公益社団法人日本網膜色素変性症協会

5月10日、第13回総会並びにアイフェスタを開催しました。当日は悪天候にもかかわらず多くの方々にご来場いただきました。
総会においては、滞りなく議事を終えることができました。また、今年の講演は、「「合理的配慮」について～配慮を求める側が理解しておきたいポイント～」と題してNPO法人View-Net神奈川の小泉暁美氏にご講演いただきました。小泉さんには、「障害の社会モデル」の考え方を基礎に「合理的配慮」の真の意味についてご説明いただき、私たちが理解しておかなければならないポイントを学ぶことができました。
併せて、患者・家族の交流や福祉機器の展示なども行いました。

◆案内１：
６月１４日（土）第２回スマホ学習塾
自分と同じように見えない人が、スマホでいろんなコトをやっているのを見て、「あの人はスゴイなぁ」とか思っていませんか？
でも、いろんなスゴイことをやるのはスマホで、その人はアプリの使い方を知っているにすぎません。
アプリの操作解説は晴眼者向けだし、独りでそれを理解するのは、なかなかハードルが高いですよね。
この学習塾は、見えない人の操作を熟知したサポーターが、傍らにいてあなたの「できない」をサポートします。
（実際にできるようになるには、学んだことをご自宅で練習しないといけないのは、言うまでもありませんが）
ご自分の興味のあるテーマ、苦手に感じているテーマの時だけに参加していただければ結構です。
参加されるかたには、テキストを事前配布します。３日前までにお申し込みください。

日時　：６月１４日（土） １０時より１２時まで
会場　：奉還町 りぶら ２階会議室
岡山市北区奉還町2-14-7 （岡山駅から徒歩５分）
参加費：会員は無料、非会員は３００円
サポーター：川崎医療福祉大学の学生さん達ほか多数
今回の学習内容：
（Lesson7.1）インターネットを検索する
（Lesson7.2）Webのフォームから入力する
★参加申し込み、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820
山口由：y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp 090-3176-9293

◆案内２：
６月１６日（月）第８回 とってもZoom
毎回、新しい顔ぶれがあり、雑談の幅も広がりを感じます。
パソコンでもスマホでもガラケーでも、なんでも繋がれます。
食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。
気が向いたら、２０時前から２１時の間に、入室してください。
入室の時に、お名前の発声をお願いします。（終了予定は２１時３０分です）
会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
★お問い合わせは下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820

◆案内３：
６月２１日（土）キリンビール工場見学
５月は花を鑑賞するという上品な企画でしたが、６月は岡山で生産されたものを味わうという、「体験型社会見学」といえなくもない、有意義な企画です。
なにしろ「できたて」です！ 一度、飲んでみたいですねっ！

行程
岡山駅中央改札口に、１２時４５分集合（トイレは済ませておいてください）
JR岡山駅４番ホーム、１３時１０分発、１３時３５分にJR万富駅着
徒歩１５分（１．２km）で工場着
１４時から他の見学者と一緒に工場内見学、解説動画視聴（合計50分）
１４時５０分頃から、飲み物の試飲（３杯、清涼飲料水もあり）
１５時４５分に集合し、JR万富駅へ移動
１６時８分発岡山方面行き列車に乗車、１６時３２分に岡山駅着、解散。

かかるお金
JR運賃（一般）：片道３３０円
工場見学：５００円（飲まなくても）
参加費：会員は無料、非会員は３００円
※雨天決行です。

「キリン一番搾り おいしさ実感ツアー」
https://www.kirin.co.jp/experience/factory/okayama/

★参加申し込み、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田　：hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820
竹内　：maron-shima@docomo.ne.jp 090-6439-5353

◆案内４：
６月２２日（日）ハンドベル交流会(おかやまリンガーズ)
みなさんもハンドベルを演奏してみませんか？
振ってみると美しい音色がします。ほがらかなメンバーばかりなので、笑い声の絶えない楽しい練習をしています。
最近は、懐かしい童謡唱歌やどこかで聞いたことのあるクラシックを練習しています。
大きめの楽譜、CDやパソコンで聞くことができる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。
ご興味がある方は、見学にお越しください。

日時　：６月２２日（日） １３時より１６時まで
会場　：奉還町 りぶら
●参加費：会員は無料、非会員は３００円
●見学希望の方は、一週間前までに下記までお申し込みください。
小坂　：kosakam93@gmail.com ０９０－７５０９－５２２7

