JRPS京都★1月12日(日)新年交流会のご案内

 

恒例の新年交流会を、四条烏丸近くのレストラン月陽(つきひ)で開催いたします。京野菜を使った創作料理をいただきながら、1年の抱負を皆さんで語りあいましょう。

 

日  時:2020年 1月12日(日)11時50分~14時

場  所:和洋旬彩 月陽(TUKIHI)

(京都市下京区仏光寺通新町東入ル糸屋町215-1)

集合時間・場所: 11時20分 地下鉄「四条」駅 南改札前

(※店に直接行かれる方は申し込み時にその旨お伝えください。)

参加費 :2,500円(介助者も同額) 飲み物代は別

定  員:30名

申し込み期間:12月9日(月)~12月20日(金)

定員になり次第締め切ります。

申込み・問い合わせ  JRPS京都 大菅(おおすが)

TEL:090-7348-3414 (電話受付は土日・木曜午後は除く)

E-mail:kyoto.jrps2@gmail.com

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研究推進委員会(Wings)通信(第20回)

■Wings研究者インタビュー 第11回
東北大学眼科西口康二先生に聞く ~網膜疾患のゲノム編集治療について~

西口先生は、ゲノム編集と呼ばれる手法を用いて治療することを目指しておられます。この方法を用いると、従来の遺伝子治療では困難であるとされる日本のRP患者に多いEYS遺伝子の変異も治療可能になるそうです。その研究に関する最新情報を伺う機会がありましたので、ご報告いたします。

皆さんは、ゲノム編集という言葉を聞いたことがありますでしょうか? 最近のニュースで、厚生労働省が特定のタイプのゲノム編集を行った食品に関しては流通販売をしてもよく、ゲノム編集食品であることの表示義務も課さないとの決定を下したことが報じられました。「特定のタイプ」と書きましたが、ゲノム編集には大まかに次の3タイプがあります。

1.特定の遺伝子を壊すもの
2.元々ある遺伝子の一部を書き換えるもの
3.種の壁を越えて外来の遺伝子を導入するもの

今回厚労省が許可したのは、1番と2番です。これらは、一般的に行われている品種改良と同等なものであるから、というのが許可の理由でした。3番に関しては、自然界には存在しない生物を作れてしまうので、対象から外されました。
西口先生が目指しておられるのは、2番の手法です。日本人で一番多く見られるEYS遺伝子の変異を正常な状態に書き換えようとしています。これを植物細胞のようにペトリ皿の上で行うのであれば、今の技術で難しくはないでしょう。しかし、先生の研究では、ゲノム編集を私たちの眼の中で行う必要があります。これは、とても大きなチャレンジです。生きた網膜の治療を行うには、ゲノム編集の技術のみならず、遺伝子治療を融合させなければなりません。遺伝子治療のノウハウを用いて、ゲノム編集に必要な遺伝子を特殊なウィルスの中に閉じ込めます。これを網膜に注射すると、ウィルスが視細胞に感染し、中に入っていたゲノム編集用の遺伝子が細胞内に放出されます。
ゲノム編集用遺伝子が働き始めると、元々ある病気遺伝子を切ったり貼ったりして正常な状態に書き換えてくれます。

文字にしてしまうと簡単そうに思えるかもしれませんが、これをヒトで試すには越えなければならないハードルがまだ残っています。困難はありますが、「本当にそんなことが可能なんですか!」と驚いてしまったほどの飛躍的な研究成果のお話も伺うことができました。今日明日に治療開始、とはいかないかもしれませんが、ここで大切なことは、私たち患者が先生を応援し、行政に働きかけるなどして後押しすることだと思います。更なる研究の飛躍を願いつつ、希望を持って待つことにしましょう!

