日時:12月1日(日)9:30~11:30
(受付9:00~)
場所:函館視力センター5F 大会議室
(函館市湯川1-35-20)
申込み・参加費 不要
問合せ:事務局 090-9528-5677
JRPS北海道★函館交流会・あしらせ体験会のお知らせ
JRPS京都★RP洛楽サロンのご案内
今回は、今まで2回出演していただいた半丸亭寿近(せみまるていじゅにあ)さんの落語と講談、そして初出演の愛(あい)ちゃんの津軽三味線の演奏をお聞きいただきます。
落語、講談、津軽三味線を生でお楽しみ頂きたくご参加をお待ちしております。
記
日 時 : 2024年11月3日(日) 13時半~16時
会 場 : 京都ライトハウス(千本北大路南西) 地下研修室 1、2
内 容 : 落語と講談 & 津軽三味線演奏
演 者 : 落語家 半丸亭 寿近(せみまるてい じゅにあ)さん
津軽三味線演奏家 愛(あい)ちゃん
演 目 : 落語二席 「厩火事(うまやかじ)」、「転失気(てんしき)」。
講談 太閤記から「矢作橋(やはぎばし)」。 津軽三味線演奏。
【半丸亭 寿近 さんプロフィール】
芦屋市在住、網膜色素変性症患者。9年前より落語を始める。7年前には第18回新人お笑い尼崎大賞落語の部優秀賞を受賞。現在、独演会を精力的に行っている。
【愛 ちゃんプロフィール】
津軽三味線の力強くも哀愁のある音色に魅了され、2年前に
始める。日々津軽三味線の音色と向き合い、精進中。
参加費 : 無料 要申し込み
申し込み期間:10月21日(月)~ 10月30日(水)
申し込み・問合せ先:大菅 TEL 090-7348-3414 (電話は土日・木曜午後除く)
E メール kyoto.jrps2@gmail.com
☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。
◇不織布マスクの着用にご協力ください。また、体調のすぐれない方は参加をご遠慮ください
※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています。
JRPS創立30周年式典の報告(動画)
去る10月14日、JRPS創立30周年の記念式典が開催されました。
当日は晴天にも恵まれ、午前中のフォーラムには約320名の来場者、そして
午後の祝賀会には72名が参加されました。
本編では速報版として、30周年式典で表彰された方々のお名前、及び当日の
写真を掲載し、次号にてフォーラムの内容を詳述する予定です。
日時:2024年10月14日(月・祝)
場所:アートホテル日暮里ラングウッド
内容:【第19回JRPS網脈絡膜変性フォーラム】
【JRPS創立30周年記念式典授与式】
JRPS岩手★会員交流会&講演会&忘年会
岩手県網膜色素変性症協会からイベント開催のお知らせ
「会員交流会&講演会&忘年会」
日時:令和6年12月15日(日) 10:00~14:30
会場:アイーナ 6階 団体活動室 2
1.会員交流会 (10:00~11:00)
2.講演会 (11:00~12:00)
講演タイトル「一人十色の人生観」
講師:西和賀町(旧 沢内村) 碧祥寺 太田 宣承住職
3.忘年会(12:30~14:30)
会場:マリオス 4階 Ggreet(ジーグリート)
会費:4千円(2時間飲み放題)
お申し込み:千葉まで、付き添いの有無を含めて下記連絡先にお申し込みください。
携帯電話:090-2992-6193
eメールアドレス:kazch_shindo@hotmail.co.jp
※(予告) 令和7年2月8日(土)新年交流会を予定しています。
「世界網膜の日in大分♨」(動画)
この度、9月28日(土)に大分県別府市で開催されました。
今回、別府温泉らしく「今、最新医療が地獄♨のごとく熱い! ~難病から治療できる病気へ~」を開催テーマに掲げ、この大会を全国の網膜色素変性症患者と家族をはじめ広く社会に認知していただく大切な機会として、別府の地獄♨からパワーをいただきながら準備を進め無事終了することができました。
◆9月28日(土)
12時30分 オープニング 古戦場こども太鼓 和太鼓の演奏
