JRPS香川★3月2日(土) 視覚障害者の為のICT勉強会のご案内

~眼が見えない・見えにくい人のためのICT勉強会(平成31年3月)のご案内~

毎回、好評をいただいておりますICT勉強会の2月の開催内容が決まりましたので、下記の通りご案内いたします。スマホの基本操作はもちろん、日頃困っている事も相談いただけます。皆さんのご参加をお待ちしております。

1 開催日時・場所等

・主催:香川県網膜色素変性症協会

・サポーター:山下陽輔(JRPS香川 ICT担当)

・日時および場所:

3月 2日(土) 9:30~11:30

サンポートホール52会議室

※ICT機器をお持ちの方は持参してください。

2 サポーターより

今回は「レコグナイザーの後継アプリのリサーチ報告」、「実際の本のダウンロードの実演」、個別練習・個別相談を行います。会の運営には、皆さんから寄せられる悩み事、困りごと、やってみたい事が欠かせません。ICT機器を持っている人も、持っていない人も、気軽にご参加ください。

3 参加申し込み先

JRPS香川事務局 三木(090-1170-6047)までお電話ください。

4 今後の予定

今年度のICT勉強会は今回で終了です。皆様方からのご支援に感謝申し上げます。

来年度は「目が見えない・見えにくい人のためのICT生活向上セミナ」と名前をグレードアップして開催していきます。開講は6月を予定しております。来年度もどうぞ、よろしくお願いいたします。

ここまで

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JRPS京都★3月13日(水) あいあいフレンズ(舞鶴)のご案内

JRPS京都では、昨年度から京都府内北部地域、南部地域において網膜色素変性症の患者さんのミニ交流会「あいあいフレンズ」を開催しています。

同じ病気の方たちとその家族の方たちが気楽に交流していただける場にしたいと考えています。

当事者・ご家族の皆さん、ぜひご参加ください。

仲間との情報交換やおしゃべりで元気になりましょう!

 ※当事者・ご家族以外の方は室外でお待ちくださるようお願いします。

  

日 時:3月13日(水)13時 ~ 15時半

場 所:中丹東保健所 2階 会議室

    舞鶴市字倉谷1350‐23

 ★参加費:無料、要申込み

受付は2月26日(火)から3月8日(金)まで

 ただし、土日は除く

★JRPS会員、非会員問わずご参加いただけます。

 

申込み、問合せ:JRPS京都 大菅(おおすが)

電話 090-7348-3414

Eメール kyoto.jrps2@gmail.com

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JRPS京都★3月10日(日)RP洛楽サロンのご案内

今回は、国立民俗学博物館 準教授の広瀬 浩二郎(ひろせ こうじろう)先生にご講演いただきます。

先生は、「ユニバーサル・ミュージアム」(誰もが楽しめる博物館)の実践的研究に取り組み、“さわる”をテーマとする各種イベントを全国で企画・実施されています。さて、どんなお話がうかがえるのかお楽しみに。

 

日 時:2019年3月10日(日)13時半~16時

会 場:京都ライトハウス(千本北大路南西)地下研修室 1、2

講 師:広瀬 浩二郎 先生

国立民族学博物館 准教授・文学博士

演 題:「声の力~目に見えない世界を歩く~」

参加費:無料

申し込み:不要

 

【広瀬 浩二郎先生 プロフィール】

1967年、東京都生まれ。13歳の時に失明。筑波大学附属盲学校から京都大学に進学。

2000年、同大学院にて文学博士号取得。専門は日本宗教史、触文化論。

2001年より国立民族学博物館に勤務。

現在はグローバル現象研究部・准教授。

 

★講演時間は約1時間、その後交流会を行ないます。

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JRPS東京★「RP東京」54号発送作業~ご協力お願いします

JRPS東京★「RP東京」54号発送作業~皆様のご協力が支えです!!

日時:2019年2月20日(水)10時~12時頃
会場 セントラルプラザ10階  東京ボランティア市民活動センター オープンスペース
交通 JR・地下鉄飯田橋駅西口
※終了後はランチタイムを楽しみましょう(オプション)
担当 熊懐(くまだき) 090‐5408‐6470

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JRPS香川★3月10日(日) 世代を越えた交流会 のご案内

第2回 なんがでっきょんな?みんなで集ままらん会?

