公益社団法人日本網膜色素変性症協会

【ブラインドメイク体験会を開催しました】
11月22日、県内初となるブラインドメイク体験会を開催しました。
日本ケアメイク協会から化粧訓練士3名とフルメイク実演者1名を迎え、午前・午後の2部制で実施。同協会は、視覚障害者が鏡を使わず自分の手でメイクできるようになるためのブラインドメイク普及・訓練士養成を行う団体です。
参加者は最初緊張していましたが、手の感覚を活かした丁寧な指導のもと、ベースメイクやリップメイクを体験するうちに表情が和らぎ、終了時には笑顔で感想を語り合いました。
「以前のようにメイクするのは難しい」と感じていた方にとって、自分の手でメイクできる実感は大きな自信につながり、「またメイクを楽しみたい」との声も聞かれました。ブラインドメイクが日常生活や心のあり方を前向きにする可能性を再確認する機会となりました。

【北部観光バスツアを楽しみました】
11月30日に沖縄本島北部へバスツアーを実施しました。
往路のバス内では、福岡視力障害センターの山田信也先生から貴重なロービジョンケアに関する講演をいただきました。昼食を国頭村の道の駅で楽しんだ後、やんばる森のおもちゃ美術館にて木のおもちゃに触れるなど、様々な体験活動を行いました。
その後、大宜味村のシークワーサーパークに立ち寄り工場見学を実施。復路のバス内ではカラオケで盛り上がり、親睦を深めました。
本ツアーは、学習と体験、そして会員間の交流を両立させた、実り多い一日となりました。

jrps沖縄八重山イベントのお知らせ

見えにくさで生活の不便さを感じている皆さまへ
自分に合った道具を見つけて生活を便利にしませんか！！
安全な歩き方や快適な生活のヒントも学べます♪♪

日時　　　12月17日（水）11時～17時
場所　　石垣市保健福祉センター1階研修室

【 内 容 】

1.　視覚障害者用機器の展示（１１時～１７時）
・拡大読書器（据え置きタイプ・コンパクトタイプ）各種　・音声読書器各種　他
多数
「見て・触って・聞いて」自分に合ったものを見つけましょう！！
見えなくても使えるスマホ体験コーナーもあります♪♪

2.ロービジョンケア講習会（１３時～１４時３０分）
講師：山田信也先生（福岡視力障害センター）
演題：あなたの「見たい」「やりたい」をあきらめない！ロービジョン訓練から学ぶ
暮らしのヒント

3.歩行訓練（１４時４５分～１６時４５分）
当日、会場では沖視協歩行訓練士による歩行訓練や日常生活用具などの展示も行われ
ます。
iPhoneの便利な活用方法や安全な歩行についての講話もあります。
展示品　　・白杖各種　・音声体重計　・音声体温計　・音声時計　他多数

4.交流会
視覚障がい者とご家族、支援者同士で情報交換しませんか。

お問合せ　　080-1723-8871（小野）

◆案内１：
12月14日（日）、ハンドベル交流会
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか？　どなたでもベルを振るだけで、とてもきれいな音がします。懐かしい童謡唱歌や聞き覚えのあるクラシックを練習しています。大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。楽しい交流会を目指しています。興味がある方は見学にお越しください。
日時：12月14日（日）　13時より16時まで
会場：岡山県視覚障害者センター　岡山市北区西古松
参加費：会員は無料、非会員は300円
★見学希望の方は、１週間前までに下記までお申し込みください。
小坂：kosakam93@gmail.com、090-7509-5227

◆案内２：
12月24日（水）、第12回とってもZoom
なかなか行事に足を運べない貴方、Zoomなら参加は簡単ですよ！　パソコンでもスマホでもガラケーでも、そしてどこからでもつながれます。食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。
今回はテーマがあります。「私が今年一番・・・た事。」クリスマスイブなんて関係ない貴方の参加を待ってますよ！
日時： 12月24日（水）20:00～21:30
岡山の会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
またガラケーでの参加方法など、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田：hikobb@yahoo.co.jp、080-3050-6820

