第15回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催中止のお知らせ

日頃より諸活動にご尽力賜り御礼申し上げます。
さて、治療法研究の成果と展望を、第一線で活躍する医師・研究者に講演していただく機会として、JRPSでは、毎年、「網脈絡膜変性フォーラム」を開催しています。
今年は、9月21日、兵庫県神戸市のチサンホテルでの開催を予定し、準備を進めて
まいりましたが、検討の結果、新型コロナウイルスの感染拡大予防と参加者の安全を考慮し、やむなく開催中止といたしました。なにとぞご理解賜りますようお願い申し上げます。

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JRPS山形★ピアサポート(交流会等)の開催

次の通り開催されますので、山形県内に在住の患者の皆さんの参加をお待ちしております。

網膜色素変性症患者のピアサポート
主催:山形県難病相談支援センター
共催:山形県網膜色素変性症協会

日時   令和2年6月24日(水) 13時30分~15時00分頃まで
会場   山形県小白川庁舎 2階研修室
(山形市小白川町二丁目3番30号)
内容   ・網膜色素変性症の病気の説明
・患者同士による話し合い(相談)
(病気で困っていること、悩んでいることを同じ患者同士で話してみませんか)
・山形県網膜色素変性症協会の紹介
問合申込 山形県難病相談支援センター 電話 023-631-6061
または山形県網膜色素変性症協会 高橋携帯 090-4883-0928

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JRPS鹿児島★令和2年6月と7月の行事中止について

JRPS鹿児島が予定していた6月の定期総会&交流会と7月に予定していた鹿屋地区患者・家族交流会は、コロナウィルス感染症感染防止のため中止になりました。定期総会については、5月に会員に郵送した文書のとおりとなります。。ご理解とご協力をお願いします。

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JRPS宮崎★総会議案を文書で可決

コロナ禍で様々な行事やイベントが中止や延期に追い込まれる中、JRPS宮崎でも定期総会をどうするかという相談を4月26日の役員会でいたしました。一か所に集まれないので、ネットを利用したLine会議になりました。

そこで、今年度は議案書を送付して文書で議決していただくことになり、5月8日に発送。20日までに41名中36名の方から賛成の返信をいただいて可決成立しました。

この結果、会長が平田清志さんから竹森義則さんに交代することになりました。その後5月24日には2回目のLine会議をして今後の取り組み等について協議しましたので、7月の交流会は会場の見通しが立てば6月中旬には案内状を発送することができます。現在県の動向を見守っているところです。

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ピア電話相談

相談研修を受けた、同じ病気の仲間がご相談をお受けします。
お気軽にお電話ください
毎週木曜日13:00~15:30
第1、第3金曜日 10:00~12:30
連絡先:050-3646-1617

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JRPSオンラインセミナー(第1回)開催延期のお知らせ

JRPSオンラインセミナー(第1回)開催延期のお知らせ

新型コロナウイルス感染拡大防止のため、7月11日(土)に開催を予定しておりました

「JRPSオンラインセミナー2020 ~遺伝情報と網膜ゲノム医療・患者からのアプローチ~ (第1回)テーマ:ゲノムとは何だろう」

の開催を延期させていただくこととなりました。何卒ご理解をいただきますようお願い申し上げます。変更後の開催日時は、決定次第、当ホームページでお知らせいたします。

問い合わせ先:JRPS本部事務局 電話 03-5753-5156

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研究推進委員会(Wings)通信(第22回)

■ゲノムとは何だろ

個人のゲノム情報に基づく疾患の治療、予防が可能となるゲノム医療への期待が高まっています。遠くない将来、遺伝子治療や遺伝子変異にあった薬物治療など、ゲノム医療の実現が期待されます。一方ゲノムやゲノム医療に関するわれわれ患者の理解はまだ十分とはいえません。そこでJRPSでは「遺伝情報と網膜ゲノム医療」に関する連続オンラインセミナーを開催することになりました。7月11日の第1回のテーマは「ゲノムとは何だろう」です。ご講演いただくお二人の先生に要旨を書いていただき増した。

■講演1「ゲノム ー 科学から人間全体を考えるには」
中村桂子(JT生命誌研究館館長)

あなたの始まりは受精卵、一個の細胞です。そこには46本の染色体があり、染色体を構成する中心はDNAです。46本の染色体のうち23本は母親の卵から23本は父親の精子から来ます。受精卵の分裂で生れるあなたの体細胞はすべて、この46本の染色体を持っています。その中にあるDNA、このすべてをゲノムと呼びます。ゲノムにはあなたの性質の基本をきめる遺伝子があります。
両親から半分づつ受け継ぎ、一生の間自分を構成する細胞の中ではたらき続けるゲノムについて知ることが重要なのは言うまでもありません。具体的には、そこにある遺伝子のはたらきを調べて病因を探ったり治療法を考えたりします。その時に、一つ一つの遺伝子のはたらきだけを見るのではなく、ゲノムが全体としてはたらいているのだということを考えることが重要なのです。
生きものは全体として生きているのですから。でも実際に遺伝子研究をしていると、つい生きものを機械のように見て部品直しを考えてしまいます。ここでゲノムという全体を考えることで、生きものを生きものとして見られるようになるのです。ゲノムの魅力は、科学を徹底的に進めながら、人間全体を考えられるところにあると言えましょう。
ところで、ここでゲノムですべてができまると思ったり、ゲノムがわかればすべてがわかると思ったら、それは大間違いということも指摘しておかなければなりません。ゲノムがどのようにはたらくかは、食べものも含めてさまざまな環境との関わりで考える必要があります。あなたがどのように生きるか、どのように生きたいかが一番大事だということが、ゲノムを知ることで更に強く感じられるようになるはずです。

■講演2「個人ゲノムを読む意義」
西川伸一(NPO法人:オール・アバウト・サイエンス・ジャパン代表理事)

ゲノムと聞いて頭に浮かぶのは、おそらくDNAのような物質だとおもいますが、ゲノムを媒介するものは物質でも、ゲノムは非物質的な情報です。だからゲノム情報の内容は、RNAでもDNAでも、さらには紙の上にも、コンピュータ言語でも書き写すことができます。物質でないからこそ、体の生死に関わらず情報として残しておけます。ただ、そのためにはDNAに書かれた情報を読み取る必要がありました。これが新しいタイプの解読機のおかげで、今や皆さんの全ゲノム情報を3万円前後で解読することができます。世界中の人が自分のゲノム情報を解読して保存することができる時代が来たのです。

では自分の全ゲノムを読んで何か役に立つのでしょうか?正直なところ、ほとんどの人にとって、ゲノムを解読したからといって、心配のタネは増えても、それが役に立つということはほとんどないと思います。また、私たちのゲノムは生まれてから死ぬまで変わりません。結局解読したとしても、自分のゲノム自体に対しては何もすることはできません。
それでも私は、自分のゲノムを読む意義は大きいと思います。この講義では、個人ゲノムの現状をお話しして、役に立つとか立たないとかに関わらず自分のゲノムを読む意義についての考えをお話ししたいと思います。

 

注:7月11日にオンライン・ライブ配信で開催予定であったこの2つの講演は、コロナウイルスの感染による都道府県を超えた移動が困難な状況のため、11月7日に延期が決定しております。

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あぁるぴぃ145号 目次

JRPSだより    3
新型コロナウイルス感染症について    3

「遺伝情報と網膜ゲノム医療」に関する連続オンラインセミナーを開催    3

4月の相談予約のご案内    4
「ピアサポート」電話相談のご案内    5

「世界網膜の日in滋賀」開催要項    5
日時と会場    5
当日のプログラム    5
併設イベント    6
会場への交通アクセス    6
懇親会参加費および宿泊費、ツアー参加費    7
参加の申込み方法    7

研究推進委員会(Wings)通信(第22回)    8
ゲノムとは何だろう    8

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~    9
大先輩の優しい一言が私を変えた(沖縄県 譜久島 環)    9
いきいきと生きる(奈良県 太田 徳昭)    10
MY KARAOKE(マイ カラオケ)(福井県 有若 由加理)    10
生きてきた(神奈川県 ウッチャン)    11
日本にはこんなにお城があるんだぁ(福島県 白? 謙一)    11

若い世代はいま    12
ブラインドスキーを通して得られた気づき(O.J.)    12
働く世代のセミナーに参加した感想(神奈川県 前田 真介)    13

QOL向上推進委員会(QOLC)通信    14
第9回 金融機関における視覚障害等への代筆等の対応    14

都道府県JRPS活動予定    16
北海道……16 / 宮城県……16 / 山形県……16 / 福島県……16 / 群馬県……17
栃木県……17 / 埼玉県……17 / 千葉県……17 / 東京都……18 / 神奈川県…18
新潟県……18 / 長野県……19 / 福井県……19 / 岐阜県……19 / 愛知県……20
三重県……20 / 滋賀県……20 / 京都府……20 / 大阪府……21 / 和歌山県…21
兵庫県……21 / 岡山県……22 / 広島県……22 / 香川県……22 / 徳島県……23
愛媛県……23 / 高知県……23 / 福岡県……24 / 長崎県……24 / 大分県……24
熊本県……24 / 宮崎県……25 / 鹿児島県…25 / 沖縄県……25
専門部会の活動予定    26
JRPSユース…26

編集局より    27     広告ページ    27     編集後記    32

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RIWC2020(世界網膜協会国際会議)の2年延期が決定!!

