Wings ひとくちコラム(第8回)

臨床試験研修会開催予告

RP患者が臨床試験(臨床研究・治験)に参加することが多くなると予想されています。研究推進委員会では、患者が臨床試験にどのように関わったらよいかを検討してきました。その結果、臨床試験を考える研修会をJRPSの事業として開催することになりました。参加要領等、詳細は『あぁるぴぃ135号』(7月発行予定)に掲載しますが、概略を予めお知らせします。

名称(仮):JRPSワークショップ2018 in 神戸
~網膜再生医療臨床試験を考える~

主催:公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
共催:日本医療研究開発機構
「再生医療研究における倫理的課題の解決に関する研究」
対象:RPとその類縁疾患等の患者・家族
日時:2018年11月18日(日)13時~
会場:臨床研究情報センター(兵庫県神戸市)
形式:講演およびグループ討議
講師:高橋 政代(理化学研究所)
および武藤 香織(東京大学医科学研究所)

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研究推進委員会(Wings)通信(第14回)

臨床研究法施行にあたって

高血圧治療薬の適応拡大を目指した臨床研究での不祥事がきっかけとなって臨床研究法が2017年4月14日に公布され、本年4月上旬までに施行が予定されています。患者に直接関わりのある所をピックアップしてみました。

●特定臨床研究とは? 
臨床研究法では、臨床研究を「医薬品、医療機器、再生医療等製品を人に対して用いることにより、当該医薬品等の有効性または安全性を明らかにする研究」と定義しています。そのうえで、同法の対象となる臨床研究は特定臨床研究と呼ばれ、以下のいずれかに該当します。
①未承認あるいは承認範囲と異なる医薬品等を用いる臨床研究で治験以外のもの
②医薬品製造・販売業者等から資金等の提供を受けて実施される臨床研究
注意したいことは、治験は対象外であり、①②以外の臨床研究は同法の遵守義務はなく、努力義務のみということです。やや複雑なので整理してみます。
臨床研究法でいう臨床研究のうち、製造・販売承認申請を目的とする臨床研究を治験と呼び、医薬品医療機器等法(旧薬事法)で厳格に定められた基準で実施されています。残りの、承認を直接目指していない臨床研究のうち、再生医療等製品を用いるものは再生医療等法に従って実施されています。昨年開始された理化学研究所ほかの加齢黄斑変性患者を対象としたiPS細胞を用いる再生医療臨床研究はこれに相当します。それ以外の臨床研究のうち、今回特定臨床研究が定義され、臨床研究法に沿って実施することが義務化されます。さらに残った部分については努力義務が課せられます。

●特定臨床研究はどのように実施されるか? 
まず厚生労働省が認定した認定臨床研究審査委員会で研究計画書等が審査されます。研究の実施基準は政令で定められ、臨床研究の信頼性確保のための方策が盛り込まれています。そのうち、研究過程の透明性確保は患者にとっても、研究参加の選択・決定に有用な情報となると思われます。

●透明性の確保の具体策は?
①研究を開始する前にあらかじめ、公開データベースに臨床研究計画の内容が登録されます。これまで任意で行なわれてきましたが、今後は義務化されます。
②研究報告の公表:研究の結果をとりまとめた総括報告書が作成され、概要が公開データベースに登録・公表されます。

研究対象者(参加者)への情報公開は?
研究参加者は研究計画書その他の資料を閲覧することができます。認定臨床研究審査委員会には、苦情および問合せを受け付ける窓口の設置が義務づけられています。

研究参加者に関わるその他の方策は?
臨床研究の実施に伴い生じるかもしれない健康被害に備えて、保険加入と医療提供体制の確保が研究責任医師に義務づけられています。

●まとめ  
臨床研究法の施行で、承認目的の有無を問わず、臨床研究の実施基準が現行の治験実施基準に近くなります。再生医療等法の研究実施基準も近く改訂される予定です。規制が強化されると、研究がやりにくくなるとの危惧があることも事実のようです。ただ情報公開については世界の流れでもあり、患者として歓迎すべきことではないでしょうか。さらに環境を整えて、すべての臨床研究を対象とした被験者保護の法整備が進むことを期待したいところです。

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◇学術助成受賞者は今(第11回)