~世代を超えた交流の場~のご案内

この会は、見えない・見えにくい人が、色々な情報を共有するための集まりです。

昨年「若者の会」と題して4回行いましたが、今年から名前を改めより多くの方にお越しいただきたいと考えております。

今回はゲストとして、JRPS香川の山下陽輔さんにお越しいただきます。山下さんはJRPS香川のICT担当として、スマホやパソコンはもちろん、日常生活の中で便利な製品を実際に使われています。その中からおすすめ製品を実際に紹介するとともに、それらを仕事に活かすためのビジネススキルについてもお話いただきます。

日頃の悩みを解決するヒントが頂けるかもしれません。

年齢や性別、見え方の程度は関係ありません。当事者はもちろん、ご家族や支援者の皆様もご参加いただけます。

特に、若年層の方でどこに相談すればいいか分からない方はいませんか?

同じような境遇の方と交流することで、新しい気づきがあるかもしれません。1人で悩まず、よりよく生活するためのヒントをみんなで見つけていきましょう。

まあいっぺん、おいでまい。

【日時】  平成31年3月10日日曜日 10時00時から12時00分

【対象】  見えにくさのある方、そのご家族、支援者

【ゲスト】 JRPS香川 ICT担当 山下陽輔さん

【場所】  香川県社会福祉総合センター6階 第一研修室

(香川県高松市番町1丁目10-35)(電話:087-812-5563)

【参加費】  無料

【申し込み】 JRPS香川事務局 三木(090-1170-6047)までお電話ください。

【締め切り】 3月6日(水)17時

【問い合わせ】JRPS香川事務局 高橋(090-5918-8401)までお電話ください。

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JRPS香川★3月10日(日) Let’s enjoy!Music Salon!! のご案内

~Let’s enjoy!Music Salon!!のご案内~

カラオケ好きの皆様、お待たせいたしました!!

これまで「みんなでやろう!歌声サロン」と銘打って開催いたしましたが、楽器の演奏を披露いただける方もいらっしゃったため、タイトルを一新いたしました。

歌を歌うのが好きな人も、聞くのが好きな人も大歓迎です。また、楽器を練習されている方も、日頃の練習の成果を披露してみませんか?

今回も広々としたパーティールームで開催いたします。

世代を問わず、歌って踊って演奏して、交流の輪を広げましょう!!

同日には10時より「世代を越えた交流会」も開催されます。両方参加して、交流を深めましょう!!

1.日時:2019年3月10日(日) 13時半~16時

2.場所:カラオケ バナナクラブ 瓦町店(琴電 瓦町駅西口より徒歩1分)

(高松市瓦町2-6-14 瓦町スクエアビル3階)(電話:087-831-1755)

3.参加費:一人 1000円(部屋代、ドリンクバーを含む)※ドリンクバー以外の注文は実費

4.定員:15名

5.集合場所

①琴電 瓦町駅改札前 13時20分集合

②JR高松駅改札前 13時集合

③「世代を越えた交流会」にご参加の方は、昼食も合わせてご案内いたします。(昼食代、タクシー代は実費)

6.申込み:JRPS香川 事務局 三木(電話:090-1170-6047)

7.締切:2019年3月6日(水)17時

8.お問い合わせ:JRPS香川 饗庭(電話:090-5140-4210)

9.その他

・同日の午前に開催される「世代を越えた交流会」に参加される方は、会場より昼食も合わせてサポーターがご案内いたします。

・申込みの際に集合場所と参加人数をお知らせください。

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JRPS東京★ 2月定例会 〜待望の新薬はこうして生まれる

日時   2019年2月24日(日)13時30分〜16時30分

場所  みんなの会議室(地下鉄神保町駅A1出口すぐ  芳賀書店ビル5階)

集合  13時15分  地下鉄神保町駅  専修大学方面改札前

演題   「医薬品・医療機器が世に出るまでの長い道のり」

講師  JRPS東京 会長 土井 健太郎

問合せ  庄子(しょうじ)080-3290-1804

 

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新理事に日本眼科医会会長の白根雅子氏が就任されました

昨年6月の日本眼科医会様の会長交代に伴い、前会長の高野茂繁氏が当協会理事を辞任され、新たに日本眼科医会会長に就任された白根雅子氏が、当協会の新理事に就任されました。