JRPS会員の皆様へ
今年の6月上旬にアイスランドのレイキャビックで開催が予定されておりましたRIWC2020 in Reykyavik (Iceland) は、コロナウイルスの大流行でWHOからパンデミックが宣言され、軒並み国際会議が中止されている状況に鑑み、何よりも参加者の命を守ることが優先されるという観点から、2年間延期という決定がアイスランド大会実行委員会でなされました。
具体的には2022年6月8日から11日の間になります。場所は、同じレイキャビックの会場(HARPA Concert Hall と Conference Centre)です。同時期に順延された北欧眼科学会との共催ということも変わりません。
せっかく予定をされていた方にとっては、残念ですが、こういう状況下では、やむを得ない選択であると考えます。

2022年開催予定であったRIWC2022 in Dublin (Ireland)は、どうなるのか、2024年に順延されるのが順当だとは思いますが、その点に関する発表はまだされておりません。

世界では、コロナウイルスが収束するのには、世界中の国、地域、人々が本気になって努力をしても、18か月必要であるというのが常識になりつつあります。我慢比べですね。

RIからのお知らせの英語版と山中伸弥先生が、京都大学やiPS研究所とはあえて別の、個人としても立場から立ち上げられた、国や自治体が何かをしてくれるのを待つ前に、一人一人がコロナウイルスと戦うために私たちができることや最新情報を発信してくださっているサイトをご紹介しておきます。ご参考にしていただければ幸いです。

[RIWC2020 in Reykyavik(iceland) が2022年6月8日-11日に順延されました」というRIからのお知らせ(英語版)

RIWC 2020 Announcement: Congress postponed to June 8 – 11, 2022.

山中伸弥のコロナウイルス情報発信
https://www.covid19-yamanaka.com/index.html

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「遺伝情報と網膜ゲノム医療」に関するオンラインセミナー開催のお知らせ

患者自らゲノムとゲノム医療について理解を深めるため、オンラインセミナー(2020年度は2回)を次の要領で開催します。

【名称】JRPSオンラインセミナー2020
~遺伝情報と網膜ゲノム医療・患者からのアプローチ~
(第1回)テーマ:ゲノムとは何だろう
【日時】2020年7月11日(土)13時~16時
【主催】公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
【共催】NPO法人 オール・アバウト・サイエンス ・ジャパン(AASJ)
【形式】オンラインセミナー:パソコン・スマホで全国どこからでも
視聴できます。事前に参加登録をいただいた方に当日参加用URLを
お知らせします。

【プログラム】
13時~    開会挨拶と趣旨説明
有松 靖温(JRPS理事・研究推進担当)
13時10分~    講演1 「ゲノム ~科学から人間全体を考えるには」
中村 桂子(JT生命誌研究館館長)
13時50分~    講演2 「個人ゲノムを読む意義」
西川 伸一(AASJ代表理事)
14時30分~    休憩(20分)
14時50分~    講演者とRP患者による討論
15時55分~    閉会挨拶と次回予告 西川 伸一
16時        閉会
【講演者プロフィール】
中村 桂子:東京大学理学部化学科卒。同大学院生物化学修了。三菱化成生命科学研究所人間・自然研究部長、早稲田大学人間科学部教授、大阪大学連携大学院教授などを歴任。1993年よりJT生命誌研究館副館長。2002年より現職。
西川 伸一:京都大学医学部医学科卒。熊本大学医学部教授、京都大学医学研究科教授、理化学研究所発生・再生科学総合研究センター副センター長などを歴任。2013年にAASJを設立し現在に至る。
【対象】遺伝性網膜疾患患者・家族、研究者・医療従事者および一般市民の方
【参加申込み方法】下記事項を記載し、メールにてJRPS本部事務局までお申込みください。
受付期間は2020年4月1日(水)~7月9日(木)までです。
①氏名(フリガナ)
②メールアドレス
③属性(1.患者、2.家族、3.研究者/医療従事者、4.その他)
※メールのタイトル欄に「オンラインセミナー申込み」とご記載ください。
【申込先】JRPS本部事務局 Eメール:info@jrps.org
問合せ TEL:03-5753-5156
※本セミナーの報告(墨字・音声デイジー)を作成し、JRPS会員希望者に頒布の予定です。
※第2回セミナーは「遺伝性網膜疾患の原因と網膜ゲノム医療の近未来」をテーマとして、11月に開催を予定しています。詳細は7月発行の協会誌『あぁるぴぃ147号』およびホームページでお知らせします。

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