JRPS香川★10月28日(日) 視覚障がい者のためのICT勉強会

~目が見えない・見えにくい人のためのICT勉強会のご案内~

1 開催日時・場所等
・主催:香川県網膜色素変性症協会
・サポーター:山下陽輔(JRPS香川  ICT担当)
・日時および場所:
10月28日(日) 9時30分-11時30分
サンポートホール会議室64会議室
※ICT機器をお持ちの方は持参してください。

2 サポーターより
このたび、iPhoneの撮影台を購入しましたので、これを使って実際にGoogle翻訳で紙の文書を音声化できるかどうか、皆さんで試してみたいと思います。今回もお悩みや質問にお答えしながら、皆さんのQOL向上のためのアドバイスをしていきたいと思います。ICT機器をお持ちの方も、持っていない方もお気軽にご参加ください。

3 参加申し込み先  JRPS香川事務局 三木(090-1170-6047)までお電話ください。

4 今後の予定
・第7回:11月17日(土) サンポートホール65会議室
・第8回:12月8日(土) サンポートホール52会議室
・第9回:2019年1日月12日(土) サンポートホール64会議室
・第10回:2019年2月23日(土) サンポートホール52会議室
・第11回(今年度最終回):2019年3月2日(土) サンポートホール52会議室

 

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JRPS香川★10月28日(日) チャレンジド・ヨガ高松 10月クラスのご案内

~チャレンジド・ヨガ 高松 10月クラスのご案内~

チャレンジド・ヨガとは、分かりやすい説明とゆっくりした動きで、どなたでも楽しく取り組めるヨガです。
今回のテーマは、「寝たまま出来るヨガ」です。
覚えて帰れば、家の中で気軽にできるかもしれませんね。どんなポーズがあるのか楽しみです。
メインインストラクターは、ハンディキャップ・ヨガJAPAN中四国リーダーの簗瀬利恵先生です。
笑顔で一緒に和気あいあい。心身ともにリフレッシュしましょう。奮ってご参加ください。
日時:10月28日(日) 13時30分~15時
主催:香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)
会場:サンポートホール高松 ホール棟7階 和室
(香川県高松市サンポート2-1)(電話:087-825-5000)
※今までと場所が異なっています。お間違えの無いようにお願いします。
参加費:1000円(同伴者と2人なら1500円)
対象:視覚障害者および同伴者1名
定員:12名
持ち物:飲み物、汗拭きタオル
申し込み:電話で右記までご連絡ください。なお、高松駅まで送迎が必要な方は、お知らせください。JRPS香川 三木(090-1170-6047)
締め切り:10月24日(水)17時
問い合わせ:JRPS香川 高橋(090-5918-8401)
今後の予定:次回は、11月23日の予定です。詳細が決まり次第、お知らせいたします。

ここまで

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JRPS愛媛 ★11月4日(日) 11月定例会

9月29日の「世界網膜の日in愛媛」と、30日の「中国・四国地区リーダー研修会」は台風24号の迫るなかで開催しました。そして無事に日程を終えることができました。それぞれの行事に参加された皆さんにお礼申し上げます。

11月定例会が待っています。外出に適した季節になりますからぜひ参加
してください。

★11月定例会 3B体操とおしゃべりサロン

日時 11月4日(日) 10:30~15:00
場所 愛媛県視聴覚福祉センター 4階多目的ホール

内容 午前 3B体操で若さをたもちませんか?
講師:西山みゆき氏
・軽い運動です。動き易い服装でおいでください
   午後 グループに分かれて 楽しいおしゃべりをしましょう

申込み締め切り日 10月28日
問い合わせ 竹林 TEL:0897-44-485

以上、申込みをお待ちしています。

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JRPS京都★11月4日(日): 秋の京都を楽しむ会は締切ました

2018 秋の「京都を楽しむ会」は、6日(金)に定員に達しましたので、締め切らせていただきます。

~ 京都・美山かやぶきの里 見学と昼食会 ~

今年の秋の京都を楽しむ会は、美山かやぶきの里へマイクロバスで出かけます。山里の深まる秋を楽しみましょう。

日    時:11月4日(日)雨天決行

集合場所:JR嵯峨野線 園部駅改札口

集合時間:9時40分

解散予定時刻:JR園部駅 15時30分

参加費(食事代と飲み物代は別): JRPS会員、介助者:750円。

一般:1,250円

定  員:25名

申 込 み:10月1日(月)~15日(月)

但し、定員になり次第締め切ります。

食事代金:申込時に、以下の3つのメニューからお選びください。

いずれも個別の鍋料理になります。

「山菜温そば御膳」    1,650円(税込)

「京丹波高原豚白みそ御膳」1,850円(税込)

「京地どり鍋御膳A」    2,000円(税込)

そ の 他:

※申し込みの際に氏名、住所(保険加入のため)、連絡先、年齢、選択メニューをお知らせください。

※手引きの必要な方は、介助者とご参加ください。

※11月1日(木)以降にキャンセルされた場合は参加費相当額を請求します。

キャンセルの場合はお早目にご連絡ください。

 

申し込み・問い合わせ:JRPS京都 大菅(おおすが)

TEL  090-7348-3414 (電話受付は平日のみ)

Eメール kyoto.jrps2@gmail.com

◆参考資料

美山かやぶきの里

美山町内には数多くのかやぶき民家が現存していますがその中でも、「北」集落には50戸のうち39棟がかやぶきの屋根で、伝統的技法による建築物群を含めた歴史的景観の保存度への評価も高く、平成5年(1993年)12月に国の重要伝統的建造物群保存地区に選定されました。

道の駅“美山ふれあい広場

道の駅の店舗「ふらっと美山」では地域の特産品を販売しており、美山牛乳の直売所「美山のめぐみ 牛乳工房」ではソフトクリームやジェラートが人気です。

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秋山 雅人先生(九州大学大学院医学研究院眼科学分野)

受賞テーマ:「網膜色素変性症の原因構造変異の解明」

この度、JRPSライオンズ賞に選出いただました九州大学の秋山 雅人です。研究助成をいただけることとなり、会員の皆さまには心より御礼申し上げます。
網膜色素変性は、主に体の設計図である遺伝子が原因で発症する病気であるということが知られております。私はこれまでに、遺伝統計学を専門として、網膜色素変性だけでなく、緑内障や加齢黄斑変性など、さまざまな疾患の大規模な遺伝子研究を行ってまいりました。近年の遺伝子研究では、技術の進歩により、効率的かつ網羅的に塩基配列を調べることが可能となっておりますが、最新の機器を用いて遺伝子を調べても、原因が分からない患者さまが未だにたくさんいらっしゃるのが現状です。
今回採択いただいた研究で私が取り組みますのは、網膜色素変性の原因となる遺伝子配列の違いの中でも、構造変異と呼ばれる塩基配列を見つけることです。ヒトのDNAには四種類の塩基が存在し、一つの塩基の違い(一塩基置換)は現在主流の機器で容易に見つけることが可能であり、網膜色素変性の原因となるものも、これまでに多く報告されております。一方で、複数の塩基が欠失していたり、挿入されているような違い(このようなものを構造変異といいます)も遺伝病の原因となることが知られており、これらは技術的な難しさがあるため、網膜色素変性の原因であるにもかかわらず、見つかっていないものが存在することが予想されます。この課題に対して、これまでに培った遺伝統計学の知識を活用して、いくつかのアプロー チで、遺伝的原因の解明に取り組む予定です。
遺伝子研究は、患者さまのご協力があって成り立つ研究です。この文章を読んで下さっている方の中にも、遺伝子研究にご協力いただいた方もいらっしゃることと存じます。皆さまのご期待に応えることができるように、日々研究に励んでまいりますので、どうぞよろしくお願い申し上げます。

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小沢 洋子先生(慶応義塾大学)

受賞テーマ:「iPS研究から発展した網膜色素変性に対する神経保護治療の開発」

今回は研究助成をいただきどうもありがとうございました。大変光栄に思っております。これを生かして、これまで治療法のあまりなかった分野に新しい可能性を開ければ幸いです。
ノーベル賞を受賞された山中伸弥博士が開発した人工多能性幹細胞(iPS細胞)は、移植治療だけでなく、病気の研究にも使えます。私たちの研究室ではこれまでに、網膜色素変性患者様の皮膚細胞をいただき、山中因子を導入してiPS細胞を樹立しました。そして培養皿の中で作製した網膜色素変性の視細胞を用いて病気のメカニズムを解明する「疾患iPS研究」を行いました。そして、網膜視細胞が長生きするための候補薬剤を発表しました(Yoshida, Ozawa, Okano et al. 2014)。ただし、この時得られた結果は、培養細
胞での結果でした。実際に生体に投与しても効果があるか、安全であるかは未だ明らかではありません。
そこで、今回の研究では、これを発展させて網膜色素変性モデルマウスに投与し、効果や安全性を見ています。モデルマウスはすでにアメリカから取り寄せ、これに候補の薬剤を連日投与し、網膜電図(ERG)を取ったり、網膜のタンパク質や遺伝子の動きを解析したりしています。そして、網膜の変性が、薬によって抑制されるかどうかを研究しています。
私たちは、網膜を保護し続けるために長年使える薬剤を開発することが使命と考えています。また、網膜色素変性の原因はさまざまですが、iPS研究を応用すれば、それぞれの網膜色素変性の解明も進むことでしょう。今回私たちが行っている、まず先にiPS研究で明らかにしたことを、モデル動物に応用するという研究手法は、今後の網膜色素変性の研究を大きく発展させる第一歩にもなると思い研究を進めています。

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前田 亜希子先生(神戸アイセンター病院)

