薬物治療、光障害の抑制、高酸素の影響、人工網膜、人工眼、視覚代行、遺伝子治療、再生医療など、網膜色素変性症を含む遺伝性網膜疾患の治療法研究の歴史をご自身の研究を交えて話された。薬物治療の効果判定には視機能が悪くなる速度の変化を証明しなければならず、治療薬開発の難しさがそこにある。日常の光が病気の進行に与える影響では、7歳から42年間片眼を遮蔽しても両眼のRPの進行に差が見られなかった。今も教科書などでよく引用される観察である。現在はネクストビジョン代表理事としてロービジョンケアに取り組んでいる
「人工網膜の現状と展望」不二門 尚（大阪大学）
視覚には細かいものをしっかり見る機能と大雑把に見て目標の位置を把握する機能がある。人工網膜は後者のデバイスであり、顔やものの輪郭が分かり、白線に沿って歩けるようになる。阪大方式人工網膜は臨床研究を終了し、医師主導治験に移行しようとしている。本年度開始すべく準備中だったが、デバイスを現行の電波法の規制に適合させるため、予定より遅れる見込み。今後はテキストを読み、顔やものを認識するなど、細かい情報を補う視覚補助具とのマッチングを進める。
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「遺伝子検査の意義」東 範行（国立成育医療研究センター）
網膜色素変性では92、レーバー先天盲では20の原因遺伝子が知られている。遺伝子検査で異常が分かると次の利点がある。①病気の原因が分かる、②今後の進行をある程度予見できる、③子どもに伝わる可能性を調べられる、ただし子どもの異常を直接調べることは許されていない、④遺伝子治療に使える可能性がある。目的の細胞に広く導入する課題があるが、レーバー先天黒内障や網膜色素変性の患者を対象に正常遺伝子を入れる治療は臨床段階に入っている。遺伝子の異常部分を切り取って正常なものに置き換えるゲノム編集の臨床応用も近い。
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「網膜色素変性の自然経過」國吉 一樹（近畿大学）
網膜色素変性は症状や進行が患者により異なり、視野狭窄にもいろいろなパターンがある。ゴールドマン視野計を用い、多数の症例を長年継続して観察した。
①求心性視野狭窄：周辺から次第に視野が狭くなり、症例全体の6割～7割を占める②弓状暗点：弓状に弯曲した暗点で生理的盲点に近いと自覚しにくい③トリ型暗点：トリが羽ばたいている形④輪状暗点：求心性視野狭窄についで多く、中間がぐるりと見えない⑤中心暗点：はじめから中央が見えなくなる場合と輪状暗点が拡大して中央部が大きく潰れる場合がある。
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あぁるぴぃ139号 目次
リレーエッセイ ～網膜色素変性症と私［2］ 3
いつかはきっと ～満天の星空～（遠藤 治彦） 3
JRPSだより 3
日本眼科医会会長の白根雅子氏が新理事に就任 3
「2019世界網膜の日in富山」進捗状況について（笹木 希一） 4
4月の相談予約のご案内 4
「ピアサポート」電話相談のご案内 4
第14回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催予告 4
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ 5
短歌と私（高橋 純一） 5
とちぎ難病ピアサポーターとして（平塚 英治） 5
ボルダリングと出会って（寄瀬 則之） 6
春はもうすこしですね。（窪田 重子） 6
【学術特別寄稿】 7
治療法研究のための新たな取り組みが始動（池田康博先生） 7
［トピックス］日本眼科学会 市民公開講座で山本修一先生が講演 9
Wings ひとくちコラム 10
第10回 京都大学で新しいRP神経保護治療薬の治験開始 10
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 10
第4回 視覚障害者の減災・防災教室 その3 「発災時の行動」② 10
都道府県JRPS活動予定 11
北海道……11 ／ 山形県……11 ／ 福島県……12 ／ 群馬県……12
栃木県……12 ／ 埼玉県……12 ／ 千葉県……13 ／ 東京都……13
神奈川県…13 ／ 新潟県……14 ／ 長野県……14 ／ 静岡県……14
富山県……15 ／ 福井県……15 ／ 岐阜県……15 ／ 愛知県……15
滋賀県……16 ／ 京都府……16 ／ 奈良県……16 ／ 大阪府……17
和歌山県…17 ／ 兵庫県……17 ／ 岡山県……18 ／ 広島県……18
香川県……18 ／ 徳島県……18 ／ 愛媛県……19 ／ 高知県……19
福岡県……19 ／ 長崎県……20 ／ 大分県……20 ／ 熊本県……20
宮崎県……20 ／ 鹿児島県…21 ／ 沖縄県……21
専門部会の活動予定 21
JRPSユース…21
編集局より 22
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編集後記 28
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あぁるぴぃ９4号 目次
JRPSスケジュール 3
本部だより 4
2012年度JRPSカレンダー販売のお知らせ 4
義援金のご報告 4
水戸市で生活の質（QOL）講演会と会員交流会開催
～茨城県の会員の皆さんへ 4
QOL委員会が発足しました 5
デイジー版への移行のお願い －テープ版ご利用の皆さんへ－ 6
新事務局長ご挨拶 6
中長期計画推進委員会（Wings）レポート（7） 6
