JRPS京都★9月9日(日) RP洛楽サロンのお知らせ

今回は(株)コネクト ドットの松森藍子さんにICタグを使って洋服を識別する機能や、FCS(ファッションコーディネートサポート)アプリを使ってコーディネートを作成する方法などをご紹介頂きます。アプリの使い方に加え、ファッションアプリを開発するに至った経緯や、アプリを通して出会った当事者の方とのお話しなど、これまでを振り返りながらお話していただきます。

※FCS(ファッションコーディネートサポート)アプリは、見えない見えにくい方 のおしゃれをサポートするiPhone、iPad用アプリです。実際にお持ちの洋服をアプリに登録して使います。

日 時:2018年9月9日(日)13時半~16時

会 場:京都ライトハウス(千本北大路南西)地下研修室 1、2

内容:見えない、見えにくい方の洋服選びをサポートするファッションアプリの紹介

講師:(株)コネクト ドット 松森 藍子(まつもり あいこ)氏

参加費:無料

申し込み:不要

講演時間は約1時間、その後交流会を行ないます。

☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。

問合せ先:大菅  TEL 090-7348-3414

Eメール  kyoto.jrps2@gmail.com

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JRPS北海道★9月9日(日) 旭川戸外交流会のご案内

日時 :9月9日(日)10時~12時
場所 北彩都ガーデン
旭川市宮下通8丁目(駅裏)
集合場所 旭川駅南口 西側
参加費 不要
申込  不要
問合せ 090-9528-5677(大隅)

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JRPS北海道★8月25日(土) アイサロンようこのご案内

日時 8月25日(土)13時~15時
場所 札幌市視聴覚障害者情報センター
参加費 申込 不要
連絡先 090-9528-5677(大隅)

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JRPS香川★8月18日(土)、8月25日(土) ICT教室のご案内

~平成30年度 第3回、第4回 ICT教室のご案内~

平成30年度 第3回、第4回のICT教室を下記の通り開催いたします。今回のテーマは「スケジュールの設定方法とメモの取り方」です。事前にテーマは決めておりますが、基本操作から教わりたい方、アイフォンの購入を検討されている方などのご参加も大歓迎です。みなさんの参加をお待ちしております。

1 開催日時・場所等

・主催:香川県網膜色素変性症協会

・サポーター:山下陽輔(JRPS香川 ICT担当)

・日時および場所:

〇第3回:8月18日(土) 9:30-11:30 サンポートホール52会議室

〇第4回:8月25日(土) 9:30-11:30 サンポートホール52会議室

※今月は2週連続で開催します。

※ICT機器をお持ちの方は持参してください。

3 サポーターより

今月は、スケジュールの設定方法とメモの取り方について練習していきます。どちらも生活・仕事ともに必要なスキルです。是非身につけて、快適でストレスフリーな生活を送りましょう。

4参加申し込み先   JRPS香川事務局 三木(090-1170-6047)までお電話ください。

今後の予定

・第5回:9月22日(土) 9:30-11:30 サンポートホール65会議室

・第6回:10月28日(日) 9:30-11:30 サンポートホール64会議室

・第7回:11月17日(土) 9:30-11:30 サンポートホール65会議室

<ご参加の方へのお願い>

1つ目は、申し込みを毎回、していただきたいこと

申し込み先、三木 090-1170-6047

2つめは、開始時刻に間に合わずやむを得ず遅れる場合、連絡をいただきたいこと

交通事故など何か遭われたのかと心配します。

連絡先 三木 090-1170-6047

参加者の把握をしっかりして、2時間を有意義に使っていただきたいと考えていますので、

ご理解のうえ、ご協力くださいますようお願いいたします。

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JRPS香川★8月19日(日) チャレンジド・ヨガ高松8月クラスのご案内

~チャレンジド・ヨガ 高松 8月クラスのご案内~

チャレンジド・ヨガとは、分かりやすい説明とゆっくりした動きで、どなたでも楽しく取り組めるヨガです。4月に特別クラスを実施し、好評だったため、6月より定期クラスが始まりました。今回のテーマは、「腰痛・肩こり改善」です。