◆案内５：
７月５日（土）七夕トークサロン（交流会）
会員の皆さんお元気でしょうか？
会員同士の近況報告､身近な情報などなど、たまにはお互い元気な声を聞きたいと思います。皆さんのご参加を待っております。
なお、早めに来てくださるかたは､少しの時間、会報発送を手伝ってください。
日時 :７月５日（土曜）１３時から
会場 :ゆうあいセンター（きらめきプラザ２階）
参加申し込み : 不要です。皆さんの参加をお待ちしています。
問い合わせ先：
守屋　：moriyaku5963@gmail.com ０９０－３７４８－６４２８

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

◆報告１：
４月２７日（日）映画『ライフ・イズ・クライミング』上映会と対談　報告者：池田雅彦
１３時３０分より、岡山国際交流センター地下１階レセプションホールにて、岡山県視覚障害を考える会との共催による行事を行いました。
イベントの狙いは、「スマホを使って映画を解説音声付きで楽しむという体験」と「映画主演の全盲クライマーの体験や考えかたを聴く」という２つです。
以下は、考える会の会報に掲載された記事の抜粋です。

抜粋ここから
映画「ライフ・イズ・クライミング」の上映会の後、主演でパラクライマー界のレジェンド NPO法人モンキーマジック代表 小林 幸一郎 氏と，岡山のパラクライミング グループ 桃モンキーのリーダーである福原 隆行 氏を会場にお招きして，対談を実施しました。
参加者は７１名で，ほぼ満席となりました。参加された４人の方から感想が寄せられています。

私はテレビでは良く解説放送を利用していますが，映画館で「UDキャスト」を使って解説を聴くのは初めてでした。上映前に「UDキャスト」アプリの説明がありました。操作する項目は沢山あったように思いますが，ゆっくり分かりやすい説明だったので，問題なく準備完了となりました。イヤホンからは，UDキャストを使ううえでの諸注意（機内モードにとか，画面の光漏れへの配慮とか）と，「上映までしばらくお待ちください。」というアナウンスが繰り返し流れていましたが，上映が始まった直後には，映画の状況の解説に自然に変わりました。そこから９０分間，様々な映像を頭の中で創りながら楽しんでいた訳ですが，岩場の尖塔に立つシーンでは，まるでその映像が見えているような感動を覚えました。今後すべての映画が，UDキャスト対応になることを願っています。
（池田 雅彦，JRPS岡山）

映画「ライフ・イズ・クライミング」を見て，クライミングの魅力やすごさを感じるとともに，障害があっても挑戦することの大切さやどんな困難にもあきらめないで頑張ることの大切さを改めて教えていただいた気がしました。また，人との出会いや人とつながることで道が開け，明るく元気に前向きに生きていくことの大切さを感じました。
今回は，映像が見えない方々にも，スマホにアプリを入れて音声解説付きで映画を鑑賞する体験をしていただく企画でしたが，体験してみて，音声解説は画面が見えなくても想像をかき立ててくれるもので，映像が見えなくても映画をより楽しく鑑賞することができました。上映後の小林さんと福原さんの対談もとても楽しく，障害者の生き方についても考えさせられる有意義な対談でした。
（木村 健三，JRPS岡山）

足がすくんだ。切り立った岩の上の，更に上に突き出た団子３兄弟のような岩の上。座布団１枚分の場所に立つ映像。してみたいという気持ち，怖さや悔しさ，挑戦しきった時の達成感が映像と会話で紡がれたとても気持ちのいい映画だった。
バディの鈴木氏の小気味いい話し方。最早サポートというより２人だから登る，登れる，２人でクライミングを作り上げて楽しんでいる様が端々に感じ取れた。障害がきっかけで知り合った２人の関係性がとても活き活きとしていて，もっと楽しい事をしたい！という気にさせられる。
UDキャストも聴きながら鑑賞したが，以前他の映画で視聴した時よりも聴きやすく内容がスッと入ってきて改良されていると感じた。ぜひアプリを使って聴いている側の声を届け，映画鑑賞という趣味や外出の機会につながればと思う。
（E.S.,　岡山県視覚障害を考える会）

