JRPS香川★11月22日(日) オンライン交流会のご案内

【オンライン開催】 第6回 なんがでっきょんな?みんなで集まらん会? ~世代を超えた交流の場~のご案内

この会は、見えない・見えにくい人が、色々な情報を共有するための集まりです。

8月には、新型コロナウイルス感染防止の観点から、Zoomというコミュニケーションツールを使って初めてオンラインで交流会を行いました。今回も、引き続きZoomで開催します。

テーマは、「視覚障害者の新しい生活様式について」です。

新型コロナウイルス感染症拡大により、新しい生活様式への転換を余儀なくされてしまいました。

そこで、視覚障害者の新しい生活様式について、みんなで考えましょう。

Zoomを使えば、自宅や皆さんのお好きな場所から気軽に参加できます。普段は会場に足を運べない方や、県外にいる会員の皆様も奮ってお申込みください。

Zoomの使い方については、マニュアルを作成いたしました。ご覧になる方は、こちら(URLにつきましては、こちらには記載いたしませんので、事務局までお問い合わせください。)

また、希望者には事前に接続テストも開催いたしますので、ご自由にご参加ください。

多くの皆さんのご参加、お待ちしております。

【日時】  令和2年11月22日 日曜日 13時00時から15時00分

【対象】  見えにくさのある方、そのご家族、支援者、医療・福祉関係者等の視覚障害者に関わる方

【テーマ】 視覚障害者の新しい生活様式について

【内容】  Zoomを使用したオンライン交流会

【参加費】  無料

【申し込み】 JRPS香川事務局 三木(090-1170-6047)までお電話ください。

【締め切り】 11月18日(水)17時

【問い合わせ】JRPS香川事務局 高橋(090-5918-8401)までお電話ください。

☆Zoomの接続テストについて☆【希望者のみ】

Zoomの接続テストは下記の2つの日程で開催いたします。

1回目:11月8日 日曜日 20時から20時30分

2回目:11月15日 日曜日 20時から20時30分

接続テストは強制ではありませんので、参加いただかなくても結構です。また、どちらか1回の参加でも結構ですし、2回とも参加いただいても結構です。

なお、iPhoneやアンドロイドで参加される方は、それ以前にアプリの取得を行っておいてください。(場合によっては、アプリのダウンロードの際に、iCloudやgoogleのパスワードが必要な場合があります)

接続出来なかった方、使い方が分からない方は、饗庭(090-5140-4210)までご連絡ください。

個別指導のスケジュールを検討させていただきます。

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JRPS香川★11月15日(日) ICTセミナーのご案内

~目が見えない・見えにくい人のためのICTセミナーのご案内~

「スマホを使えば何が出来るの?」、「スマホの使い方が分からない。」と思われている皆さん、ICTセミナーで使い方を勉強しませんか?

ICTセミナーで、「スマホを使って出来ること」から基本操作、アプリの使い方まで幅広く学びましょう!

毎回、1つずつアプリの紹介をして、みんなで体験した後、各個人の課題について、みんなで教え合って勉強していきたいと思います。

今回のテーマは「ツイキャスでカルムのスマイルラジオを聴いてみよう!」です。

今年の5月より、当会の会員が月に1回、ツイキャスというアプリを使って、「カルムのスマイルラジオ」という配信を行っています。

毎回、視覚障害者をはじめ、その他の障害をお持ちの方、視覚障害者福祉や医療に関わる方などをゲストにお迎えし、お話を伺っています。

苦労されたお話や、壁を乗り越えるために努力や工夫をされたお話など、為になるお話が聴けるチャンスですので、ICTセミナーでツイキャスをマスターして、配信を聴いていただきたいと思います。

なお、今回も新型コロナウイルス感染拡大防止の観点より、定員を減らして、2部に分けての開催といたします。

参加される皆様は感染予防に十分、注意をいただき、当日体調の優れない方は、ご連絡をいただいた上で、お休みいただきますよう、よろしくお願い申し上げます。

1.日時:令和2年11月15日(日)

