会員の皆様
「網膜色素変性症ってなに？」2022(PDF)版を「会員の頁」にアップしました。みなさまのお役に立てていただければ幸いです。著作権はJRPSが持っています。
なお、墨字版は会員外にも定価300円で販売しておりますが、本PDF版は、ダウンロードしないようにお願いします。コピープロテクトはかけておりますが、撮影などをして一部または全体を利用、改変し、公表もしくは販売などをすることは、著作権法に触れ、300円では済まなくなりますので、くれぐれもご注意ください。
22022年1月31日
JRPS事務局
◎２月７日(火)、２１日(火) Zoomのスマホ勉強会
時間：２０時から２１時３０分 Zoom でスマホ勉強会を行います。
申込先：開催日の1週間前までに守屋までお願いします。
メール：adfewq5963@gmail.com
電話：090-3748-6428
◎２月１０日(金) わいわい交流会オンライン
時間：２０時から２１時３０分
参加資格：JRPS岡山の会員
参加申込み：２月３日（金）
詳細は、メールでJRPS岡山事務局にお問い合わせください。
Ｅ-Mail：jrps.okayama.asso@gmail.com
その他： zoomの使い方がなど、不安な方は、事前にご連絡ください。
岩手県網膜色素変性症協会からイベント開催のお知らせ
「沿岸をバスで行くプチ旅行」
日時：令和5年2月26日（日）
集合場所：JR東日本 北上駅（集合時間については後日お知らせします）
内容：大船渡・陸前高田方面の会員との交流（予定）と観光施設見学と昼食会。
参加費：別途文書またはメールでお知らせします。バス料金は会で負担します。
2月は、一泊の新年会を予定していましたが、諸般の事情から、沿岸をバスで行くプチ旅行を計画しました。
会員の皆さまのご参加をお待ちしています。
参加申込期限と申し込み先：＜令和5年2月13日（月）＞ 千葉和也
携帯電話：090-2992-6193
eメールアドレス：kazch_shindo@hotmail.co.jp
令和5年の新春を迎えるにあたり、謹んで新年のご挨拶を申し上げます。
旧年中は、当協会に対し、皆々様からご支援ご協力をいただき誠にありがとうございました。深く感謝申し上げる次第です。
昨年も新型コロナウイルス感染症が続く中、当協会においては、3年ぶりに主要事業の一つである「世界網膜の日」イベントを9月4日に島根県松江市で開催しました。
第26回目の研究助成受賞者への助成金授与式と受賞者の研究発表を通して研究が様々な観点から着実に進んでいることを感じ、希望を抱きました。
また、本年3月19日(日)には、第17回JRPS網脈絡膜変性フォーラムを京都にて開催すべく準備を重ねているところです。
本フォーラムは第8回より、参加対象者を従来の眼科医に加え、行政・福祉関係者ならびに患者・家族にも広げ、規模を拡大して実施して来ました。
ここでは、治療法研究の現状を通して網膜色素変性症および類縁疾患を広く社会に知っていただき、治療法確立のための礎にしたいとの思いからです。
これらは、当協会の公益目的事業として実施していますが、他に治療法の研究推進支援事業の一つとして患者レジストリー構築への協力もおこなっております。
また、患者等の相互扶助及び情報提供事業である協会誌『あぁるぴぃ』の発行、学術部会誌『JRPSニュースレター』の発行や、地域ブロックリーダー研修会の実施、専門部会「ユース部会」「ミドル部会」「アイヤ会」「親の会」の活動、白黒反転カレンダー作成など、そして患者等への相談対応事業として、電話相談事業、ピアサポート研修事業をおこなっているところです。
まだ他にもございますが、本年も治療法の確立のための研究推進事業、生活の質の向上にかかわるQOL向上事業など、更なる内容の充実に努め、公益法人として患者、ご家族の皆様の願いである治療法研究の推進と確立に、お役に立てるように、「いつかはかなう、あきらめないで一歩ずつ一歩ずつ」の想いで活動を進めてまいります。
なお、会費と寄付金で運営している当協会へ、更なるご支援ご協力を賜りますよう心よりお願い申し上げます。
最後になりましたが、コロナ・円安・物価高騰・戦争が終息することを願いつつ、皆様方のますますのご健康とご発展を祈念し、年頭のあいさつとさせていただきます。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
令和4年1月1日
公益社団法人日本網膜色素変性症協会
理事長 長澤 源一
ニュースレター
Newsletter of Japanese Retinitis Pigmentosa Society
第26回JRPS研究助成受賞者決定！ … 2
審査講評 … 3
2022年度 研究助成受賞者実施計画 … 5
2021年度 受賞者研究結果報告 … 12
第16回JRPS網脈絡膜変性フォーラム実施内容 … 18
過去15年の助成研究テーマと研究者 … 25
第27回JRPS研究助成のご案内… 28
広告 … 29
◎《変更》１月９日(月・祝)に予定していた新年交流会は中止します。
◎１月１７日(火) zoomのスマホ勉強会
時間：２０時～２１時３０分
Zoom でスマホ勉強会を今月も行います。参加はどなたでもよろしいです。
毎回リラックスした雰囲気でやっています。
申込先：開催日の1週間前までに守屋までお願いします。
メール：adfewq5963@gmail.com
電話 ：090-3748-6428
◎１月２２日(日) ハンドベル練習会
時間：１３時から１６時まで
会場：奉還町りぶら(２階)
連絡事項；マスクを着用してください。
申込先：１週間前までに小坂までお申し込みください。
電話 ０９０－７５０９－５２２７ (小坂まで)
メール kosakam93@gmail.com
日程 ：11月12日（土） 14時～17時
講師：浦川 優作先生
神戸アイセンター病院 遺伝カウンセラー
第2回 遺伝ってなに？
※ 長時間iわたる講演でしたので、3部構成に編集しました。
★「遺伝ってなに？ その②」
★「遺伝ってなに？ その③」
次のオンラインセミナー2022は、
・11月26日（土） 14時～17時 に開催されます。
神戸アイセンター開設５周年記念講演会動画（限定公開）
を会員の頁にアップしました。2023年1月末までの期限付き限定公開ですので、会員の皆様は、早めにご視聴ください。
JRPSでは、
①視能訓練士による電話相談と、
②同じ病気の仲間がお話を伺うピア電話相談の
2つの電話相談窓口を開設しています。
それぞれに受付方法が違いますので、ご案内いたします。
①視能訓練士による電話相談（要予約）
患者さん、ご家族、RP のお子さんをお持ちの親御さん等のお悩みを伺います。
（医師ではありませんので、病気や治療についてのご質問にはお答えできませんこと、ご了承ください）
【相談日】
12月26日（月）10～16 時
三輪視能訓練士
2023年1月23日（月）10～16 時
別府視能訓練士
都合により担当が変わる可能性があります。
予約は電話でお申込みください（先着順）。
②ピア電話相談
ピアというのは同じ病気の仲間という意味です。電話相談研修を受けた、同じ病気の仲間がお話を伺います。相談時間は45分前後としております。非通知のお電話はお控えいただき、番号を通知しておかけください。
ピア電話相談専用ダイヤル 050-3646-1617 まで、
お気軽にお電話ください。
【ピア電話相談開設曜日・時間】
毎週水曜日・木曜日13時～16時 受付は15時30分まで
第2、第4水曜日19時～21時 受付は21時まで
ただし、祝日と重なった時はお休みさせていただきます。
12月29日～1月10日の年末年始は、お休みさせていただきます。
予約も受け付けていますので、希望される方は、前日までに本部事務局にお申込みください。
申込み：①、②ともに本部事務局 TEL：03-6261-0321
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