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QOL向上推進委員会(QOLC)通信(第7回)

このコーナーは、QOL向上推進委員会からの投稿を紹介しています。

第7回 視覚障害者の減災・防災教室 その4 「防災グッズ等」①

今回は災害に備えて携帯する物や避難時用に準備する持ち物などを考えましょう。

1)常時携行品
近所であっても家から出たときに地震等の災害に遭えば、正しい情報を得たり、晴眼の支援者を探したりして、確実に身を守るために何時でも携帯が必要なもの。
*保険証のコピー *予備の白杖 *所属団体連絡先
*身体障害者手帳 *笛(ホイッスル) *服用中の薬
*携帯電話と充電器 *家族連絡先リスト *手袋(種類)
*小型携帯ラジオ *家族の顔写真 *マスク
*その他に財布やカード類等個別に必要なもの

2)外出時携行品
歩いて帰宅するには困難場所や宿泊を伴う外出などは、常時携行品に加えて
*救急セット *携帯食 *ボトル入りの水
*マスク *携帯電話と予備電池 *電話用小銭かテレカ
*サバイバルシート *遮光眼鏡

3)避難時の持ち出しに関する注意
・避難時に物資を持ち出す時は安全のため、リュックなどで両手を空ける。
・身軽に避難できるように最低限のものだけを持ち出す。
・情報収集用のラジオや携帯電話、懐中電灯、非常食、軍手などを定期的に点検しすぐ持ち出せるようにする。
・避難時には自動車の使用はできるだけ避ける。
・道路の亀裂や、マンホールの蓋がずれているおそれがあるので注意する。
・身の安全を確保しながら避難所に行く。
・避難所の場所や危険箇所はハザードマップなどで確認し、下見しておく。
・「災害伝言ダイヤル」などで、家族にメッセージを残す。
・大規模な災害では、近所の人の協力による救助や応急手当が生死を分けるので、お互いの家族構成などを知らせ合い、ふだんからの交流を大切にする。
・建物が余震などで崩れることもあるので、自治体や気象庁発表の危険箇所に関する情報などに注意する。
・急な斜面や家屋にはできるだけ近づかないようにする。

※リストに記載した物はあくまでも一例です。一次持ち出し、二次持ち出し、在宅避難共に、災害の内容・規模・ライフラインの被災度・外部からの支援状況等で必要な物はそれぞれ違います。リストを参考に必要なものを適切に選択します。
※避難時の持ち出し品は次号に続く。

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Wings ひとくちコラム(第12回)

【1】阪大方式人工網膜治験の見通しについて:不二門尚先生にお尋ねしたところ、以下のご回答をいただきました。「安全性、安定性から言うと、阪大方式は普及する可能性があると思っています。電波法への対応などで遅れていましたが、2021年4月治験開始に向けて、順調に準備は進んでいます。今回の治験はNIDEK社の企業治験で、私はアドバイザー的立場です。実働は、阪大眼科西田教授の統括の下、森本壮准教授が行います」

【2】「JRPSワークショップ2018 in 神戸~網膜再生医療臨床試験・患者からのアプローチ~」の報告書頒布について:共催した日本医療研究開発機構(AMED)の研究班によって「共につくる臨床研究~患者と研究者の対話から~Ⅱ」と題する報告書が作成されました。高橋政代先生、武藤香織先生のご講演のほか、グループ討論での患者の生の声もまとめられています。希望者に頒布します。
①墨字版②音声デイジー版③PDFまたはテキストファイルの別を選択ください。
申込先は本部事務局
メール:info@jrps.org、Fax:03-5753-5176。
なおPDF/テキストファイルは東大医科研公共政策研究分野のホームページからダウンロードできます。

http://www.pubpoli-imsut.jp/

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12月の相談予約のご案内

本部事務局

日常生活の中で、困っていること、悩んでいることを誰かに話を聴いてもらうと、解決のヒントが見つかるかもしれません。患者さん、ご家族、RPのお子さんをお持ちの親御さん等のお悩みを、獨協医科大学埼玉医療センター ロービジョン外来の専門員である杉谷邦子先生が伺います。どうぞお気軽にお電話ください。

12月の相談日は、12月16日(月)10時~16時です。
本年最後の相談日となりますので、ご注意ください。

予約はJRPS事務局に電話でお申込みください。先着順とさせていただきます。

≪相談員≫ 杉谷 邦子先生
[略歴]
1971年 国立小児病院視能訓練学院卒業
1971年 順天堂大学医学部付属順天堂医院勤務
1994年 東京都医療公社東部地域病院眼科勤務
2000年 日本心理学会認定心理士
2001年 獨協医科大学越谷病院眼科ロービジョン外来勤務
現在に至る