◆案内３：（来月の予告）
2026年1月12日（月・祝）、新年交流会
早いもので、もうすぐ今年も終わろうとしています。今年も新年交流会を計画しています。近況報告や新年の抱負などを、楽しく語り合いましょう！
日時：2026年1月12日（月祝）　12時～
※集金と飲み物の注文に時間を要するため、会場へは11時半までに集合してください。道案内が必要な方は、岡山駅2階中央改札口に11時15分に集合です。
会場：Ryoutei（りょうてい）岡山市北区奉還町2丁目5-23
食事代：3000円（税込、ジュースかお茶1杯込、その他飲み物代別、付き添いの方も同額）
※ヘルパーさんの食事は2400円です。事前にお申し込みください。
お申込は下記、メールまたは電話でお願いします。（締め切り12月30日）
賀儀山：yawarakana.hidamari.317@gmail.com、080-2911-0627
山口幸一：080-1912-6798

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

報告1：
◆11月1日（土）、秋桜トークサロン　(報告者：久保瞳)
ゆうあいセンター（岡山市北区きらめきプラザ二階）にて。午後１時から始めました。参加者は、視覚障害者本人が１１名と、介助者（ご夫妻、友達、ヘルパーさんおよびボランティアさん）９名の、総勢２０名の参加でした。
皆さんお一人ずつ自己紹介・近況報告・困りごと・良かったこと・工夫や楽しかったことなどの情報交換をしました。このトークサロンには初参加だという仲間が、手作りのケーキを作って持ってきてくださり、皆さんでおいしくいただきました。「プロ並みの味でした。ごちそうさま！」
また、会員では無い方も参加されており、まだ手帳も取得されていないということで、いろいろな情報をお伝えし、アドバイスもさせてもらいました。そして「一緒に支え合って生きていきましょう」と、励まし合うことができました。

報告2：
◆11月8日(土)、スマホ学習塾　(報告者：池田雅彦)
午前10時より、奉還町りぶらにて第5回目のスマホ学習塾を行いました。受講者7名と、スタッフ6名でした。
今回のテーマは、「これだけで使えるLINE」、非常に多くの機能を持ったコミュニケーションツールですが、ここでは日常使ううえで最小限、知っておきたい機能に絞っての解説としました。受講者全員が既に使っている、または使ったことがある、ということでしたが、「友だち追加」は誰かに頼む方ばかり。ここに重きを置いて、たっぷり演習をしていただいたため、最終盤のグループLINEの章は、演習には至りませんでした。
皆さん、お隣の席の方と友だち登録ができ、楽しくメッセージのやり取りや通話を楽しむことができたようです。これからどんどん友だちを増やしてくださいね！　来年も「参加して良かったナ」と思ってもらえる講座にしたいです。

報告3：
◆11月15日（土）、医療講演会　（報告者：池田雅彦）
岡山国際交流センター7階多目的ホールにて、JRPS岡山主催の医療講演会を開催しました。演題は「網膜色素変性症の遺伝子検査と治療について」。講師は、網膜色素変性症や網膜ジストロフィーの遺伝的解明と治療について研究されている、九州大学医学部眼科の村上祐介准教授です。
定員60人の会場はほぼ満席で、JRPS会員でない方も3分の1ほどいらっしゃいました。病気の治療に関する新しい情報への関心の高さがうかがわれます。
遺伝子治療だけでなく、iPS再生医療や人工網膜などの研究も進んでおり、10年、20年の間には必ず網膜変性の治療法も届けられると思いますと、力強い言葉で講演を締めくくられました。
講演途中や講演後の質疑応答では、延べ20人以上の参加者が質問に立ち、村上先生はその一つ一つにとても丁寧に答えてくださいました。網膜色素変性症以外の病気の方も多数参加されており、このような場を多くの視覚障害者が求めていたのだと改めて実感し、開催して本当に良かったと感じました。

報告4：
◆11月16日(日)、ハンドベル交流会　報告者：小坂恵
奉還町りぶらにて13時より、ハンドベル交流会を行いました。12月21日の岡山県視覚障害者自立支援センター主催のクリスマス会に出演することが決まりましたので、クリスマス会に向けての練習となりました。今年はクリスマスの曲も盛り込むべく、懸命の練習となりました。ちょっと欲張りすぎかな？と思いましたが、「ウエルカムベルをならそう」「バッハのメヌエット」やクリスマスの曲を含めて10曲、一通り無事に練習できました。ちょっとひと足早いクリスマス気分を楽しみました。参加者は、7名でした。