第1部:9時~10時20分

第2部:10時30分~11時50分

2.場所:香川県社会福祉総合センター6階 第1研修室

3.定員:10名(各部5名)

4.申込み:JRPS香川 事務局 三木(090-1170-6047)

5.締切:令和2年11月11日(水) 17時
※定員に達し次第、受付を終了いたします。

6.お問い合わせ:JRPS香川 丸山(090-4788-1171)

7.注意事項

・お申し込みの際には、ご希望の時間帯(第1部、第2部)と参加人数をお知らせください。※ご希望に添えない場合がございます。

・会場にご入場の際には、アルコール消毒、検温を実施し、マスクの着用をお願いいたします。

・会場は換気のために窓を開けて開催いたします。

 

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JRPS東京★令和2年度中の今後の行事予定

■今後の行事予定
 ~令和2年度中のJRPS東京主催の行事のみを掲載しています~

※お問い合わせは、JRPS本部へのお問い合わせフォームではなく、JRPS公式ホームページの「JRPS東京へのお問い合せ」に連絡先をご記入の上お願いします。その際、「メッセージのあて先」は、必ず、「JRPS東京」を選んでください

 

◆12月 定例会(オンライン)~ML登録にご協力ください!~

日時 12月13日(日)または20日(日) 午後
日時は、固まり次第本部発行のRP誌、JRPS東京ML等でお知らせします。
演題 障害年金等について(仮題)
講師 社会保険労務士・JRPS兵庫 会員 辰巳 修平(たつみ・しゅうへい)氏
会場 ZOOMを使ったオンライン会議室
詳細なアクセス情報等は、JRPS東京のメーリングリストでお知らせします。
 MLに未登録の方はぜひ登録をお願いします。
問合せ先 未定

 

 

◆カラオケ交流会(もくさん会)~コロナ感染防止のため当面開催を見合わせています~

毎月第3木曜日  14:00~17:00
会場 カラオケ館西荻窪駅前店
集合 JR中央線西荻窪駅改札出口 13:40
参加費 1,100円(ソフトドリンク飲み放題)
再開させていただく場合にはJRPS東京MLでお知らせします。
担当 土屋*********

 

◆来年1月 新年交流会

詳細未定
新型コロナウイルス感染症の動向により決定させていただきます。
問合せ先:森本 *********

 

◆2月 定例会(オンライン)

詳細未定
問合せ先 未定

 

 

◆2月 「RP東京59号」発送作業

日時 2021年2月17日(水) 10時~12時頃
場所 
東京ボランティア市民活動センター オープンスペース
交通 JR・地下鉄飯田橋駅西口セントラルプラザ10階
※新型コロナウイルスの状況によっては延期または中止させていただく場合があります。
担当:    熊懐(くまだき)***

 

 

◆お花見交流会

日時 2021年3月28日(日)
場所・時間等の詳細未定
問合せ先:森本 ******

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世界網膜の日2020 in 滋賀 報告(会員頁版)

世界網膜の日2020 in 滋賀 報告

【日時】2020年9月26日(土)
【プログラム】
12時~ 受付

13時~ 開会主催者挨拶

13時15分~ 第24回 JRPS研究助成金授与式
審査講評 村上晶先生:順天堂大学眼科)

研究助成受賞者の発表・授与

・受賞者による研究発表
前田 忠郎さま(神戸市立神戸アイセンター病院)
「iPS細胞由来網膜色素上皮細胞移植の実用化に向けた、最適な製剤化条件の検討」

西田 健太郎さま(大阪大学大学院医学系研究科視覚機能形成学寄附講座)
「人工網膜の実用化に向けたトータルシステムの検証」

小栁 俊人さま(九州大学眼科教室)・・・・【ライオンズ賞】
「定型網膜色素変性における包括的ミトコンドリア遺伝子変異解析」

15:00~記念講演
・講師:高橋政代先生
株式会社ビジョンケア代表取締役社長
理化学研究所 生命機能科学研究センター
網膜再生医療研究開発プロジェクト客員主管研究員
演題:「網膜再生医療の動向