前回は、7月29日に予定しておりましたが、台風のため、中止になりました。前回参加できなかった方も、初めて参加される方も、多くの皆様のご参加お待ちしております。

メインインストラクターは、ハンディキャップ・ヨガJAPAN中四国リーダーの簗瀬利恵先生です。笑顔で一緒に和気あいあい。心身ともにリフレッシュしましょう。

・日時:8月19日(日) 10時30分~12時

・主催:香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)

・会場:香川県社会福祉総合センター3階 文化教養室

(香川県高松市番町1丁目10-35)(電話:087-812-5563)

※今までと部屋が異なっています。お間違えの無いようにお願いします。

・参加費:1000円(同伴者と2人なら1500円)

・対象:視覚障害者および同伴者1名

・定員:12名

・持ち物:飲み物、汗拭きタオル

・申し込み:電話で右記までご連絡ください。JRPS香川 三木(090-1170-6047)

・締め切り:8月17日(金)17時

・問い合わせ:JRPS香川 高橋(090-5918-8401)

・今後の予定:次回は、9月23日(日)を予定しております。確定次第、お知らせいたします。

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第15回研究推進委員会(Wings)通信(20180731)

■2017年度6ブロックリーダー研修会参加報告

これまで臨床試験(臨床研究・治験)を準備しておられる先生方にインタビューし、研究の進捗情況などをお聞きしてきました。その結果をふまえ、2017年度の各地域リーダー研修会では、臨床試験参加に際して考えてほしいことをお伝えし、また会員からの要望をお聞きしました。概要を報告します。

 

●研究推進委員会からのメッセージ

各リーダー研修会に先立ち、「臨床試験にどう備えるか 研究推進委員会からの問いかけ」と題する資料を配付しました。多くの参加者に読んでいただきましたが、当日もあらためて次の点を強調してお伝えしました。
・臨床試験は治療ではなく、治療法確立のため、利益とリスクを
ヒトに試して調べることである。
・臨床試験参加にあたっては、試験の内容・意義をよく理解し、
期待される効果とリスクを十分検討・考慮してほしい。
・説明・同意文書は必ず納得できるまで読み、
自分の意思で参加・不参加を決めること
・試験の途中でも、理由の如何を問わず参加を辞めることができる

 

●研究推進委員会への要望

たくさんの質問、感想、要望をいただきました。主なものを挙げてみます。
研究者インタビューは問答形式で
分かりやすくポイントを聞いてくれてありがたい。
インタビュー記事は難しい言葉があったり、内容的にも難しい点もある。
配布資料はよくまとまっている。今までは部分的理解だったが、
体系的に理解できた。
資料を点字やデイジー版で配布してほしい。
資料の内容をJRPSのホームページにも載せてもらいたい。
毎号でなくても、研究の進捗状況を知らせてくれれば励みになる。
アールテックウエノの治験に参加したが、その後どうなっているのか知りたい。
どこでどんな臨床試験が計画されているのか、
またいつ始まるのか、知らせてほしい。
臨床試験に参加するための条件を知りたい。
治験に参加する用意あるが、どうやって参加するか分からない。
臨床試験がどの程度安全かなど説明してほしい。
一患者、一会員としてどのような協力ができるのかを改めて考えている。
自分たちのブロックからも研究推進委員会にメンバーを送りたい。

 

●今後の取り組み

リーダー研修会での意見交換を通じて、あらためて多くの会員が臨床試験の情報を求めていることが分かりました。研究推進委員会として一層の努力が求められていると感じました。次のようなことはすぐに取り組みたいと思います。
①臨床試験=治療と考えている会員もまだ多いことから、
正しい理解の普及に努めます
②今回の研修会資料を一般会員の希望者に墨字またはデイジーで配布します。
ただしJRPS部内資料として取り扱ってください。窓口:本部事務局
③JRPSホームページの会員専用欄を充実し、研究の進捗などの情報を
提供します

④本年4月の臨床研究法施行で、臨床試験実施計画の事前登録と
終了後の結果報告が国レベルで義務づけられました。
研究推進委員会としても、いち早く会員に情報を伝えます

⑤各都道府県協会との連携を密にし、情報交換に努めます

●研究推進委員会へのご意見、ご要望をお知らせください窓口:本部事務局

 

