JRPS山形★9月22日(日) アイフェスタ in やまがた

山形県内で初開催:見えない・見にくい人のための
アイフェタinやまがた

日時 2019年9月22日(日)11時00分~16時00分
会場 山形テルサ 3階 アプローズ(山形市双葉町1-2-3)
内容 医療講演会  13時30分~15時00分(アプローズ)
福祉機器展  11時00分~16時00分(アプローズホワイエ)
各種相談会等 11時00分~13時00分(アプローズホワイエ)
費用 入場無料

詳細
医療講演会 13時30分~15時00分
東京医療センター・臨床研究センター
視覚研究部・視覚生理学研究室長
藤波 芳 先生
演題「遺伝性網膜疾患:診断から治療導入までのアプローチ」

福祉機器展 11時00分~16時00分
参加12業者
アイネット、欧文印刷、高知システム開発、システムギアビジョ
ン、ティー・エス・シー、東海光学、トラストメディカル、Doi
tプランニング、MDSiサポート、HOYA、QDレーザー、山
形県立点字図書館

各種相談会 11時00分~13時00分
1.医療相談
日頃感じている疑問、心配事を眼科医がお聞きします。
2.ピア相談
患者自身があなたのお話をお伺いします。
対象;網膜色素変性症患者、家族
3.視覚障がい全般に関する相談
山形県視覚障害者福祉協会の会員があなたのお話を伺い
ます。
★ 各種相談会の1~3は要予約(相談時間1人15分まで、先着
各5名まで)
予約受付:8月1日~8月31日、午前9時~午後5時まで
電話:090-4883-0928 高橋まで

無料マッサージ体験 11時00分~12時30分
先着15名まで(首、肩などのマッサージで、1人10分まで)

主催:山形県網膜色素変性症協会
共催:特定非営利活動法人山形県視覚障害者福祉協会
後援:山形県、山形市、山形県眼科医会、山形県難病等団体連絡協議会、NHK
山形放送局、山形放送・山形新聞、山形テレビ、テレビユー山形、さくら
んぼテレビ、毎日新聞山形支局、朝日新聞山形総局、読売新聞山形支局、
産経新聞山形支局、河北新報社(順不同)

※ 「アイフェスタinやまがた」に関する問い合わせ
山形県網膜色素変性症協会 会長 高橋まで(090-4883-0928)

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JRPS京都★7月14日(日) RP洛楽サロンのご案内

今回は、フィットネスインストラクターとして関西を中心に活動されている﨑元宏美(さきもと ひろみ)さんを講師に迎え、チャレンジド・ヨガを体験していただきます。

チャレンジド・ヨガのモットーは「ゆっくり、安全に、楽しく!!」です。

どなたでも安心して参加していただけます。

椅子に座ってできる様々なポーズや呼吸法で、心と身体をほぐしませんか。

 

日  時: 2019年 7月 14日(日) 13時半~16時

会  場: 京都ライトハウス(千本北大路南西) 地下研修室 1、2

講  師: 﨑元 宏美(さきもと ひろみ) 氏

健康運動指導士、障害者スポーツ指導員

日本ケアリング・ヨーガ療法協会認定インストラクター

2018年から一般社団法人「チャレンジド・ヨガ~視覚障がいの方のヨガ~」関西代表

参加費:  無 料

申し込み: 不 要

服装・持ち物:動きやすい服装・靴、水分補給の飲み物、汗拭きタオル

実技時間は約1時間、その後交流会を行ないます。

☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。

問合せ先:大菅  TEL  090-7348-3414

Eメール kyoto.jrps2@gmail.com

 

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JRPS京都★6月30日(日)医療講演会・相談会・交流会のご案内

京都市委託事業

『網膜色素変性症』医療講演・相談会・交流会のご案内

日 時 6月30日(日)13時30分~16時  (受付 13時~)

