JRPS奈良☆3月10日(土)万葉サロンのご案内

JRPS奈良 万葉サロンのご案内です。 今回は、「盆梅展鑑賞とランチ交流会」

です。 皆さんと一緒に春のおとずれを感じてみたいと思います。

会員・非会員を問わずご参加できますので、多数のご参加をお待ちしております。

 

日 時   3月10日(土)  10時半 ~ 15時

内 容   大和郡山城跡「盆梅展」と和食「季乃庄」で昼食・懇親会

集 合   10時30分 近鉄「大和郡山」駅 東改札出口(橿原神宮方面)

参加費   会員2,000円 付添・ガイド1,000円(入場料・昼食込)

持ち物   障害者手帳・脱ぎやすい靴・飲み物

申込み   岡村 090-8481-5333  Mail:yksa@m5.kcn.ne.jp

 

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JRPS香川★2月17日(土)第8回 ICT教室のご案内

~第8回 ICT教室のご案内~

いつも、参加ご協力ありがとうございます。

当会ではQOLの向上としてICT機器の普及を目指しております。アイフォン、アイパッド、パソコンについて興味のある方、使い方が分からなくて困っている方、どういった使い方が出来るのか知りたい方に向けたICT教室を下記の予定で開催いたします。

当会のICT担当である山下陽輔さんにご協力いただいて、QOL向上を図るためのICT機器の勉強会を、下記の通り開催します。毎回、予定していた時間をオーバーするほどの大好評となっております。皆さん、お誘い合わせの上ご出席くださいますようご案内いたします。

日時:平成30年2月17日(土) 10:00-12:00(13:00まで延長できます)

場所:e-とぴあかがわ レンタルルームC(高松シンボルタワー タワー棟4階℡:087-822-0111)

☆高松駅から会場までは、ボランティアが誘導します。

※ICT機器をお持ちの方は持参してください。

内容:VoiceOverの機能を使ってiPhoneやiPadの画面の構造を把握する方法を練習します。画面の構造を把握するために、今回は画面を真っ暗な状態にして行ってみたいと思います。最初はうまくいきませんが、何度も繰り返して練習すれば、そのような状態でも結構使えるようになります。

参加人数:10名(患者様のみ)

参加費:無料

・その他:家族の方は聴講できます。 定刻開始ができるように集合くださいますようお願いします。

事前に質問等がある方は山下先生までご連絡ください。

山下先生メールアドレス:pcrrflp4dna@yahoo.co.jp

<今後の予定>

・第9回:3月17日(土) eとぴあかがわレンタルルームC

※当教室では、お手伝いをいただけるボランティアを募集しております。

お問い合わせ、お申し込み:事務局 三木 090-1170-6047

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研究助成受賞者は今(第10回)

第10回 阿部 俊明(1997年・第1回受賞)
東北大学医学系研究科 創生応用センター細胞治療分野教授

1997年に第1回の受賞をさせていただいた東北大学の阿部です。受賞タイトルは“網膜色素変性症の移植により治療の試み”でした。
当時東北大学では、玉井教授が患者さん自身の虹彩色素上皮細胞を網膜下に移植する世界で始めての試みになる臨床研究を行なっておりました。
その成果を利用して移植細胞を神経保護因子分泌細胞に変えて網膜保護を目指す試みでした。現在、細胞移植といえば主としてiPS細胞移植などが注目を浴びていますが、
当時iPS細胞は存在せず、眼内の自己細胞を利用する新しい方法でした。
神経栄養因子を発現する細胞の作製やレギュレーションの問題で残念ながら臨床応用には至っておりません。
しかし、私の網膜色素変性治療の思いは変わらず、現在薬剤を利用した網膜保護を検討しております。
網膜色素変性のように長い時間かけて徐々に進行する疾患は薬剤の投与が難しく、点眼ではなかなか薬剤が網膜まで十分に到達しない可能性もあります。また忘れるなどの問題点もあります。
我々はこれらの問題点を解決すべく薬剤徐放システムを検討してきました。薬にはいろいろなタイプの薬がありますが、我々が開発したデバイスはいろいろなタイプの薬を徐放できるようにしたものです。