今回のイベントでは，映画上映後に主演の小林 幸一郎 氏と桃モンキーのリーダーである福原 隆行 氏の対談が行われました。対談は，小林氏のリクエストで会場からの感想や質問を受けながら進行役の私や福原さんが絡む形で進みました。映画のクライマックスで描かれたフィッシャー・タワーズの尖塔への登頂について，「実際の高さはどれくらいか」「てっぺんの広さはどのくらいか」「尖塔から何が見えたか」など，生の感想を求める質問が多く寄せられました。対談が進む中で，学生時代は英語が苦手だったことや，子どもの頃は運動も得意ではなかったことも話してくださいました。終盤，小林氏は「障害があるから助けられるのではなく，一緒に楽しんで頑張ることが大事」と語られ，それが「モンキーマジック」や「桃モンキー」の活動につながっていると知りました。
懇親会では「クライミングは私でもできますか？」という質問に，「まずやってみて，筋肉痛になってもぜひ２回目も挑戦してください」とお答えになったのが、とても印象的でした。私自身も，障害の有無や年齢に関係なく新たな挑戦はできるのだと気付かされ，希望を感じる時間となりました。
（K.K.,　岡山県視覚障害を考える会）
抜粋ここまで

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

RP洛楽サロンのご案内

 最近「特殊詐欺」など、さまざまな犯罪被害について耳にすることが

多くあります。特に高齢者や障がい者など、社会的弱者と呼ばれる人

がターゲットになりやすい傾向にあると考えます。

被害を防ぐためには、個人個人が「防犯意識」を持つことが必要です。

そこで今回は京都府警察本部 犯罪抑止対策室の方をお招きし「防犯

セミナー」を開催していただけることになりました。

犯罪から自分や自分の家族・財産を守れるよう「防犯意識」を高める

ためにも、ぜひご参加ください。

記

日　時：２０２５年７月１３日（日）１３時半～１６時

会　場：京都ライトハウス　地下研修室１、２

内　容：防犯セミナー

演　者：京都府警察本部 犯罪抑止対策室の方

参加費：無料　　要申し込み

申し込み期間：７月１日（火）～７月１０日（木）

申込・問合せ先：大菅　TEL　090-7348-3414（土日祝日除く）

E メール　jrpskyoto.rcp@gmail.com

☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。

◇不織布マスクの着用にご協力ください。

また、体調のすぐれない方は参加をご遠慮ください。

※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています。

JRPS岡山事務局より、５月に行われた行事の報告をお届けします。
２４日に予定していた「バラ園散策」が雨天中止となり、注文のお弁当を楽しみにしていた多くが嘆く結果となりました。
非会員のかた２名の参加も予定されていたというのに、ホント残念でした。
ということで、報告は３本です。

◆報告１：
５月１０日（土）第１回「スマホ学習塾」 報告者：池田雅彦
基本的には毎月第２土曜日の10時から12時、奉還町りぶらでの、初級～中級レベルの方を対象とした新たな講座を開講しました。
「入門講座」からの持ち上がりが7名、また新たな顔ぶれ２名、見学者１名の参加がありました。
持ち上がりの方々がリピートしてくださったのは、前講座が役に立ったからなのか、楽しかったからなのか分かりませんが、大変うれしく思います。
サポート体制も、米田先生のご尽力により、川崎医療福祉大学関連から9名と、倉敷中央病院様からの見学者１名を得、これからの広がりを期待せずにはいられません。
一杯書きたいことがあるんですが、２点だけ。
１つ目は、盲導犬への接し方を足立さんに尋ねたところ、「無視してくださるのが一番」だということでした。
撫でられたり名前を呼ばれたりすると喜んでしまい、飼い主をほう助するという、本来の仕事の妨げになりかねないから、だそうです。
これは心しておきましょう。私は犬が大好きなんですけれど。。。
２つ目は、今回の講座の進め方についてです。
テキストはスマホを扱いなれた人向けに作っている為、早く進めることを想定していたのですが、ちょっと詰めすぎました。
新たなアプリのインストールができたところまでで、残り時間は50分。
演習や章をまるごとスキップしながら、Zoomミーティングへの参加ができたところまでで時間切れとなりました。
それ以降のテキストもまだあったのですが、ここはテキストを自学自習をしていただく、という方針を貫かせて貰いました。
こんな様子の講座ですが、毎回違うテーマで開講しますので、興味のあるテーマがあればどなたでもご参加ください。

◆報告２：
５月１８日（日）「ハンドベル交流会」 報告者：小坂恵
奉還町りぶらで、ハンドベル交流会を行いました。
練習曲は、「ふるさと」「バッハのメヌエット」「カイト」です。
「カイト」はゆっくり練習を始めていますが、思った以上にうまく演奏できています。
それは、ハンドベルの交換が上手にできるようになったからだと思います。
参加者のかたから、
「自分のベルの一音が皆さんの音とつながって、メロディーになってくるのがうれしい」、
「８月の発表会に向けて皆、盛り上がっている」
という声をもらいました。
うまくできても、ちょっと間違えても、笑い声がわきおこる楽しい交流会となっています。
お忙しいなか、ご参加ありがとうございました。
参加者は、８名でした。