報告5：
◆11月26日、健康セミナー@Zoom～免疫力を高める～　（報告者：石井依久世）
2回目の健康セミナーは、免疫対策！でした。インフルエンザもコロナもやっつけられる自己免疫のパワーアップを、毎日の簡単な習慣で手に入れることができる3つの対策としてお伝えしました。今回の参加者は13名。たくさんのご参加、ありがとうございます。
今回は話を聞きながら、画面の向こうで即実践してくれた方がいたり、うなずいたり、驚いたり、とてもアクティブなZoomセミナーとなりました。予防接種を受ければもう大丈夫、というわけにはいきません。自己免疫力を上げて、ウイルスに負けないパワーを身につけてください。参加された皆さんに「明日の朝食から実践してください♡」とご提案し、第2回の健康セミナーを終えました。

行事やたくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

今回のフォーラムでは、網膜色素変性症などの遺伝性網膜ジストロフィについてとらえ、現在行われている治療、そして未来への展望を3名の先生にご講演いただきます。今回はオンラインでの開催といたします。
全国から多数のご視聴をお待ちしております。

【タイトル】－網膜ゲノム医療：現在から未来へ－

【日時】2026年2月15日（日）13時00分～15時30分

【講演】

１．「遺伝性網膜ジストロフィ総論：まずはドクターへご相談！」
　　秋葉 龍太朗（千葉大学大学院医学研究院 眼科学）

２．「遺伝学的検査と遺伝子治療：治療がはじまっています！」
　　藤波 芳（東京医療センター臨床研究センター 視覚研究部・視覚生理学研究室）

３．「遺伝性網膜ジストロフィの未来：より身近に遺伝医療を！」
　　秋山 雅人（九州大学大学院医学研究院眼科学）

【オーガナイザー】

藤波 芳（東京医療センター臨床研究センター 視覚研究部・視覚生理学研究室）

主催　公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（JRPS）

後援　厚生労働省、公益社団法人 日本眼科医会、日本ロービジョン学会

※本フォーラムの対象：眼科医・医療関係者、行政・福祉関係者、患者・家族

※一般参加の申込みは不要です。参加費無料

※視聴YouTubeのURL（12時30分からアクセス可能）
https://youtube.com/live/RLmZ2OADKgo?feature=share

※本フォーラムは日本眼科学会の専門医認定事業です。
単位認定をご希望の先生は、申込みフォームにて事前予約をお願いいたします。
またはメール（ jimukyoku@jrps.org 宛て）で、氏名、メールアドレス、会員ID（6桁）をお知らせください。
申込みフォーム：https://forms.gle/k1YmFb6hXs9EbeBu5

お問い合わせ
事務局（E-mail: info@jrps.org または、03-6261-0321）

JRPSミドル部会企画「ミドルストーリーズ」アーカイブ公開のご案内
（２０２５年１２月末まで限定公開）

JRPSミドル部会より、
「ミドルストーリーズ」企画のアーカイブ公開のご案内です。

日頃よりJRPSミドル部会の活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。

この度、JRPSミドル部会で、「ミドルストーリーズ」という
ミドル世代の視覚障害当事者のこれまでのストーリーを
対話形式でお聴きする企画を開催しました。

今回登壇者の東海林さんと飯島さんのご厚意により、
１２月末までの期間限定で、
本編部分のアーカイブを一般公開することにしましたので、お知らせします。

東海林さんには、病気を診断された時の話や、
ブラインドサッカーやクライミングの経験談などについてお話していただきました。
飯島さんには、学生時代の就職活動の話や、
仕事や趣味の話などについてお話していただきました。

一人３０分程度のそれぞれのストーリーを
ぜひ聞いてみてください。

そして、今回の企画に参加またはアーカイブ音源を視聴された方は、
よろしければアンケートにご協力いただければ幸いです。
東海林さんや飯島さんのストーリーを視聴した感想などを
下記フォームよりぜひお聞かせください。
みなさまの感想をお待ちしています。

なお、アーカイブ音源の無断転載や二次利用はご遠慮くださいますようお願いします。

登壇者１
東海林さんアーカイブ（聞き手：本多さん）
https://drive.google.com/file/d/1D9oA-hrRtM4HD0SMZe6I9jF2jP1JmV9A/view?usp=drivesdk

登壇者２
飯島さんアーカイブ（聞き手：西畑さん）
https://drive.google.com/file/d/1FT8mdOpxQNQ2BIx_x37_t3ez0dXDW1B2/view?usp=drivesdk

アンケート
https://ssl.form-mailer.jp/fms/f3c952e5837716

参考
JRPSミドル部会
https://jrps.org/%e9%83%bd%e9%81%93%e5%ba%9c%e7%9c%8c%e3%83%bb%e5%b0%82%e9%96%80%e9%83%a8%e4%bc%9a/%e5%b0%82%e9%96%80%e9%83%a8%e4%bc%9a/%e3%83%9f%e3%83%89%e3%83%ab%e9%83%a8%e4%bc%9a/