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あぁるぴぃ143号

もうまく募金へご支援のお願い                  3

JRPSだより                          3

千葉県を中心に被害の大きかった台風15号について          3

「網膜の日」記念日の広報についてのご報告               4

12月の相談予約のご案内                       5
「ピアサポート」電話相談のご案内               5

「働く世代のセミナー&懇親会 ~仕事を続けるために~」のご案内 5

「世界網膜の日in富山」開催のご報告                7

2020年の「世界網膜の日」は滋賀県で開催!          8

研究推進委員会(Wings)通信(第20回)           9

Wings ひとくちコラム(第12回)                                         10

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~               10
交流会に参加して(北海道 三本 悦子)             10
令和元年とJRPS(埼玉県 田村 彰之助)               11
同行援護に感謝(岐阜県 岡田 美幸)              11
人生は、人と人との交差点(兵庫県 酒井 智彦)         12
愛犬ゆうちゃんとの思い出(愛媛県 伊藤 茂美)         13
視覚障がい者になってからの私(大分県 家村 春美)       13

QOL向上推進委員会(QOLC)通信              14
第7回 視覚障害者の減災・防災教室 その4 「防災グッズ等」①    14

[新コーナー]若い世代はいま                 15

都道府県JRPS活動予定 16
北海道…16 / 岩手県…16 / 宮城県…16 / 山形県…17 / 福島県…17
群馬県…17 / 栃木県…18 / 千葉県…18 / 東京都…18 / 新潟県…19
長野県…19 / 福井県…19 / 岐阜県…19 / 愛知県…20 / 三重県…20
滋賀県…20 / 京都府…21 / 奈良県…21 / 大阪府…21 / 和歌山県…21
兵庫県…22 / 岡山県…22 / 広島県…22 / 香川県…23 / 徳島県…23
愛媛県…23 / 高知県…24 / 福岡県…24 / 長崎県…24 / 大分県…24
熊本県…25 / 宮崎県…25 / 鹿児島県…25

専門部会の活動予定        26
JRPSユース        …   26

編集局より               27

広告ページ              27

編集後記                  32

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JRPS香川★12月22日(日) Let’s enjoy!Music Salon!!のご案内

~Let’s enjoy!Music Salon!!(in 令和元年 Winter)のご案内~

 カラオケ好きの皆様、お待たせいたしました!

Music Salon!!の開催が決定いたしました!

今年最後の行事となります。クリスマスを先取り!忘年会を兼ねて、みんなでワイワイ盛り上がりましょう!

歌を歌うのが好きな人も、聞くのが好きな人も大歓迎です。また、楽器を練習されている方も、日頃の練習の成果を披露してみませんか?

今回も広々としたパーティールームを用意いたしました。

世代を問わず、歌って踊って演奏して、交流の輪を広げましょう!!

同日は、10時30分より香川県社会福祉総合センターにて「チャレンジド・ヨガ」も開催されます。体を動かして、歌って、1日楽しみましょう。

1.日時:令和元年 12月22日(日) 13時30分~16時00分

2.場所:カラオケ バナナクラブ 瓦町店(琴電 瓦町駅西口より徒歩1分)

(高松市瓦町2-6-14 瓦町スクエアビル3階)(電話:087-831-1755)

3.参加費:一人 1000円(部屋代、ドリンクバーを含む)※ドリンクバー以外の注文は実費

4.定員:15名

5.集合場所

①琴電 瓦町駅改札前 13時20分集合

②午前に開催される「チャレンジド・ヨガ」にご参加の方は、昼食も合わせてご案内いたします。(昼食代、交通費は実費)

6.申込み:JRPS香川 事務局 三木(電話:090-1170-6047)

7.締切:令和元年12月18日(水)17時

8.お問い合わせ:JRPS香川 カラオケ企画担当 饗庭(電話:090-5140-4210)