◆報告３：
５月２０日（火）第７回「とってもZoom」 報告者：池田雅彦
今回は10人の参加でした。いろんな話が飛び交う中、ミニセミナーもありながらの、楽しいひととき。
この場を訪問してくれるとは思っていなかった小坂さんの登場に、皆喜び、湧きました！
あっという間の２２時でした。
出た話題の一部です。
・証券口座の新たな本人認証の仕組みは、視覚障碍者には難しすぎる、。
・偽メールは本物と見分けがつかなくなって来た。アドレスをチェックしたり、文章内に自分の名前が書かれて無いものは信用しないのが良い。
・岡山マラソンの県内枠で落選。一般枠に期待。
・デイジー再生機のSDカードスロットに、カードが入らなくて困っている。
・UDキャストでの映画視聴はとても良かった。楽しむことができた。
・左手でハシをもって食べるなど。なかなかできないことにチャレンジすると、脳が活性化しますよ。
・日々新しい発見を心がければ、認知症の予防に。
・足がつるのは水分不足のサイン。頭痛、むくみも同様。
・水は飲んでから２時間で出ていくので、少量ずつ時間を空けて飲むことが大事。但し飲みすぎると「水中毒」に。
・二次元コードにはＱＲ、ユニボイス、Navilens、コード化点字ブロックなど乱立状態だが、１つのアプリで読み取れない現状。
・岡山市設置と岡山県設置のトイレで、男女が左右逆。
・カラオケの採点機能で、久保さんはいつも９０点以上出すんだそう。
・最近、仲間同士の連絡は、スマホを使ってのLINEとZoomばかり。サーバが国外だと不安もあるが。
・岡山県は詐欺に遭っている人の割合が多いんだそう。訪問買取は要注意。
・ラジオ深夜便への投稿は、「らじるらじる 文芸館」で検索。
・改正戸籍法の施行により、名前の「ふり仮名」を自分好みに届けられるチャンス！
・印鑑レスが進む今、まだ印鑑にこだわり続けている団体がある。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

会員の皆さま、そしてご家族の皆さまへ

こんにちは！初夏のさわやかな風が心地よい季節となりました。
日頃よりJRPS沖縄の活動にご理解とご協力をいただき、誠にありがとうございます。

6月も会員同士の交流とiPhone体験・操作学習を通じて、皆さまのQOL（生活の質）向上を目指すイベントを開催します。
会員ご本人はもちろん、ご家族や支援者の方々もご参加いただけます。
お知り合いに網膜色素変性症（RP）の方がいらっしゃる場合は、ぜひお誘い合わせのうえご参加ください。
なお、今回ははがきでのご案内ができません。
メールをお持ちでない会員の方とお会いする機会がありましたら、ぜひこのイベントについてお声がけいただけると幸いです。

■イベント概要
・日時：6月15日（日）13:00～16:00
・場所：那覇市障がい者福祉センター
那覇市古島2丁目14-4
https://nahashin.jp/

■内容
・会員、ご家族、支援者同士の交流タイム
・iPhone体験コーナー
・iPhone操作学習（初心者から経験者までOK！）

■こんな方におすすめ！
・当事者同士で気軽におしゃべりしたい方
・ぴあサポートを受けてみたい方
・RP患者会について知りたい方
・ご家族や支援者同士で情報交換したい方
・病気の進行により日常生活に不安を感じている方
・iPhoneを使ってみたいけど操作に自信がない方
・iPhoneは持っているけど、もっと便利に使いたい方

初めての方も、久しぶりの方も大歓迎です！
みんなで楽しく学び合い、つながりを深めましょう。
ご参加を心よりお待ちしています

ご不明な点やご質問がありましたら、お気軽にご連絡ください。

☆2025年度定期総会☆
日時　6月1日（日）10時～11時半
場所　札幌視聴覚障がい者情報センター　1階　研修室
札幌市中央区大通西１９丁目１
＊詳しい内容は郵送で案内しています。