ご案内は以上です。
お読みいただきありがとうございました。

日時：令和7年12月7日（日）　10：00～15：00
会場：アイーナ　4階　岩手県立視聴覚障がい者情報センター　研修室　
1．会員交流会　（10：00～12：30）
　　　おしゃべり会やゲームなど企画しています。
2.忘年会（13：00～15：00）
会場：マリオス　4階　Ggreet（ジーグリート）
会費：４，５００円（2時間飲み放題）

お申し込み：千葉まで
付き添いの有無を含めて下記連絡先にお申し込みください。
（申込みは 11月28日金曜日までお願いします）
携帯電話：　090-2992-6193
携帯メールアドレス：　ikzchsindo48@gmail.com
eメールアドレス：　kazch_shindo@hotmail.co.jp

◆案内１
11月1日（土）秋桜トークサロン（交流会）
会員の皆さん、お元気でしょうか。11月に秋桜トーク交流会を開催します。会員同士の近況報告や身近な情報交換などを通じて、お互いに元気な声を聞きたいと思います。皆さんのご参加をお待ちしています。
なお、早めにお越しの方は、少しの時間ですが会報発送を手伝っていただけると助かります。
日時：11月1日（土）13:00～
場所：ゆうあいセンター（きらめきプラザ2階）
★参加してくださる方は、久保までメールまたはお電話ください。
nadesiko2115@gmail.com　090-6844-7523

◆案内2
11月8日（土）第5回「スマホ学習塾」
iPhoneのボイスオーバー操作を前提とした、スマホ初級から中級のかた向けの講座です。
今回のテーマは、「これだけで使えるLINE」です。
単にテキストメッセージのやり取りだけでなく、音声も写真も送れるし、音声通話、ビデオ通話、それらをグループでもできるようになっていますので、最強のコミュニケーションツールと言えるでしょう。
機能が多すぎて難しそうに思えますが、最低限これだけ知っていれば良い、ということに絞って、優しく解説します。
参加されるかたには、テキストを事前配布します。5日前までにご連絡ください。
日時：11月8日（土） 10:00～12:00
会場：奉還町 りぶら ２階会議室
岡山市北区奉還町2-14-7 （岡山駅から徒歩５分）
参加費：会員は不要、非会員は３００円
サポーター：川崎医療福祉大学の学生さん達ほか
★参加申し込み、ご質問は下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820
山口由：y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp 090-3176-9293

◆案内3
11月15日（土）医療講演会
九州大学医学部眼科の村上祐介准教授をお迎えして、医療講演会を開催します。
テーマは「網膜色素変性症の遺伝子検査と治療について」です。
網膜色素変性症や網膜ジストロフィーの患者さんに役立つ治療法の開発、遺伝子研究の進展、そして臨床現場への応用について、わかりやすくお話しいただきます。
村上先生は第17回JRPS研究助成に採択され、患者さんに光を届けるための研究に日々取り組まれています。
ぜひこの機会に、最新の研究成果を一緒に学んでみませんか？
日時：2025年11月15日(土) 13:30～15:30
受付開始　13:00～
定員：60名（先着順、締切は11月5日）
参加費：会員は無料、非会員は500円
会場：岡山国際交流センター 7階 多目的ホール
（岡山市北区奉還町2丁目／岡山駅西口から徒歩8分）
※会場までの道案内をご希望の方は、申込時にお伝えください。
当日は岡山駅中央改札口に13:00に集合し、一緒に徒歩で会場へ向かいます。
★申込・お問い合わせ先：
池田　：hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820

※お申し込み時に次の内容をお知らせください。
1.お名前　2.電話番号　3.メールアドレス　4.所属（あれば）　5.同行者の有無
★講演スケジュール
13:30　開会あいさつ
13:40　講演
15:00　質疑応答
15:20　閉会あいさつ

◆案内4
11月16日（日）ハンドベル交流会
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか？　うまくできても、間違えても、笑いあって楽しい練習をしています。最近は、懐かしい童謡唱歌やどこかで聞いたことのあるクラシックを練習しています。
現在12月21日のみずのわ主催のクリスマス会に向けて練習しています。
大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。興味がある方は、見学にお越しください。
日時：11月16日日曜日　13時より16時まで
会場：奉還町りぶら
参加費：会員は無料、非会員は300円
★見学希望の方は、１週間前までに下記までお申し込みください。
小坂：kosakam93@gmail.com　090-7509-5227

