午後からの講演会・懇親会には非会員の方もご参加いただけます。
日 時 ６月１５日（土）
場 所 大和郡山市市民交流館（JR郡山駅前）
時 間 １０時受付開始 １０時３０分～ 定期総会
１３時～１５時 講演会 「網膜色素変性症と漢方薬」 懇親会
講師 延寿孝夫氏（漢方延寿堂薬舗 店主）
申込み 岡村 090-8481-5333 Mail yksa@m5.kcn.ne.jp
締切り ６月８日（土）
※昼食は会場隣のスーパーでお弁当を購入できます。
治療法の確立が待ち望まれている網膜色素変性症の患者を対象として、多くの臨床試験（臨床研究・治験）が国内外で実施されるようになってきました。JRPSでは今年も下記の要領で「網脈絡膜変性フォーラム」を開催します。治療法研究の成果と展望を、第一線で活躍する医師・研究者に講演していただきます。多数のご来場をお待ちしています。
日時：2019年6月30日(日) 10時～12時（開場9時15分）
会場：KFCホール
（東京都墨田区横網1-6-1 国際ファッションセンタービル3F）
講演：
1.：藤波 芳（東京医療センター｛感覚器センター｝）
「網膜色素変性治療に関する世界の動き-診断から治療までの一体的診療-」
2.:三浦 玄（千葉大学）
「網膜神経保護の試み」
3.：堀田喜裕（浜松医科大学）
「網膜色素変性の遺伝子診断におけるメリットとデメリット」
オーガナイザー：
角田和繁（東京医療センター｛感覚器センター｝）
山本修一（千葉大学）
主催: 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（JRPS）
後援: 厚生労働省、公益社団法人 日本眼科医会、日本ロービジョン学会、
公益社団法人 ネクストビジョン
問合せ: 公益社団法人日本網膜色素変性症協会（JRPS）事務局
（TEL 03-5753-5156）
※本フォーラムの対象：眼科医・医療関係者、行政・福祉関係者、患者・家族
※本フォーラムは専門医認定事業です
※入場無料
※
毎年5月にお出かけしておりました、患者家族交流会ですが、今年は高松市を中心に活動をしている、高松交響楽団の定期演奏会の鑑賞を計画いたしました。
高松交響楽団は1951年に創設され、半世紀以上にわたり活動をされています。これまで120回の定期演奏会をはじめ、県内外での特別演奏会や音楽教室、バレエやオペラなどの他団体・音楽家との共演など、地域に深く根ざした幅広い活動を行っています。現在、オーケストラの団員数は約150名です。
定期演奏会は毎年6月と11月に開催されていて、今回で121回目を数えます。今回の演奏会のタイトルは、「機知と色彩 魅惑のフランス音楽」ということで、バレエ音楽など4曲を演奏さ
れます。
同日午前には「ICTセミナー」がサンポートホール高松で開催されます。昼食時には、ランチ交流会も予定しております。朝は頭を使って、午後は音楽で癒されましょう。
音楽が繋ぐ、交流の輪！！みなさんのご参加をお待ちしております。
記
１．日時 令和元年6月16日（日） ランチ交流会：12時～13時
演奏会：14時～16時15分頃（開場：13時30分）
２．開催場所 ランチ交流会：サンポートホール高松3階 香港亭
演奏会：香川県県民ホール（レクザムホール） 大ホール（高松市玉藻町9-10）
３．演奏会曲目・歌劇「ファウスト」よりバレエ音楽（C.グノー）
・歌劇「カルメン」セレクション（G.ビゼー）
・左手のためのピアノ協奏曲（M.ラヴェル）
・バレエ「ダフニスとクロエ」第2組曲（M.ラヴェル）
４．集合場所 ①JR 高松駅 改札前
②午前のICTセミナーに参加される方は、サポーターが同行します。
５．参加費 一人 3000円（食事代含む）
６．申込 参加人数と集合場所を事務局 三木（090-1170-6047）までお知らせください。
７．申込締切 チケットを事前に予約をするため、令和元年5月16日（木）17時まで。その後も6月7日（金）まで受け付けますが、チケット完売の場合があります。
８．問い合わせ 饗庭（090-5140-4210）まで。
ここまで
目が見えなくなるとできないことが増えてきて、閉じこもりがちになりませんか？
でも大丈夫です。昔のようにスムーズにはいかないかもしれませんが、今はあなたの「できない」「やってみたい」を現実にする、ＩＣＴ機器があります。