このデバイスの開発には、厚生労働省や日本医療研究開発機構(AMED)などから援助を頂き、東北大学内にある臨床研究推進センターと呼ばれる組織の先生たちや工学研究者、眼科の中澤教授らとの共同研究で行なわれました。
現在、徐放される薬剤はスキャンポフォーマ合同会社から提供いただいたウノプロストンを徐放させるように設計されています。
ウノプロストンは千葉大学の山本教授が中心になって行われた網膜色素変性症患者の点眼による治療の治験に利用された薬剤です。その概要は本シリーズ第1回に山本教授が寄稿されています。
我々の方法は投与方法が異なりデバイスから持続的な薬剤徐放を行なう方法です。角膜や結膜といった薬剤を通りにくくしているバリアの下にデバイスを埋め込む方法で、デバイスを埋め込むための手術が必要になります。
しかし、眼内ではないので眼球の中の組織を傷つけず、取り出しもできます。

このデバイスを利用した治療法は現在独立行政法人医薬品医療機器総合機構(PMDA)と呼ばれる審査機関に相談しており、平成30年には治験が開始される予定になっています。
埋め込み型の薬剤徐放システムは簡単なようで実はあまり多くありません。
評価をするデータもあまりないようで、PMDAも慎重に対応しているようです。利点として一度埋め込むと自分で投薬を行なう必要がなく、忘れることもなく、点眼ができにくい人でも大丈夫です。
いろいろな治療の試みは世界中で行なわれていますが、さまざまなタイプの網膜色素変性があるので多方面からの研究・開発が今後も必要になると思います。

研究助成者は今 目次

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新春対談 ~治療法研究推進とQOLの向上に向けた取り組み

公益社団法人日本網膜色素変性症協会
理事長  金井 國利   理事  有松 靖温    理事  佐々木 裕二

金井: 治療法の確立とQOL(生活の質)の向上。私たちJRPSの活動で、この2つは大きな柱であり根幹です。それぞれについて、この1年の取り組みと、これからの進む方向について、会員の皆さんと共有したいと思っています。

・研究推進活動の取り組みと今後

金井: まずは治療法研究の推進について、どのような活動を行なっているかを、有松理事からご説明いただけますか?

有松: 毎年、優れた研究をされた先生方へ研究助成金を差し上げています。2017年で21回目となりました。また、「JRPS網脈絡膜変性フォーラム」を開催し、最新の研究の動向を紹介する『ニュースレター』を発行しています。

金井: 研究推進委員会の活動は、『あぁるぴぃ』に毎号掲載されていますね。

有松: はい。第一線の研究者、とくに臨床研究・治験を実施・計画中の研究者と面談し、その内容を「Wings通信」というコーナーで紹介しています。

金井: 2017年は、どんな1年でしたか?

有松: 昨年に引き続き研究者の先生方に面談し、臨床試験の準備状況や患者登録の問題について伺いました。初めての取り組みとしては、研究推進委員会の活動が、地域のJRPS会員にどう受け止められているかなど、各ブロックのリーダー研修会で意見交換を行ないました。

金井: 有松理事には、先生方と患者会員の橋渡しにもなっていただき、感謝しています。この1年でとくに感じたことはありますか?

有松: 大阪で開催された「JRPS網脈絡膜変性フォーラム」の5人の先生の講演内容が、すべて臨床試験に関わる内容であったことは印象的でしたね。確実にRPの臨床応用が近づいていることを実感しています。

金井: そうですね。期待を感じるご講演でした。治療法研究全般としては、2017年の動きはどうでしょう。

有松: 国の動きとして注目したいのは、稀少疾患医薬品の条件付き早期承認制度の通達が昨年9月に発せられたことです。患者数が少ないので治験実施が困難なRP患者を対象とした医薬品の開発促進が期待されます。

金井: 先ほど、有松さんは、リーダー研修会で意見交換とおっしゃっていましたね。福島で行なわれた北海道東北ブロックの研修会は印象的でした。

有松: 福島では、これまでの活動のまとめと、研究推進委員会として何を提供していきたいかを報告し、あとはできるだけ多くの人の意見を聞こうというスタンスで臨みました。協会誌で活動の報告などを行なっていますが、実際、会員の皆さんが読んでいるのか、またどう感じているのかを把握したいという思いがありました。

金井 :一人30秒と短い時間でしたが、参加者全員から意見を聞く場を設けるというのは、とても良い試みでしたね。実際どんな感触でしたか?

