「QOL情報」カテゴリーアーカイブ

WHO は、1998年、どの文化においてもあてはまるQuality Of Life の概念の根幹をなす部分を６つに分類しました。
1)　身体面（例：体力、疲労など）
2)　心理面（例：前向きな感情など）
3)　自立の程度（例：日常活動能力）
4)　社会的関係（例：現実的な社会支援）
5)　個人の信条や精神面（例：人生の意義）
6)　環境面（例：ヘルスケアへのアクセスしやすさ）
　JRPSでは、それを踏まえて、網膜色素変性症および類縁網膜疾患の視覚障害者本人、その親兄弟、保護者を主たる対象として、本部には相談室を設け、また電話によるピア相談を受けております。また、各地域の網膜色素変性症協会でも、ピア相談やQOL向上のための機器展示紹介イベント、講習会、再生医療や人工網膜に関する最新研究の紹介イベントなど、多彩な活動を実施しております。難病であるということを、お医者さんから告げられて、ショックを受ける方は非常に多いですが、ひとりで悩まないで、ぜひ、私たちの活動にご参加ください。