JRPS京都★ミニ交流会 あいあいフレンズ 南丹のご案内

京都北部地域ミニ交流会

 「あいあいフレンズ 」のご案内

JRPS京都では、2017年度から京都府内北部地域、南部地域において

網膜色素変性症の患者さんのミニ交流会「あいあいフレンズ」を開催しています。

同じ病気の方たちとその家族の方たちが気楽に交流していただける場にしたいと考えています。

当事者・ご家族の皆さん、ぜひご参加ください。

仲間との情報交換やおしゃべりで元気になりましょう!

会員以外の方のご参加も大歓迎です。

 *当事者・ご家族以外の方は別室でお待ちいただきます。

日 時:106日(水) 13時~1530

場 所:南丹(なんたん)保健所     

     京都府南丹市園部町小山東町藤ノ木21 

JR嵯峨野線 園部駅東口から 徒歩5

     電話:0771-62-2979

参加費:無料   要申込み 101日(月)締め切り

 *参加ご希望の方は下記までお申し込みください。

問合せ・申込み:JRPS京都 大菅(おおすが)

電話:090-7348-3414(木曜午後、土・日祝日除く)

Eメール kyoto.jrps2@gmail.com

 

主催:京都府網膜色素変性症協会(JRPS京都)

 

※不織布マスクの着用と入室前の手洗い・消毒にご協力ください。

また、体調のすぐれない方はご遠慮ください。

新型コロナウイルスの感染状況により中止することがあります

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「遺伝情報と網膜ゲノム医療」連続オンラインセミナーのご案内

遺伝情報と網膜ゲノム医療
連続オンラインセミナー2021開催要項[詳報]

患者自らゲノムとゲノム医療について理解を深めるため、昨年に続き、連続オンラインセミナーを開催します。

【名称】JRPSオンラインセミナー2021
~遺伝情報と網膜ゲノム医療・患者からのアプローチ~

【主催】公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)

【共催】NPO法人 オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ)

【形式】オンラインセミナー:パソコン・スマホで全国どこからでも視聴できます。
締め切り日時までに申し込みをされた方には、事前に参加用URLをお知らせします。

【対象】遺伝性網膜疾患患者・家族、研究者・医療従事者、一般市民の方

第1回 テーマ:網膜ゲノム医療の近未来(その2)

【日時】2021年11月3日(水・祝)13時~16時

【プログラム】
13時 開会挨拶 長澤 源一(JRPS理事長)
趣旨説明 伊藤 節代(JRPS理事)

13時10分
講演1「網膜変性に対する遺伝子特異的治療の進化」
西口 康二(名古屋大学医学部眼科学教授)

13時50分
講演2「これからの網膜色素変性への医療とケア」
村上 晶(順天堂大学大学院医学研究科眼科学教授)

14時30分  質問・コメント 西川 伸一(AASJ代表理事)

14時45分  休憩

14時55分  講演者・患者パネリストによる質疑・討論

15時55分  閉会挨拶 森田 三郎(JRPS理事)

16時 閉会

【講演者プロフィール】
西口 康二:1997年名古屋大学医学部卒。2005年同大学院医学系研究科修了。
2007年同附属病院眼科助教。スイスローザンヌ大学(遺伝医学)、
英国UCL(遺伝子治療学)を経て、2014年東北大学視覚先端医療学准教授。
2020年10月より現職。2015年JRPS研究助成受賞。

村上 晶:1981年 順天堂大学医学部卒。同眼科学助手。
1988年 米国眼研究所研究員。1989年 マイアミ大学眼科研究員。
1992年 防衛医科大眼科講師。2000年 順天堂大学医学部講師。
2003年 より現職。

 

第2回 テーマ:ゲノム医療推進と遺伝子診断

【日時】2021年11月13日(土)13時~16時

【プログラム】
13時   開会挨拶 有松 靖温(JRPS理事)

13時5分
講演1「遺伝子検査の前に考えてほしいこと」
吉田 晶子(神戸アイセンター病院/京都大学大学院医学研究科
ゲノム医療学講座 特定助教)

13時45分
講演2「ゲノム医療と倫理的社会的法的課題」
武藤 香織(東京大学医科学研究所公共政策研究分野教授)