古戦場こども太鼓は別府市在住の小・中・高校生からなるグループで、九州の関ヶ原と言われた「石垣原合戦」の激しさを和太鼓のリズムで表現し、継承し続けています。次世代の別府を担う子どもたちのパワーを、別府のパワーを、感じていただけたらと思います。
13時 開会式・研究助成授与式
後藤 聡(大阪大学眼科)
「網膜色素上皮を介した網膜変性の病態解明」
溝渕 圭(東京慈恵会医科大学眼科)
「ABCA4関連網膜ジストロフィに対する遺伝子治療を見据えた全国コホート解析;疾患進行の関連因子同定の検討」
平形 寿彬(順天堂大学医学部眼科学講座)
「網膜色素変性患者における読書能力とFunctional Vision Scoreの関連についての検討」
15時 記念講演 テーマ:「湯に浮かぶ町 地獄に住む人々」
講師:別府大学名誉教授 飯沼 賢治教授
16時 引継式・閉会式
JRPS北海道★あいサロンよう中止のお知らせ
10月26日(土)に予定しておりました「あいサロンようこ」は、開催場所が選挙投票場所として使用されるため利用出来なくなり、中止とさせて頂きます。
JRPS岡山★10月の行事予定
○10月10日(木曜) 白杖についての講習会
皆さんは白杖についてどのくらいご存じですか。
白杖は皆さんを守るための物であり、周りの方を守る物でもあります。
ぜひこの機会に白杖について正しく学び、より安全に安心して外出ができる
ようになりましょう。
今回は歩行訓練士の方をお招きして白杖についての講習会を開催します。
テーマ:白杖について正しく知ろう
・白杖を持つ意味
・白杖の種類
・白杖の機能について
・白杖の基本操作(体験)など
講師:岸本 和宣 様 (歩行訓練士・社会福祉士)
(社福)岡山県視覚障害者協会、地域生活支援事業所みちしるべ
●日時:10月10日(木曜)13時から1時間程度
●場所:岡山県視覚障害者センター3階 第3会議室
(岡山市北区西古松268ー1 TEL:086-244-1121)
●定員:15名(定員になり次第締め切ります)
●参加費:会員は無料、会員以外は300円(付き添い者は無料)
●申し込み先と締切日:
10月3日までに、久保、山口(ゆ)までメールか電話でご連絡ください。
久保:nadesiko2115@gmail.com
090-6844-7523
山口:y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp
090-3176-9293
○10月12日(土曜)スマホ入門講座
●時間:10時から12時
●会場:奉還町 りぶら 2階
○10月20日(日曜) ハンドベル練習会
●時間:13時から16時
●会場:奉還町りぶら(2階) (岡山市北区奉還町2-14-7)
●参加費:会員は不要、非会員は300円
●申し込み:見学を希望される方は、1週間前までに電話またはメールで
お申し込みください。
電話 090-7509-5227(小坂)
メール kosakam93@gmail.com
○10月26日(土曜)27日(日曜)「2024年 中四国ブロック研修会 in 高知」
会場:高知会館(高知市本町5-6-42)
ご都合がつくようでしたらJRPS岡山の行事にご参加ください。
会員の皆さんとつながって一歩踏み出してみませんか。お待ちしております。
-お問い合せ・ご相談は-
岡山県網膜色素変性症協会
会長 木村 健三
TEL 090-4652-7758
〒703-8285 岡山市中区桜橋2丁目8-3
E-mail: k-k-kimura23@mx35.tiki.ne.jp
JRPS岡山事務局
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com
JRPS岡山★9月の行事実施報告
9月に実施した各行事の様子や雰囲気ををお伝えします。
ご都合がつきましたらぜひJRPS岡山の行事にご参加ください。お待ちしています。
◆9月14日(土曜)「スマホ入門講座」の実施報告
9月14日(土曜)、10時から12時まで、奉還町リブラにて第5回目の講座を行い
ました。今回の受講者は8名でした。前回同様、サポーターは米田先生と視能
訓練師の春石先生、そして山口由紀子さんの3名でしたが、もう誰も不安を