有松: 正直なところ、予想していた以上に、記事を読んでくださっているんだと感じましたね。記事のことを知らないという方も少しいましたが、ほとんどの方はご存じでした。参加者の皆さんの拍手の数で把握する限りでは、あることは知っている、ちょっと読んでいる、しっかり読んでいる、の3つの選択肢で同じくらいの割合だったと思います。

金井: 私も参加していましたが、そうでしたね。会員の皆さんにも浸透してきた感じを受けました。

有松: 自分たちの活動も、一定の役割は果たしているのかなと感じましたね。内容や読みやすさなど、さまざまな工夫をしながら、今後もこのまま活動を続けていこうと思っています。

金井: 先生の講演だけでなく、それをサポートしてくださるのはとても心強いです。これからの課題や取り組みたいことはありますか?

有松: 協会誌での連載やリーダー研修会での資料もそうですが、一度説明しただけでは、なかなか理解できないというのが正直なところだと思います。ですので、繰り返し説明する機会や、いざ自分自身に必要になったときに情報を会員で共有できる仕組みをつくることも課題だと感じています。また、各地の施設で臨床試験が具体的日程に上がってくるなか、私たちが被験者として参加する機会が増えてきます。そこで患者ができること、備えるべきことを一人ひとりが事前に考えておく必要があります。JRPSとしてもこれを支援、促進するワークショップ(研修会)を計画しています。主会場に加えて、遠隔地の会場を結んでの同時開催もできないかと検討しているところです。

金井: 研究活動の進歩とともに、JRPSとしての役割も問われますね。今後もよろしくお願いします。

・QOL向上への取り組みと今後

金井: QOL向上に関する今年1年の活動について、佐々木理事からご説明いただけますか?

佐々木: QOL活動としては、例年どおり、協会誌『あぁるぴぃ』を通じて情報提供を継続的に行なっています。「QOL委員会から」というコーナーの連載は27回になりました。また、杉谷 邦子先生による相談業務も継続し、そのほか、一時休止していた「RP児を持つ親の会」の活動をメーリングリスト形式で再開しています。

金井: 新しい試みも始めていますね。

佐々木: はい。「駅ホームでの誘導と声かけについてのアンケート調査」を、メール会員を中心として行ないました。結果は『あぁるぴぃ』130号で報告しています。また、神戸のビジョンパーク内にピア相談窓口を開設しました。それに伴いピアサポート研修を行ないました。今後はJRPSピア相談員の育成を行なっていきたいと考えています。

金井: アンケートや実証実験への参加、意見交換会のお誘いなど、いろいろ増えていますね。

佐々木: 駅ホームからの転落事故が頻発したことを受けて、JRPSにも国土交通省や関連団体が実施する意見交換会や実証実験への協力依頼が増えてきています。具体的には、駅ホーム端の視認性向上に関する委員会への参加、新型ホームドアに関する実証実験への参加です。これは事故が続いたということもありますが、公益法人化に伴いJRPSへの認識が向上しているのではないかと感じています。そのほか、難病患者の就労に対する合理的配慮に関するアンケートや視覚障害者を訓練につなぐための相談支援に関するアンケートなどに協力しています。

金井: 中途視覚障害者が多くを占める団体としては、JRPSは大きな組織ですので、公益化で、その期待や役割が大きくなっていることを私も感じます。今後の活動について、どんなことを考えていますか?

佐々木: QOL活動については2つの方向性があると感じています。1つは行政や関連団体に対して働きかける方向です。もう1つは、会員さんに直接役立つ情報発信や各都道府県協会を支援する方向。どちらも重要ですが、各都道府県協会ではできない、あるいは公益法人としての位置を活用できる上を向いての活動について、もっと影響力を持つにはどうしていくべきかを考えていきたいと思っています。

金井: 行政や関連団体への働きかけとして、具体的には?

佐々木: 厚生労働省や国土交通省などが行なう各種の調査に対してロービジョン者の意見発信の代表的団体になれるよう模索したいと考えています。そのためにも、まずは関連団体の中で意見の発信と影響力を持つ必要があると思っています。

金井: もう1つの情報発信については、やることが多岐にわたっていますね。

佐々木: 世の中の趨勢としては、講演会をインターネットでライブ配信するというのが当たり前になっています。そうした時代にあわせた情報発信、会員への情報提供をできるようにしていきたいですね。積極的に頑張っている都道府県協会もありますので、そうした取り組みを参考にしたり、みんなで共有できればと思います。またQOLに関しては、制度や年金に関することなど、全国一律ではない情報も、1つのひな形をもとに各地域の事情に応じたかたちに整えて会員に提供していきたいです。ただ、やるべきことはいっぱいありますが、なんでも一度にできるわけではないので、整理し、一つひとつ課題をクリアしながら進めたいですね。