第11回 小沢 洋子(2010年・第14回受賞)
慶應義塾大学医学部眼科学教室
小沢  洋子

2010年度に第14回JRPS研究助成を、「再生に向けたヒト人工多能性幹細胞を用いた網膜色素変性症の病態解析」の研究のためにいただきました。
当時はiPS細胞というと移植治療に用いるための細胞という考え方が一般的で、iPS細胞を培養上で網膜視細胞に分化誘導して、すなわちiPS細胞から網膜視細胞を作製して、移植する動物実験が行なわれていました。しかし、われわれはiPS細胞を用いて病気のメカニズムを解析しました。そのために網膜色素変性の患者さんの皮膚の細胞をいただいて、まずiPS細胞を作りました。このiPS細胞は、患者さんの遺伝子変異を持った細胞ということになります。そして、そこから網膜視細胞を作製しその細胞を使って視細胞の生存や変性に関連する遺伝子発現などを調べたのです。
さらに、その変化が抑制される、すなわち将来治療に使えるかもしれない薬剤を探索するシステムを立ち上げました。いろいろな候補薬剤を培養に加え、患者さんのiPS細胞由来網膜視細胞の生存が促進される物質があるかを解析しました。この結果は“The
use of induced pluripotent stem cells to reveal pathogenic gene mutations
and explore treatments for retinitis pigmentosa”というタイトルで、『Molecular
Brain』というジャーナルに発表されました。
ただし、この研究は単層培養上のものでしたし、まだまだ調べることがたくさん残されていることも実感しています。一方、最近ではiPS細胞から網膜視細胞を作製する方法が著しく発展し、ヒトの網膜にさらに近い3次元構造を持ったものが作製できるようになってきました。そこで現在では、3次元培養の系を立ち上げ、網膜色素変性の患者さん由来のiPS細胞を用いてさらなる病態解明・創薬につなげる研究を行なっています。ヒトiPS細胞の培養には時間がかかりますが、一歩一歩進めています。
遺伝子診断はまだまだ未熟とはいいながら、それでも最近の発展には目覚ましいものがあります。網膜色素変性の進行を抑える神経保護薬を開発できれば、将来的には、早期診断・早期治療により、まだ軽症のうちに進行を抑え、一生ほとんど変わらずに状態を保てるようになるかもしれません。また、すでに症状が進行してしまった方でも画像を見ると網膜視細胞が残っている人もいます。生きてはいるが、弱っている網膜視細胞を元気づけられれば、少しかもしれませんが視機能が改善するかもしれません。そのようなために、私は今も、網膜色素変性のための神経保護の研究を続けています。
モチベーションを続けるためにも、情報交換をするためにも、治療や研究において医師や研究者と患者さんが同志となって協力していくのが理想的です。今後とも何卒よろしくお願いいたします。

学術研究助成受賞者は今 目次へ

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あぁるぴぃ117号(20150728)

本部だより 3
第19回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定 3
第2回社員総会報告 3
世界網膜の日in群馬 参加申込みに関するお願い(群馬支部より) 4
第10回JRPS網脈絡膜変性フォーラム【予告】 4
【特別インタビュー】もうまく基金の新理事長に聞く 5
[新コーナー]学術研究助成者は今 8
第1回 山本修一(第12回受賞者) 8
[新コーナー]生活便利グッズの基礎の基礎 9
第1回 白い杖と歩行のはなし(1) 9
[新コーナー]我らJRPS応援団! 10
第1回 香川・四国学院大学の学生ボランティアの皆さん 10
QOL委員会から ~生活の質を向上させるための各種情報~ 13
交差点から信号がなくなる?―「ラウンドアバウト」についての情報提供 13
ちょっと賢い生活の知恵袋 14
第5回 一人でホテルに宿泊してみよう! 14
支部・連絡会 活動予定 15
北海道支部……15 /岩手県支部……15 / 山形県支部……15 /宮城県支部……15
福島県支部……16 / 栃木県支部……16 / 埼玉支部………16 /千葉県支部……17
東京支部………17 / 神奈川支部……17 /長野県支部……18 / 静岡支部………18
福井県支部……18 / 岐阜県支部……18 /愛知支部………19 /三重支部………19
滋賀県支部……19 /京都支部………19 /奈良県支部……20 /大阪支部………20
和歌山県支部…20 /兵庫県支部……21 /広島県支部……21 / 香川支部………21
徳島支部………22 / えひめ支部……22/ 高知県支部……22 / 福岡県支部……23
長崎県支部……23 / 大分県支部……23/ 鹿児島県支部…23 /沖縄県支部……24
専門部会の活動予定 24
JRPSユース……24
編集局より 24
広告ページ 25
編集後記 28

