS活動予定 16
北海道…… 17 / 岩手県…… 17 / 山形県…… 17 / 宮城県…… 18 /
福島県…… 18 / 群馬県…… 18 / 栃木県…… 19 / 埼玉県…… 19 /
千葉県…… 19 / 東京都…… 20 / 神奈川県… 20 / 新潟県…… 20
静岡県…… 21 / 岐阜県…… 21 / 愛知県…… 21 / 三重県…… 21 /
滋賀県…… 22 / 京都府…… 22 / 奈良県…… 22 / 大阪府…… 23 /
和歌山県… 23 / 兵庫県…… 23 / 岡山県…… 24 / 広島県…… 24 /
香川県…… 24 / 徳島県…… 25 / 愛媛県…… 25 / 高知県…… 25 /
福岡県…… 26 / 長崎県…… 26 / 大分県…… 26 / 熊本県…… 26 /
宮崎県…… 27 / 鹿児島県… 27 / 沖縄県…… 27 /
専門部会の活動予定 28
ユース部会…… 28 / ミドル部会…… 28 /
編集局より 29
広告ページ 30
編集後記 32
カテゴリー: JRPS会報あぁるぴぃ目次
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第27回JRPS研究助成 受賞者からのメッセージ③
相馬 祥吾 先生（京都府立医科大学）［ライオンズ賞」
受賞テーマ
「網膜色素変性症モデルラットにおける明暗視・形態視機能の経日評価」
このたびは第 27 回 JRPS 研究助成ライオンズ賞に選出いただき、たいへん光栄に存じます。JRPS 学術審査員の皆さま、関係者の方々、そして会員の皆さまに、心から感謝申し上げます。
私は学生時代に、「外界の 3 次元の光情報（縦・横・奥行）が網膜へと結像し 2 次元の情報（縦・横）となった後、脳の情報処理により再び 3 次元の世界が構築されることで視覚認知が生じる」という講義に感動し、研究の世界に飛び込みました。大学院時代は脳内のアセチルコリン（神経修飾物質）が視覚認知に与える影響をさまざまな動物を用いて研究して参りました。同じものを見ているのにもかかわらず、アセチルコリンの濃度で異なる視覚認知を生み出す脳の不思議さに魅了されて研究を続けて参りました。これらの研究過程で開発した研究技術を基盤として、本研究ではヒトの網膜色素変性症の特徴を示すモデル動物として広く利用されている Royal College of Surgeons（RCS）ラットの視機能を行動学的・神経生理学的手法により多面的・経日的に評価し、その病態や失調の理解の深化を目指します。
まず独自開発した視機能評価装置を応用し、ラットの主観的な「見え」を評価する心理物理学行動実験を実施します。この装置の最大の利点は、網膜変性の進行前に RCSラットに効率的に課題を学習させ、視機能評価を可能にした点です。これにより RCSラットの視機能がどのように減弱していくか経日的に評価します。
また網膜変性の経日評価研究の進捗に比して、変性に伴う中枢機能変化は未解明です。本研究では神経生理学的な視機能評価のために、頭部固定覚醒動物の多細胞同時記録法（神経細胞の活動記録法）を RCS ラットの視覚脳領域に適用します。これにより網膜からの光情報が減弱していく過程で脳内の情報処理がどのように変化するのかを明らかにします。
以上の行動と神経レベルの双方からのアプローチによる成果は網膜色素変性モデル動物における視覚情報処理の基礎データの蓄積だけではなく、臨床研究へと橋渡しする重要な実験系を提供することが期待されます。例えば、ES 細胞・iPS細胞誘導視細胞・網膜神経節細胞の移植後の機能回復評価や神経補綴技術・細胞工学技術を用いた視機能再建治療のための基礎情報、症状の程度から以後の症状変化の予測や先んじた治療計画作成などに進展できる可能性を期待しております。皆さまのお役に立てる情報を提供できるよう研究に邁進して参ります。どうぞよろしくお願い申し上げます。