■今後の研究推進委員会の活動メンバーについて

佐々木新理事長の下、下記10名が委員として移植されました。
有松 靖温東京:責任者)、阿部 直之神奈川)、伊藤 節代兵庫)、大隅 蓉子北海道)、加納 猛彦岐阜)、坂本 直之熊本)、島袋 勝弥山口)、土井 健太郎東京)、堀口 浩幸神奈川)、森田 三郎京都
新任の坂本委員以外は再任です。

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あぁるぴぃ135号(20180731)

あぁるぴぃ135号 目次
西日本を中心とした豪雨被害にあわれた皆さまへ 3
第5回 代議員会報告 3
2018年度社員総会ならびに第2回理事会を開催 3
新理事長より皆さまへ(佐々木 裕二) 3
理事長退任にあたって(金井 國利) 4
JRPSだより 4
第22回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定 4
8月の相談予約のご案内 5
第13回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催のお知らせ 5
9月は会員拡大月間。9月23日は「網膜の日」です 6
「世界網膜の日in愛媛」の参加申込みをお忘れなく! 7
日本難病・疾病団体協議会(JPA)に準加盟しました 8
事務局長あいさつ(辻 邦夫) 8
「JRPSワークショップ2018 in 神戸」参加者募集! 8
[トピックス]身体障害者手帳の認定基準が変わりました 10
研究推進委員会(Wings)通信(第15回) 11
あぁるぴぃ広場 ~会員の皆さんからの投稿 12
台北3泊4日の旅(福井県 吉村 敏男) 12
初めて定期総会に参加(大阪府 市川 顯) 13
全国のJRPSを訪ねて 13
JRPS北海道が創立20周年 13
JRPS熊本設立からちょうど1年 15
都道府県JRPS活動予定 16
北海道……16 / 岩手県……16 / 宮城県……16 / 福島県……16
群馬県……17 / 栃木県……17 / 埼玉県……17 / 千葉県……18
東京都……18 / 神奈川県…18 / 新潟県……19 / 長野県……19
静岡県……19 / 富山県……19 / 福井県……20 / 岐阜県……20
愛知県……20 / 三重県……20 / 滋賀県……21 / 京都府……21
奈良県……21 / 大阪府……22 / 和歌山……22 / 兵庫県……22
岡山県……23 / 広島県……23 / 香川県……23 / 徳島県……24
高知県……24 / 福岡県……24 / 長崎県……25 / 大分県……25
熊本県……25 / 宮崎県……25 / 鹿児島県…26 / 沖縄県……26
専門部会の活動予定 26
アイヤ会…26 / JRPSユース…26
編集局より 27
広告ページ 27
編集後記 32

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第22回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定のお知らせ

第22回JRPS研究助成は、JRPS学術審査委員の厳正な審査により、次の3件に決定いたしました。

前田 亜希子(神戸アイセンター病院)
『網膜色素変性に対するリードスルー薬の開発』

小沢 洋子(慶応義塾大学)
『iPS研究から発展した網膜色素変性に対する神経保護治療の開発』

秋山 雅人(九州大学、理化学研究所)
『網膜色素変性症の原因構造変異の解明』………ライオンズ賞

※表彰式と記念講演は、9月29日(土)の「世界網膜の日in愛媛」で行います。
※詳細は秋ごろ発行予定の『ニュースレター』№32に掲載します。

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「JRPSワークショップ2018 in 神戸」参加者募集のお知らせ

あたらしいRPの治療法を直接ヒトに試してみる臨床試験(臨床研究・治験)がおこなわれるようになってきました。臨床試験を成功させるために、患者は何ができるか、何をすべきかを考えるワークショップを開催します。参加希望者は、下記要項参照のうえ、お早めにお申し込みください。