なお、今回の理事交代にあたり、2018年度第2回代議員会が昨年11月に書面で行われ、代議員全員の賛成をもって白根理事が選任されましたことをご報告します。

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Webアンケートのお願い ~日本再生医療学会より

日本網膜色素変性症協会会員の皆さま・ご家族さま
新しい医療が実用化するためには、研究者だけでできることではありません。患者や社会がその研究に参加することが必要なのです。しかし、専門家ではない患者さんやそのご家族、市民の方々は、再生医療についてどう考えているのか、専門家の立場では、それを理解する機会が多くはありません。
そこで、再生医療について専門家ではない立場の方々がどうお考えになっているか、アンケート形式でお聞かせいただく機会を設けました。今回の調査結果が、現在の患者さんのために即時に役立てることは多くないかもしれません。しかし、将来にわたり、疾患研究と患者さんとの関係性について、改善することにつなげていきたいと考えています。率直に、再生医療について、将来的にどうお考えになっているか、という点について、ご回答をお願いしたく存じます。

【アンケート実施方法】
1. 回答方法: このアンケートはウェブ上で回答をお願いする形で実施します。
下記 URL にアクセスいただき、回答をお願い申し上げます。
アンケート調査URL: https://www.jsrm.jp/news/news-3024/
※日本再生医療学会のホームページのNEWSでもお知らせします。

2. 回答期間:2019年2月1日~2019年2月28日
3. 項目数:16項目
4. 所要時間:10分~15分程度
5. 本アンケートに関するお問合せ: 毎日学術フォーラム 担当:中川
TEL:03-6267-4550 Eメール:maf-jsrm@mynavi.jp。

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第17回研究推進委員会(Wings)通信(20181127)

これまで3年間に10人の先生方にお話を伺ってきました。インタビューは継続しつつ、ご研究の進捗状況等を随時ご寄稿いただくことにしました。フォローアップ記事として掲載します。

■Wings研究者インタビューフォローアップ寄稿(1)
「山梨大学医学部眼科 飯島 裕幸先生に聞く
~ハンフリー視野検査と網膜色素変性」

2015年9月にJRPSの有松、堀口両氏が山梨までおいでになって、私が行っているハンフリー視野検査での網膜色素変性の臨床研究の話を聞いていかれました。その内容は2016年1月発行の研究推進委員会(Wings)通信に掲載されています。両氏が私のところまでおいでになられたのは、2013年10月6日のJRPS網脈絡膜変性フォーラムにおいて行った網膜色素変性の視野進行の講演がきっかけです。
網膜色素変性の主たる障害は視野障害で、求心性狭窄であったり、輪状暗点であったりします。その視野障害の全体像を把握するには、ゴールドマン視野計(GP)が分かりやすいので、網膜色素変性と最初に診断された際には、GPで検査を受けたことが多いと思います。しかし、この病気の進行を見ていく目的では、GPはあまりよい方法とはいえません。狭くなった視野が、中心10度以下になった患者さんを、GPで毎年測定してもほとんど変化がありませんが、それは進行がストップしたわけではありません。GPでは視野の広さを主に測定していますが、この時期には視野の広さは変化しないものの、感度が徐々に低下していきます。そこで感度の変化に敏感なハンフリー視野で測定すると、着実に進行していくことが分かり、さらにその速度が平均偏差(MD値)の数字でとらえられます。視野の感度というのは、玉ねぎ型をした視野の島の高度にあたるものです。視野の島の水平方向の変化を見るにはGPがすぐれていますが、垂直方向すなわち視野感度の変化を見るにはハンフリー視野がすぐれているので、とくに視野が著しく狭くなった時期の患者さんでの進行評価には、ハンフリー視野が適しているといえます。
私が山梨で最初にハンフリー視野計を使って検査を始めた網膜色素変性患者さんのひとりは、1989年当時51歳で、ハンフリー10度視野でのMD値が右眼で-13、左眼で-8dBでした。3年間ほどその検査を続けたところ、年率0.7から0.8dBで低下していくことが分かりました。そこで患者さんには視野の結果を見せて、「少しずつ進行はするものの、少なくとも30年間は失明することなく、80歳まではある程度見えていますよ」と説明しました。その患者さんが今年81歳になって受診されましたが、両眼白内障手術後の眼内レンズ挿入眼で、矯正視力は右0.6、左0.6でした。ハンフリー10-2視野のMD値は、右-28dB、左-27dBで、中心3度以内はよく見えています。少なくともこの患者さんについては、[網膜色素変性で近い将来失明するのではないか]という恐怖を和らげて、30年間を心おだやかに過ごすことに役立ったのではないかと思っています。
これまで身体障害の視覚障害の認定にはGPが必要でしたが、今年の改正でハンフリー視野計を使用したエスターマン両眼開放視野検査で代用できるようになりました。今後ますますハンフリー視野検査が網膜色素変性患者さんの検査として認知されてくるものと思います。(20181127)

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