16:00~次年度開催地へ引き継ぎ式
・次年度開催協会挨拶

16:05~閉会行事

[主催] 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
[主管] 滋賀県網膜色素変性症協会(JRPS滋賀)
世界網膜の日in滋賀実行委員会(委員長:田中嘉代)  [協力] NPO法人 IT滋賀

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第25回 JRPS 研究助成者募集のご案内

第25回 JRPS 研究助成者募集のご案内

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(Japanese Retinitis Pigmentosa Society, JRPS)では、網膜色素変性とその類縁疾患の治療法開発のための研究に対し助成を行っております。第25回の応募要項は以下の通りです。

対  象:
網膜色素変性、網脈絡膜変性、ロービジョンに関する研究を行う研究者、または診療、教育、研究機関。

研究期間:
2021年4月から2022年3月までに完結見込みの研究

助成金額:
200万円 1名、 100万円 1名、
100万円 1名(ライオンズ賞~40歳以下の若手対象)

応募方法:
JRPS研究助成申請 受付専用サイト
( https://jrps.org/apply-jrpsfund/)よりご応募ください。

JRPS研究助成申請 受付専用サイトでは、指定フォームに、
研究代表者名(フリガナ生年月日)、
研究機関名住所TELE-mailアドレス
研究題目
研究実施計画(1,200字以内)
研究計画と直接関係する業績目録
を記入(直接入力)してください。

関係する論文の別冊等、フォームに直接入力する以外の提出する資料は、すべてPDFファイルに変換したうえで、ファイルを応募サイトよりアップロードして提出してください。

締め切り: 2021年3月31日

選考方法:
JRPS学術審査委員の審査に基づいて理事会で決定し、結果は2021年6月中に、研究代表者にご連絡します。

学術審査委員長 千葉大学大学院医学研究院眼科学 山本 修一

お問い合わせ: 〒140-0013 東京都品川区南大井2-7-9アミューズKビル4階
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 事務局
TEL03-5753-5156 FAX03-5753-5176
E-mail : info@jrps.org

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世界網膜の日2020 in 滋賀 報告(一般公開版)

【日時】2020年9月26日(土)
【プログラム】
12時~ 受付

13時~ 開会主催者挨拶

13時15分~ 第24回 JRPS研究助成金授与式
審査講評 村上晶先生:順天堂大学眼科)
(動画は、会員頁でのみ視聴できます)

研究助成受賞者の発表・授与

・受賞者による研究発表
⓵前田 忠郎さま(神戸市立神戸アイセンター病院)
「iPS細胞由来網膜色素上皮細胞移植の実用化に向けた、最適な製剤化条件の検討」
 (動画は、会員頁でのみ視聴できます)

⓶西田 健太郎さま(大阪大学大学院医学系研究科視覚機能形成学寄附講座)
「人工網膜の実用化に向けたトータルシステムの検証」
 (動画は、会員頁でのみ視聴できます)

⓷小栁 俊人さま(九州大学眼科教室)【ライオンズ賞】
「定型網膜色素変性における包括的ミトコンドリア遺伝子変異解析」
(動画は、会員頁でのみ視聴できます)

15:00~記念講演
・講師:高橋政代先生
株式会社ビジョンケア代表取締役社長
理化学研究所 生命機能科学研究センター
網膜再生医療研究開発プロジェクト客員主管研究員
演題:「網膜再生医療の動向」(動画は、会員頁でのみ視聴できます)

16:00~次年度開催地へ引き継ぎ式
・次年度開催協会挨拶

16:05~閉会行事

[主催] 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
[主管] 滋賀県網膜色素変性症協会(JRPS滋賀)
世界網膜の日in滋賀実行委員会(委員長:田中嘉代)  [協力] NPO法人 IT滋賀

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JRPS熊本★テスト投稿

テスト投稿です。

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JRPS東京★「RP東京」58号発送作業~皆様のご支援が頼みです