【名称】JRPSワークショップ2018 in 神戸
~網膜再生医療臨床試験・患者からのアプローチ~
【主催】公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
【共催】日本医療研究開発機構(AMED)
「再生医療研究における倫理的課題の解決に関する研究」(課題D)
【対象】RPと類縁疾患等の患者・家族(一定数の研究者/医療従事者も参加)
【日時】2018年11月18日(日)13時~17時30分
【主会場(神戸会場)】臨床研究情報センター
(兵庫県神戸市中央区港島南町1-5-4)
【サテライト会場】インターネット回線を介して主会場と同時開催します。
1.東京会場:JRPS本部事務所
(東京都品川区南大井2-7- 9 アミューズKビル4階)
2.札幌会場:北海道難病センター
(北海度札幌市中央区南4条西10丁目1010-1)
【参加募集人数】神戸会場(168名); 東京会場(35名); 札幌会場(35名)
【主な内容】
講演1「患者が研究者のよきパートナーになるために 倫理的観点から(仮)」
武藤香織(東京大学医科学研究所)
講演2「RP治療法開発に向けて~中長期的な戦略(仮)」
高橋政代(理化学研究所)

参加者全員によるグループ討論と発表「臨床試験における患者の役割(仮)」
【参加費】無料
【参加申し込み方法】2018年8月1日(水)より受付開始(先着順、締切8月31日)
下記事項を記載し、FAXまたはメールにてJRPS本部事務局までお申込みください。
(FAX・メールのタイトル欄に必ず
「JRPSワークショップ2018 in 神戸  申し込み」とご記載ください。
なお、本部事務局は8月10日から19日まで夏期休業の予定です。)
FAX:03-5753-5176  メール:info@jrps.org
*****
「JRPSワークショップ2018 in 神戸」申し込み記載事項
1.氏名(フリガナ)
2.住所(案内状をお送りする宛先の住所をご記載ください)
3.連絡方法(電話/Fax番号またはメールアドレスをご記載ください)
4.属性  (1)当事者(患者)、(2)家族、(3)研究者/医療従事者)
5.介助者の有無
*討論に参加される家族の方は別途お申し込みください。
6.盲導犬使用の有無
7.案内状の音声データ(デイジー録音CD)が必要な方は「音声データ必要」とご記載ください。
8.参加会場 (1)神戸、(2)東京、(3)札幌
※参加いただく方には、10月下旬以降に、参加証と案内状をお送りします。
なお定員になり次第、JRPSホームページでお知らせします。
*****
問い合わせ先:JRPS本部事務局 電話 03-5753-5156

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本年7月豪雨被災難病患者の方たちへの厚労省からのお知らせ

●難病の患者さまへ
●慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ

被保険者証について

Q. 自宅などが被災して、医療保険の被保険者証がありません。病院を受診したいのですが、大丈夫でしょうか。
A. 平成30年7月豪雨で被災された方は、被保険者証がなくとも病院などの受診は可能です。薬局で薬を受け取ることもできます。
病院、薬局などの窓口で、[1] 氏名、[2] 生年月日、[3] 連絡先(電話番号等)、[4] 加入している医療保険の保険者が分かる情報(企業等で雇用されている方・家族の保険の場合は事業所(会社)名、それ以外の国民健康保険の場合は住所(国民健康保険組合の場合は組合名も)、75歳以上の方の後期高齢者医療制度の場合は住所)、を伝えてください。

Q. 自宅などが被災して、介護保険の被保険者証がありません。介護サービス
を受けたいのですが、大丈夫でしょうか。
A. 平成30年7月豪雨で被災された方は、介護保険の被保険者証がなくとも
介護サービスを利用できます。
介護事業者に、[1] 氏名、[2] 住所、[3] 生年月日を伝えてください。

医療受給者証について

Q. 自宅などが被災して、難病又は小児慢性特定疾病の医療受給者証が手元にありません。治療のため病院を受診したいのですが、自己負担は軽減されますか。
A. 平成30年7月豪雨で被災された方は、特定医療(難病)又は小児慢性特定疾病医療の医療受給者証がなくとも病院や薬局の窓口で一 部負担金が軽減されます。これらの窓口で、医療受給者証の交付を受けていることを申し出、氏名、生年月日及び住所を伝えてください。
なお、「窓口での自己負担について」に記載のとおり、平成30年7月豪雨で被災された方は、病院、薬局などの窓口で支払う一 部負担金が平成30年10月末まで免除又は猶予される場合があります。詳しくは、受診される病院など又は加入されている医療保険の保険者の窓口でお尋ねください。