場 所 ハートピア京都 4階 第4・5会議室

京都市営地下鉄烏丸線「丸太町駅」下車 ⑤番出口

内 容 講演 13時30分~14時30分

演題「見えにくさと共に向き合うことから

~京大病院 眼科のロービジョンケア~」

講師 京都大学医学部附属病院 眼科 高橋 綾子 先生

個別相談並びに患者・家族交流会 14時40分~16時

※個別相談を希望される方は事前予約が必要です。

開催日の3日前までに京都難病連事務局へお申込みください。

定員は5名となっておりますのでお早めにお申し込みください。

京都難病連  Tel/Fax 075-822-2691

(受付は平日10:00~16:30)

参加費  無料

主 催  NPO法人 京都難病連

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JRPS香川★7月21日(日) チャレンジド・ヨガ 高松 7月クラスのご案内

~チャレンジド・ヨガ 高松 令和元年7月クラスのご案内~

チャレンジド・ヨガとは、分かりやすい説明とゆっくりした動きで、どなたでも楽しく取り組めるヨガです。

今回のテーマは、「寝つきを良くして、夏バテ予防」です。

暑い季節になり、寝つきが悪くなっていませんか?睡眠は人の生活の中で重要な時間です。寝つきを良くして、疲れを取れやすくして、夏バテを予防しましょう。覚えて帰れば家でも簡単に出来る運動を教えていただけます。

メインインストラクターは、ハンディキャップ・ヨガJAPAN中四国リーダーの簗瀬利恵先生です。

これまでの参加者からは、「身体の気になる部分の動きがすっきりした。」「簡単にできる運動なので、家でもやっています。」という声をいただきました。

テーマに関わらず、気になる部分を言っていただければ、相談に乗っていただけたり、今後のテーマで扱っていただけます。

・日時:7月21日(日) 10時30分~12時

・主催:香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)

・会場:香川県社会福祉総合センター6階 和室研修室

(香川県高松市番町1丁目10-35)

(電話:087-812-5563)

・参加費:1000円(同伴者と2人なら1500円)

・対象:視覚障害者および同伴者1名

・定員:12名

・持ち物:飲み物、汗拭きタオル

・申し込み:電話で右記までご連絡ください。JRPS香川 三木(090-1170-6047)

・締め切り:7月18日(木)17時

・問い合わせ:JRPS香川 高橋(090-5918-8401)

・次回の予定:8月18日(日)に開催いたします。

ここまで

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JRPS香川★7月7日(日) 世代を超えた交流会のご案内

第3回 なんがでっきょんな?みんなで集ままらん会?
~世代を超えた交流の場~のご案内

この会は、見えない・見えにくい人が、色々な情報を共有するための集まりです。

今回のゲストは、樋口玲皇(ひぐちれお)さんです。

樋口さんは一昨年、レーベル遺伝性視神経症を発症し、岡山県にある国立吉備高原障害者リハビリテーションセンター(以下、職リハ)で職業訓練を受けた後、現在は民間企業の事務職として働いています。職リハでの訓練内容だけでなく、様々な障害者と関わる中での気付きをお話いただきます。

日頃の悩みを解決するヒントが頂けるかもしれません。

年齢や性別、見え方の程度は関係ありません。特に、若年層の方でどこに相談すればいいか分からない方はいませんか?

同じような境遇の方と交流することで、新しい気づきがあるかもしれません。1人で悩まず、よりよく生活するためのヒントをみんなで見つけていきましょう。

まあいっぺん、おいでまい。

【日時】  令和元年7月7日日曜日 9時30分から11時30分

【対象】  見えにくさのある方、そのご家族、支援者、医療・福祉などで視覚障害者と

かかわりがある方

【ゲスト】 樋口玲皇さん

【テーマ】 職リハで学んだビジネススキルと障害者が社会で働くために大切なこと

【場所】  サンポート高松 5階 52会議室

【参加費】  無料

【申し込み】 JRPS香川事務局 三木(090-1170-6047)までお電話ください。

【締め切り】 7月3日(水)17時

【問い合わせ】JRPS香川事務局 高橋(090-5918-8401)までお電話ください。

尚、同日の午後、サンポート高松 5階 51会議室で、見えない・見えにくい人のためのICTセミナーが開催されます。

ここまで

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JRPS香川★6月30日(日) チャレンジド・ヨガ 高松 6月クラスのご案内

~チャレンジド・ヨガ 高松 令和元年6月クラスのご案内~

チャレンジド・ヨガとは、分かりやすい説明とゆっくりした動きで、どなたでも楽しく取り組めるヨガです。

今回のテーマは、「消化を良くして、夏バテ予防」です。

暑い季節になり、食欲が落ちてしまっていませんか?消化を良くして、食欲を増進させて、暑い夏を乗り切りましょう。覚えて帰れば、家でも出来る運動を教えていただけます。

メインインストラクターは、ハンディキャップ・ヨガJAPAN中四国リーダーの簗瀬利恵先生です。

これまでの参加者からは、「身体の気になる部分の動きがすっきりした。」「簡単にできる運動なので、家でもやっています。」という声をいただきました。

テーマに関わらず、気になる部分を言っていただければ、相談に乗っていただけたり、今後のテーマで扱っていただけます。

・日時:6月30日(日) 10時30分~12時

・主催:香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)

・会場:香川県社会福祉総合センター6階 和室研修室

(香川県高松市番町1丁目10-35)

(電話:087-812-5563)

・参加費:1000円(同伴者と2人なら1500円)

・対象:視覚障害者および同伴者1名

・定員:12名

・持ち物:飲み物、汗拭きタオル

・申し込み:電話で右記までご連絡ください。JRPS香川 三木(090-1170-6047)

・締め切り:6月27日(木)17時

・問い合わせ:JRPS香川 高橋(090-5918-8401)

・次回の予定:7月21日(日)に「寝つきを良くして、夏バテ予防」というテーマで開催いたします。

ここまで

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JRPSワークショップ2019 in福岡 11月10日(日) 開催のご案内

RPSワークショップ2019 in福岡
~網膜遺伝子治療臨床試験・患者からのアプローチ~

九州大学・池田 康博先生、京都大学・池田 華子先生が相次いで医師主導治験を開始されました。今後もRP患者が臨床試験(臨床研究・治験)に参加する機会が増えると思われます。このようななか、昨年は「JRPSワークショップ2018 in 神戸 ~網膜再生医療臨床試験・患者からのアプローチ」を開催しました。
2019年度も、患者の立場から臨床試験を考えるワークショップを開催します。参加要領等、詳細は『あぁるぴぃ141号』(7月発行)に掲載しますが、概略を予めお知らせします。

主催: 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
対象: RPとその類縁疾患等の患者・家族(JRPS会員および一般応募)
日時: 2019年11月10日(日)13時~17時
会場: 主会場:福岡朝日ビル(福岡県福岡市)
サテライト会場1:愛知県産業労働センター(愛知県名古屋市)
サテライト会場2:横浜市社会福祉センター(神奈川県横浜市)
募集参加者数:主会場、サテライト会場合わせて96名
形式: 講演およびグループ討議
講師: 池田 康博(九州大学眼科)、武藤 香織(東京大学医科学研究所)

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あぁるぴぃ140号 目次

JRPSだより 3

年会費納入のお願い 3

6月の相談予約のご案内 3
「ピアサポート」電話相談のご案内 3

[開催予告]
JRPSワークショップ2019 in 福岡       4

第14回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催要項      4

「世界網膜の日 in 富山」開催要項     6

 

第6回(2019年)定時代議員会 議案書 8
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 2018年度 事業報告(案) 8
2018年度 決算報告(案) 15
財産目録 17
監査報告 18
2019年度 事業計画 19
2019年度 収支予算書 23