受賞テーマ:「網膜色素変性に対するリードスルー薬の開発」

JRPS研究助成を受けられますことに大変感謝しております。これまですすめてきた網膜変性を理解し、新しい薬をつくるという研究を発展させていきたいと思います。
網膜がどのように光を受け取り伝えるのかということを研究してきました。なぜ網膜が機能できなくなってしまうのかということを考えてきました。遺伝子の変化が網膜変性を引き起こすことが知られています。遺伝子は体の設計図です。遺伝子の変化が起こることによって、眼に必要なタンパク質をつくることができなくなったり、機能しないタンパク質ができてしまうことによって病気が起こってしまうのです。自然界ではある頻度で遺伝子に変化が起こってしまいます。そのような遺伝子変化の中でタンパク質の合成を中断させてしまう変化があります。このようなタンパク質ができなくなる遺伝子変化の箇所を読み飛ばすことによりタンパク質合成を回復し、体を守る仕組みが知られています。これをリードスルーといいます。今の研究ではこの仕組みを利用し、網膜変性につながる遺伝子変化があるにも関わらず、その箇所を読み飛ばして正常なタンパク質をつくりだすことにより、網膜症の進行を防ぐことができる薬を探します。網膜症以外の病気に有効な治療薬の中から網膜症に有効な新たな薬効を見つけだすので、有効薬を見つけることができれば、いち早く網膜症治療に用いることが可能です。
将来どんな眼科医になりたいのかを考えていた頃、網膜色素変性症患者会のお手伝いをしました。そこで患者さんとそのご家族がさまざまな不安の中で、治療の可能性を探しながら、生活の工夫をされながら日々すごされていることを学びました。治療・医療をつくりたい、網膜症とともに生きる方々の証人になりたいと思いました。この研究が一日でも早く皆さまのお役に立てるように、私にできる最大限の努力をしたいと思います。

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10月の相談予約のご案内

事務局
日常生活の中で、困っていること、悩んでいることはありませんか?
就労、進学、家族関係のことなど、自分ひとりで抱え込まずに、誰かに話を聴いてもらうと、解決のヒントが見つかるかもしれません。
患者さん、ご家族、RPのお子さんをお持ちの親御さん等のお悩みを専門員が伺います。お気軽にお電話ください。
10月の相談日は10月22日(月)10時~16時です。
予約はJRPS事務局に電話でお申込みください。先着順とさせていただきますので、ご希望に添えない場合はご了承ください。

≪相談員≫ 杉谷 邦子先生
[略歴]
1971年 国立小児病院視能訓練学院卒業
1971年 順天堂大学医学部付属順天堂医院勤務
1994年 東京都医療公社東部地域病院眼科勤務
2000年 日本心理学会認定心理士
2001年 獨協医科大学越谷病院眼科ロービジョン外来勤務
現在に至る

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ああるぴい136号(20180925)

あぁるぴぃ136号 目次

JRPSだより  3
2019年JRPSカレンダー販売のお知らせ  3
10月の相談予約のご案内  3
本部 新体制がスタート  4
2018年度の体制  4
新理事ご挨拶  4
第22回研究助成受賞者からのメッセージ  6
前田 亜希子先生(神戸アイセンター病院)  6
小沢 洋子先生(慶応義塾大学)  7
秋山 雅人先生(九州大学大学院医学研究院眼科学分野)  8
研究推進委員会(Wings)通信(第16回)  9
QOL向上推進委員会(QOLC)通信  10
第1回 ホーム上での安全歩行の留意点 ~歩行訓練の勧め  10
都道府県JRPS新会長ご挨拶  12
高野 次男(福島県網膜色素変性症協会)  12
阿部 直之(神奈川県網膜色素変性症協会)  12
田中 嘉代(滋賀県網膜色素変性症協会)  12
編集局リポート  13
福島・会津のロックンローラー  13
空手と歩む2児のママを訪ねて  14
都道府県JRPS活動予定  16
北海道……16 / 岩手県……16 / 秋田県……16 / 宮城県……16
山形県……17 / 群馬県……17 / 栃木県……17 / 埼玉県……17
千葉県……18 / 東京都……18 / 神奈川県…18 / 新潟県……19
長野県……19 / 静岡県……19 / 福井県……20 / 岐阜県……20
愛知県……20 / 三重県……20 / 滋賀県……21 / 京都府……21
奈良県……21 / 大阪府……22 / 和歌山……22 / 兵庫県……22
岡山県……23 / 広島県……23 / 香川県……23 / 徳島県……24
愛媛県……24 / 高知県……24 / 福岡県……25 / 長崎県……25
大分県……25 / 熊本県……25 / 宮崎県……26 / 鹿児島県…26
専門部会の活動予定  26
JRPSユース …26
編集局より  27
広告ページ  27
編集後記  32

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保護中: 第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラム報告(会員用)

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