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JRPS京都★6月19日(水)北部地区ミニ交流会あいあいフレンズ

JRPS京都では、昨年度から京都府内北部地域において網膜色素変性症の患者さんのミニ交流会「あいあいフレンズ」を開催しています。

今回は、京丹後市の丹後保健所で開催します。

同じ病気の方たちとその家族の方たちが気楽に交流していただける場にしたいと考えています。

「同じ病気の人はどんなふうに日々を過ごしているの?」

「家族が網膜色素変性症と言われたけれど、どうすればいいの?」

「病気のことを気兼ねなく話せる仲間がほしい」

「私たちの病気の研究はどれくらい進んでいるの?」

「視覚障害者が知っておくと便利な道具類や仕組みを知りたい」など

こんな想いをお持ちの当事者・ご家族の皆さん、ぜひご参加ください。

仲間との情報交換やおしゃべりで元気になりましょう!

*当事者・ご家族以外の方は別室でお待ちいただきます。

 

日時:6月19日(火) 13時30分~15時30分

場所:丹後(たんご)保健所 2階 講堂

京丹後市峰山町丹波855

参加費:無料   要予約

*参加希望の方は下記まで連絡してください。

問合せ・申込み:JRPS京都 大菅(おおすが)

(電話 090-7348-3414)

(Eメール kyoto.jrps2@gmail.com

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JRPS香川★6月9日(土) 平成30年度 第1回ICT教室のご案内

~平成30年度 第1回ICT教室のご案内~

昨年度から始まり、好評だったICT教室。今年度も開講いたします!

初回は、もう一度、目が見えない・見えにくい人がiPhoneやiPadを使いやすくする機能を振り返ってみたいと思います。

外付けキーボードも持参しますので、興味のある方は体験ください。

今年度は一年を通して、ICT機器にどんな製品や機能があるのかを知り、自分がやりたいことを実現していく方法を見つけていけたらと思っています。

個別に対応しますので、初心者も、操作に自信がない方も大歓迎です。奮ってご参加ください。

1.日時 平成30年6月9日(土) 10:00-12:00

2.場所 e-とぴあかがわ クラスルームC

3.主催 香川県網膜色素変性症協会(JRPS香川)

4.サポーター 山下陽輔(JRPS香川 ICT担当)

5.申し込み  JRPS香川 三木(090-1170-6047)

6.問い合わせ (担当:山下)

メール:pcrrflp4dna@yahoo.co.jp

電話 :080-3369-5785

6.持ち物 ICT機器をお持ちの方は持参してください。

7.今後の予定

7月14日(土) 9:30-11:30 サンポートホール高松65会議室

8月18日(土) 9:30-11:30 サンポートホール高松52会議室

8月25日(土) 9:30-11:30 サンポートホール高松52会議室

※会場と時間帯が変わりますので、お気をつけください。

※変更になる場合があります

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JRPS徳島★5月6月7月の予定

◎第14回定期総会と医療講演会

日時: 5月20日 (日) 11:00~16:00

場所: 徳島県立障がい者交流プラザ3階研修室

参加費: 無料

内容: 11:00~12:00定期総会

12:00~12:45休憩

12:45~13:00徳島県視覚支援学校紹介

13:00~15:00医療講演会

『人工網膜と視覚リハビリテーション』

講師:大阪大学大学院医学系研究科 教授 不二門 尚 先生

15:00~16:00交流会

今回は、医療講演会の前に、徳島県視覚支援学校の学校紹介があります。

午後の部の始まりがいつもより早くなっています。ご注意ください。

◎おしゃべりサロン

毎月 第2土曜日 13:00~16:00 (出入り自由です。ご家族の方もどうぞ)

5月は、5月12日(土)

6月は、6月 9日(土)

7月は、7月14日(土)

徳島県立障がい者交流プラザ 2階 会議室

(徳島市南矢三2丁目1-59)

◎徳島大学病院眼科・網膜色素変性専門外来日における相談コーナー

5月は、5月29日(火)11:00~14:30

6月は、6月26日(火)11:00~14:30

7月は、7月24日(火)11:00~14:30

 

お問い合わせは、事務局(下泉)088-654-2907

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2018年度RIWC in Aucklandにおける総会(2月8日)の報告