「RP東京」58号発送作業~皆様のご支援が頼みです

日時 2020年10月14日(水) 10時~12時頃

場所 東京ボランティア市民活動センター オープンスペース

交通 JR・地下鉄飯田橋駅西口セントラルプラザ10階
※コロナ禍での実施となります。マスク着用はもとより、体調の
不安な方は無理されないようお願いします。

担当: 熊懐(くまだき) 090‐5408‐6470

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コロイデレミアに関するRI主催国際Zoom会議のご案内

第4回ヨーロッパCHM患者オンライン会議

2020年10月2日(金)午後9時(日本時間)。
         ⇓
2020年10月4日(日)午後9時(日本時間)。

この会議は、PRO RETINA(ドイツ協会)、フランスのコロイデレミア・グループおよび国際網膜協会(Retina International)のMC代表者を含むコロイデレミア・ワーキンググループの主催で開催されます。
この会議は、コロイデレミアに罹患している人、コロイデレミアに関心がある人のために開催されます。会議では、現在および将来のコロイデレミアの研究、診断および治療にどういうものがあるか、その選択肢に焦点を当てます。
世界初CHM遺伝子治療の治験は、ドイツのフランクフルトで行われました。視覚補助やカウンセリングなど、患者を支援する実践実験も行われました。また疾患に関する情報をふくめて、それらの報告がされます。この会議は、コロイデレミア患者たちが互いに経験を交換しあう絶好の機会であり、Q&Aセッションで会議の話し手たちと交流する機会もあります。
会議は、ドイツのフランクフルトの会場で行われる予定でしたので、参考までに、当初のポスターを、下記にご紹介しておきます。

★参加申込書兼ポスター
URL:  https://wp.me/a6XQF1-2Go

 国際的には、このオンライン会議はズームを介して行われ、言語はドイツ語、英語、フランス語で提供されます。中国語やスペイン語の翻訳変換ボタンもついていますが、残念ながら日本語翻訳機能はついていません。
登録は、以下の登録フォームを使用してメールで行うことができます。この仮想会議への参加には50.00ユーロ(9月18日現在)約620円)の登録料がかかります。登録確認メールが届きます。支払いが確認されると、ダイヤルインの詳細が送信されてきます。

ご不明な点がある場合、またはこの会議の登録をご希望の場合は、chm @ pro-retina.deに連絡してください。会議の登録には、以下の登録フォームに記載されている情報を含める必要があります。

ドイツ協会とフランス協会および世界網膜協会(RI)の共催ということで、世界協会の技術担当の理事さんが、事前登録をした人に、URLを送って、だいたい15分くらい前までに待機していて、順番に呼び出してくれるという流れになると思います。
事前登録には、住所、年齢電話番号メールアドレスなどのほか、家族など会議をする人についてなど、いくつか個人情報が含まれますので、森田が代行は出来ません。
質問事項の中には、「Pro Retinaの会員ですか?」(つまりドイツ協会のメンバーですか?)といったものもあります。答えの選択肢中に、YesとNoがありますので、もちろんNoと答えておきます。そのことで参加費があがったり下がったりすることはありません。
また。「あなたは、コロイデレミアの患者さんですか?」というのもあります。しかし、本人であれば、わりと簡単に答えられる質問です。

※上記ポスター兼参加申込書をご利用していただいてもいいです。Zoom会議に参加して、英語で聞いたり質問したりするのは、少々ハードルは高いですが、少し訓練すればだれでもできるようになりますので、コロイデレミアで苦労して来られた方は、ぜひ頑張って挑戦してみてください。こういう試みは今後も頻繁にあると思われます。結果も含めて情報は出来るだけWEBにて提供するように努めますので、よろしくお願いします。

(JRPS国際担当理事:森田)

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遺伝情報と網膜ゲノム医療:連続オンラインセミナー開催のお知らせ

遺伝情報と網膜ゲノム医療

連続オンラインセミナー開催のお知らせ

患者自らゲノムとゲノム医療について理解を深めるため、連続オンラインセミナーを以下の要領で開催します。
※第1回の7月開催が延期されました。第2回とあわせ、参加受付をいたします。
今回申込みされた方はどちらにも参加いただけます。なお、すでに第1回の申込みをされている方は、再度の申込み手続きは不要です。

【名称】JRPSオンラインセミナー2020~遺伝情報と
    網膜ゲノム医療・患者からのアプローチ~
【主催】公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
【共催】NPO法人 オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ)
【形式】オンラインセミナー:パソコン・スマホで全国どこからでも視聴できます。事前に参加登録をいただいた方に、前日の12時までに参加用URLをお知らせします(第1回・第2回共通)。
【対象】遺伝性網膜疾患患者・家族、研究者・医療従事者、一般市民の方

(第1回)テーマ:ゲノムとは何だろう

【日時】2020年10月31日(土)13時~16時

【プログラム】

13時 開会挨拶 長澤 源一(JRPS理事長)
趣旨説明 有松 靖温(JRPS理事・研究推進担当)
13時10分 講演1「ゲノム ー 科学から人間全体を考えるには」
          中村 桂子(JT生命誌研究館名誉館長)
13時50分 講演2「個人ゲノムを読む意義」
          西川 伸一(AASJ代表理事)

14時30分 休憩20分

14時50分 講演者と網膜色素変性症患者による討論
15時55分 閉会挨拶 西川 伸一
16時 閉会

※講演者プロフィール

中村 桂子:東京大学理学部化学科卒。同大学院生物化学修了。三菱化成生命科学研究所人間・自然研究部長、早稲田大学人間科学部教授、大阪大学連携大学院教授などを歴任。1993年JT生命誌研究館副館長、2002年同館長。2020年4月より現職。

西川 伸一:京都大学医学部医学科卒。熊本大学医学部教授、京都大学医学研究科教授、理化学研究所発生・再生科学総合研究センター副センター長などを歴任。2013年にAASJを設立し現在に至る。

 

(第2回)テーマ:遺伝性網膜疾患の原因と網膜ゲノム医療の近未来

【日時】2020年11月7日(土)13時~16時

【プログラム】

13時 開会挨拶 伊藤 節代(JRPS理事・研究推進担当)
13時10分 講演1
「網膜ゲノム医療の考え方と進め方」
    前田 亜希子(理化学研究所生命機能科学研究センター
網膜再生医療研究開発プロジェクト 上級研究員)

13時50分 講演2
「大規模ゲノム解析から見えた日本人の網膜色素変性の特徴と課題」 

               秋山 雅人(九州大学大学院医学研究院眼病態イメージング講座講師)

14時30分 休憩20分

14時50分 指定発言 西川 伸一

15時 講演者と網膜色素変性症患者による討論

15時55分 閉会挨拶 有松 靖温

16時 閉会

※講演者プロフィール

前田 亜希子:札幌医科大学医学部医学科卒。同大学院眼科学・病理学博士課程修了。ワシントン大学(シアトル)眼科上級研究員、ケースウェスタンリザーブ大学薬理学上級研究員、同眼科学講師・准教授を歴任。2018年より現職。2018年JRPS研究助成受賞。

秋山 雅人:山口大学医学部医学科卒。九州医療センター、九州大学病院眼科、理化学研究所ゲノム医科学研究センター、同統合生命医科学研究センターを経て、2018年、九州大学大学院医学研究院眼科学分野特任講師。2019年より現職。2018年JRPS研究助成受賞。

参加申込み方法

下記事項を記載し、メールにてJRPS本部事務局までお申込みください。受付期間は2020年9月28日(月)から10月27日(火)までです。
①氏名(フリガナ)、 ②メールアドレス、
③属性(1.患者、2.家族、3.研究者/医療従事者、4.その他)、
④JRPS会員・非会員の別
※メールのタイトル欄に「オンラインセミナー申込み」とご記載ください。
いただいたメールアドレスは本セミナーに関する連絡以外には使用しません。

【申込み先】JRPS本部事務局 Eメール:info@jrps.org
問合せ:TEL 03-5753-5156
※本セミナーの報告書(墨字・音声デイジー)を作成、JRPS会員希望者に頒布予定です。

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