公益社団法人日本網膜色素変性症協会

◆1月12日(月)、「2026年　新年会」の実施報告（報告者：賀儀山清美)

1月12日の新年会は、数日前から大寒波に見舞われるとの予報があり、当日はどうなるものかと心配しておりました。しかし、皆さんの日ごろの行いが良いのでしょうか、まずまずの天気でほっとしました。
今回は、昨年利用した「あすか」から奉還町の「りょうてい」に変えてみました。総勢31人の方が集まり、皆さん元気な顔を見せていただきました。乾杯の準備に手間取り、予定より少し遅くなりましたが、会長の挨拶、米田先生に乾杯の音頭をいただき、新年会の始まりです。しばらくはおいしい料理に舌鼓を打ち、少しアルコールも入りかけた頃、自己紹介となりました。
皆さんの近況報告や趣味、特技などいろいろおしゃべりして、楽しいひとときを過ごした後、さぁここからお待ちかねのクイズ大会の始まりです。
今回はウルトラクイズを用意しました。まずは二択クイズを全員に答えてもらい、その正解者に三択クイズ。またその正解者に徐々に難易度の高いクイズを出していくという、まさにウルトラクイズのルールです。
トップ8人に景品を授与し、さらにトップ3人で優勝を争いました。優勝者の景品は豪華な立体型のオルゴール。おめでとうございました！ あっという間の2時間、とっても楽しく終えることができました。今年1年もよろしくお願いします。

◆1月18日（日）、「ハンドベル交流会」の実施報告　(報告者：小坂恵)

奉還町りぶらにて、今年初めてのハンドベル交流会を行いました。次の練習曲を相談しながら、ゆっくり「見上げてごらん夜の星を」、「この広い野原いっぱい」、「四季の唱歌」を練習しました。
昨年はありがたいことに、演奏会を３回も経験したので、皆さん、ほんとに上手に演奏されています。「うまくなりましたね」と感想を言いあったり、もう少しメンバーを増やしたい、と新年の目標などを話したりしました。ゆったり和やかな交流会になりました。参加者は、ちょっと少なめの4名でした。

◆1月28日(水)、第13回「とってもZoom」の実施報告（報告者：石井依久世）

今回は珍しく、皆さん20時までに入室され、10名の参加でした。
今年最初のZoomの集まりなので、「今年の目標、やってみたいこと！」というテーマで話していただきました。

・今年ももう一年、フルマラソン（おかやまマラソン）にチャレンジしたい。
・表町商店街アーケードの「中之町商店会」の150mだけに黄色の点字ブロックが登場。敷設に賛同してくれた中之町商店会の皆さんに「敷設してよかった」と思ってもらえるよう、私たちでお店をいっぱい利用したいですね。
・岡山市役所本庁舎のエレベーター前にコード化点字ブロックが設置されたと聞き、体験してきました。説明してくださった障害福祉課の方に使い勝手の感想を伝えると、「新庁舎には20か所に敷設しますので、期待しておいてください」とのことでした。
・今年は、オーディブルという朗読アプリを活用して、年間100冊の本を読みたい。好きなジャンルは日本の推理小説。本屋大賞の作品もじゃんじゃん読みまくるぞ！
・昨年末までにYahoo!メールの設定変更手続きをしなかったせいで、メールが全く届かなくなってとても寂しい思いをした。今年はそんな思いをしないようにメールの送受信を頑張りたいです。　→数えで90歳になる会員さんの素晴らしいチャレンジに、皆さん大拍手でした！
・体力が落ちたし太り気味なので、今年は運動をしたい。前回のZoomで腹筋を鍛えてウエストを10cm減らした方の話を聞き、自分もチャレンジしてみたが、続かなかった（悲しい）。　→いきなりきつい運動は続きません。上向きに寝て、起き上がらずに頭だけ起こして足先を見る（イメージ）だけでも、腹筋を鍛えられますよ。まずは簡単な運動から始めましょう。
・昨年から車椅子を使うようになったが、少しは歩けるので、これからも歩き続けていられるよう頑張りたい。　→椅子を使ったスクワットのおすすめ。座る寸前の座面から3cmくらいのところで1秒ストップ！を頑張ってみる。1秒を2秒、3秒、5秒と時間を延ばして、続けて実践してみてください。
・最近どんどん見えなくなってきたと感じていますが、昨年はいろんなことにチャレンジして、見えなくても希望が持てるようになっています。今年も新しいことにいっぱいチャレンジしたい。　→ぜひ旅行などにも一緒に出かけたいですね。
・昨年骨折したリハビリを続けています。リハビリではいろんなことを教えてくれるので、家でも体を動かして、もっと動きやすく過ごしたい。楽器（ギター、キーボードなど）にもチャレンジしたい。
・昔、はいていたズボンが履けない。ウエスト85cmを7月までに80cmにしたい！
・終活を完成させたい。相続のことや、仕事柄たくさん持っている使わなくなった道具たちを、使ってもらえる人に差し上げたい！ 今年中には片付けられるよう頑張ります！
・新しい施術にチャレンジします！ もっと皆さんに喜んでいただける技術を身につけて、まだまだ働きますよぉ〜。
今回も、載せていない楽しい話題がいっぱいありました。
次回は3月25日(水)です。まだ参加されたことのない方も、ぜひご参加いただき、皆さんの生の声に触れて大笑いしてください。

行事などその他たくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

－お問い合せ・ご相談は－

岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

日時　令和８年２月２８日（土）１３時～１５時
場所　札幌視聴覚障がい者情報センター　１階　研修室
札幌市中央区大通西１９丁目１
申込み･問合せ　事務局　090－9528－5677
※お気軽にご参加ください。

令和7年12月17日（水）、石垣市保健福祉センターにて「視覚障害者用機器展示＆ロ
ービジョンケア講習会＆交流会」を開催いたしました。
八重山地区では久々の開催となりましたが、当日は「見えにくさ」による生活の不便さを感じている方やそのご家族など、多くの方にご来場いただきました。

機器展示・体験

株式会社メガネ1番様のご協力により、最新の拡大読書器や視覚障害者用機器を多数展示しました。参加者の皆様は、実際に機器に触れながら自分にとって使いやすい機器はどれか確認していました。また、音声読み上げ機能を活用した「見えなくても使えるスマートフォン」のデモンストレーションも行いいました。

講習会

福岡視力障害センターの山田信也先生をお招きし、『あなたの「見たい」「やりたい」を諦めない！ロービジョン訓練から学ぶ暮らしのヒント』と題してご講演いただきました。ちょっとした工夫や発想の転換、道具の活用で、生活の可能性が広がることを学ぶ貴重な機会となりました。

歩行訓練

当日、会場では沖縄県視覚障害者福祉協会の歩行訓練士による、安全な歩き方の指導も行われました。

参加者同士の交流

日頃の悩みや工夫を共有し、和やかな雰囲気の中で情報交換が行われました。

今回のイベントが、自分に合った道具を見つけるきっかけや、より安全で豊かな生活へのヒントとなれば幸いです。ご協力いただいた皆様、ご来場いただいた皆様、誠にありがとうございました。

RP 洛楽サロンのご案内

今回は昨年と同じく椅子を使った「椅子ヨガ」を行います。立ったり座ったりしながら簡単なポーズをとる椅子ヨガは誰にでも出来ておすすめです。呼吸と身体と心を繋いでリラックスした時間を楽しみましょう。椅子ヨガを日常のお身体のメンテナンスにもお役立てください。

記

日時：２０２６年３月８日（日）　１３時半～１６時

会場：京都ライトハウス（千本北大路南西）　地下研修室 １、２

内容：椅子ヨガ

講師：小野　敏子（おの　としこ）先生
　プロフィール：ジャパン・エコール・デ・アロマセラピー
　アロマセラピー本科ディプロマ取得
　マッサージ専科ディプロマ取得
　アロマセラピーの他にヨガ活動にも積極的に取り組んでおられます。

持ち物：汗拭きタオル、水分補給ができるもの
※動きやすい服装でご参加ください。

参加費：無料　　要申し込み

申し込み期間：２月２４日（火）～　３月３日（火）

申し込み・問合せ先：大菅 TEL 090-7348-3414 （土日除く）

E メール jrpskyoto.rcp@gmail.com

☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。

☆ボランティアさんを配置して動作の補助をしていただきますので、見えない方でも安心してご参加ください。

◇不織布マスクの着用にご協力ください。体調のすぐれない方は参加をご遠慮ください。

※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています

京都北部地域ミニ交流会

「あいあいフレンズ 」のご案内

ＪＲＰＳ京都では、２０１７年度から京都府内北部地域、南部地域において網膜色素変性症の患者さんのミニ交流会「あいあいフレンズ」を開催しています。患者同士だからこそ分かり合えることもたくさんあります。

当事者・ご家族の皆さん、ぜひご参加ください。

　＊当事者・ご家族以外の方は別室でお待ちいただきます。

日　時：３月４日（水） 13時30分～15時30分　　　　

場　所：中丹東保健所　2階　講堂　　　　

　　　　　舞鶴市字倉谷1350‐23

　　　　　電話　0773-75-0806

参加費：無料　　　要申込み　

申し込み期間　２月１７日（火）～２月２７日（金）

＊参加ご希望の方は下記までお申し込みください。

問合せ・申込み：ＪＲＰＳ京都　大菅（おおすが）

電話 ０９０－７３４８－３４１４（土日・祝日、木曜午後除く）

Ｅメール　jrpskyoto.rcp@gmail.com

主催：京都府網膜色素変性症協会（JRPS京都）

共催：中丹東保健所

※マスクの着用にご協力ください。

また、体調のすぐれない方はご遠慮ください。

※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています。

◆案内1：
1月12日（月祝）、新年交流会
日時：2026年1月12日（月祝）　12時～14時30分
※集金と飲み物の注文に時間を要するため、会場へは11時半までに集合してください。
道案内が必要な方は、岡山駅2階中央改札口に11時30分に集合です。
会場：Ryoutei（りょうてい）
・住所：岡山市北区奉還町2丁目5-23
・TEL：086-214-3313
食事代：3000円（税込、ジュースかお茶1杯込、その他飲み物代別、付き添いの方も同額）
※会員の方は補助があるので、2000円になります。
※ヘルパーさんの食事は2400円です。事前にお申し込みください。
お申込は下記、メールまたは電話でお願いします。（締め切り1月5日）
賀儀山：yawarakana.hidamari.317@gmail.com、080-2911-0627
山口幸一：080-1912-6798

◆案内2：
1月18日、ハンドベル交流会
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか？　うまくできても、間違えても、笑いあって楽しい練習をしています。最近は、懐かしい童謡唱歌やどこかで聞いたことのあるクラシックを練習しています。大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。興味がある方は、見学にお越しください。
日時：1月18日　日曜日　13時より16時まで
会場：奉還町りぶら　岡山市北区奉還町
参加費：会員は無料、非会員は300円
★見学希望の方は、1週間前までに下記までお申し込みください。
小坂：kosakam93@gmail.com　090-7509-5227

◆案内3：
1月28日、第13回「とってもZoom」
めったに顔を合わせられない会員の集いです。
食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。
今回は年の最初の会なので、「今年やりたいコト」をテーマにしたいと思います。
日時：1月28日（水）20：00～21:30（20時前から入室できます。入る時はひと声、お願いします。）
岡山の会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
またガラケーでの参加方法など、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田：hikobb@yahoo.co.jp、080-3050-6820

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

報告1：
◆12月14日（日）、「ハンドベル交流会」の実施報告　(報告者:小坂　恵)
西古松の岡山県視覚障害者センターで、ハンドベル交流会を行いました。クリスマス会での発表が目前に迫り、緊張感を持ちながらの練習になりました。いつもの曲とクリスマス曲、合わせて10曲もあり、持ち時間を超えるかと思いながらでしたが、演奏順に順調に仕上げることができました。
今回お借りした部屋は調理室なのに反響がとてもよく、びっくりしました。休憩時間には、干し柿、クッキー、チョコ、おかき、飴など、それぞれに持ち寄ったお菓子が飛び交いました。嬉しいことに見学に来てくれた方がいて、付き添いのご家族にも参加していただき、楽しく練習できました。参加者は７名でした。
もう1つ報告です。
12月21日（日）、奉還町オルガホールの2階多目的ホールで、岡山県視覚障害者自立支援センターのクリスマス会が開かれました。おかやまリンガーズは3年連続で招かれて演奏しました。演奏はさすが、「本番には強い」と言われるだけのことはあり、思った以上に良いできでした。最後の曲は「クリスマスおめでとう」で、曲の終わりに全員で会場の皆さんに「メリークリスマス！」と声をかけました。たくさんの拍手をいただき、ありがとうございました。参加者は９名でした。

