公益社団法人日本網膜色素変性症協会

国際網膜協会教育ハブ
アプリケーション情報 – 2023-2024

概要

国際網膜協会は、2023年10月に始まる教育ハブの3年目の申請を受け付けていることを嬉しく思います。
この教育プログラムは、網膜コミュニティ内外で効果的な変革を起こすための知識とスキルを提唱者に提供することを目的としています。
この6か月のプログラムを通じ、参加者は選択された幅広いトピックにわたってその分野の専門家と緊密に連携し、国際レベルでの眼科研究と権利支援状況についての包括的な洞察と経験を得ることができます。
この文書には、目的、カリキュラム、申し込み方法などプログラムに関する情報が記載されています。

プログラムの目標

・網膜患者コミュニティ内で知識とスキルを構築し、研究やイノベーションへの十分な情報に基づいた参加を可能にします。
・患者コミュニティにおける患者の積極的な擁護能力を育成します。
・レティナ・インターナショナルを代表して権利擁護活動や助言大使の役割を紹介できるよう、自信に満ちた患者リーダーのデータベースを開発します。
・網膜患者コミュニティに個人の能力開発とネットワーキングの機会を提供します。
・国際網膜協会会員組織における地域の能力開発をサポートする、堅牢かつ包括的な患者教育モデルを 作成すします。

モジュール (構成要素)

8つのモジュールがあり、網膜および眼科の研究と政策の状況についての包括的な概要を提供します。それらはここにリストされており、以下で説明されています。

１. 目、視覚機能の評価と診断、および一般的な網膜疾患についての紹介

２. 遺伝性網膜疾患の診断と管理における課題とギャップ、および加齢性網膜疾患における政策課題

３. 臨床試験のエンドポイント

４. 眼科におけるAIと眼科研究における倫理的配慮

５. 患者登録と現実世界のデータ

６. 遺伝性網膜疾患および加齢に伴う網膜疾患の診断と管理における革新

７. 規制および規制当局

８. 網膜研究の将来と患者の声の重要性

目、視機能の評価と診断の概要

このモジュールでは、目の解剖学、視覚機能の尺度、網膜の構造的および機能的尺度を紹介します。このモジュールでは、遺伝性網膜疾患 (IRD)、加齢黄斑変性症 (AMD)、糖尿病関連の眼疾患などの一般的な網膜疾患についても紹介します。このモジュールは、目と網膜に関する過去の知識を持つ参加者にとって重要な復習であるだけでなく、眼科と網膜疾患の分野の初心者である参加者にとってもよく考えられた入門書です。

IRDおよび加齢性網膜疾患の診断とケアにおける課題とギャップ

健康の不平等は、希少疾患患者にとって大きな問題です。このモジュールでは、学生は遺伝性網膜疾患における遺伝子診断の重要性と、IRD を抱えて暮らす患者の遺伝子診断と治療へのアクセスにおける現在のギャップと課題について学びます。さらに、学生は網膜疾患予防の重要性と網膜の老化における現在の政策課題について学びます。

網膜コミュニティの患者支援者は、勧告または権利擁護の文脈で、これらの網膜変性疾患群について議論する準備をしておく必要があります。そのため、このモジュールでは、研究と政策の観点から、それぞれの疾患領域間の微妙な違いや課題を解明することに焦点を当てます。

臨床試験のエンドポイント
（臨床試験で薬などの有効性、安全性を確認するための評価項目）
臨床試験は、医療の革新と進歩を促進する上で重要な役割を果たします。これらの試験には、新しい治療法、手順、介入の安全性と有効性を評価するための厳格なテストが含まれます。臨床試験のエンドポイントは、研究中の治療または介入の有効性と安全性を評価するために使用される測定可能な結果またはイベントです。このモジュールでは、試験の種類、関与する段階、患者がどのようにプロセスに参加できるかなど、網膜研究の臨床試験のさまざまな段階をすべてカバーします。 また、患者報告アウトカム指標 (PROM) と現在のエンドポイントで直面する課題、さらには患者中心のケアに焦点を当てたより有意義なアウトカムを得る将来の機会についても議論します。

眼科における人工知能と眼科研究における倫理的配慮
このモジュールでは、学生は眼科における AI の最先端の応用について洞察を得ると同時に、眼科における臨床研究や AI ベースの研究で生じる重要な倫理的問題を掘り下げます。学生たちは、AI がどのように目の状態の早期発見と治療計画の個別化を可能にし、最終的にはより効果的かつ効率的な治療への道を切り開くのかを学びます。 学生は又、このデジタル時代における患者の機密情報を保護する重要性を認識しつつ、データプライバシー、同意、セキュリティなどのトピックについて思慮深いディスカッションを行います。

