あぁるぴぃ145号 目次

JRPSだより    3
新型コロナウイルス感染症について    3

「遺伝情報と網膜ゲノム医療」に関する連続オンラインセミナーを開催    3

4月の相談予約のご案内    4
「ピアサポート」電話相談のご案内    5

「世界網膜の日in滋賀」開催要項    5
日時と会場    5
当日のプログラム    5
併設イベント    6
会場への交通アクセス    6
懇親会参加費および宿泊費、ツアー参加費    7
参加の申込み方法    7

研究推進委員会(Wings)通信(第22回)    8
ゲノムとは何だろう    8

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~    9
大先輩の優しい一言が私を変えた(沖縄県 譜久島 環)    9
いきいきと生きる(奈良県 太田 徳昭)    10
MY KARAOKE(マイ カラオケ)(福井県 有若 由加理)    10
生きてきた(神奈川県 ウッチャン)    11
日本にはこんなにお城があるんだぁ(福島県 白? 謙一)    11

若い世代はいま    12
ブラインドスキーを通して得られた気づき(O.J.)    12
働く世代のセミナーに参加した感想(神奈川県 前田 真介)    13

QOL向上推進委員会(QOLC)通信    14
第9回 金融機関における視覚障害等への代筆等の対応    14

都道府県JRPS活動予定    16
北海道……16 / 宮城県……16 / 山形県……16 / 福島県……16 / 群馬県……17
栃木県……17 / 埼玉県……17 / 千葉県……17 / 東京都……18 / 神奈川県…18
新潟県……18 / 長野県……19 / 福井県……19 / 岐阜県……19 / 愛知県……20
三重県……20 / 滋賀県……20 / 京都府……20 / 大阪府……21 / 和歌山県…21
兵庫県……21 / 岡山県……22 / 広島県……22 / 香川県……22 / 徳島県……23
愛媛県……23 / 高知県……23 / 福岡県……24 / 長崎県……24 / 大分県……24
熊本県……24 / 宮崎県……25 / 鹿児島県…25 / 沖縄県……25
専門部会の活動予定    26
JRPSユース…26

編集局より    27     広告ページ    27     編集後記    32

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RIWC2020(世界網膜協会国際会議)の2年延期が決定!!

JRPS会員の皆様へ
今年の6月上旬にアイスランドのレイキャビックで開催が予定されておりましたRIWC2020 in Reykyavik (Iceland) は、コロナウイルスの大流行でWHOからパンデミックが宣言され、軒並み国際会議が中止されている状況に鑑み、何よりも参加者の命を守ることが優先されるという観点から、2年間延期という決定がアイスランド大会実行委員会でなされました。
具体的には2022年6月8日から11日の間になります。場所は、同じレイキャビックの会場(HARPA Concert Hall と Conference Centre)です。同時期に順延された北欧眼科学会との共催ということも変わりません。
せっかく予定をされていた方にとっては、残念ですが、こういう状況下では、やむを得ない選択であると考えます。

2022年開催予定であったRIWC2022 in Dublin (Ireland)は、どうなるのか、2024年に順延されるのが順当だとは思いますが、その点に関する発表はまだされておりません。

世界では、コロナウイルスが収束するのには、世界中の国、地域、人々が本気になって努力をしても、18か月必要であるというのが常識になりつつあります。我慢比べですね。

RIからのお知らせの英語版と山中伸弥先生が、京都大学やiPS研究所とはあえて別の、個人としても立場から立ち上げられた、国や自治体が何かをしてくれるのを待つ前に、一人一人がコロナウイルスと戦うために私たちができることや最新情報を発信してくださっているサイトをご紹介しておきます。ご参考にしていただければ幸いです。

[RIWC2020 in Reykyavik(iceland) が2022年6月8日-11日に順延されました」というRIからのお知らせ(英語版)

RIWC 2020 Announcement: Congress postponed to June 8 – 11, 2022.

山中伸弥のコロナウイルス情報発信
https://www.covid19-yamanaka.com/index.html

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「遺伝情報と網膜ゲノム医療」に関するオンラインセミナー開催のお知らせ

患者自らゲノムとゲノム医療について理解を深めるため、オンラインセミナー(2020年度は2回)を次の要領で開催します。

【名称】JRPSオンラインセミナー2020
~遺伝情報と網膜ゲノム医療・患者からのアプローチ~
(第1回)テーマ:ゲノムとは何だろう
【日時】2020年7月11日(土)13時~16時
【主催】公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
【共催】NPO法人 オール・アバウト・サイエンス ・ジャパン(AASJ)
【形式】オンラインセミナー:パソコン・スマホで全国どこからでも
視聴できます。事前に参加登録をいただいた方に当日参加用URLを
お知らせします。