口にしません。
今回の講習は、入力した文章の確認と訂正という、誰もが難しく感じ、
「自分にはできない」と投げ出してしまう可能性のあるヤマ場でした。
逆に言うと、ここさえ乗り越えれば、後は自由にスマホを操れるようになる、
という大事なところでもあります。
参加者の皆さんは、とても真剣に練習に励み、適切なジェスチャーができるよう
になってきましたが、しっかり時間を費やしてもなお、時間不足を感じてしまい
ました。5回の講習で、2日分のカリキュラムが終わらないのですが、考えてみれ
ば、たった10時間しかやっていないのですから、そんなものかもしれません。
参加者の向学意欲がこちらの頑張り甲斐に繋がっています。この講習を通して、
スマホの便利さ、面白さを分かってくれることを願うばかりです。
◆9月15日(日曜)ハンドベル発表会の実施報告
9月15日 日曜日、奉還町りぶらで、ハンドベル交流会を行いました。
先月、開催した発表会の興奮冷めやらぬ中で練習しました。
12月には、自立支援センター主催のクリスマス会に出演が決まっています。
それに向けてクリスマスの曲や新曲に取り組みました。
相変わらず暑い中、参加して下さった皆様に感謝しています。
参加者は、8名でした。
◆9月22日(日曜)あしらせ体験会(市障協との共催)
9月22日(日)13時から岡山県視覚障害者センター第3会議室で、視覚障害者
のための「歩行支援ナビ あしらせ」の体験会を市障協との共催で開催しました。
あしらせは視覚障害者のためのナビゲーションデバイスで、コンパクトな機器を
靴につけて、アプリで目的地を伝えれば、足に伝わる振動が目的地まで案内して
くれるものです。
当日は、あしらせから3名の担当者が来てくれ、装置を各自の靴に装着して
センターの外の目的地まで行き、参加者全員が体験しました。
装置の装着感は意外と良かったです。足に伝わってくる振動は、慣れるまで少し
練習が必要だと感じました。価格も5万円代と手ごろで、白杖や盲導犬との併用で
使うのには役に立つ機器だと思いました。
体験者が16名、付き添い者が8名、合計24名の参加でした。
第29回 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成のご案内
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(Japanese Retinitis Pigmentosa Society, JRPS)では、網膜色素変性とその類縁疾患の治療法開発のための研究に対し助成を行っております。第29回の応募要項は以下の通りです。
対 象:網膜色素変性、網脈絡膜変性、ロービジョンに関する研究を行う研究者、または診療、教育、研究機関。
研究期間:2025年4月から2026年3月までに完結見込みの研究。
助成金額:100万円2名(うち1名はライオンズ賞として、40歳以下の若手研究者を対象とします。)
応募方法:①JRPS研究助成申請 受付専用サイトよりご応募ください。
②JRPS研究助成申請 受付専用サイトでは、指定フォームに、研究代表者名(フリガナ、生年月日)、研究機関名、住所、電話番号、E-mailアドレス、
研究題目、研究実施計画(1,200字以内)、研究計画と直接関係する業績目
録を記入(直接入力)してください。
③関係する論文の別冊等、フォームに直接入力する以外の提出する資料は、すべてPDFファイルに変換したうえで、ファイルを応募サイトよりアップロードして提出してください。
研究助成申込専用フォーム
締め切り:2025年2月28日
選考方法:JRPS学術審査委員の審査に基づいて理事会で決定し、結果は2025年6月中に研究代表者にご連絡します。
学術審査委員長:三重大学大学院医学系研究科 臨床医学系講座 眼科学 教授
近藤 峰生
お問い合わせ: 〒102-0072 東京都千代田区飯田橋2-4-10 加島ビル3階
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 事務局
電話:03-6261-0321 FAX:03-6268-9308
Eメール:info@jrps.org