14時25分  質問・コメント 西川 伸一

14時40分 休憩

14時50分 講演者・患者パネリストによる質疑・討論

15時55分 閉会挨拶 伊藤 節代

16時 閉会

【講演者プロフィール】
吉田 晶子:2008年京都大学大学院遺伝カウンセラーコース卒、
2016年より理化学研究所網膜再生医療研究開発プロジェクト勤務。
2017年12月からは神戸アイセンター病院も兼務。
2021年4月より、京都大学大学院ゲノム医療学講座にて学生の指導にも携わりながら、神戸アイセンター病院での勤務を継続

武藤 香織:1993年慶應義塾大学文学部卒。
1995年同大学院社会学研究科修了。
1998年東京大学大学院医学系研究科博士課程単位取得満期退学。
米国ブラウン大学研究員、信州大学医学部講師などを経て、
2007年東京大学医科学研究所准教授、
2013年より現職。

参加申込み方法
下記事項を記載し、メールにてJRPS本部事務局までお申込みください。
受付期間は2021年10月31日(日)までです。
①氏名(フリガナ)メールアドレス
③属性(1.患者、2.家族、3.研究者/医療従事者、4.その他)
④JRPS会員・非会員の別⑤事前質問(任意)
※事前質問を受付けますが、回答できない場合もありますのでご了承ください。

【申込み先】JRPS本部事務局 Eメール:info@jrps.org
※メールのタイトル欄に「オンラインセミナー申込み」とご記載ください。
問合せ:Eメールまたは電話(03-5753-5156)

講演要旨

■「網膜変性に対する遺伝子特異的治療の進化」 
西口 康二(名古屋大学)
重症な小児発症の網膜色素変性類縁疾患であるレーバー先天盲を対象とした、アデノ随伴ウィルスを用いた初めての網膜遺伝子治療が2008年に報告されてから10年以上が過ぎた。この報告は、安全性の高いウィルスを用いて欠損遺伝子に対して正常な遺伝子を網膜に導入することで、それまでまったく治療法がなかった網膜ジストロフィにおいて、治療に、より光感度が改善し暗所での移動が向上することを示すものだった。これをきっかけに、世界中で遺伝子治療の開発競争が始まり、今では網膜色素変性を含めてさまざまな網膜疾患に対して数多くの臨床試験が行われつつある。しかし、同治療に関する臨床データが蓄積されるにつれ、次第に無視できない課題も明らかになってきた。本講演では、最初に遺伝子治療とは何か?という基本的なことを、歴史を振り返りながら解説する。次いで、さまざまな網膜ジストロフィに対して行われている遺伝子治療臨床試験の最新の結果をレビューし、同治療の今後の展望と現時点で何を考えるべきかについて考察する。

■「これからの網膜色素変性への医療とケア」
村上 晶(順天堂大学)
眼にかかわる遺伝子の働きと遺伝に関わる研究の進展は目覚ましく、網膜色素変性診療のなかでも遺伝学の重要性が増している。病気と関連する遺伝子の変化の同定と病気のしくみの理解が得られ、遺伝子を調べる検査(遺伝学的検査)は、患者さんへの適確な診断の助けになり、家族のケアや遺伝カウセリングのための情報を提供しうるものとなりつつある。今後未解決例の割合を減らすために、より多くの患者さんの解析をするとともに、異なる方法を応用する試みが続けられている。細胞リプログラミング技術の進歩は、患者さんから提供された皮膚や血液などの細胞から人工多能性幹細胞(iPSC)を作って、網膜に近い性質をもった細胞を得ることが可能になった。このような細胞を使った、再生治療研究や、研究室の培養皿のなかで病気モデルを作り新たな治療薬の探索をするような研究も進められ、その道筋もいくつかのものに収斂しそうである。一方、急速な変化が起こりそうなこれからの社会での患者さんの健康管理と実生活における問題解決の仕組みづくりにはまだ明確な道筋が見えていないように思われる。患者さんとともに医療者や研究者も現存する難病対策、社会保障制度の仕組みを理解して研究成果をどう社会に実装していくか知恵を出し合うことが大切だと思う。

■「遺伝子検査の前に考えてほしいこと」 
吉田 晶子(神戸アイセンター病院/京都大学)
最近、JRPS会員の皆さまの間でも、遺伝子検査について話題になることが多いのではないかと思います。当院でも、知り合いから遺伝子検査について聞き、ご興味をもって来院される方がおられます。神戸アイセンターでは、遺伝子検査をご希望の患者さんには、検査前に遺伝カウンセリングをご案内しています。なぜ、遺伝子検査を受けたいと思っているのに、そのような場が用意されているのか、疑問に思う方も少なくないと思います。網膜色素変性の遺伝子検査において、原因の遺伝子が判明した場合、原因が突き止められると同時に遺伝のタイプも明らかとなります。遺伝カウンセリングで話題になることの一つは、患者さんの原因遺伝子が判明した時に、血縁者の誰に影響があるのかについてです。もしかしたら、誰にも影響がないかもしれませんし、思いもよらないご親戚が話題にあがるかもしれません。ご自身としては、とくに心配がないと思っても、専門的な視点から検討し、患者さんのお考えをうかがいながら、遺伝子検査でどこまでのことがわかるのか、すり合わせていく話し合いが非常に大切です。この話し合いが行われなければ、予想していたものと違うという結末になる可能性もあるのです。遺伝子の情報と新しい研究や治療との関連性も検討事項となっていますが、だからこそ、遺伝子検査前の話し合いや検討が大切になってきます。当日は、遺伝カウンセリングの流れを追いながら、遺伝子検査の前に考えていただきたいことをお伝えしたいと思います。

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JRPS宮崎★8月・9月の行事予定

★定例役員会

8月1日(日)9:00~:12:00

宮崎県視覚障害者センター 1F

★9月交流会

9月19日(日)13:00~15:00

宮崎県視覚障害者センター2F

「防災についての講話」と「あるある体験談」というテーマで計画中です。新型コロナの拡大状況を見ながら、会員には文書でご案内いたします

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JRPS宮崎★7月交流会開催のご報告

JRPS宮崎の7月交流会は25日(日)に、県視覚障害者センターで開催され、久しぶりに会員の皆様と再会することができました。開催に当たっては体温測定や消毒などいろいろな感染防止対策を行いました。おかげさまで全部で33名(会員は18名)の参加がありました。

まず、県視覚障害者センター長の富永昌志様からご挨拶をいただきましたが、点字図書や録音図書等の利用やスマホやパソコン等の使い方講座も大いに利用してくださいとのことでした。

その後、県消費生活センター長の甲斐善哉様から、「新型コロナウイルスに便乗した悪徳商法」ということでお話いただきました。印象に残ったことをいくつかあげますと、一つはクーリングオフ(取り消し)という制度ことです。店舗での販売や通信販売は原則としてクーリングオフができないので、注意が必要です。基本的には電話による契約はしないほうがよさそうです。最近は、宅配便業者を装った「偽の不在通知メール」とか、「定期購入トラブル」とかも多いとのこと。これは1回だけの購入と思っていたのに、定期的に送られてくるようになったというものですが、格安の条件を必ず確認するとことが大切です。講演のあとは医療情報についての報告がありました。RPニュース宮崎9号の内容は千葉県協会のZOOM講演会の要約で、私たち患者にとって希望の持てる最新の医療情報をいくつか共有することができました。目の不自由な方でもなんとか簡単に情報を共有する方法はないかと、今回はQRコードを使った方法を紹介しましたが、まだ簡単ではなさそうなので、さらに工夫を加えていきたいと思います。

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JRPS連続オンラインセミナー2021 開催案内

昨年に続き、以下の要領でオンラインセミナーを開催します。

【名称】JRPSオンラインセミナー2021
遺伝情報と網膜ゲノム医療・患者からのアプローチ

共催:NPO法人 オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ)

【形式】オンラインセミナー:
パソコン・スマホで全国どこからでも視聴できます。事前に参加登録をいただいた方に、参加用URLをお知らせします(第1回・第2回共通)。

■(第1回)テーマ:網膜ゲノム医療の近未来(その2)
【日時】2021年11月3日(水・祝)13時~16時
講演1「網膜変性に対する遺伝子特異的治療の進化」西口 康二(名古屋大学)
講演2「これからの網膜色素変性への医療とケア」村上 晶(順天堂大学)