金井: 治療法研究推進、QOL向上、いずれも時代とともに常に変化しています。お二人の理事をはじめ、本部理事、各都道府県協会、そして会員一人ひとりが自分のこととして取り組んでいく必要があります。今後も頑張っていきましょう。有松理事、佐々木理事、今日はありがとうございました。

(2017年12月2日 本部事務所にて)

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あぁるぴぃ132号 (20180130)

新春特別対談 ~治療法研究推進とQOLの向上に向けた取り組み 3
JRPSだより 6
公益社団法人日本網膜色素変性症協会「理事・監事」の選任に関する告示 6
2月の相談予約のご案内 6
寄付に対する税制上の優遇措置について 7
学術研究助成受賞者は今 8
第10回 阿部 俊明(1997年・第1回受賞) 8
研究推進委員会(Wings)通信(第13回) 9
Wings研究者インタビュー 第10回 9
学術トピックス/東京医療センターでシンポジウムが開催 10
第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラム開催報告 11
ちょっと賢い生活の知恵袋 12
第19回 寒い冬にはサツマイモの煮物でホッコリ 12
都道府県JRPS活動予定 13
北海道……13 / 宮城県……13 / 福島県……13 / 群馬県……13
栃木県……14 / 埼玉県……14 / 千葉県……14 / 東京都……15
神奈川県…15 / 長野県……15 / 静岡県……16 / 富山県……16
福井県……16 / 岐阜県……16 / 愛知県……17 / 三重県……17
滋賀県……17 / 京都府……18 / 奈良県……18 / 大阪府……18
和歌山県…19 / 兵庫県……19 / 広島県……19 / 香川県……20
徳島県……20 / 愛媛県……20 / 福岡県……21 / 長崎県……21
大分県……21 / 熊本県……21 / 宮崎県……22 / 鹿児島県…22
沖縄県……22
専門部会の活動予定 23
JRPSユース…23
編集局より 24
広告ページ 24
編集後記 28

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2018年2月の相談予約のご案内

事務局

日常生活の中で、困っていること、悩んでいることはありませんか?
就労、進学、家族関係のことなど、自分ひとりで抱え込まずに、誰かに話を聴いてもらうと、解決のヒントが見つかるかもしれません。
患者さん、ご家族、RPのお子さんをお持ちの親御さん等のお悩みを専門員が伺います。お気軽にお電話ください。
2月の相談日は、2月26日(月)10時~16時です。
原則として、来談は50分以内、電話相談は25分以内とさせていただきます。
予約はJRPS事務局に電話でお申込みください。先着順とさせていただきますので、ご希望に添えない場合はご了承ください。

≪相談員≫ 杉谷 邦子先生
[略歴]
1971年 国立小児病院視能訓練学院卒業
1971年 順天堂大学医学部付属順天堂医院勤務
1994年 東京都医療公社東部地域病院眼科勤務
2000年 日本心理学会認定心理士
2001年 獨協医科大学越谷病院眼科ロービジョン外来勤務
現在に至る

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第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラム開催のご報告

2017年11月19日、大阪で第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラムが開催されました。
5人の講演者のお話がすべて臨床試験に関わる内容で、治療が私たちに届く日が近づいていることの表れと感じました。「治療法が皆無の時代から自分に合った治療法を選択するように変わってきた」との指摘が印象に残りました。たくさんの内容から一部を紹介します。

①網膜色素変性に対する視細胞保護治療(九州大学 池田 康博先生)
視細胞保護のためのPEDF遺伝子治療の臨床研究で安全性を確認した。2018年度から治験を開始する。一方、RPの進行に影響する環境因子として炎症、酸化ストレス、循環障害などが分かってきた。環境因子の計測で進行の予測ができ、またこれらを抑える医薬品で治療ができる。

②網膜細胞移植と再生医療(理化学研究所 万代 道子先生)
iPS細胞由来網膜細胞が移植後に光に応答すること、またRPモデル動物が実際に光を感じるようになることを証明した。RP患者を対象とする臨床試験を2、3年以内に開始したい。最初の試験では光が分かったり、視野が少し広がる程度かもしれないが、段階的に効率を上げていける。

③チャネルロドプシンを用いた視覚再生研究(岩手大学 冨田 浩史先生)
青色光だけに反応するチャネルロドプシン2に代わって、可視光全般に反応する改変チャネル分子の遺伝子を作製した。製薬企業に技術移転して治験を準備中である。ICT技術によってより自然に見える方法を同時に開発している。