【プログラム】
13時~    開会挨拶と趣旨説明
有松 靖温(JRPS理事・研究推進担当)
13時10分~    講演1 「ゲノム ~科学から人間全体を考えるには」
中村 桂子(JT生命誌研究館館長)
13時50分~    講演2 「個人ゲノムを読む意義」
西川 伸一(AASJ代表理事)
14時30分~    休憩(20分)
14時50分~    講演者とRP患者による討論
15時55分~    閉会挨拶と次回予告 西川 伸一
16時        閉会
【講演者プロフィール】
中村 桂子:東京大学理学部化学科卒。同大学院生物化学修了。三菱化成生命科学研究所人間・自然研究部長、早稲田大学人間科学部教授、大阪大学連携大学院教授などを歴任。1993年よりJT生命誌研究館副館長。2002年より現職。
西川 伸一:京都大学医学部医学科卒。熊本大学医学部教授、京都大学医学研究科教授、理化学研究所発生・再生科学総合研究センター副センター長などを歴任。2013年にAASJを設立し現在に至る。
【対象】遺伝性網膜疾患患者・家族、研究者・医療従事者および一般市民の方
【参加申込み方法】下記事項を記載し、メールにてJRPS本部事務局までお申込みください。
受付期間は2020年4月1日(水)~7月9日(木)までです。
①氏名(フリガナ)
②メールアドレス
③属性(1.患者、2.家族、3.研究者/医療従事者、4.その他)
※メールのタイトル欄に「オンラインセミナー申込み」とご記載ください。
【申込先】JRPS本部事務局 Eメール:info@jrps.org
問合せ TEL:03-5753-5156
※本セミナーの報告(墨字・音声デイジー)を作成し、JRPS会員希望者に頒布の予定です。
※第2回セミナーは「遺伝性網膜疾患の原因と網膜ゲノム医療の近未来」をテーマとして、11月に開催を予定しています。詳細は7月発行の協会誌『あぁるぴぃ147号』およびホームページでお知らせします。

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JRPS鹿児島★令和2年4月の行事の中止について

JRPS鹿児島で予定していた令和2年4月のすべての行事は、新型コロナウィルス感染症の拡大を踏えて中止することにいたしました。

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JRPS宮崎★新型コロナウイルスのため諸行事が中止になりました

JRPS宮崎では1月新年会のあと、2月に役員会をもって3月交流会として「花見会」を計画して、そのチラシも作成して会員等に送付しておりました。ところがその後、宮崎県でも患者が発生して公的機関の閉鎖等にまで影響が拡大。「花見会」も中止せざるを得なくなりました。

このため今度は、中止の文書を送付したり電話をしたりと大変慌ただしい動きになりました。5月に予定している定期大会がどうなるのかなど不安材料いっぱいの3月です。

トイレットぺーパーは手に入るようになりましたが、マスクはまだ売られていません。一日も早くコロナ禍が収まるよう願うばかりです。皆様方もどうか息災であられますように。

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世界網膜協会RIWC2020アイスランド大会開催の行方

会員の皆様

来る6月4日から6日に開催予定のRIWC2020 in Reykyabik (Iceland) (総会は7日)は、今般の新型コロナウイルス(COV19)のヨーロッパにおける大流行の兆しに鑑み、開催日程を見直す可能性が出てきました。

今までに準備してきて決まっているプログラムは、以下のURLの通りです。
URL  https://www.riwc2020.is/programme/

しかしながら、今後の状況を見て、実行委員会が決めようということで、現在は注意深く見守るという姿勢です。東京オリンピック2020に対するIOCの姿勢と似ていますね。

ちなみに、ドイツ網膜教会(PRO RETINA)が、4月3日ー4日にポツダムにて、開催予定であった” he 15th PRO RETINA Research Colloquium “「網膜疾患の遺伝子治療などの欧米の最先端研究者が集まる国際会議)を取りやめ、1年延期を決めました。

RIWC2020 in Reykyabk に関しては、6月までにおさまってくれそうかどうかが問題です。厚生労働省のコロナウイルス感染に関するサイトによりますと、アイスランドでも、3月10日の段階で65名の、3月14日の段階で134名、3月19日の段階で250名の感染者が報告されています。幸いな音に、死亡例は0名です。日本および世界がパンデミックにおちいるかどうか、先行きは不透明というのが正直なところです。

 RIWC2020 in Reykyabik についての1回目の情報提供です。予定通り実施されるときには、ご参照ください。

(3月20日更新、国際関係担当理事:森田)