この会では毎回、参加された方からのお悩みや困りごと、相談内容をテーマとして取り上げ、経験豊かな当事者や専門家から、スマホやタブレット、パソコンの基本操作や、便利な使い方の紹介など、解決策を模索、提案していきます。
個別に対応しますので、初心者も、操作に自信がない方も大歓迎です。奮ってご参加ください。
iPhoneやiPadをお持ちでない方も、おいでください。
記
１・日時：令和元年６月１６日(日) 9:30-11:30
２・場所：サンポートホール５３会議室
※ICT機器をお持ちの方は持参ください。
３．主催 香川県網膜色素変性症協会（JRPS香川）
４．サポーター 山下陽輔(JRPS香川 ICT担当)
５．申し込み JRPS香川 三木(090-1170-6047)
6月１４日までに、参加人数を教えてください。
参加したいのだけれど、６月１６日は、都合が悪く参加できないという方も連絡ください。今後のこともあるので、よろしくお願いします。
６．問い合わせ (担当：山下) 電話 ：080-3369-5785
７．今後の予定
7月７日(日) サンポートホール高松
☆ 同日、午後より、ランチ交流会＆高松交響楽団 定期演奏会鑑賞があります。
私たち、視覚障害者の演奏の場として、「視覚障害者の音楽発表会」を下記の要領で開催します。
視覚障害というハンディにもめげず，精一杯，人生を謳歌している仲間の発表の場です。多くの皆さんのお越しをお待ちしています。
日時 2019年6月9日（日）
開場 12時30分 開演 13時00分～16時30分（予定）
会場 エフピコＲＩＭ 9階スタジオＡ 福山市西町1-1-1（福山駅から徒歩5分）
※福山駅からの案内が必要の方は事前にお申し出ください。
問合せ先 岩崎 周市 携帯：080-1943-3785
E-mail：oct70-st@beige.plala.or.jp
主催 広島県網膜色素変性症協会
共催 福山市視覚障害者福祉協会
共催 福山市視覚障害者地域活動支援センター
日時 ２０１９年６月２日（日）１３:１５～１６：３０
（受付開始 １２：４５）
会場 京都ライトハウス 地下研修室１、２
＜プログラム＞
１３：１５ 総会
１ 開会
２ 会長挨拶
３ 来賓祝辞
４ 祝電披露
５ 議長選出
６ 議事
第１号議案 ２０１７年度事業報告
第２号議案 ２０１７年度収支決算及び会計監査報告
第３号議案 役員辞職に伴う新体制（案）
第４号議案 ２０１８年度事業計画（案）
第５号議案 ２０１８年度予算（案）
７ 議長降壇
８ 閉会
１４：１０ 講演
新聞報道でもご存じのとおり、3月1日から京大病院で網膜色素変性症の進行を遅らせる治療薬についての治験が始まりました。※
近年治療研究が盛んに行われ、今後も網膜色素変性症の治療についての臨床研究・治験が計画されることと思います。もしかしたら、私たち患者は臨床研究・治験に参加しないかと誘われることがあるかもしれません。
そもそも臨床研究・治験ってどういうことなのか。また、臨床研究・治験に参加するとはどういうことなのか。治療との違いは何なのかなど、私たち患者の疑問についてお話いただきます。
※この治験の被験者の募集は終了しています。
講演：「臨床研究・治験の意義について考える
ーもしあなたが臨床研究・治験に参加を誘われたらー」
講師： 国立病院機構本部 総合研究センター
治験研究部 治験推進室長 森下 典子 先生
参加費：JRPS会員 無料、一般：500円、会員・一般共に介助者は無料
申込み：不要
☆今回の医療講演会は、JRPS京都の定期総会後に開催いたしますので、開始時刻が多少遅れる場合がございます。ご了承ください。定期総会には、会員のみご参加いただけます。一般の方は、受付を済ませて室外でお待ちください。
☆講演会終了後、皆様からの質問にお答えいただきます。
講演・質問時間合わせて約1時間半です。その後、交流会を行ないます。
１５：４５ 交流会
１６：３０ 終了
日時 6月2日(日)10時〜11時
場所 道民活動センター「かでる2・7」
札幌市中央区北2条7丁目
1070会議室
酸加費 無料
問合せ 090-9528-5677
カラオケ好きの皆様、お待たせいたしました！！