9.その他

・午前に開催される「チャレンジド・ヨガ」に参加される方は、香川県社会福祉総合センターより昼食も合わせてサポーターがご案内いたします。

・申込みの際に集合場所、参加人数、昼食の要・不要をお知らせください。

ここまで

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JRPS奈良★1月18日(土)新年会・講演会のご案内

毎年恒例の新年会・講演会を下記要領で開催致します。 会員・非会員を問わず多くの皆様のご参加をお待ちしております。

 

日 時    令和2年1月18日(土) 10時~15時

場 所    近鉄奈良駅ビル8階 中華料理「百楽」

集 合    10時 近鉄奈良駅東改札口 

※直接お店に行かれる方は事前にご連絡ください

内 容    午前中 延寿孝夫氏(漢方延寿堂薬舗店主)の講演

「網膜色素変性症と漢方薬 Part2」

午後からは中華料理のミニコースを食べながら新年会

参加費    2,500円 飲み物代は別途各自負担 ※単品メニュー注文可

締切り    1月11日(土)

問合せ    岡村 TEL 090-8481-5333  Mail yksa@m5.kcn.ne.jp

 

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JRPS香川★12月22日(日) チャレンジド・ヨガ 高松 12月クラスのご案内

~チャレンジド・ヨガ 高松 令和元年12月クラスのご案内~

 チャレンジド・ヨガとは、分かりやすい説明とゆっくりした動きで、どなたでも楽しく取り組めるヨガです。

今回のテーマは、「1年の疲れを取って、気持ち良く新年を迎えよう!」です。

1年間頑張ってくれた体の疲れを取って、気持ち良く新年を迎えましょう。

何かと忙しくなる年末年始に向けて、疲れを取るための運動をご指導いただきます。

メインインストラクターは、ハンディキャップ・ヨガJAPAN 中国・四国支部代表で、高松市のヨガスタジオ Naturally代表の簗瀬 利恵(やなせ りえ)先生です。

これまでの参加者からは、「身体の気になる部分の動きがすっきりした。」、「簡単にできる運動なので、家でもやっています。」、「運動不足の解消になっています。」という声をいただいています。

先生のトークも楽しく、皆さん楽しく体を動かしています。

テーマ以外の内容でも、効果のある運動を教えていただけたり、今後のテーマで扱っていただけます。

「運動不足の方」、「体に気になる部分がある方」、「ヨガに興味はあるけど、見えないから出来ないと思われている方」は一度参加してみてください。

・日時:令和元年12月22日(日) 10時30分~12時

・主催:香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)

・会場:香川県社会福祉総合センター6階 和室研修室

(香川県高松市番町1丁目10-35)

(電話:087-812-5563)

・参加費:1000円(同伴者と2人なら1500円)

・対象:視覚障害者および同伴者1名

・定員:12名

・持ち物:飲み物、汗拭きタオル

・申し込み:電話で右記までご連絡ください。JRPS香川 三木(090-1170-6047)

・締め切り:12月19日(木)17時

・問い合わせ:JRPS香川 ヨガ運営担当 饗庭(090-5140-4210)

・次回の予定:令和2年1月26日(日)の予定です。

ここまで

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JRPS香川★12月7日(土) ICTセミナーのご案内

~目が見えない・見えにくい人のためのICT生活向上セミナーのご案内~

 

 生活上の困ったや、やってみたいを解決してみませんか?

ICTセミナーでは皆様からの相談を受け付けております。

また、今年度よりiPhoneの基礎講座も始めました。

今回のテーマは、「メールアプリの使い方」です。

これまでに習ってきた基本操作や文字入力を使ってメールを使ってみたいと思います。

興味のある方、是非ご参加ください。

1・日時:12月7日(土) 9:30-11:30

2・場所:サンポートホール 52会議室

※ICT機器をお持ちの方は持参ください。

3.主催 香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)

4.サポーター 山下陽輔  (JRPS香川 ICT担当)

5.申し込み  JRPS香川 事務局 三木(090-1170-6047)

12月4日(水)まで

6.問い合わせ (担当:山下) 電話 :080-3369-5785

7.今後の予定

・日時:1月19日(日) 13:30-15:30

・場所:香川県社会福祉総合センター6階 第2研修室

(同日午前中に交流会があります)

・日時:2月15日(土) 9:30-11:30

・場所:サンポートホール 52会議室

ここまで

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