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働き続けるために JRPSがセミナー開催(2020年1月25日(土))

働き続けるために JRPSがセミナー開催

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 理事 神田 信

 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS、理事長・佐々木裕二)グループの3団体は、1月25日、東京・品川の「きゅりあん」(品川区立総合区民会館)で、働く世代のセミナー「働き続けるために」を開催した。主催は神奈川県網膜色素変性症協会(JRPS神奈川)で、共催は東京都網膜色素変性症協会(JRPS東京)と、16~35歳が対象のJRPSユース。網膜色素変性症の患者以外にも、視覚障害当事者や関係者ら約80人が参加した。

進行する症状
 眼の中で光を感じる組織である網膜に異常が発生する網膜色素変性症は、現在でも根本的な治療法がない進行性の難病で、数千人に1人の割合で発症するといわれる。症状にも進行にも個人差が大きいが、10~30代で夜盲などを発症し、20~50代で視野欠損や視力低下などの障害が現われるケースが多い。緑内障、糖尿病網膜症とともに中途失明の三大原因のひとつとされ、就職後に、夜盲や視野狭窄による通勤の困難や、徐々に進む視力低下に悩まされるケースも少なくない。

 JRPSは、網膜色素変性症とその類縁疾患の患者会だが、患者・研究者・支援者によって構成される三位一体の会で、「私たち自身で、治療法の確立と、生活の質の向上を目指す」ことをスローガンとしている。各都道府県の地域JRPSによる講演会・相談会・交流会・研修会などに加え、毎年、治療法研究に顕著な成果の認められた研究者に研究助成金を贈っている。

 今回のセミナー会場には、網膜色素変性症の当事者以外の参加者もいて、視覚障害者の就労に対する関心の高さがうかがわれた。参加者の年齢は30~60代までと幅広いが、中心は40~50代。音声パソコンの職業訓練を受けて就労している人が多く、就職活動中の求職者もいた。網膜色素変性症の患者には、進行し、変化してゆく症状に適応するための情報収集が欠かせない。参加者の傾向は、網膜色素変性症の患者が抱える課題のひとつを反映しており、このようなセミナーのニーズを示している。

 プログラムは、網膜色素変性症の当事者でJRPS東京の幹事である熊懐敬氏による「進行性疾患にどのように対応して働き続けるか」をテーマにした基調講演に続けて、当事者6人によるシンポジウム。また、株式会社ユニバーサルスタイル代表取締役で、やはり視覚障害当事者の初瀬勇輔氏が、視覚障害の就労の現状に関する特別講演を行なった。

早めの相談を
 基調講演を行なった熊懐氏は、視覚障害の就労を支援する認定NPO法人タートルの理事も務め、就労相談を担当している。銀行に就職したものの、視力の低下によって異動になり、外部講師を招くセミナーの企画担当として65歳まで勤めあげた自身の経験を披露しながら、働き続けるノウハウを語った。
 まず大切なのは「病気に向き合い、情報収集を行なうこと」、そして「同じ境遇の仲間との交流も大きな力になる」と熊懐氏。自分の症状を職場に伝え、配慮を求める際は、眼科医の意見書に必要な配慮を記載してもらうことに加え、より具体的な希望を自ら書面にまとめて提出することも有効という。
 熊懐氏は、音声パソコンや拡大読書器を無料で貸し出す機関、在職者訓練を含む職業訓練・自立訓練を実施する施設、障害者職業センター、実際に職場を訪問して支援や調整をしてくれるジョブコーチ制度についても説明。働き続けるには、よりよい人間関係を構築するための努力も非常に大切と説いた。
 タートルでは就労に関する相談を多く受けているが、退職後では選択肢が狭くなってしまうともいう。「ぜひ、困りごとが起きた段階で相談してほしい」と早期相談の重要性も強調した。

仲間や先生との出会い
 シンポジウムでも、網膜色素変性症の当事者が登壇した。就職後に障害が現われたものの就労を継続、もしくは再就職のために職業訓練を受けて働いている6人で、それぞれの訓練内容や訓練施設を選択した理由などを語った(氏名の後ろに訓練を受けた施設名を記す)。

田部雅一氏(国立職業リハビリテーションセンター)
 国立障害者リハビリテーションセンターを修了し、あはき免許を取得、ヘルスキーパーを経て独立開業した。そこで、パソコンスキルの必要性を感じ、国立職業リハビリテーションセンターの視覚障害者情報アクセスコースに入って訓練を始めた。ある特例子会社で働いていた時、同センターの卒業生のスキルがとても高かったので、自分もそれに近いレベルを身に付けたいと思い、同センターを選択した。