◆案内5
11月26日（水）（予防医療診断士）石井依久世の、健康セミナー＠Zoom
知ってお得！やって納得！の習慣を身に着けて、健康維持に役立てましょう。
今回のテーマは、「免疫力を高めよう！」
免疫とは、身体に備わっている「自己防衛」の仕組みです。寒くなる今だからこそ、
運動や食事などの毎日の簡単な習慣で、インフルエンザやコロナにも負けない体づくりをしませんか？
日時：11月26日（水） 20:00～21:00（1時間で終了予定）
★ご参加の申し込みやご質問は下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

◆報告1
10月19日（日）ハンドベル交流会（報告者：小坂　恵）
奉還町りぶらで、ハンドベル交流会を行いました。特にクリスマス会に向けた練習を行いました。クリスマスの曲を２曲追加して練習しましたが、聞きなれたメロディーだったのか、すっかりクリスマスの気分になっているのか、とてもうまく演奏できました。クリスマス会をとても楽しみにしています。今年は倉敷市視障協文化祭にお招きいただくなど、充実したハンドベル交流会となりました。

◆報告2
10月22日（水）第12回とってもZoom（報告者：石井依久世）
最近ケガをしたり病気になったりした人が多く、リハビリのことや健康のことが話題の中心でした。といっても、深刻な話でも自慢し合ったわけでもありません。真剣な情報交換の場となりました。
主な話題
・健康体操は毎日が基本。キツいと続かないので、楽にできることを習慣にするのがポイント。
・前回話題になった皿回し。この10月にスポーツ皿回し全国大会が開かれたようだ。なんと9枚！同時に回した方が優勝したんだとか。
・3か月ぶりの眼科検診で、見えにくさを訴えると医師にビタミンB2を処方された。飲み始めたら見えにくさは改善したが、肌にかゆみが出たので3日ほど飲むのをやめた。するとまた見えにくくなったので、ビタミンが効いているようだが（※個人の感想です）、かゆみの原因はビタミンなのかな？
→肌のかゆみと処方されたビタミンの関係はわかりませんが、季節の変わり目は肌も乾燥しやすいです。保湿剤（クリームなど）でお肌に潤いを与えていただけば、かゆみは治ると思いますよ。
・1か月ほど前、雨の日にガードレールの切れ目約50cmのところから農業用水に滑り落ちた。幸い、すぐに助けていただけたので大事には至らなかった。家の近くなので油断してしまった。大いに反省……。
→危険な箇所に気づいたら、当会役員にご一報ください。行政に相談して、会員の皆さんが安心して過ごせる環境を整えられたらいいなと思います。
・カルシウム不足には牛乳がいいと思っていたが、飲みすぎないほうがいいという話を聞いたので不安になった。本当のところは？
→牛乳を飲みすぎるのは良くないというデータがあります。1日にコップ1杯程度にしたいですね。カルシウムやマグネシウムを含む食品、例えば小魚などを食べるといいですよ！
・JRPS岡山テーマソングの候補を初披露！　会員さん作の原曲をもとに、AIに作らせてみた3種類のメロディをご紹介しようと思ったのですが、音声トラブルで失敗。作ろうと思ったきっかけを尋ねてみたところ、「JRPS岡山のキャッチフレーズが思い出せなかったので、歌を作ってみた。メロディーに乗せると覚えられるかと思った。」なるほどです。次回のお披露目が楽しみです。
・視覚障害者用の生活補助用具として読み上げ機の補助を瀬戸内市に申請した会員さんの話。岡山市などと違い、給付の対象にならず、やむを得ず諦めていたところですが、当会にご相談いただき、現在、瀬戸内市でも給付の検討をしていただいています。給付対象になるといいですね！
・JRPS岡山のPRチラシを南区藤田公民館に置いています。嬉しいことに売れ行き（？）がいい！
・その藤田公民館の入り口は段差が複雑で危ないので館長に対策をお願いしていたら、段差の境目に黄色のラインを敷設してくれた！私たちに寄り添っていただけてありがたいですね。