☆講演会☆
日時　６月１日（日）13時～15時半
場所　札幌視聴覚障がい者情報センター　1階　研修室
演題　「盲導犬をつなぐ架け橋になって」
講師　（公財）北海道盲導犬協会　　佐々木　博紀　氏
申込み　不要
参加費　無料

☆6月のあいサロンようこ☆
日時　6月28日（土）13時～15時
場所　札幌視聴覚障がい者情報センター　1階　研修室

※問合せ　事務局　090－9528－5677

京都市委託事業

『網膜色素変性症』　医療講演・相談会・交流会のご案内

日　時　６月８日（日）１３時３０分～１６時　　（受付　１３時～）

場　所　ハートピア京都　４階　第５会議室

　　　　　京都市営地下鉄烏丸線「丸太町駅」下車　⑤番出口

内　容　講演　13時30分～14時30分

　　　　演題　「網膜色素変性症に対する治療法開発研究」

講師　大阪医科薬科大学　眼科学教室

特別職務担当教員（教授）　池田　華子　先生

個別相談並びに患者・家族交流会　１４時４０分～１６時

定　員　先着　30名　要申し込み

個別相談　先着５名　要申し込み

参加費　　無料

※医療講演会、個別相談ともに事前申し込みが必要です。

    ご希望の方は、５月19日以降に京都難病連事務局へお申込みください。

上記の問い合わせ・申し込み先　京都難病連

Tel/Fax  075－822－2691

（受付は平日10:00～16:00）

主　催　　NPO法人　京都難病連

共　催　　京都府網膜色素変性症協会（JRPS京都）

※不織布マスクの着用にご協力ください。

また、体調のすぐれない方は参加をご遠慮ください。

網膜色素変性症　医療講演会、交流会開催のご案内

現在、網膜色素変性症に対する治療はRPE65という原因遺伝子の患者さんを対象に行われています。遺伝子の話はよくわからないけれど、遺伝子検査という言葉を聞いたことのある方もおられると思います。今回は、網膜色素変性の遺伝子検査について、神戸アイセンター病院の遺伝カウンセラー、吉田　晶子先生にご講演いただきます。

皆様のご参加をお待ちしています。

尚、今回の医療講演会は、JRPS京都の定期総会後に開催いたしますので、開始時刻が多少遅れる場合がございます。また、JRPS京都会員以外の方は、総会終了まで入室できませんので、ご了承ください。

記

日時：２０２５年６月１日（日）１４時１０分～１６時３０分

会場：京都ライトハウス（千本北大路南西）地下研修室 １、２

講演　「網膜色素変性の遺伝子検査の疑問にお答えします！」

講師　吉田　晶子先生　神戸アイセンター病院　遺伝カウンセラー

☆講演終了後、皆様からの質問にお答えいただきます。

参加費：JRPS会員：無料　　一般：500円　　介助者は無料

要申込み　申し込み期間：JRPS京都会員：議案書到着～５月２３日（金）

一般：　５月１９日（月）～５月２３日（金）

申し込み時にお名前、人数（介助者含む）をお知らせください。

☆医療講演終了後の交流会にもご参加ください。

☆不織布マスクの着用をお願いします。

上記の問い合わせ・申し込み先

大菅　規子 　TEL  090-7348-3414 （木曜午後、土日除く）

Eメール  kyoto.jrps2@gmail.com

京都北部地域ミニ交流会

 「あいあいフレンズ 」のご案内

中丹東保健所管内にお住いの皆様、お待たせいたしました。延期になっておりました網膜色素変性症の患者さんご家族のミニ交流会「あいあいフレンズ」を開催いたします。皆さんと情報交換できる場にしたいと思っております。

網膜色素変性症の患者さん・ご家族の皆さん、ぜひご参加ください。

　＊患者さん・ご家族以外の方は別室でお待ちいただきます。

日　時：５月28日（水） 13時30分～15時30分　　　　

場　所：中丹東保健所　2階　講堂　　　　

　　　　　舞鶴市字倉谷1350‐23

　　　　　電話　0773-75-0806

参加費：無料　　　要申込み　

申し込み期間　５月１２日（月）～５月２１日（水）

＊参加ご希望の方は下記までお申し込みください。

問合せ・申込み：ＪＲＰＳ京都　大菅（おおすが）

電話 ０９０－７３４８－３４１４（土日、除く）

Ｅメール　kyoto.jrps2@gmail.com

主催：京都府網膜色素変性症協会（JRPS京都）

共催：中丹東保健所

※マスクの着用にご協力ください。

また、体調のすぐれない方はご遠慮ください。

※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています。