再開しています。当面の間、人数に制限がありますので、お手数ですが事務局にご連 絡 の上、お越しください。
お待ちしています。
【日時】 4月10日 土曜日 13：00～16：00
【場所】 徳島県立障がい者交流プラザ 2階 会議室
(徳島市南矢三2丁目１－５９)
・感染防止のため、人数制限をしています。事前にご連絡ください。
・マスク着用、検温、消毒にご協力ください。
・換気のため窓を開けています。暖かくはなりましたが、風が通ります。
服装にご注意ください。
申し込み、お問い合わせは、事務局(下泉)088－654－2907
JRPS公式WEBサイトにアクセスしていただき、ありがとうございます。標記のタイトルに驚かれた方も多いと存じますが、かつて、代表的ブラウザーとし長年にわたり親しまれてきたインターネット・エクスプローラーは、サポートが2019年に終了しており、その開発元であるマイクロソフトからも、もう使わないようにという警告が出ております。
最近のネット環境が、危険に満ち溢れていることは、みなさまご承知の通りですが、本WEBサイトも含め、ちゃんとしたWEBサイトは、セキュリティを強化しております。エクスプローラーは、それに対応できていないのです。本WEBサイトでも、入会案内や問い合わせなどで、エクスプローラーを使ってアクセスされた場合、一部、入力エラーが出たり、表示されない項目が出てきたりするのは、そのためです。
解決策として、同じマイクロソフトから出されている「Microsoft Edge」、「Google Chrome」、「Safari」、「Firefox」等のブラウザーに変更してくださいますよう、お願いいたします。
2021年4月4日（土）
JRPS公式WEBサイト管理人 森田三郎
JRPSだより 3
JRPSのピアサポート事業について（伊藤 節代） 3
4月の相談予約のご案内 4
第4回理事会で松田事務局長を正式に承認 4
「世界網膜の日in岩手」開催要項 5
日時と場所 5
当日のプログラム 5
併設イベント 6
会場への交通アクセス 6
宿泊および懇親会 7
参加の申込み方法 7
続・ウィズコロナ 各地からの報告 8
北海道からの報告（大隅 蓉子） 8
新潟からの報告（成瀬 直洋） 8
東京からの報告（土井 健太郎） 9
富山からの報告（牧野 清美） 9
奈良からの報告（岡村 吉章） 10
香川からの報告（上村 高明） 10
高知からの報告（林 道夫） 11
宮崎からの報告（宮崎県網膜色素変性症協会） 11
研究推進委員会（Wings）通信 13
【第26回】治療の実現に向けて考えたいこと 13
Wings ひとくちコラム（16） 14
臨床研究実施計画・研究概要公開システム（JRCT）について 14
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 15
第14回 日常生活用具給付事業認定へ向けての取り組みについて 15
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ 16
目標（福島県 玉川 晃） 16
若い世代はいま 16
働く世代のためのイベントに参加した感想 16
都道府県JRPS活動予定 18
北海道……18 山形県……18 福島県……18 群馬県……19 栃木県……19
埼玉県……19 千葉県……20 東京都……20 神奈川県…20 新潟県……21
長野県……21 富山県……21 福井県……22 岐阜県……22 愛知県……22
三重県……23 滋賀県……23 京都府……23 大阪府……24 和歌山県…24
兵庫県……24 岡山県……25 広島県……25 香川県……25 徳島県……26
愛媛県……26 福岡県……26 熊本県……27 宮崎県……27 鹿児島県…27
沖縄県……27
専門部会の活動予定 28
JRPSユース…28
編集局より 29
広告ページ 29
編集後記 32
最近は、新型コロナの感染拡大から、３密を避け人の移動を削減するために、インターネットを介した会議システムの活用が増えてきました。家に居ながらにして様々な講演や会議に参加できる便利なものではありますが、パソコンやスマホが苦手な人にとっては、逆に高いハードルになってしまっているかもしれません。
そこで今回は、JRPS群馬が配信する高橋政代先生医療講演「網膜再生医療の動向」を高知の会場と結び、パソコンなどが苦手な方でも聴講できるようにします。
また、その後には、パソコンやスマホでＺｏｏｍミーティングに参加する方法についての勉強会も実施したいと考えています。
会員以外の方でもご参加いただけますので、感染予防対策を取りながら、多くの皆さ
んのご参加をお待ちしております。
同じ悩みを抱える仲間と話をしているうちに、
少しずつ心が軽くなっていくというようなこともあります。
思い切って一歩を踏み出してみませんか！？
記
○日時： ２０２１年 ３月２０日(土) １３：００～１６：３０
○開場： オーテピア高知・声と点字の図書館会議室（1階）
路面電車「大橋通」電停下車、北に３００ｍ（高知市追手筋2-1-1）
○参加費： 無料
○日程： 13:00 開会・オリエンテーション
高橋政代先生医療講演「網膜再生医療の動向」
（ＪＲＰＳ群馬からのオンライン配信）
15:00休憩
15:15 Ｚｏｏｍミーティングシステムの使い方勉強会
※ 関心のない方は、交流会をしておいていただいてもかまいません。
16:30 閉会・解散
【問合せ】 お申し込みは ３月１３日までに下記連絡先までお願いします。
○高知県網膜色素変性症協会 会長 林 道夫
℡ 0887-54-0225
メール: hayashi-genki@cg8.so-net.ne.jp
今回は、JRPS兵庫会員で社会保険労務士の辰巳周平（たつみ しゅうへい）さんをお招きして、『障害年金、受給後のあれこれ』と題して受け始めてからの手続き（症状の悪化、結婚・出産、老齢年金との調整等）をお話しして頂きます。
記
日 時： ２０２１年 ３月１４日（日） １３時半～１６時
会 場：京都ライトハウス（千本北大路南西） 地下研修室 １、２
参 加 費：無 料 要申し込み＊
☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。
＊今回から当分の間、事前に参加者数を把握するため参加申し込みをしていただくことにしました。参加ご希望の方は下記へ３月１２日までにお申し込みください。
問合せ・申込み：ＪＲＰＳ京都 大菅（おおすが）
電話：０９０-７３４８-３４１４（土日祝日、木曜午後除く）
Ｅメール： kyoto.jrps2@gmail.com
※マスクの着用と入室前の手洗い・消毒、検温にご協力ください。
また、体調のすぐれない方は参加をご遠慮ください。
※新型コロナウイルスの感染状況により中止することがあります
ＪＲＰＳ京都では、２０１７年度から京都府内北部地域、南部地域において網膜色素変性症の患者さんのミニ交流会「あいあいフレンズ」を開催しています。
同じ病気の方たちとその家族の方たちが気楽に交流していただける場にしたいと考えています。
当事者・ご家族の皆さん、ぜひご参加ください。
仲間との情報交換やおしゃべりで元気になりましょう！
※当事者・ご家族以外の方は別室でお待ちくださるようお願いします。
日 時：３月１０日（水）１３時 ～ １５時半
場 所：中丹東保健所 2階 講堂
舞鶴市字倉谷１３５０‐２３
★参加費：無料、要申込み
受付は２月２４日（水）から３月５日（金）まで
ただし、木曜午後・土日は除く
★ＪＲＰＳ会員、非会員問わずご参加いただけます。
申込み、問合せ：ＪＲＰＳ京都 大菅（おおすが）
電話 ０９０－７３４８－３４１４
Ｅメール kyoto.jrps2@gmail.com
主催 京都府網膜色素変性症協会（JRPS京都）
共催 中丹東保健所
※マスクの着用と入室前の手洗い・消毒、検温にご協力ください。
また、体調のすぐれない方は参加をご遠慮ください。
※新型コロナウイルスの感染状況により中止することがあります
国際網膜協会では、網膜の病気の原因解明~治療へとつなげていくためには、研究者と患者の相互協力が不可欠であるという信念のもと、本賞を設けておりますが、今年の大賞には、コロイデレミアの遺伝要因がCHMであることを1990年にみつけたFrans Cremers博士と、自身がコロイデレミア患者でもあるFrank Brunsman 博士（二人ともドイツ人）が協力したパイオニア的な仕事に対して贈呈されます。
※コロイデレミアについては、日本小児眼科学会のホームページを、ご参照ください。
今回記念講演として、そのお二人が共に話をされます。残念ながら英語です。日時も2月23日の碁以前3時というとんでもない時間ですが、起きておられて興味がある方は、ぜひ、zoomで参加してください。無料で誰でもOKです。
以下のbURLから入って下さい。英語はネイティヴの方ではないので、日本人にはかえってわかりやすいかもしれません。
Retina International Lifetime Achievement Awards,
Tuesday February 23rd, 7pm CET
登録は、コチラです。（1時間8分25秒）
授賞式が終わりました。その様子は、以下の授賞式をクリックしていただきますと、動画が視聴可能です。何度でも再生視聴可能ですので、わかりにくいところは字幕入りを選択されると良いかと思います。
それぞれに受付方法が違いますのでご案内します。
①専門員による電話相談（要予約）
患者さん、ご家族、RPのお子さんをお持ちの親御さん等のお悩みを、獨協医科大学埼玉医療センター ロービジョン外来の専門員である杉谷邦子先生が伺います。
次回相談日：2月22日（月）10～16時
予約はJRPS事務局03-5753-5156に電話でお申込みください（先着順）。
②ピア電話相談（予約不要）
ピアというのは同じ病気の仲間という意味です。電話相談研修を受けた、同じ病気の仲間がお話を伺います。
毎週木曜日 13時～16時（電話受付は15時30分まで）
第一・第三金曜日 10時～13時（電話受付は12時30分まで）
このたび、新たに2月と3月について夜の時間の電話相談を設けました。
2月24日(水)、
3月10日(水)
3月24日(水)
いずれも19時～21時までの受付で行います。
昼間にお仕事をされている方や、夜の時間なら電話ができそうな方のお電話をお待ちしています。
ピア電話相談専用ダイヤル 050-3646-1617
お気軽にお電話ください。
≪所得税≫
「所得控除」と「税額控除」のいずれか一方の選択ができます。控除を受けるためには、確定申告を行うことが必要です。
（1）「所得控除」適用の場合
（ 寄附金額 － 2,000円 ） ＝ 所得控除額（総所得金額等の40％相当額が限度）
（2）「税額控除」適用の場合
（ 寄附金額 － 2,000円 ） × 40％ ＝ 税額控除額
(総所得金額等の40％相当額が限度 所得税額の25％が限度)
≪住民税≫
所得税の確定申告の際に住民税の寄附金控除も合わせて申告できます。
都道府県・市区町村が各々の条例で指定した寄附金が寄附金控除（税額控除）の対象となりますので、お住まいの都道府県・市区町村の条例をご確認ください。
≪相続税≫
相続により取得した財産の一部または全部を寄附した場合、寄附した財産に相続税が課税されません。
（相続税の申告期限は被相続人が死亡したことを知った日の翌日から10ヶ月以内とされています。）
損金算入限度額が一定の算式に従い拡大されます。
再開しました。当面の間、制限がありますので、事務局にご連絡の上、
お越しください。 お待ちしています。
【日時】 2月13日 土曜日 13：00～16：00
3月13日 土曜日 13：00～16：00
【場所】 徳島県立障がい者交流プラザ 2階 会議室
(徳島市南矢三2丁目１－５９)
・感染防止のため、人数制限をしています。事前にご連絡ください。
・マスク着用、検温、消毒にご協力ください。
・換気のため窓を開けていますので、暖かい服装でお越しください。
申し込み、お問い合わせは、事務局(下泉)088－654－2907
◎徳島大学病院眼科・網膜色素変性専門外来日における相談コーナーは、再開未定です。