Q. 自宅などが被災して、医療受給者証の更新ができず、有効期限が過ぎてしまいました。病院を受診したいのですが、事前に医療受給者証の申請を再度しなければならないでしょうか。
A. 医療受給者証をお持ちの方で、平成30年7月豪雨発生日(平成30年6月28日)から同年11月29日までの間に、その有効期限を迎える方(特定被災区域内に居住地を有する方に限ります。)は、その有効期限を同年11月30日まで自動的に延長することになりました。病院、薬局などの窓口で、現在お持ちの医療受給者証をご提示ください(医療受給者証を紛失等された方は、この一 つ前のQの回答を御覧ください。)。
なお、「窓口での自己負担について」に記載のとおり、平成30年7月豪雨で被災された方は、病院、薬局などの窓口で支払う一 部負担金が平成30年10月末まで免除又は猶予される場合があります。詳しくは、受診される病院など又は加入されている医療保険の保険者の窓口でお尋ねください。

Q. 自宅などが被災して、医療受給者証に記載されている指定医療機関での受
診ができません。他の医療機関でも大丈夫でしょうか。
A. 平成30年7月豪雨で被災された方は、緊急の場合には、医療受給者証に記載されていない指定医療機関で受診した場合も一 部負担金が軽減されます。
また、指定医療機関以外の医療機関(仮設医療機関等で一 定の要件を満たすものも含みます。)でも一 部負担金が軽減されます。
なお、「窓口での自己負担について」に記載のとおり、平成30年7月豪雨で被災された方は、病院、薬局などの窓口で支払う一 部負担金が平成30年10月末まで免除又は猶予される場合があります。詳しくは、受診される病院など又は加入されている医療保険の保険者の窓口でお尋ねください。

窓口での自己負担について

Q. 被災して、医療機関の窓口で自己負担を支払うことが困難なのですが、病院を受診しても大丈夫でしょうか。
A. 平成30年7月豪雨で被災された方(以下の要件のうち1~5のいずれかに該当する方)は、病院や薬局などの窓口でその旨をご申告いただくことで、病院、薬局などの窓口で支払う一 部負担金が平成30年10月末まで免除又は猶予され、受診した際に支払を求められることはありません。

※病院などの窓口で、要件のいずれかに該当することをお伝えください。
1.住家の全半壊、全半焼、床上浸水又はこれに準ずる被災をした
2.主たる生計維持者が死亡し又は重篤な傷病を負った
3.主たる生計維持者の行方が不明である
4.主たる生計維持者が事業を廃止し、又は休止した
5.主たる生計維持者が失職し、現在収入がない

災害救助法の適用市町村に住所を有する方であって、次の保険者に加入されている方が、免除又は猶予の対象となります。
・災害救助法が適用されている市町村の市町村国民健康保険及び災害救助法が適用されている市町村が所在する府県の後期高齢者医療(免除)
・協会けんぽ(免除)
・災害救助法が適用されている市町村に所在する健康保険組合など(猶予)
※猶予の対象者の最 新の情報は、厚生労働省HP「平成30年7月豪雨関連情報」>「平成30年7月豪雨により被災された皆様の医療機関等での受診の際のご負担が猶予されます」で確認できます。

介護保険の利用料についても、同様の免除措置があります。
詳しくは、受診される病院など又は加入されている医療保険の保険者の窓口でお尋ねください。

処方せんについて

Q. 普段飲んでいる薬がなくなりそうですが、交通の遮断等により、病院を受診し処方せんをもらうことができません。近くの薬局で薬をもらうことはできますか。
A. 平成30年7月豪雨で被災された方は、事後的に処方せんが発行されることを条件として、病院などを受診しなくとも、お近くの薬局で受け取ることができます。
ただし、交通の遮断、近隣の医療機関の診療状況など、客観的にやむを得ない理由により、医師の診断を受けることができない場合であって、医師との電話やメモ等により医師からの処方内容が確認できる場合に限られますので、まずは薬局で相談してください。

※これらの内容は、平成30年7月20日時点でのものであり、今後、変更があり得ますのでご注意ください。

PDFファイルは、コチラです。

厚生労働省健康局難病対策課

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