「世界網膜の日in大分」参加申込延長のお知らせ♨

この度、9月28日(土)に大分県別府市で開催されます「世界網膜の日in大分」の参加者を、募集期間を8月31日まで延長して追加募集いたします!

懇親会にもぜひご参加いただき交流を深めあいましょう♨

今回、別府温泉らしく「今、最新医療が地獄♨のごとく熱い! ~難病から治療できる病気へ~」を開催テーマに掲げ、この大会を全国の網膜色素変性症患者と家族をはじめ広く社会に認知していただく大切な機会として、別府の地獄♨からパワーをいただきながら準備を進めております。

別府観光の父・油屋熊八が「山は富士、海は瀬戸内、湯は別府」と表現した湧出量日本一の湯のまち別府で、皆さまのお越しを心よりお待ちしております。

【開催日時と場所】

日時:2024年9月28日(土)11:30~16:30

場所:別府国際コンベンションセンター

B-Con Plaza(ビーコンプラザ)3階 国際会議室

(大分県別府市山の手町12-1 TEL:0977-26-7111)

入場料:無料 当日YouTubeによる生配信でもご覧いただけます。

【懇親会】

時間:18時30分~20時30分終了予定

会場:ホテル別府パストラル

(大分県別府市東荘園町1-4 TEL:0977-25-3610)

【プログラム】

11時30分  受付・開場

12時30分  オープニング 古戦場こども太鼓 和太鼓の演奏

古戦場こども太鼓は別府市在住の小・中・高校生からなるグループで、九州の関ヶ原と言われた「石垣原合戦」の激しさを和太鼓のリズムで表現し、継承し続けています。次世代の別府を担う子どもたちのパワーを、別府のパワーを、感じていただけたらと思います。

13時  開会 主管協会挨拶・来賓挨拶

第28回JRPS研究助成金授与式審査講評・研究助成受賞者の発表・授与・受賞者による研究発表

15時 記念講演

テーマ:「湯に浮かぶ町 地獄に住む人々」

講師:別府大学名誉教授 飯沼 賢治教授

16時 次年度開催協会引継式・次年度開催協会挨拶

16時25分 閉会宣言

16時30分  閉会

18時30分 懇親会 開始

20時30分 懇親会 終了予定

 

【送迎バスについて(マイクロバス:定員26名)】

以下のスケジュールに沿って送迎バスを運行します。乗り口までボランティアが案内します。

・別府駅西口から会場ビーコンプラザまで

1便:9時30分 2便:10時 3便:10時30分 4便:11時 5便:11時30分

・世界網膜終了後

会場からホテル:16時45分~ 会場から別府駅:17時~

・懇親会終了後(宿泊者以外)

ホテルから別府駅:21時~

 

【参加の申込み方法】

JRPS会員の方は、個別または協会ごとにまとめて一括申込みをお願いします(各都道府県協会会長宛てに申込み用のExcelファイルを送らせていただいております)

※今回は宿泊の募集は致しませんので、予めご了承ください。

【申込必要項目】

1.都道府県協会

2.氏名(フリガナ)・性別・年齢

3.住所

4.携帯番号

5.Eメールアドレス

6.視力の状態(全盲・弱視・晴眼)

7.患者・家族・付添い・医療・支援者・その他

8.盲導犬の有・無

9.懇親会の参加・不参加(アレルギーの有・無と詳細)

10.交通手段(JR・飛行機・自家用車等)

11.JR別府駅の到着時間(直接会場に到着の場合は不要)

12.その他(要望事項など)

【参加申込み先】

Eメール:sekaimoumakunohi2024oita@gmail.com

担当:石橋

【留意事項】

※ご家族または付添いの方も1人ずつお申込みください。その際、同伴者の氏名をご記入ください。

※9月28日(土)大会当日の昼食は用意しませんので、済ませてから会場入りしてください。

 

皆様のご参加お待ちしております♨

 

 

 

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「世界網膜の日in大分」参加申込延長のお知らせ♨

 

この度、9月28日(土)に大分県別府市で開催されます「世界網膜の日in大分」の参加者を、募集期間を8月31日まで延長して追加募集いたします!

今回、別府温泉らしく「今、最新医療が地獄♨のごとく熱い! ~難病から治療できる病気へ~」を開催テーマに掲げ、この大会を全国の網膜色素変性症患者と家族をはじめ広く社会に認知していただく大切な機会として、別府の地獄♨からパワーをいただきながら準備を進めております。

別府観光の父・油屋熊八が「山は富士、海は瀬戸内、湯は別府」と表現した湧出量日本一の湯のまち別府で、皆さまのお越しを心よりお待ちしております。

【開催日時と場所】

日時:2024年9月28日(土)11:30~16:30

場所:別府国際コンベンションセンター

B-Con Plaza(ビーコンプラザ)3階 国際会議室

(大分県別府市山の手町12-1 TEL:0977-26-7111)

入場料:無料 当日YouTubeによる生配信でもご覧いただけます。

◆9月28日(土)

11時30分  受付・開場

12時30分  オープニング 古戦場こども太鼓 和太鼓の演奏

古戦場こども太鼓は別府市在住の小・中・高校生からなるグループで、九州の関ヶ原と言われた「石垣原合戦」の激しさを和太鼓のリズムで表現し、継承し続けています。次世代の別府を担う子どもたちのパワーを、別府のパワーを、感じていただけたらと思います。

13時  開会 主管協会挨拶・来賓挨拶

第28回JRPS研究助成金授与式審査講評・研究助成受賞者の発表・授与・受賞者による研究発表

15時 記念講演

テーマ:「湯に浮かぶ町 地獄に住む人々」

講師:別府大学名誉教授 飯沼 賢治教授

16時 次年度開催協会引継式・次年度開催協会挨拶

16時25分 閉会宣言

16時30分  閉会

※プログラムに一部変更が生じるかもしれません。ご了承ください。

【参加申込み先】

Eメール:sekaimoumakunohi2024oita@gmail.com

担当:石橋

 

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もうまくサポーターとは?

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★当協会の活動に賛同いただき、毎月、毎年など

継続的にご支援をいただいている方のことです。

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★もうまくサポーターに登録している方の声はこちら

 

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★「もうまくサポーター」に登録すると・・・

◎年に1度JRPSの活動報告をお手元にお届けします。

◎寄付控除の対象になります。

◎研究助成を継続的に支援することで研究者の励みになります。

 

まずは、お気軽に本部事務局までお問合せください。

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米国で新生血管性加齢黄斑変性症 患者向けに Susvimo を再導入

ロシュ社、米国で新生血管性加齢黄斑変性症 (nAMD) 患者向けに Susvimo を再導入

ロシュ社は、自主回収の終了後、米国の新生血管性または「滲出型」加齢黄斑変性症 (nAMD) 患者を治療するために、眼内インプラントによる硝子体内投与用の Susvimo® (ラニビズマブ注射剤) 100 mg/mL を再導入すると発表しました。
米国食品医薬品局 (FDA) は、眼内インプラントと補充針に行われたコンポーネントレベルの更新を反映した Susvimo の生物学的製剤ライセンス申請に対する承認後補足を承認しました。ロシュ社は、今後数週間で、米国で網膜専門医と nAMD 患者が Susvimo を利用できるように取り組んでいきます。
加齢黄斑変性症患者の皆さまには朗報ですね。

詳細な内容については、以下のプレスリリースを参照してください。日本語自動翻訳でを選択していただくとどなたでも読めます。

https://www.roche.com/media/releases/med-cor-2024-07-08

※ *Susvimoの日本国内における臨床試験は現在準備中です(2022年2月現在)
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20220225153000_1195.html

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JRPS岩手★視覚障がい者のための情報機器展

日時 9月16日(月・祝) 10:00~16:00

会場 いわて県民情報交流センター 4階 岩手県立視聴覚障がい者情報センター 研修室・映写室

出展品

点字ディスプレイ 拡大読書器 ルーペ 音声読書器デイジー図書再生機(プレクストーク)視覚サポート機器 白杖 日常生活用具など

入場無料

主催 岩手県網膜色素変性症協会

共催 岩手県立視聴覚障がい者情報センター

問い合わせ先 岩手県立視聴覚障がい者情報センター

〒020-0045盛岡市盛岡駅西通1-7-1 アイーナ4F

℡ 019-606-1743

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JRPS岩手★「一泊交流会」のご案内

日  時:令和6年8月24日(土)~25日(日)

宿泊先:八幡平ハイツ

〒028-7302 岩手県八幡平市松尾寄木1-590-4

℡:0195-78-2121

送迎バス(集合場所はアイーナ一階玄関付近13:45)

・14:00に送迎バス出発 (マリオス前の道路に停車)

・翌日のホテル出発は10:00となります。

参加申込みは、8月4日(日)までに下記の連絡先にお申し出ください。

  • ◇申込先◇●   千葉和也

携帯電話:090-2992-6193

pcメールアドレス:kazch_shindo@hotmail.co.jp

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JRPS沖縄★ピアサポート研修会開催のご案内

日 時:9月2日(月)10:00~12:00
場 所:オンライン(Zoom)
沖縄県視覚障害者福祉センター研修室からも参加できます
講 師:東京福祉大学 鎌田依里 先生
対 象:ピアサポートに関心のある方(10名程度)
参加申し込み:080-1723-8871(小野)