■(第2回)テーマ:ゲノム医療推進と遺伝子診断
【日時】2021年11月13日(土)13時~16
時講演1「遺伝子検査の前に考えてほしいこと」吉田 晶子(京都大学)
講演2「ゲノム医療と倫理的社会的法的課題」武藤 香織(東京大学)

【参加申込み方法】下記事項を記載し、メールにてJRPS本部事務局までお申込みください
(締切:10月31日、宛先:info@jrps.org;タイトル欄に「オンラインセミナー申込み」と明記)。⑤以外は必須項目です)
①氏名(フリガナ)②メールアドレス③属性(1.患者、2.家族/支援者、3.研究者/医療従事者、4.その他)④JRPS会員・非会員の別⑤事前質問事項

※プログラム、講演要旨ほか、詳細は本誌154号およびJRPSホームページに掲載します。

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世界網膜の日 in 岩手 開催案内

2021年9月26日(日)に開催されます「世界網膜の日in岩手」をYouTubeで生放送します。以下のURL(https://youtu.be/aSMqbdccyh8)からご視聴できます。

大会の内容は以下の通りです。
13:00
【開会アトラクション】
ヴァイオリン演奏 高山仁志氏

13:30
【開会式】

13:40
【授与式】
第25回JRPS研究助成 授与式
講評 日本網膜色素変性症協会学術理事 獨協医科大学埼玉医療センター眼科主任教授 町田繁樹先生
14:00
【研究発表】
・九州大学病院臨床助教 藤原 康太先生
受賞テーマ 「網膜色素変性の個別化医療に向けたエビデンス構築

・木村和博先生 山口大学大学院医学系研究科眼科学教授
受賞テーマ 「網膜色素変性症におけるグリオーシス形成の分子機序解明と新規治療薬の開発

・倉田健太郎先生浜松医科大学医学部附属病院眼科助教
受賞テーマ 「わが国のX連鎖性網膜色素変性患者に対する遺伝子治療を目指した原因遺伝子特定と長期自然経過観察研究

15:10
【記念講演】
冨田 浩史先生 岩手大学理工学部生命コース 視覚神経科学研究室教授
演題 「視力保護・回復を目指した遺伝子治療研究

16:10
【次年度開催県協会引き継ぎ式】

16:15
【閉会行事】

 

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あぁるぴぃ153号 目次

JRPSだより       3

第25回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定!             3

「世界網膜の日in岩手」開催方法変更のお知らせ(高橋 義光)      3
9月23日「網膜の日」の啓発活動にご協力のお願い(森本 登)      4

【開催案内】「遺伝情報と網膜ゲノム医療」連続オンラインセミナー            4

電話相談のご案内            5

第8回(令和2年度)定時代議員会 報告  6
第8回 定時代議員会を開催          6
令和2年度 事業報告     6
令和2年度 貸借対照表 14
正味財産増減計算書        15
財務諸表に対する注記     17
令和3年度 事業計画     18
令和3年度 収支予算書 23
定款一部変更について     26

都道府県JRPS活動予定  29
北海道……29 宮城県……29 群馬県……29 栃木県……29 埼玉県……29
千葉県……30 東京都……30 神奈川県…30 新潟県……31 長野県……31
福井県……31 岐阜県……31 愛知県……32 三重県……32 滋賀県……32
京都府……32 奈良県……33 大阪府……33 和歌山県…33 兵庫県……33
岡山県……34 広島県……34 香川県……34 徳島県……35 愛媛県……35
高知県……35 福岡県……35 大分県……36 熊本県……36 鹿児島県…36
専門部会の活動予定        36
JRPSユース…36

編集局より         37
広告ページ         37
編集後記             40

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JRPS高知★網膜色素変性症医療講演会 & 交流会を開催します!