秋山孝幸氏(視覚障害者就労生涯学習支援センター)
 資産運用会社でファンドマネージャーを務める。業務には専用アプリを使い、スクリーンリーダーはJAWSを使用。職場適応のためにジョブコーチを受けることも視野に入れ、視覚障害者就労生涯学習支援センターの在職者訓練が良いとのアドバイスをタートルで受けた。訓練終了後は、同センターの井上英子氏がジョブコーチとして会社を訪問。専用アプリも音声で使えるように細かい設定をしてもらい、業務を継続している。

長谷川晋氏(視覚障害者パソコンアシストネットワーク)
 出版社で編集の仕事をしていたが、文字や色が見えにくくなり、人事系の部署に移った。Word、Excel等の基本ソフトを活用するため、スクリーンリーダーのPC-Talkerを学べる視覚障害者パソコンアシストネットワーク(SPAN)の在職者訓練を選択。SPAN理事長で全盲の北神あきら氏が自由にパソコンを操る姿に「見えなくなってもやっていける」と勇気づけられた。まだ視力があり、訓練には早いかと思ったが、受けてよかったという。症状の進行に合わせ、再度受講したいと思っている。

福島淑絵氏(東京視覚障害者生活支援センター)
 福祉の仕事に従事していた病院を、視力の低下もあって退職。障害者雇用で事務職として再就職したものの、視覚を補うスキルがなく退職した。ハローワークの紹介により、東京視覚障害者生活支援センターの就労移行支援で訓練を受けた。パソコンの訓練だけでなく、面接の指導では自分の障害を相手にわかるように伝える方法も学んだ。就職後もわからないことを教えてもらえるので、とても助かっているという。現在の職場は7年目、正社員としては2年目で、責任ある仕事を任されている。

石原純子氏(日本視覚障害者職能開発センター)
 もともと看護師として就労していた。視覚障害発症後も理解のある病院に勤務をしたが、限界を感じて退職。ハローワークで日本視覚障害者職能開発センターを紹介された。パソコンは全くの初心者だったが、訓練を通じて日商PC検定(文書作成3級、データ活用3級)や秘書検定2級も取得。現在は眼科病院に勤務し、患者向けITサポートを担当している。進化していくITについていくため、日々、勉強を続けている。同センターでの訓練終了後のフォローや、別途ジョブコーチ制度を活用するなど、状況に応じて支援を使い分けている。

伊藤つえみ氏(横浜市立盲特別支援学校)
 幼い頃から夜盲があり、上京して就職したものの、視力低下に伴い何度か転職。デパートで販売職に就いていた時に、当事者団体や支援制度を何も知らないまま仕事を追われた。ハローワークで盲学校に職業相談をするように勧められ、マッサージは全く考えていなかったが、横浜市立盲特別支援学校で3年間学び、あはきの免許を取得。ヘルスキーパーとしてやりがいのある仕事を得て、充実した毎日を送っている。仕事でパソコンも使うため、視覚障害者就労生涯学習支援センターで在職者訓練も受けたと語った。

 シンポジスト全員が口を揃えたのは、共に学んだ仲間との出会い、そして熱心に指導してくれた先生方への感謝であった。

雇用拡大の可能性
 シンポジストの一人、田部氏が「私は、目が悪くなったらあはき※1しかないと思い、免許を取ったが、会場の皆さんは、あはきを選択肢として考えたことがありますか?」と質問をしたところ、約4割の人が「考えたことがある」と回答。一方で、あはき免許の取得までには無給の期間が生じ、地方では事務職の求人も少ないが、「どうすれば良いか」という質問もあった。
※1:あはき師(按摩師、針師、灸師)
 それに対し、自宅やサテライトオフィスなどを利用し、時間や場所に縛られない働き方であるテレワークを選択肢の一つとして提示したのが、特別講演を行なった初瀬勇輔氏だ。
 視覚障害柔道家としても知られる初瀬氏が代表取締役を務めるユニバーサルスタイルは、障害者の就業・転職サポート、人材紹介などを行なっている。
 初瀬氏が就職活動をした時には、100社以上を受けて、面接まで進んだのは2社だけだったという。視覚障害以外の障害の人と比べられる障害者雇用の場で、「こういう配慮があればできる」という説明が不足していたと振り返り、自分の症状を言語化し、パソコンスキル等を具体的に示すことが必要だという。
 就職・転職を考えている人には「なるべく多くの人材紹介会社に登録したほうが良い」と初瀬氏はアドバイスをする。特にテレワークなどは全国的なネットワークのほうがヒットしやすいとする一方で、知人の紹介で就職する人もおり、様々な手段を活用することが肝心というわけだ。
 就労中の人には、配置転換や業務の調整について、会社と相談することを勧めた。会社側も困っていることがあるので、自分で情報収集し、どうすれば働き続けられるか、提案できるのが望ましいという。また、周囲の人とのコミュニケーションが欠かせない仕事の中で、合理的配慮も上手に求める必要があるとし、「社内で得意な分野を作っておくこと」も大切だと述べた。
 初瀬氏は「多くの企業が、社内に障害を負った人がいれば、法定雇用率の観点からもその人材を大切にしたいと考えている」という。2018年に発覚した中央省庁の「水増し雇用」への反省や、法定雇用率の引き上げ(2021年4月までに現行の国、地方公共団体2.5%、一定規模の民間企業2.2%から、各0.1%引き上げ)もあり、障害者雇用は上向いていくとの展望を示した。そして「視覚障害者を含め色々な人が活躍できるインクルーシブ社会を一緒に創っていきましょう」と講演をまとめた。