報告2：
◆12月24日(水) 、第12回「とってもZoom」の実施報告（報告者：石井依久世）
聖夜には無縁の参加者10名で、「今年一番◯◯だったこと」を話し合いました。
・今年一番我慢した買い物
「マキタの電動ドライバーが高いけど欲しい」という話に、参加者から「大阪の日本橋(にっぽんばし)道具街では激安で売っている！」とか、安くて品質の良い海外メーカーの情報が寄せられました。この誘惑に我慢したのに、買いそうになっています（笑）。
・今年一番頑張ったこと
初めてのパソコンにチャレンジ。1月に購入して、なんとか使えるようになり、こうしてZoomにも参加できるようになった！
→参加者からひと言　すごいっ！！拍手
・今年一番落ち込んだこと
三味線で「民謡 ひえつき節」がうまく弾けなくて。
→参加者からひと言　ゆっくりと音を楽しみながら奏でるのが良いと思う。
→参加者からひと言　三味線が弾けるなんて、それだけで素敵！
・今年一番痛かったこと（その1）
2週間前に走っていて膝を鉄製ポールに激突。まだ触ると痛いけど、走ると痛くない。放置しているけど大丈夫かな？
→参加者からひと言　きっと大丈夫じゃないから、ぜひ病院に行って！
・今年一番痛かったこと（その2）
今年2月に用水に落ちて骨折。大変な1年だったが、毎月病院に通って定期検査、リハビリも頑張っています。先生からは「脳は大丈夫ですよ」と言われてちょっと嬉しい♡
・今年一番納得した言葉
「二律背反」。(二つの矛盾する立場や意見が同時に存在し、どちらも正しいように思える状況を指す言葉)
今年、ノーベル賞を受賞した坂口志文教授の免疫研究が、網膜色素変性症にも通ずるような気がして、すごく納得した。
・今年一番助かるなぁと感じたこと
みずのわさんのタクシーは楽で便利だった。皆さんも利用してみて。
・今年一番嬉しかったこと
腹囲が10cm減った！ちょっとした仕事の合間に腹筋やスクワットなどを毎日継続した成果。
→参加者からひと言　1年で1kgしか変わらない久保さんから「継続は力なり！」の言葉。一同、めっちゃ納得です。
・今年一番充実しているなぁと感じたこと
皆さんを身近に感じ、そしてつながりを感じて、ドキドキ、ワクワクした1年だった。
→参加者からひと言　役員で頑張ったからでしょう！
・今年一番美味しかった1杯
キリンビール工場見学で、暑い中1km歩いた後の冷たいビールが最高！来年も行くぞー！！
・今年一番楽しかった旅
松江の研修会で、遊覧船がアトラクションみたいだったこと。それと長い時間一緒に行動することで、普段話さないことを話したり聞いたりできて、とても有意義だった！
・今年一番ホッとしたこと
医療講演会で、遺伝で受け継いだ病気を子孫に繋ぎたくない思いを伝えたところ、「遺伝での発症確率は0.1%以下だよ！」という言葉をいただき、長年の心配が消し飛んだ！

行事などその他たくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

JRPS沖縄 会員の皆様

寒冷の候、皆様におかれましては益々ご健勝のこととお慶び申し上げます。
日頃より当会の活動にご理解とご協力をいただき、心より感謝申し上げます。
さて、新しい一年の幕開けを祝い、会員同士の親睦を深めるため、下記の通り「新年カラオケ交流会」を開催いたします。
今回は開催までのお時間が少ないため、ハガキでのご案内はいたしません。
メーリングリストに登録がない会員の方には、電話などでお知らせする予定です。
皆様とお会いできることを楽しみにしております。

【新年会 開催概要】

＊ 日時
2026年1月11日（日曜日）
12時00分 ～ 15時00分ごろ
（受付開始：11時30分）
＊ 場所
那覇セントラルホテル
＊ 参加費
お一人様 2,000円
＊ 定員
40名（先着順）
お申し込み方法
準備の都合上、1月2日（金）までにお電話にてお申し込みをお願いいたします。
＊ 申込先： 080-1723-8871（担当：小野）

新しい年を皆様と笑顔で迎えられることを楽しみにしております。
時節柄、どうぞご自愛ください。

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（Japanese Retinitis Pigmentosa Society, JRPS）では、網膜色素変性とその類縁疾患の治療法開発のための研究に対し助成を行っております。第30回の応募要項は以下の通りです。

※締め切り延長！！

対　　象：網膜色素変性、網脈絡膜変性、ロービジョンに関する研究を行う研究者、または診療、教育、研究機関。

研究期間：2026年4月から2027年3月までに完結見込みの研究。

助成金額：100万円2名（うち1名はライオンズ賞として、40歳以下の若手研究者を対象とします。）

応募方法：①JRPS研究助成申請 受付専用サイトよりご応募ください。

②JRPS研究助成申請 受付専用サイトでは、指定フォームに、研究代表者名（フリガナ、生年月日）、研究機関名、住所、電話番号、E-mailアドレス、研究題目、研究実施計画（1,200字以内）、研究計画と直接関係する業績目録を記入（直接入力）してください。

③関係する論文の別冊等、フォームに直接入力する以外の提出する資料は、すべてPDFファイルに変換したうえで、ファイルを応募サイトよりアップロードして提出してください。

研究助成申込専用フォーム
締め切り：2026年2月28日まで　※2026年3月31日まで延長！

選考方法：JRPS学術審査委員の審査に基づいて理事会で決定し、結果は2026年6月中に研究代表者にご連絡します。

学術審査委員長：三重大学大学院医学系研究科　臨床医学系講座　眼科学
　　　　 　　　　教授　近藤　峰生

お問い合わせ：　〒102-0072　東京都千代田区飯田橋2-4-10 加島ビル3階
公益社団法人　日本網膜色素変性症協会　事務局
電話：03-6261-0321　FAX：03-6268-9308
Ｅメール：info@jrps.org