2018年度RI世界大会報告第1弾

RIWC 2018 in Aucklandの総会は、2月8日(木)、午前9時から午後5時まで、オークランド大学ビジネス・スクールのオーウェン・G/グレン・ビルディング(OGGB)3階 Decima Glenn Room にて開催された。

ファッサーRI会長の挨拶のあと、点呼の確認をするメンバーの選出と商人が行われ、出席者の点呼が行われ、正会員のパキスタン代表が欠席するも、前回と同様、スカイプにより参加が承認された。
引き続き、議長、司会者の選出と承認が行われた後、事務局メンバーのやボランティアメンバーの紹介などの報告事項等があった。
日本からは、金井JRPS理事長および森田国際担当理事が出席した。

本報告では、議題案に沿って、結論だけを簡潔に紹介したい。

(1)歓迎の辞および議題案項目の承認

ファッサーRI会長、ニュージーランド網膜色素変性協会フレイザー・アレキサンダー会長の挨拶に引き続き、事前に各加盟国に送付されていた議案書の目次を、(2)~(10)の項目に整理したことの適否に関して議論検討が行われ、原案が可決された。

 

(2)2016年台北世界大会議事録の承認(付属文書02-1参照)

議事録は、全会一致で可決、承認された。

 

(3)活動報告と会計報告(2016年7月~2018年1月)

会長による活動報告(付属文書03-01参照)
常任理事会、経営最高責任者による会計報告(付属文書03-02参照)
会費減免処置による損益処理について(付属文書03-03参照)
 2017年度、香港(Retina Hong Kong)より年会費の支払いが困難になったため、割引申請が出された。それとともに、2018年度以降は団体正会員の年会費全額支払えるようにする予算計画も提出されたので、今回は割引申請を承認することとなった。ギリシャ(Hellenic Retina Society Greece)に関しては、前回総会において、すでに割引を承認していたが、その後も、年会費全額の支払いができないため、正会員から連携団体会員に移管となった。また、モロッコは、前回大会で年会費も支払って、候補団体会員に応募すると約束していたが、その後、RIから連絡を取っても無しの礫であるので、運営常任理事会では、モロッコ側が候補団体会員への応募をやめたか、支払いができなくなったためであろうと判断し、連携団体会員への移管とした。
最後に、災害のために大きな被害を受けたプエルトリコへの支援をしたいという会長談話もあった。
会計年度が12月末なので、申し出は12月20日までにすることになった。
活動報告については、ファッサー会長から、会計報告に関しては、担当理事とCEOから説明がなされ、質疑応答の後、全会一致で可決承認された。

 

(4)管理運営統治組織(付属文書04-1参照)

新たな管理運営統治組織の提案
 ファッサー会長は、財政的困難および網膜疾患研究の大きな進展という現実をふまえ、さらに治療法の確立というRIの存在理由である大目的の実現のために、現在のRI規約の全面的な見直しの必要性を訴えられた。見直しの担当を委託された南アフリカのクローデット・メデフィント氏は、とりわけ会費収入の側面から会員資格の見直しに着目した。現状では、高額の年会費を支払っている正会員の権利も十分には守られていないし、RI組織外からの新たなニーズにも対応できていないとして、以下の見直し案を提案された。

従来の会員資格は、

  • 団体正会員(Full Membership)
  • 候補団体会員(Candidate Membership)
    (支払い義務を含め正会員の条件をすべて満たした上、申請から2年で正会員になれる)
  • 連携団体会員(Associate Membership)
  • 友好団体会員(Interest group Membership)

の4種類の類型であったが、これらに加えて

  • Bカテゴリーとして凖団体会員資格(Affiliate Membership)

(RI会員としてのすべての基本条件は満たしていないが、RIの活動に賛同し、資金を出しても参加を求めている団体)

を加え、新年度より5つの会員資格を創設するという規約改正案である。

さまざまな質問やわかりにくいなどの疑問が噴出し、議論がなされた。RI規約の改正には、投票総数の3分の2以上の賛成が必要ということを確認し、最終的には満場一致で可決された。

 

4.2. 規約の中で新しくなった部分

会員資格が5つの種類となったこと。

 

4.6. 新規約に関する質疑応答(質問部分は省略)

