投稿者「admin」のアーカイブ

第24回 JRPS 研究助成者募集のご案内

第24回 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 JRPS研究助成者募集のご案内 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(Japanese Retinitis Pigmentosa Society, JRPS)では、網膜色素 … 続きを読む

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「JRPSワークショップ2019 in 福岡」参加者募集延長のお知らせ

「JRPSワークショップ2019 in 福岡」は、2019年11月10日(日)13時~16時50分、福岡市博多区の「福岡朝日ビル 地下1階16号室」(博多駅前2-1-1)にて開催されます。 上記、本会場とは別に、下記の2 … 続きを読む

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「JRPSワークショップ2019 in 福岡」参加者募集のお知らせ

RP患者を対象とした臨床試験(治験・臨床研究)が実施されるようになりました。今後この流れは加速すると思われます。私たち患者が被験者として実際に臨床試験に参加する機会が多くなります。 そのときに備えて、患者の立場から臨床試 … 続きを読む

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「ピアサポート」電話相談のご案内

本部事務局  病気のことでお悩みを抱えていらっしゃる会員のために、ピアサポート電話相談を行っています。相談員はJRPSが主催するピアサポーター研修の修了者です。同じ病気の仲間がお話を伺います。専用ダイヤル:050-364 … 続きを読む

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8月の相談予約(26日(月)10時 ~ 16時)のご案内

本部事務局 日常生活の中で、困っていること、悩んでいることを誰かに話を聴いてもらうと、解決のヒントが見つかるかもしれません。患者さん、ご家族、RPのお子さんをお持ちの親御さん等のお悩みを、獨協医科大学越谷病院ロービジョン … 続きを読む

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【特別メッセージ】

分岐鎖アミノ酸製剤の治験外服用について 理事長 佐々木 裕二  このたび、京都大学眼科の池田華子先生より、現在治験実施中の分岐鎖アミノ酸製剤の治験外の服用について、以下のようなメッセージが寄せられました。安全性と有効性は … 続きを読む

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「2019世界網膜の日in富山」の参加申込みについて

世界網膜の日in富山実行委員会委員長 牧野 清美 JRPS富山会長 笹木 希一  9月22日(日)に開催いたします「2019世界網膜の日in富山」は、北は北海道から南は沖縄まで、23都道府県から150名を超える申込みをい … 続きを読む

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第23回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定のお知らせ

第23回JRPS研究助成は、JRPS学術審査委員の厳正な審査により、次の3件に決定いたしました。 林 孝彰 先生(東京慈恵会医科大学葛飾医療センター) 『全身疾患に合併する遺伝性網膜ジストロフィの病態解明を目指した分子遺 … 続きを読む

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あぁるぴぃ141号 目次

リレーエッセイ ~網膜色素変性症と私[3] 3 JRPS香川で ~自分一人でない!仲間がいる(三木 祝子) 3 JRPSだより     4 第23回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定!         4 … 続きを読む

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JRPSワークショップ2019 in 福岡 11月10日(日) 開催のご案内

RPSワークショップ2019 in 福岡 ~網膜遺伝子治療臨床試験・患者からのアプローチ~ 九州大学・池田 康博先生、京都大学・池田 華子先生が相次いで医師主導治験を開始されました。今後もRP患者が臨床試験(臨床研究・治 … 続きを読む

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