 セミナー終了後は、懇親会も盛大に行なわれ、参加者同士、貴重な情報を交換した。

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
 電話:03-5753-5156/メール:info@jrps.org

認定NPO法人タートル
 電話:03-3351-3208/メール:mail@turtle.gr.jp

株式会社ユニバーサルスタイル
 電話:03-5361-8455

出典 月刊視覚障害3月号

  シンポジウムの様子。中央奥に長机に向かって座った6人のシンポジスト、手前にはスクール形式で並べられた席に、長机に向かって座った参加者が写っている。

 

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JRPS鹿児島★令和2年4月の行事予定ご案内

以下のとおり予定していますが、コロナウィルス感染症の状況によっては、中止になる場合があります。その際は改めてお知らせします。

○患者・家族の交流会
令和2年45日(日)13時~15
場所:鹿児島市勤労者交流センター
問合せ:松清 m-matsukiyo@po2.synapse.ne.jp

○タブレットサロン
日時:令和2年48()415()
場所:ハートピアかごしま セミナールーム、
問合せ
松野下 080-9243-1126

 

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あぁるぴぃ144号

2020年 年頭のご挨拶    3

JRPSだより        4

公益社団法人日本網膜色素変性症協会 「理事・監事」の選任に関する告示 4

2月の相談予約のご案内            4
「ピアサポート」電話相談のご案内       4

寄付に対する税制上の優遇措置について     5

JRPS富山より皆さまへ(牧野 清美)      6

研究推進委員会(Wings)通信(第21回)    6
ビジョン・ケア 高橋政代先生に聞く
~網膜再生治療確立に向けての決意~       6

JRPSワークショップ2019 in福岡 実施報告      7

リレーエッセイ ~網膜色素変性症と私[4]     9
見えなくなって出会えたマラソンに生きが  いを(岡山県 久保 眸)   9

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~           10
見えなくても楽しく生きよう!(山形県 富樫 靖子)    10
私の運の良かった人生(京都府 宮森 克己)        10
視覚障害でも楽しく(福岡県 金ヶ江 剣志郎)       11

若い世代はいま                     12
第2回 旅立ちの言葉                   12

[特別寄稿]JRPS群馬設立20周年            13
JRPS群馬とともに(小林 一男)             13

QOL向上推進委員会(QOLC)通信            14
第8回 視覚障害者の減災・防災教室 その5 「防災グッズ等」②   14
【特別リポート】ここまで来た!視覚障害者用ナビゲーションシステムの開発 16

都道府県JRPS活動予定       17
北海道……17 / 岩手県……17 / 秋田県……17 / 群馬県……17 / 栃木県……18
埼玉県……18 / 千葉県……18 / 東京都……19 / 神奈川県…19 / 長野県……19
福井県……19 / 岐阜県……20 / 愛知県……20 / 三重県……20 / 滋賀県……21
京都府……21 / 奈良県……21 / 大阪府……21 / 和歌山県…22 / 兵庫県……22
岡山県……22 / 広島県……23 / 香川県……23 / 徳島県……23 / 愛媛県……24
福岡県……24 / 長崎県……24 / 大分県……25 / 熊本県……25 / 宮崎県……25
鹿児島県…25
専門部会の活動予定         26
アイヤ会…26 / JRPSユース…    26

編集局より    27
広告ページ    27
編集後記     32

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JRPS徳島★3月行事中止のお知らせ

◎おしゃべりサロン
◎徳島大学病院眼科・網膜色素変性専門外来日の相談コーナー
は、新型コロナウィルスの影響で、3月は中止します。4月には再開できるといいですね。
皆様どうぞ御自愛下さい。
行事お問い合わせは、事務局(下泉)088-654-2907まで

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