上記で提案された新規約での準会員資格の権利と義務に関する規定は、正会員以外の会員資格についても適用される。このうち、候補会員と連携会員は、RI総会にオブザーバーとしての出席ができるが、投票権はない。この2つの類型の会員は、運営常任委員会の財政担当委員による検討の結果、支払額が決定されるが、割引額は最大50%で、財政状況にふさわしい金額とされる。権利は、支払金額に厳密に応じて配分される。友好団体は、RIの総会に出席できない。また準会員は、Retina Internationalの科学・医療諮問委員会(Scientific and Medical Advisory Board)の主催する大会に参加できない。

さらに、本規約においては、一国から複数の正会員が承認されることはあり得る(質問に対するRI本部による公式回答)。

 

(5)選挙 (今回は、2017年度までの規約に基づく)

5.1 RIの団体会員の承認について( 付属文書05-1参照)
 5.1.1 連携団体会員(Associate members)
 5.1.2 友好団体会員(Interested groups)
 5.1.3(正会員)候補団体会員(Candidate members)
 5.1.4 団体正会員(Full members)

いったん脱退していたカナダ(The Foundation Fighting Blindness, Canada)が、団体正会員に復帰申請を出し、新年度より正会員としての復帰が承認された。また、イラン(Retina Center Iran)からも申請があったが、RIの会員資格に関する規約の条件を満たしていないため、連携団体会員としての参加を認めることになった。アルゼンチン(Retinitis Pigmentosa Foundation Argentina)は、候補団体会員としての申請をしているが、現時点では申請書類が提出されているだけで、支払いがされていないので、7月の支払い期限までに正会員の年会費が振り込まれることを条件として承認された。

したがって、現在の団体正会員は、オーストラリア、ブラジル、フィンランド、フランス、ドイツ、香港、アイスランド、アイルランド、 イタリア、日本、ニュージーランド、ノルウェイ、パキスタン、南アフリカ、スウェーデン、スイス、台湾、英国、米国の19カ国である。

以上、論議を尽くした後、最終案が全会一致で可決承認された。

5.2 RI本部事務局メンバーに関して(付属文書05-2参照)
5.2.1 RI本部運営委員会常任理事について(Management Committee)
前回の5名からドイツとアイスランド代表者が新たに立候補し、以下の7名が立候補しており、満場一致で承認された。

Fraser Alexander (ニュージーランド)   Kristin Halldor Einarsson (アイスランド)
Michael Laengsfeld (ドイツ)   Claudette Medefindt (南アフリカ)
Caisa Ramshage (スウェーデン)   K. P. Tsang (香港)    Abdullah Yusuf (パキスタン)

5;2.2 RI会長について
常任運営委員会により唯一の立候補者であるクリスチナ・ファッサー氏が指名を受け、続投の意思と方針が述べられた。それを受けて、全会一致で、ファッサー氏を、会長として選出した。

5.3 特別表彰(RIWC2018)
ジーン・ベネット医学博士(米国ペンシルベニア大学)
(網膜の遺伝子治療に関する多大な貢献を評価して:講演はリンクページに)

 

(6)RI書記局及び本部事務局
(Retina International Secretariat and president’s Office)

6.1 RI経営最高運営責任者による事業報告および事業計画案 (付属文書06-1参照)
 6.2  RI書記局及び本部事務局:2018~2020年度事業計画
           目的・中期達成目標・最終的成果について (付属文書06-2参照)
運営常任理事会は、経営最高責任者と会長により作成された事業報告と2018年から2020年に至る事業計画を全面的に検討した結果、妥当なものとして承認するという報告があった。それを受けて、総会では以下の常任委員会委員を含むWEB担当者たちによる質疑の後、満場一致で承認された。

南アフリカ代表の常任理事、Claudette Medefindtさんから出された質問は、なぜRIの仲間の中で、social media が広がっていかないのか?というものであった。オーストラリアのLeighton Boyd氏は、現在、オーストラリア網膜協会のWEBサイトとソーシャルメディアの見直し中で、両者を連動させることで国際的なサイトにしたい。スイスのStephan Hüsle氏は、RIのWEBサイトは、そもそも使いにくい、アイスランドの常任理事Kristin Halldor Einarsson さんは、使ってみて、さらに会員たちの交流やアクセスが増えるように、改善を進める必要性を主張した。ニュージーランド網膜協会のSue Emiraliさんは、この問題を認識していて、WEBサイトの中でフェイスブックとツイッターをリンクさせ、さらにユースのフェイスブックのページともリンクさせるという工夫をしているという話をされた。
これらの議論を受けて、RIのWEBサイト担当者Avril Dalyさんは、現在、どうすれば、アクセスしやすく、会員たちにとって有益なWEBサイトに改善できるかの調査に着手したいと答えた。