長雨の季節となっていますが、みなさんお元気でお過ごしでしょうか?
新型コロナのワクチン接種も徐々に始まり、その効果が期待されるところですが、市町村からのワクチン接種の通知や申込み、摂取開場での移動など、見えにくい・見えないが故の不安やご苦労もあるかと思います。何か心配なことがありましたらお気軽にご相談くださいね。
さて、下記の通り感染対策を取りながら医療学習会と交流会を開催いたします。
今回は、ごめん林眼科の堤先生に、診断書や意見書の中身を掘り下げて、各種検査の評価や検査機器などについて、また、高知県のロービジョン ケア勉強会の話などをしていただく予定です。
また、ルミエールサロンの方に、最近の視覚障害に関する情報や機器の紹介・展示などもしていただきます。
会員以外の方でもご参加いただけますので、みなさんお気軽にお問い合わせください。

同じ悩みを抱える仲間と話をしているうちに、
少しずつ心が軽くなっていくというようなこともあります。
思い切って一歩を踏み出してみませんか!?

日時: 2021年 8月21日(土) 13:30~16:30
※新型コロナウィルス感染の拡大状況によっては、中止させていただく場合もあります!

会場: 高知市立中央公民館「カルポート」
9階特別学習室(高知市九反田2?1)

日程: 13:00 開場・受付
13:30 開会・オリエンテーション

13:40 医療講演「社会制度を利用するときの診断書について」
ごめん 林眼科 医師 堤 理子先生

15:00 休憩

15:15 ルミエールサロンからこんにちは
最近の視覚障害関係の情報や機器 の紹介と出張機器展示

15:35 交流会

16:25 閉会挨拶

16:30 解散
注意: ・当日はZoomかSkypeでもオンライン参加できるようにする予定です。
・出席される方は、マスクの着用と消毒、検温、3密回避にご協力ください。
・発熱や体調に不安のある方は出席をご遠慮いただきますようよろしくお願いいたします。
【連絡先】 お申し込みは8月17日までに下記連絡先までお願いします。
※急な中止の場合に連絡させていただく場合もありますので、出席される方は必ず申込みをお願いいたします。
○高知県網膜色素変性症協会 会長  林 道夫
電話: 0887-54-0225
メール: shibuchou@kochi-rps.com

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定款・ 規程(改訂版)の目次

 

目次

1 定款
2 Retina International日本支部を称する規程
3 紋章を定める規程
4 入会及び退会規程
5 代議員会運営規則
6 理事会運営規則
7 代議員選挙規程
8 個人情報管理規程
9 情報公開規程
10 コンプライアンス規程
11 表彰規程
12 共催・後援名義使用承認取扱規程
13 役員の報酬等に関する規程
14 会費規程
15 寄付金取扱規程
16 特定費用準備資金等取扱規程
17 JRPS研究助成審査規程

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2021年度日本歩行訓練士会夏季研修会シンポジウムのご案内

2021年6月
各位
日本歩行訓練士会
会長 森 一成

2021年度 日本歩行訓練士会 夏季研修会 シンポジウムのご案内

拝啓 当会の活動にいつもご協力いただき感謝しています。この度以下の内容でシンポジウムを開催いたします。皆様のご参加をお待ちしております。
敬具

1.日時: 7月4日(日)13:00~15:00 (入室:12:30~) ZOOM開催

2.参加対象者:どなたでも

3.参加費:無料

4.参加申し込み方法:
ホームページ (こくちーず) にてご登録ください。
アドレス https://kokucheese.com/event/index/612565/
締切は6月30日(水)

5.定員:100名

6.内容
シンポジウムのテーマ
「ロービジョンの方にとっての白杖と歩行訓練」
開催趣旨
駅ホームからの転落事故が後を絶たず、ロービジョンの方も見間違えることなどが転落理由に挙がっています。歩行訓練をご存じない方も多く、歩行訓練士としましては、お一人でも多くの方に白杖の有効性や歩行訓練についてお伝えしたいと思っています。
今回はロービジョンの当事者の方々に白杖や歩行訓練についての思いを語っていただき、歩行訓練士とともにロービジョンの方々にとっての安全な歩行について焦点を当て意見交換ができればと思います。

シンポジスト
飯田 育生(いいだ いくお)氏  ウイズ蜆塚 利用者
片平 考美(かたひら ちかみ)氏 日本視覚障害者団体連合青年協議会 会長
西川 隆之(にしかわ たかゆき)氏
公益社団法人日本網膜色素変性症協会(JRPS)ユース部会 部会長
谷  映志(たに えいじ)氏 国立障害者リハビリテーションセンター歩行訓練士
コーディネーター
田中 雅之 (たなか まさゆき)氏 名古屋市総合リハビリテーションセンター

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