新元号「令和」になって初めてのMusic Salon！の開催が決定いたしました！！
時期は少し早いですが、夏を先取りしましょう！！
歌を歌うのが好きな人も、聞くのが好きな人も大歓迎です。また、楽器を練習されている方も、日頃の練習の成果を披露してみませんか？
今回も広々としたパーティールームを用意いたしました。
世代を問わず、歌って踊って演奏して、交流の輪を広げましょう！！
同日は、10時30分より「チャレンジド・ヨガ」も開催されます。ヨガとカラオケで日頃のストレスを発散しましょう！！
記
１．日時：令和元年 5月26日（日） 14時～16時30分
２．場所：カラオケ バナナクラブ 瓦町店（琴電 瓦町駅西口より徒歩1分）
（高松市瓦町2-6-14 瓦町スクエアビル3階）（電話：087-831-1755）
３．参加費：一人 1000円（部屋代、ドリンクバーを含む）※ドリンクバー以外の注文は実費
４．定員：15名
５．集合場所
①琴電 瓦町駅改札前 13時50分集合
②午前に開催される「チャレンジド・ヨガ」にご参加の方は、昼食も合わせてご案内いたします。（昼食代、交通費は実費）
６．申込み：JRPS香川 事務局 三木（電話：090-1170-6047）
７．締切：令和元年5月22日（水）17時
８．お問い合わせ：JRPS香川 饗庭（電話：090-5140-4210）
９．その他
・午前に開催される「チャレンジド・ヨガ」に参加される方は、香川県社会福祉総合センターより昼食も合わせてサポーターがご案内いたします。
・申込みの際に集合場所、参加人数、昼食の要・不要をお知らせください。
ここまで
チャレンジド・ヨガとは、分かりやすい説明とゆっくりした動きで、どなたでも楽しく取り組めるヨガです。
今回のテーマは、「夏を前に、腹筋を鍛えよう」です。
普段の疲れを癒して、心身ともにリフレッシュしませんか？
メインインストラクターは、ハンディキャップ・ヨガJAPAN中四国リーダーの簗瀬利恵先生です。
これまでの参加者からは、「身体の気になる部分の動きがすっきりした。」「覚えて帰れば家でもできるので、運動不足が解消する。」という声もありました。
夏に向けて、ヨガでさらに引き締まった身体を手に入れましょう。
・日時：5月26日(日) 10時30分~12時
・主催：香川県網膜色素変性症協会（JRPS香川）
・会場：香川県社会福祉総合センター６階 和室研修室
（香川県高松市番町1丁目10－35）
（電話：087-812-5563）
・参加費：1000円（同伴者と2人なら1500円）
・対象：視覚障害者および同伴者１名
・定員：12名
・持ち物：飲み物、汗拭きタオル
・申し込み：電話で右記までご連絡ください。JRPS香川 三木(090-1170-6047)
・締め切り：5月23日（木）17時
・問い合わせ：JRPS香川 高橋(090-5918-8401)
・次回の予定：6月30日（日）の予定です。詳細が決まり次第、ご案内いたします。
ここまで
日時： ５月１９日 （日） １１:３０～１６：００
場所： 徳島県立障がい者交流プラザ３階研修室
参加費： 無料
内容： １１：３０～１２:００定期総会
１２：００～１２:４５休憩
１２：４５～１３：００オカリナ演奏
１３：００～１５：００医療講演会
『網膜色素変性に対するリードスルー薬の開発』
講師:神戸アイセンター病院 網膜変性研究室長・非常勤医師・
理化学研究所 上級研究員 前田亜希子先生
１５：００～１５：１０徳島視覚支援学校・学校紹介
１５：１０～１６：００前田亜希子先生を囲んで患者家族の交流会
南国土佐のグルメを楽しみましょう！
土佐タタキ道場で藁焼きかつお体験と西島園芸団地で季節のフルーツを堪能します。
６月２９日（土）徳島県立障がい者交流プラザ８：００集合１７：００解散
参加費４０００円 申し込みは、お早めに！！
毎月 第２土曜日 １３:００～１６:００ （出入り自由です。会員でない方、ご家族 の方もどうぞ）
５月は、５月１１日（土）
６月は、６月 ８日（土）
徳島県立障がい者交流プラザ 2階 会議室
(徳島市南矢三2丁目１－５９)
５月は、５月２１日（火）１１：００～１４：３０
６月は、６月２５日（火）１１：００～１４：３０
申し込み、お問い合わせは、事務局(下泉)088－654－2907