都道府県JRPS活動予定 25
北海道……25 / 岩手県……25 / 秋田県……25 / 宮城県……25
山形県……26 / 群馬県……26 / 栃木県……26 / 埼玉県……27
千葉県……27 / 東京都……27 / 神奈川県…27 / 新潟県……28
静岡県……28 / 福井県……28 / 岐阜県……28 / 愛知県……29
三重県……29 / 京都府……29 / 奈良県……30 / 大阪府……30
和歌山県…30 / 兵庫県……31 / 岡山県……31 / 広島県……31
山陰………32 / 香川県……32 / 徳島県……32 / 愛媛県……33
高知県……33 / 福岡県……33 / 長崎県……34 / 大分県……34
熊本県……34 / 宮崎県……34 / 鹿児島県…35 / 沖縄県……35

専門部会の活動予定      35
JRPSユース…      35

2018年度 寄付者一覧       36

編集局より     39

広告ページ     39

編集後記
     44

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JRPS山形★ミニ交流会の開催(7月20日(土) & 9月8日(日))

地域別の交流会を次の通り開催します。

ミニ交流会 in 置賜

日時 令和元年7月20日(土)13時30分~16時00分
会場 米沢市置賜広域観光案内センター 多目的室(米沢駅ASK2階)


ミニ交流会 in 最上

日時 令和元年9月8日(日)13時30分~16時00分
会場 最上広域交流センターゆめりあ 2階会議室(新庄駅2階)

※ 両日とも交流会終了後、希望者による懇親会を行います。会費は5,000円を予定しています。

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「人工網膜による視覚機能の再建 -開発の現状と未来」森本 壮先生(大阪大学)

大阪大学大学院医学系研究科感覚機能形成学  人工網膜は、網膜色素変性などで視細胞を失った網膜に対し、視細胞の代わりに残った網膜の内層の神経細胞に対し、電気刺激を行い、点状の光を感じさせることによって視覚を回復させる方法です。具体的には、まず電気刺激を行うための電極を何十極も載せた電極板と体内刺激装置を患者さんに埋植します。次にCCDカメラがついた眼鏡をかけ、CCDカメラの画像を携帯型のコンピュータで処理し、その情報を、電波を使って体内刺激装置に伝え、体内刺激装置はその情報に従って多点電極を通して網膜に対して電気刺激を行います。現在、人工網膜は3つのタイプの研究開発が進んでいます。一つ目は網膜上刺激型人工網膜で電極を網膜の上に置く方法で、主に米国で開発された方式で、すでに米国やEUでは、認可されておりそれらの国で治療を受けることができます。二つ目は、網膜下刺激型人工網膜で、電極を網膜下に置く方法で、主にドイツで開発が進んでいる方式で、第一世代の開発と臨床試験は終了し、現在、第二世代の人工網膜の開発が進行しております。最後に、我々が開発した日本独自の方式である脈絡膜上経網膜電気刺激(STS)型人工網膜で、これは眼球の外側の強膜からトンネルを作製し、脈絡膜上に電極を設置する方法で、他の方式と異なり、網膜に直接電極を置かないので、網膜への組織損傷が少なく、電極の交換が容易で、将来、再生医療を患者さんが受ける場合にも併用が可能な方式です。本講演では、我々がこれまでに行ってきたSTS型人工網膜装置の臨床試験の結果について述べ、他の方式の人工網膜装置の臨床試験の結果にも触れ、現時点での人工網膜でどこまで見ることができるかについて述べたい。また、現在開発中の第三世代の人工網膜の研究の状況や今後の人工網膜の展望について述べる予定である。

森本 壮( Takeshi Morimoto )
1997年 大阪大学医学部 卒業
1997年 大阪大学医学部眼科学教室入局
2001年 大阪大学大学院医学系研究科未来医療開発専攻 博士課程
2005年 医学博士(大阪大学)
2008年 大阪大学大学院医学系研究科眼科学 医員
2009年 大阪大学大学院医学系研究科寄付講座視覚情報制御学 助教
2010年 大阪大学大学院医学系研究科感覚機能形成学 講師
2012年 大阪大学大学院医学系研究科感覚機能形成学 准教授
現在に至る

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