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第17回JRPS網脈絡膜変性フォーラム

「網脈絡膜変性疾患に今できること」

1.【開会の挨拶

2.【網脈絡膜変性疾患の正確な診断

角田 和繁先生(東京医療センター視覚研究部)

3.【網脈絡膜変性疾患の遺伝診断

堀田 喜裕先生(中東遠総合医療センター)

4.【網脈絡膜変性疾患のリハビリテーション

清水 朋美先生(国立障害者リハビリテーションセンター病院 眼科)

5.【網脈絡膜変性疾患の遺伝カウンセリング

前田 亜希子先生(神戸アイセンター病院)

6.【閉会の挨拶

 

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JRPS網脈絡膜変性フォーラム

第18回JRPS網脈絡膜変性フォーラム

2024年2月4日 北九州国際会議場

第17回JRPS網脈絡膜変性フォーラム

2023年3月19日 龍谷大学響都ホール

第16回JRPS網脈絡膜変性フォーラム

2022年3月27日 オンライン開催

【第15回JRPS網脈絡膜変性フォーラム】

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JRPS岡山★7月の行事予定

○7月6日(土曜) 7月号会報の発送作業
●時間:13時~15時
●場所:きらめきプラザ2階 ゆうあいセンター
(岡山市北区南方2丁目13-1)
会報の発送作業をお手伝いください
作業内容は、印刷された会報を二つ折りにし、封筒に詰めるだけの簡単
な作業ですので、どなたにでもできます。
おしゃべりしながら、和気あいあいとした雰囲気で、楽しみながら作業をしています
ので、交流の場とお考えいただき「行っても何もできないけどなあ」とお考えの方も
ぜひご参加ください。お待ちしています。
おいでいただける方は、その旨お知らせいただけるとありがたいです。
(JRPS岡山 ℡090-4652-7758 木村まで)

○7月14日(日曜) ブラインドボーリング大会&懇親会
来る7月14日(日)、待望の、「ブラインドボーリング大会&懇親会」を開催します。
。優秀者には賞品が出ますので、奮ってご参加ください。
ボーリングで競った後はノーサイド。ちょうどお昼時なので、今年新年会をした海鮮
料理のお店、「あすか」で、ごはんを食べながら親睦を深めませんか?
◆開催要項
●場所:フェアレーン岡山
●日時: 7月14日(日) 10時より(開館は9:45)
●集合:岡山駅中央改札口 9:30、ここから徒歩15分
(車で直接来られる方は、第2駐車場に停めてください)
●参加費: 1500円(靴代含む、手帳提示のこと)
●ルール:ガターなしレーンで、ハンデキャップありの、2ゲームで競います。
ハンデ1:・年齢をそのまま加算
ハンデ2:ピンが認識できない人は60点加算
・ 2人で1チームとしての参加も有効とし、その場合は以下のルールとします。
(1)必ず交互に投げる。(1投目に投げる人を固定しないこと)
(2)年齢Handyキャップは2人の平均とする。(少数は切り上げ)
(3)ピンが見えない人は1人につき30点加算する。

◆懇親会
海鮮料理「あすか」は、西口から徒歩3分のところ。暑いですが歩いていきましょう
。千円程度のメニューが多数あります。
お急ぎの用の無い方は、美味しいものを食べながら歓談しましょう。

●申し込み(締め切りは7月7日(日曜))
池田または山口(幸)までご連絡ください。
電話:池田 080-3050-6820
山口(幸)080-1912-6798
メール:hikobb@yahoo.co.jp

○7月20日(土曜) スマホ入門講座
(注意:7月飲み第3土曜になります。)
●時間:10時から12時
●会場:奉還町 りぶら 2階
●担当: 池田雅彦、山口由希子
サポーター:川崎医療福祉大学の学生さん達
●参加申込
定員いっぱいで、申し訳ありませんが、新規の受付はできません。
参加を希望される方は、来年の募集までお待ちください。

○7月21日(日曜) ハンドベル練習会 (小坂)
●時間:13時から16時
●会場:奉還町りぶら2階
(岡山市北区奉還町2-14-7)
●参加費:会員は不要、非会員は300円
●申し込み:見学を希望される方は、1週間前までに電話またはメールで
お申し込みください。
電話 090-7509-5227(小坂)
メール kosakam93@gmail.com

8月25日(日曜)ハンドベル発表会
・時間13時から15時
・会場:岡山市奉還町 りぶら1階

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