☆2025年度定期総会☆
日時 6月1日（日）10時～11時半
場所 札幌視聴覚障がい者情報センター 1階 研修室
札幌市中央区大通西１９丁目１
＊詳しい内容は郵送で案内しています。
☆講演会☆
日時 ６月１日（日）13時～15時半
場所 札幌視聴覚障がい者情報センター 1階 研修室
演題 「盲導犬をつなぐ架け橋になって」
講師 （公財）北海道盲導犬協会 佐々木 博紀 氏
申込み 不要
参加費 無料
☆6月のあいサロンようこ☆
日時 6月28日（土）13時～15時
場所 札幌視聴覚障がい者情報センター 1階 研修室
※問合せ 事務局 090－9528－5677
京都市委託事業
『網膜色素変性症』 医療講演・相談会・交流会のご案内
日 時 ６月８日（日）１３時３０分～１６時 （受付 １３時～）
場 所 ハートピア京都 ４階 第５会議室
京都市営地下鉄烏丸線「丸太町駅」下車 ⑤番出口
内 容 講演 13時30分～14時30分
演題 「網膜色素変性症に対する治療法開発研究」
講師 大阪医科薬科大学 眼科学教室
特別職務担当教員（教授） 池田 華子 先生
個別相談並びに患者・家族交流会 １４時４０分～１６時
定 員 先着 30名 要申し込み
個別相談 先着５名 要申し込み
参加費 無料
※医療講演会、個別相談ともに事前申し込みが必要です。
ご希望の方は、５月19日以降に京都難病連事務局へお申込みください。
上記の問い合わせ・申し込み先 京都難病連
Tel/Fax 075－822－2691
（受付は平日10:00～16:00）
主 催 NPO法人 京都難病連
共 催 京都府網膜色素変性症協会（JRPS京都）
※不織布マスクの着用にご協力ください。
また、体調のすぐれない方は参加をご遠慮ください。
網膜色素変性症 医療講演会、交流会開催のご案内
現在、網膜色素変性症に対する治療はRPE65という原因遺伝子の患者さんを対象に行われています。遺伝子の話はよくわからないけれど、遺伝子検査という言葉を聞いたことのある方もおられると思います。今回は、網膜色素変性の遺伝子検査について、神戸アイセンター病院の遺伝カウンセラー、吉田 晶子先生にご講演いただきます。
皆様のご参加をお待ちしています。
尚、今回の医療講演会は、JRPS京都の定期総会後に開催いたしますので、開始時刻が多少遅れる場合がございます。また、JRPS京都会員以外の方は、総会終了まで入室できませんので、ご了承ください。
記
日時：２０２５年６月１日（日）１４時１０分～１６時３０分
会場：京都ライトハウス（千本北大路南西）地下研修室 １、２
講演 「網膜色素変性の遺伝子検査の疑問にお答えします！」
講師 吉田 晶子先生 神戸アイセンター病院 遺伝カウンセラー
☆講演終了後、皆様からの質問にお答えいただきます。
参加費：JRPS会員：無料 一般：500円 介助者は無料
要申込み 申し込み期間：JRPS京都会員：議案書到着～５月２３日（金）
一般： ５月１９日（月）～５月２３日（金）
申し込み時にお名前、人数（介助者含む）をお知らせください。
☆医療講演終了後の交流会にもご参加ください。
☆不織布マスクの着用をお願いします。
上記の問い合わせ・申し込み先
大菅 規子 TEL 090-7348-3414 （木曜午後、土日除く）
Eメール kyoto.jrps2@gmail.com
京都北部地域ミニ交流会
「あいあいフレンズ 」のご案内
中丹東保健所管内にお住いの皆様、お待たせいたしました。延期になっておりました網膜色素変性症の患者さんご家族のミニ交流会「あいあいフレンズ」を開催いたします。皆さんと情報交換できる場にしたいと思っております。
網膜色素変性症の患者さん・ご家族の皆さん、ぜひご参加ください。
＊患者さん・ご家族以外の方は別室でお待ちいただきます。
日 時：５月28日（水） 13時30分～15時30分
場 所：中丹東保健所 2階 講堂
舞鶴市字倉谷1350‐23
電話 0773-75-0806
参加費：無料 要申込み
申し込み期間 ５月１２日（月）～５月２１日（水）
＊参加ご希望の方は下記までお申し込みください。
問合せ・申込み：ＪＲＰＳ京都 大菅（おおすが）
電話 ０９０－７３４８－３４１４（土日、除く）
Ｅメール kyoto.jrps2@gmail.com
主催：京都府網膜色素変性症協会（JRPS京都）
共催：中丹東保健所
※マスクの着用にご協力ください。
また、体調のすぐれない方はご遠慮ください。
※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています。
「令和7年度岩手県網膜色素変性症協会定期総会及び医療講演会」のご案内
月日：令和7年6月8日（日）
場所：岩手県視聴覚障がい者情報センター(アイーナ)４階 研修室
10:30～12:00 令和7年度定期総会
13:00～15:00 医療講演会
講演テーマ 「視覚再生治療研究の現況」
講師 冨田 浩史教授（岩手大学農学部分子生命科学コース ）
◆参加申し込みについて
申込期限は5月31日までとし、電話・メールを常時受付けます。
＜連絡先＞ 千葉 📞090-2992-6193 （ショートメッセージも可）
これまで「スマホ入門講座」を実施してきたスタッフ陣と、ピチピチのサポーターによる、新たな講座を始めます。
スマホで電話やメールは使えるけれど、新しいアプリの追加はほかの人にやって貰っている。
Zoom会議に参加してみたい、LINEも使いたいけれど、周りに教えてくれる人がいない。
そのような、スマホ初級者、中級者を対象にした講座を開催します。
テーマは毎回変わります。ご自分の興味のあるテーマ、苦手に感じているテーマの時だけに参加していただければ結構です。
ただし、受講される方だけに提供するURLを、事前配布することもあり、参加の３日前までに池田までご連絡ください。
●開催日時：第１回：５月１０日（土） 10:00～12:00
（第２回：６月１４日、第３回：７月１９日）
●会場：奉還町 りぶら ２階会議室
岡山市北区奉還町2-14-7 （岡山駅から徒歩５分）
●今回の学習内容：
（Lesson6.1）新しいアプリを追加する
（Lesson6.2）ホームページを整理する
（Lesson6.3）迷子のアプリを探す
（Lesson6.4）初めてのZoomミーティング
(注意) iPhoneでの指紋認証または顔認証の設定ができていない方は、Appleアカウントとそのパスワードのメモをご準備ください。
●スタッフ：：池田、山口由、ほか
川崎医療福祉大学 米田先生、春石さん
サポーター：川崎医療福祉大学の学生さん達
★参加申し込み、ご質問は下記までどうぞ。
池田 ：hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820
山口由：y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp 090-3176-9293
みなさんもハンドベルを演奏してみませんか？
振ってみると美しい音色がします。案外、簡単に演奏できますよ。ほがらかなメンバーばかりなので、笑い声の絶えない楽しい練習をしています。
最近は、懐かしい童謡唱歌のメドレーを練習しています。大きめの楽譜、CDやパソコンで聞くことができる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。
ご興味がある方は、見学にお越しください。
●時間：１３時より１６時まで
●会場：奉還町りぶら
●参加費：会員は不要、非会員は３００円
●見学希望の方は、一週間前までに小坂までお申し込みください。
申し込み：電話 ０９０－７５０９－５２２７
または、メール kosakam93@gmail.com
５月１８日、６月２２日、７月２０日
新緑の季節、今年も楽しいイベントを企画いたしました！今回は、美しいバラが咲き誇る「RSKバラ園」へお出かけします。
ちょうどバラ祭りの期間中で、色とりどりのバラを楽しむことができます。お弁当を囲みながら、のんびりとした時間を過ごしましょう。
往復岡山駅からバスを利用します。バラ園の最寄バス停から１０分ほど歩きます。
バラの香りに包まれながら、皆さまと素敵なひとときを過ごせることを楽しみにしております。ぜひご参加ください！ 雨天の場合は残念ですが中止となります。
●日時：2025年5月24日（土曜）
●集合場所：岡山駅中央改札口
（現地集合やバス東口など他の場所をご希望の方は申込時にご相談ください）
●集合時間：１０時２０分
●会費：会員は無料。非会員は３００円
●バラ園の入園料：８００円
（障害者手帳提示で半額料金。1・2級の手帳をお持ちの方は同伴者1名も半額
料金になります。）
●その他：
・バス料金はそれぞれでお支払いください。
・お弁当を持参。（周辺は自動販売機のみ）
・障害者手帳を持参。
●スケジュール：
・行きのバス 岡山駅東口５番乗り場10時40分発、下撫川11時19分着。歩いて11時30分バラ園到着予定。
・帰りのバス 下撫川14時8分発、岡山駅14時57分着。
●申込と連絡先：山口由希子まで
メール：y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp
電話090-3176-9293
－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会
会長 木村 健三
TEL 090-4652-7758
〒７０３－８２８５ 岡山市中区桜橋２丁目８－３
E-mail: k-k-kimura23@mx35.tiki.ne.jp
JRPS岡山事務局
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com
今回の参加者は１１名。
山口幸さんは喋る気満々だったのに、あらーむに気づかなかったとかで不参加でした。
でもなんか盛り上がっていて、２２時過ぎても我が意は尽きませんでした。山口さんが加わっていたら、日をまたいでいたかもです。
今回はzoomの録音機能を使って、それぞれの発言を文字起こししようと試みましたが、各人がミーティング参加時に、録音の許可をしなければならず、入室の妨げとなってしまいました。ゴメンナサイ。
以下は今回のミーティングを、ZoomのAIが自動的に要約したものです。
ここから
会議では、携帯電話契約、野生動物との遭遇、スマートフォンの使用、安全上の懸念、今後のイベント、技術関連の問題など、さまざまなトピックに焦点を当てました。
参加者は、自身の経験を共有し、市場の最近の変化、キャリアオプション、電話料金とプランの複雑さについて議論しました。
グループでは、移動性の問題に関連する安全上の懸念、視覚障害のある子供向けの今後のGoクラス、Windows10のサポートやZoom機能などのさまざまな技術関連問題についても議論しました。
ここまで
いやあ！外れてはいないものの、ぼやーっとしてますね。
赤堀さんが良く出くわす「野生動物」って、月の輪グマのことだし、足立さんが「スマホ学習塾」に新見から、わんちゃんと一緒に参加したい、と仰ったことがぬけているじゃありませんか！
次回は５月２０日（火曜）。 雨天決行です。
奉還町りぶらで、ハンドベル交流会を行いました。
練習曲は、「バッハのメヌエット」と「カイト」です。
「カイト」は苦手意識があり、ついつい先送りしていましたが、思ったよりうまく演奏できました。
一喜一憂しながらも、笑い声にあふれた楽しい交流会となっています。
当日は、サッカーチームの試合と奉還町のイベントが重なって、大変移動しにくい中を集まっていただきました。
ありがとうございました。
参加者は、7名でした。
○第２３回通常総会の報告
１０時から岡山国際交流センター７階多目的ホールで開催しました。出席者数は３３名（うち委任状による出席者２０名）で総会は規定により成立しました。
すべての議案は採決の結果、可決され承認されました。
○考える会との共催行事「映画上映会と対談」の報告
13時30分から岡山国際交流センター地下１階レセプションホールで、映画の主演者でもあり世界的なパラクライマーでもある小林浩一郎さんをお招きして、映画『ライフ・イズ・クライミング』の上映と対談を実施しました。参加者は72名(JRPS、考える会、その他の合計)でした。
詳しい報告は5月の実施報告に載せます。
－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会
会長 木村 健三
TEL 090-4652-7758
〒７０３－８２８５ 岡山市中区桜橋２丁目８－３
E-mail: k-k-kimura23@mx35.tiki.ne.jp
JRPS岡山事務局
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com
日時 令和７年６月２９日（日曜日）
会場 秋田県社会福祉会館 心身障害者総合福祉センター３階Ａ会議室
日程 総会 １０時～１２時 交流事業 １３時～１５時（予定）
午後からの交流事業は皆さんと楽しく過ごせるものを検討中です。詳細は決まり次第開催案内でお知らせします。
８００円で弁当を準備します。必要な方は参加申し込みの際、お知らせください。
問い合わせと申し込み 小林恵津子：０９０－３３６４－２２８０
日 時：5月10日（土）13時～16時30分
12：30受付開始
場 所：沖縄県総合福祉センター ゆいホール
内 容：総会・講演会・交流会・福祉機器展
講演会は、13：45～15:15です。
演 題：「合理的配慮」について
～配慮を求める側として理解しておきたいポイント～
講 師：NPO法人View-Net神奈川
理事長 小泉暁美 氏
参加費：無料
講演会はオンライン（Zoom）でのご視聴もできるよう準備しております。
オンライン参加のお申し込みは5月5日までにお願いします。
お申し込みの際は、メールアドレスとお名前を教えて下さい。
申込先：okinawarps@gmail.com
お問合せ：080－1723－8871（小野）
日時 令和7年４月２６日（土）１３時～１５時
場所 札幌視聴覚障がい者情報センター １階 研修室
札幌市中央区大通西１９丁目１
申込み･問合せ 事務局 090－9528－5677
※ みんなで気軽におしゃべりしましょう。