6.3 RI本部事務RI書記局及び本部事務局:2019~2020年度予算案  (付属文書06-3参照)
運営常任理事会では、提出された事業計画案および予算案を吟味した上で、滞りなく実行されることを条件として承認するという報告がされた。それを受けて若干の質疑応答があったのち、参加各国の満場一致で、承認された。なお、予算案は付属文書の通りであるが、単位はスイスフランである。米国ドルではないので、注意されたい。

 

(7) RI世界大会について(Retina International conferences)

7.1 2020年度RI世界大会について
 アイスランド網膜色素変性症協会よりの報告(付属文書7-1参照)
 詳細は、Retina Iceland作成のプログラムを参照。アイスランド代表がRIWC2020の準備を順調に進めているということを動画とともに説明した。開催時期の秋の季節のことを問われ、一般的にはマイルドであるが、最終的には予測不能であると答えて、会場の笑いを誘った。アイスランド網膜協会会長の挨拶は、コチラです。また、RIWC2020の動画は、こちらです。
なお、アイスランドそのものの情報も含めたRIWC2020の日程等の情報に関しては、本HP上にすでに上げておりますので、「RIWC2020 in Reykjavik (Iceland) 日程に関する1回目のご案内」も参考にしてください。

7.2 2022年度RI世界大会(付属文書7-2参照)
  2022年度のRI世界大会には、パキスタンとアイルランドの2カ国から立候補表明があり、パキスタンが、今回敗れた方が次回は自動的に開催国にしてはどうかという提案をした。それには、ほとんどの国が反対をし、毎回立候補が複数あった場合には投票をするということになった。パキスタンは、それらの議論を受けて、2024年に立候補する条件で、今回の立候補を取り下げると表明し、アイルランドのダブリン開催が、満場一致で決定された。

 

(8). RI本部による広報活動および情報提供活動

8.1 世界網膜の日の世界同時開催
Avril Daly 氏は、WHOを通してグローバルな日にする申請を考予定している。また英国協会のTina Houlihanさんが企画している世界網膜の日関連の地域イベントに、多くの資料類を提供することは、日程的に可能かという質問に対し、承諾された。

8.2 公式WEBサイトによる情報提供(付属文書08-2参照)
Avril DalyさんとFraser Alexander氏がメディア戦略を示し、グローバルな相互コミュニケーションに関する一般的なコメントをされた。

8.3 広報戦略(付属文書08-3参照)
広報閃絡とコミュニケーション戦略に関しては、運営常任理事会で検討した結果、これを承認したという報告があった。それを受けて、総会会員の満場一致で承認された。

 

(9)RI直轄地域単位活動(Retina International regional sections)

9.1 欧州網膜協会(Retina Europe)の活動
欧州網膜協会の会合をさらに広範囲に展開するという合意がされた。

9.2 Retina Ibelo (ラテンアメリカ協会)
正会員を目指していたチリの協会(FUNDALURP)が中心となって、中南米の網膜疾患患者のための地域国際会議を企画している。ファッサー会長は、スペイン語で、彼らの企画に対する何が重要かというアドバイスをされた。
南アフリカが、地域協会(アフリカ地域協会)を一緒にやる組織への呼びかけを行った。
なお、日本代表として、アジア地域国際協会の創設を課題としていたが、総会では発言を控えた。ただ、同じアジアから来ている香港と台湾代表からは、ぜひ日本が中心となってやって欲しい。その場合、協力は惜しまない、という熱心な誘いを受けた。その手始めとして、2018年9月29日~30日に予定されている「世界網膜の日 in 愛媛」に代表団を送り込みたいという申し出を受けた。

 

(10) その他(Miscellaneous)