④遺伝性網膜疾患 診断から治療へのアプローチ(東京医療センター 藤波 芳先生)
遺伝性網膜疾患に対して、複数のステップで診断から治験導入が進められている。これを推進すべく、東京医療センターに「網膜疾患新規治療導入センター」が新設された。手動弁以下の重度視覚障害患者を対象として、正確な機能評価に基づき最適な治療(臨床試験)が選択できる。

⑤人工網膜による視覚機能の再建 -開発の現状と未来(大阪大学 森本 壮先生)
大阪大学が開発中の人工網膜の臨床研究が修了し、2018年度から治験を開始する。今のところ、ものの位置や動きは分かるが、色や形、それが何であるかは認識できない。今後、音声ガイドで何であるかを教えたり、視野を広げる装置の開発を進めたい。

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RIWC2018 in Auckland の日程のご案内

2年ごとに開催される世界網膜協会(Retina International)の世界大会は、2018年2月7日(水)から11日(日)まで、ニュージーランドのオークランド市において開催されます。各国代表団が参加するプログラムと日程、および一般人も聴講参加が可能なプログラム概要、さらにプログラムごとの参加登録の方法と登録料などの情報は、ニュージーランド網膜協会のホームページに掲載されています。
なお、専門家ではない方も参加ができるプログラムに関しては、日本語にしておきましたので、参加を検討されている方は、以下のリンクもご参照ください。

一般人が聴講・参加可能なプログラム概要(英語版は、コチラ

上記プログラム内容に関する資料(英語版は、こちら

文責:森田

 

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米NIHが遺伝子編集に1億9000万ドル拠出、臨床研究を加速

米国立衛生研究所(NIH)が、強力な遺伝子編集技術であるクリスパー(CRISPR)などを使って遺伝子編集の臨床実験をする研究者に対して、今後6年間で1億9000万ドルの研究費を拠出するというニュースが、2018年1月26日に発表されました。
NIHは特別な基金を作ることで、「できるだけ多くの遺伝疾患を治療できるように、遺伝子編集技術の臨床への移行を劇的に加速します」と、フランシス・コリンズ所長は述べていますが、一方で、デザイナーベビーに対する慎重な姿勢を崩してはいません。 米国の法律によってNIHは、編集された遺伝子が次世代に渡される結果になる胚の改変を含む研究への資金提供が禁止されているため、生殖細胞以外のヒトの体細胞の遺伝子を編集する研究案件だけを受け付けるとしています。
しかし、世界中の国々や地域を見渡し、将来のことを考えると、必ずしも万々歳という訳にもいかないように思えます。もっと長生きしたい。もっと背が高くなりたい。賢くなりたい。強くなりたい。いろいろな能力を伸ばしたい。どこかで、そういう人間の本源的欲望の誘惑に乗せられてしまう日がやってこないとは限りません。そういう将来の事態に危機意識を持った専門家もたくさんいて、メッセージを出していますので、リンクのページにに、その中から一つ紹介しておきましたので、英語のできる方は、コチラを視聴しておいてください。(文責:WEB管理人)

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JRPS愛媛★2月定例会「楽しいかくし芸と口腔ケアについて」

寒中お見舞い申し上げます。
年明けから厳しい寒さが続いています。
体調に気を付けてすごしましょう。

さて、2月定例会の案内を差し上げます。
今回も、楽しくためになる行事を企画しました。
2018年を健やかに過ごすためにも仲間との交流でやさしい気持ちになりましょう。
申し込みをお待ちしています。今回は開催場所が変更になっていますからご注意ください。

 

★2月定例会 「楽しいかくし芸と口腔ケアについて」
日時 2月18日(日) 10:30~15:00
場所 愛媛県身体障がい者福祉センター (道後町) 2階大会議室
内容 午前 オカリナ ハーモニカなど皆さんの得意芸の披露
午後 口腔ケアの大切さについて学ぼう
テーマ みんなで目指そうお口の健康
講師 愛媛県中予保健所 健康づくり推進係係長 川上三紀氏
健康づくり推進係 主任 今村加奈子氏(歯科衛生士)
歯と口の役割 健口体操 歯ブラシの選択方法 歯磨き方法
歯ブラシの保管方法等について実演や学習をします
☆参加される人はハンカチかハンドタオルをお持ちください

申し込み締め切り日 2月10日
問い合わせ 竹林 TEL:0897-44-4855

以上です。

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