◆報告3
10月25日（土）～26日（日）中四国ブロック研修会 in 山陰（報告者：池田雅彦）
今年は鳥取県と島根県で構成される、設立30年を迎えたJRPS山陰の主催です。会場は市役所のすぐ近くにある「松江ニューアーバンホテル」。松江城や宍道湖を一望できる10階建ての立派なホテルでした。もっとも宿泊費も立派で（笑）、私たちを含む多くの県は、もう少し手頃な別のホテルに宿泊しました。参加者は61名。岡山は残念ながら一番少ない人数でした。
前置きが長くなりましたが、ここでは研修会の内容と観光の様子を中心にお伝えします。
25日はまず、小泉八雲の研究者による「視覚障害と怪談の誕生」という講演があり、続いて「耳なし芳一」の鬼気迫る朗読が披露されました。その後、各県の会長が登壇し、「現状の課題と取り組み」について発表。18時からはお待ちかねの懇親会が始まりました。食べる、飲む、挨拶する、景品が当たるご当地クイズなどがあり、あっという間の楽しい2時間でした。守屋会長は、前述の「取り組み」で紹介した、当会の広報ちらしと11月の医療講演会のちらしを、各テーブルに配布されていました。
26日は、JRPS山陰の30周年記念式典が行われ、医療講演と「共生社会の実現をウェルビーイングで考える」というテーマの講演がありました。医療講演の演題は「網膜変性に関する最近の話題」。講師は近畿大学医学部眼科の国吉一樹教授でした。まず、ご自身が担当した患者の症例紹介から始まりました。網膜色素変性症（RP）と診断された患者親子の遺伝子を調べたところ、ロドプシンの遺伝子に異常が、共に見受けられました。この遺伝子に異常があると光を電気信号に変えられないことがわかっており、おおむね遺伝します。RPは潜性遺伝（劣性遺伝）なので、両親ともに病気の遺伝子をもっていないと子供は病気になりません。ここで誰でも知っている「メンデルの法則」の解説があり、ちょっと退屈していたら、「お母さんは美人なのにお父さんはブサイク、できた子供たちは全員ブサイクだったのに、孫の世代に一人だけ美人ができることがある」などと真面目な口調で話され、会場は大爆笑。
最新の研究成果として、RPE65という遺伝子異常について、遺伝子を正常に変える薬が開発されたが、網膜機能がある程度残っていることが必要で、病気がRPE65由来に限られる。日本国内では推定20人くらいしかいない。また、薬で一時的に機能回復しても、5年後には薬が切れて再び悪化した例もあるそうです。
また、IPS細胞移植の研究もなかなか進んでいないそうです。RP治療の研究は著しく進んではいるが、まだ出口は遠いと結んで講演を締めくくられました。しかし、「希望を捨てず明るく過ごそう」という私の思いは、１ミリも揺らいでいません。
研修会終了後、帰りのバスまで3時間もあったので、せっかく松江まで来たのだからと、堀川遊覧船に乗ることにしました。12人乗りほどの小さな船で、松江城周辺のお堀を約50分かけて一周します。途中17の橋をくぐりますが、うち4つは船底から50センチくらいまで頭を下げないといけません。くぐれる高さまで頭上のホロが下がってきて、頭を橋にぶつけることはありませんが、まるで、アトラクションみたいなスリルを味わえました。乗船時は穏やかだった天気も、途中から強風と大粒の雨に変わり、むしろ良い思い出になりました。
来年の開催地は徳島県。どんな体験ができるのか、今から楽しみでなりません。
この研修会を含め、たくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

JRPS沖縄会員の皆さま、11月イベント2件のお知らせをいたします。
皆さまのご参加をお待ちしております。

1.ブラインドメイク体験会
ブラインドメイクは、視覚に障害がある方が自分の手と指でフルメイクを仕上げる技術です。
メイクを通して気分が明るくなり、毎日に彩りが広がる体験をぜひご一緒に楽しんでみませんか。
日時：11月22日（土）
午前の部 10:00～12:00
午後の部 14:00～16:00
※午前・午後は同じ内容です。
会場：沖視協3階研修室
定員：各回9名程度
参加費：無料

2.北部観光バスツアー
日時：11月30日（日）
内容：やんばる森のおもちゃ美術館見学など
昼食は道の駅ゆいゆい國頭のレストランくいなでいただきます。
バスの車中では、福岡視力障害センターの山田信也先生にロービジョンケアについてのお話をして頂きます。
カラオケもあります。
定員：50名程度
参加費：1,000円

いずれも、
お申込み・お問い合わせ：080-1723-8871（小野）
申込期間：11月3日（月）～11月7日（金）

後日、改めてはがきでのご案内も行う予定です。

以上、宜しくお願い致します。