フィンランド網膜協会(Retina Finland)が、網膜疾患患者の病態履歴から調査する研究を、希少性難病研究所(IRD)の協力の元で行っているという報告があった。
ファッサー会長は、関連して欧州希少性視力疾患ネットワーク(ERN)について、言及された。
経営最高責任者でスイス網膜協会(Retina Suisse)のステファン・ハスラー氏は、スイス視覚障碍者中央組合(Swiss central Union of and for the Blind)が、70歳以上の一般人1300人に対して、1人当たり5分から10分の各人の視覚、聴覚等の問題が歩かないかについての聞き取り調査を実施し、その結果を公表していると述べた。その調査によると、10人に1人が視覚に問題を自覚しており、そのうち33人は聴覚にも異常があると自覚している。しかし、視覚障碍者へのサービスがあるということを知っていたのは1300人中たった2名であった。
ニュージーランド網膜協会(Retina New Zealand)のSue Emiraliさんは、若き障害者(視覚障害に限らず、すべてのタイプの障害に対応)たちの交流のための会合を企画している。若者たちに何ができるかは大人は判断できないので、若者たち自身に、健康問題や福祉問題にすいてのグループができるように手助けしたいと述べた。
チリのGustavo氏は、盲導犬が少なく、盲導犬訓練所もない為、同訓練所を立ち上げる新規プロジェクトをを考えていると表明した。これは、最近、盲導犬訓練施設の創設に貢献したという香港のKP Tsang氏の体験談をファッサー会長から聞かされたことが直接的な動機であった。Tsang氏は、協力を約束した。

ファッサー会長は各国代表団に、の協力を感謝するとともに、閉会を宣言して総会を終了した。

 

以上  (文責:森田三郎)

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第13回JRPS網脈絡膜変性フォーラム(9月23日(日))のお知らせ

治療法の確立が待ち望まれている網膜色素変性症の患者を対象として、多くの臨床研究・治験が国内外で計画・実施されるようになってきました。
JRPSでは今年も下記の要領で「網脈絡膜変性フォーラム」を開催します。
治療法研究の成果と展望を、第一線で活躍する医師・研究者に講演していただきます。多数のご来場をお待ちしています。

日時:2018年9月23日(日) 15時00分~18時00分(開場14時)
場所:浜松アクトシティコングレスセンター 3階・会議室3
(浜松市中区板屋町111-1 TEL:053-451-1111)

講演:治療の未来を語る
1. 國吉 一樹(近畿大学)網膜色素変性の自然経過
2.東 範行(国立成育医療研究センター)遺伝子検査の意義
3.不二門 尚(大阪大学)人工網膜の現状と展望
4.三宅 養三(愛知医科大学)網膜色素変性の治療を模索した50年

 オーガナイザー:山本 修一(千葉大学) 堀田 喜裕(浜松医科大学)

主催 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
援:厚生労働省、公益社団法人日本眼科医会、日本ロービジョン学会、
公益社団法人ネクストビジョン、静岡県身体障害者福祉会、静岡県、

社会福祉法人静岡県社会福祉協議会、静岡県眼科医会、浜松市、
静岡視覚障害者福祉推進協議会、愛知県眼科医会、岐阜県眼科医会、
福井県眼科医会、富山県眼科医会、三重県眼科医会

浜松アクトシティコングレスセンターまでの交通アクセス
※本フォーラムの対象:眼科医・視能訓練士ほか医療関係者、行政・福祉関係者、患者・家族
※本フォーラムは専門医認定事業です
※入場無料
※誘導については、準備でき次第、情報追加予定です。

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JRPS京都★5月27日(日)医療講演会のお知らせ

今回は網膜色素変性症の患者にとって気になる遺伝形式や遺伝カウンセリングについてお話いただきます。

また、神戸アイセンター病院で行なわれている遺伝子診断についてもお話いただける予定です。

尚、今回の医療講演会は、JRPS京都の定期総会後に開催いたしますので、開始時刻が多少遅れる場合がございます。ご了承ください。

 

日時:2018年5月27日(日)14時20分~16時30分

会場:京都ライトハウス(千本北大路南西)地下研修室 1、2

講演:「網膜色素変性の遺伝と遺伝子診断」

講師:理化学研究所 多細胞システム形成研究センター

網膜再生医療研究開発プロジェクト 研究員

神戸アイセンター病院 認定遺伝カウンセラー

吉田 晶子(よしだ あきこ) 氏

 

☆講演会終了後、皆様からの質問にお答えいただきます。

講演・質問時間合わせて約1時間半です。

その後、交流会を行ないます。

参加費:JRPS会員:無料  一般:500円

介助者は無料

申込み:不要

☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。

問合せ先

TEL 090-7348-3414 (大菅)

Eメール kyoto.jrps2@gmail.com

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