患者登録と現実世界のデータ
患者登録と現実世界のデータは、患者の実世界の経験に関する貴重な洞察を提供し、研究者が多様な集団における疾患パターン、治療結果、安全性プロファイルを理解できるようにする為、ヘルスケアおよび医学研究において極めて重要です。これらは、ケアのギャップを特定し、個別の治療戦略の開発を導き、医師、政策立案者、規制当局の証拠に基づく意思決定に貢献します。このモジュールでは、参加者は患者登録と現実世界のデータの重要性について洞察を得ることができます。参加者はまた、特に希少疾患分野における患者登録の作成における課題の理解にも取り組みます。

遺伝性網膜疾患および加齢に伴う網膜疾患の診断と管理における革新
網膜は依然として世界的に医学研究とイノベーションにおいて最もダイナミックな分野の 1 つです。遺伝子検査、高解像度画像処理、標的療法などの最近の技術革新は、網膜疾患の特定と治療の方法に革命をもたらし、これまで不確実性に直面していた患者に希望をもたらしました。このモジュールでは、参加者は遺伝子治療、幹細胞治療、光遺伝学などの網膜疾患の診断と治療に対する新しいアプローチを学びます。

規制
眼科のイノベーションにおける規制は、患者にとって重要な安全策として機能し、新しい技術や治療法が安全性、有効性、品質に関して確立された基準を確実に満たすようにします。 また、倫理慣行を維持し、分野内で誤解を招く主張を防ぐ役割も果たします。 このモジュールでは、参加者は規制プロセスと規制機関について紹介され、患者の専門家やリーダーが他の関係者と協力して規制当局の承認を促進し、イノベーションを促進する方法について説明します。

網膜研究の将来と患者の声の重要性
このモジュールでは、研究への患者と一般の参加の極めて重要な役割と、それがさまざまな分野にわたる研究の質、関連性、影響をどのように高めるかについて探ります。 研究や意思決定のプラットフォームにおける患者の声の重要性を理解することは、患者の視点がより患者中心で倫理的、包括的な研究成果にどのように貢献するかを掘り下げる中心的なテーマとなります。この講義が終わるまでに、参加者は患者と一般の人々が関与する利点と課題を包括的に理解し、研究者、政策立案者、その他の関連する利害関係者間の有意義な協力を促進する方法を学び、患者中心的な研究アプローチを促進する組織と関わる機会を見つけることになるでしょう。

形式と時間の約束
このコースは 6 か月にわたって行われます。 開催期間は、2023年10月20日から 2024年3月15日までです。以下に示すタイムテーブルに従って、3 週間ごと (中央ヨーロッパ時間午後 12 時から午後 2 時 30 分まで) (平均して) 2.5 時間のバーチャル セミナーで構成されます。 それまでの間、参加者は次のセミナーに備えて予習と演習を完了することが求められます。さらに、参加者は課題を受け取る場合があります。

選択基準
　　　１. プログラムを完了するというコミットメント
　　　２. プログラムが完了すると、プログラムの過程で得たスキルと知識を活用して、地域、地域、及び/又は国際レベルで 国際網膜協会の使命を推進するというコミットメントが得られます。
　　　３. 研究、開発、権利擁護に関する知識を得ることに興味がある
　　　４. すべてのコースは英語で行われます。 英語の十分な理解が必要となります
　　　５. 高速インターネット接続
　　　６. 国際網膜協会の正会員団体（研究者の場合はSMAB会員）に所属していること
　　　７. 網膜変性疾患を抱えて暮らす人、一緒に暮らす人の支援者、または網膜変性疾患を抱えて暮らす人の支援者になる。
　　　８. 網膜研究者（基礎科学・臨床）

学生プロフィール
この集中プログラムは、網膜コミュニティのメンバーがハイレベルな国際フォーラムで効果的な患者支援者になれるように設計されています。 積極的、倫理的、包括的な方法で網膜患者コミュニティを代表することに情熱と熱意を持っている人に適しています。 クリティカルシンキング、コラボレーション、コミュニケーション、クリティカルシンキングなどのソフトスキルに自信と能力を発揮できる個人からの応募は特に歓迎されます。2023 年には、この集中教育プロジェクトは、主に網膜変性症患者とその代表者からなる最大 15 名の参加者に提供される予定です。 網膜および眼科分野の若手研究者は、最大 3 つのスペースを埋めることができます。

大まかなコースのスケジュールを以下に示します。 講義のタイトル、正確な時間、関連教員を含む詳細なスケジュールは、登録された参加者に配布されます。

コースのイムテーブル