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ 7
第15回研究助成受賞者からのメッセージ 9
古川 貴久先生（財団法人 大阪バイオサイエンス研究所
発生生物学部門研究） 9
角田 和繁先生（独立行政法人 国立病院機構 東京医療センター
臨床研究センター視覚生理学研究室） 10
2011年・新支部長の紹介 11
徳島支部 住友 敬司 11
えひめ支部 竹林 増美 11
支部・連絡会 活動予定 12
北海道支部…12 ／ 岩手県支部…12 ／ 福島県支部…13 ／ 群馬支部…13
栃木県支部…13 ／ 千葉県支部…14 ／ 東京支部…14 ／ 神奈川支部…14
長野県支部…15 ／ 静岡支部…15 ／ 富山県支部…15 ／ 福井県支部…16
岐阜県支部…16 ／ 愛知支部…16 ／ 三重支部…17 ／ 滋賀県支部…17
京都支部…17 ／ 奈良県支部…18 ／ 大阪支部…18 ／ 兵庫県支部…18
岡山県支部…19 ／ 広島県支部…19 ／ 徳島支部…19 ／ えひめ支部…20
福岡県支部…20 ／ 鹿児島県支部…20 ／ 香川連絡会…21
専門部会の活動予定 21
JRPSユース……21
編集局より 21
支部・連絡会・部会 連絡先一覧（2011年7月現在） 22
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編集後記 28
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あぁるぴぃ９5号 目次
JRPSスケジュール 3
本部だより 4
第7回JRPS網脈絡膜変性フォーラム開催のお知らせ 4
第17回ＲＩ世界大会のお知らせ 5
デイジー版への移行のお願い －テープ版ご利用の皆さんへ－ 5
中長期計画推進委員会（Wings）レポート（8） 5
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ 6
「世界網膜の日 in 埼玉」開催報告 8
開催のご報告とお礼（埼玉支部長 田村彰之助） 8
「世界網膜の日 in 岡山」開催に向けて（岡山県支部長 奥村 俊通） 8
世界網膜の日 in 埼玉 フォトアルバム 9
JRPSの先達を偲んで 11
椎名益男理事ご逝去のお知らせ（会長 金澤 真理） 11
亡き椎名益男理事を偲んで（支援理事 岡野 正義） 11
岩（がん）ちゃんの永眠に合掌（鹿児島県支部 中村 善晄） 12
支部・連絡会 活動予定 13
北海道支部…13 ／ 秋田県支部…13 ／ 宮城県支部…13 ／ 福島県支部…14
群馬支部…14 ／ 栃木県支部…14 ／ 埼玉支部…15 ／ 千葉県支部…15
東京支部…15 ／ 神奈川支部…16 ／ 新潟県支部…16 ／ 静岡支部…16
富山県支部…16 ／ 福井県支部…17 ／ 岐阜県支部…17 ／ 愛知支部…17
三重支部…18 ／ 滋賀県支部…18 ／ 京都支部…18 ／ 奈良県支部…19
大阪支部…19 ／ 兵庫県支部…19 ／ 岡山県支部…19 ／ 広島県支部…20
徳島支部…20 ／ えひめ支部…20 ／ 高知県支部…21 ／ 福岡県支部…21
鹿児島県支部…21
専門部会の活動予定 22
JRPSユース…… 22
投稿コーナー 22
見えなくなった眼は、見える人の心が見える（岩手県支部 大尻 孝雄） 22
自然に親しむ温泉交流会に参加して（群馬支部 吉澤 裕子） 23
編集局より 23
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編集後記 28
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あぁるぴぃ96号 目次
JRPSスケジュール 3
新春対談 ～JRPSともうまく基金の3年半 4
本部だより 6
日本網膜色素変性症協会「理事・監事」の選任に関する告示 6
デイジー版への移行のお願い －テープ版ご利用の皆さんへ－ 7
中長期計画推進委員会（Wings）レポート（9） 7
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ 8
検証・ＱＯＬ向上のための製品 9
第11回・ICレコーダー 9
編集局レポート 12
勇気を持って一歩を踏み出すことを応援するイベント 12
チャーミング賞を受賞して（幸田 紀夫） 13
私たちの地域は今…… 13
温泉と文学の街 松山でのリーダー研修会を終えて（えひめ支部） 13
支部・連絡会 活動予定 14
北海道支部…14 ／ 岩手県支部…14 ／ 福島県支部…15 ／ 群馬支部…15
栃木県支部…15 ／ 埼玉支部…15 ／ 千葉県支部…16 ／ 東京支部…16
神奈川支部…16 ／ 長野県支部…17 ／ 静岡支部…17 ／ 福井県支部…17
岐阜県支部…17 ／ 愛知支部…18 ／ 三重支部…18 ／ 滋賀県支部…18
京都支部…19 ／ 奈良県支部…19 ／ 大阪支部…19 ／ 和歌山県支部…19
兵庫県支部…20 ／ 岡山県支部…20 ／ 広島県支部…20 ／ 徳島支部…21
えひめ支部…21 ／ 福岡県支部…21 ／ 長崎県支部…22 ／ 鹿児島県支部…22
香川連絡会…… 22
専門部会の活動予定 22
JRPSユース…… 22
投稿コーナー 23
QOL向上交流会＆アイあいコンサートに参加して（群馬県 春原よしい） 23
編集局より 23
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編集後記 28
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あぁるぴぃ97号 目次
JRPSスケジュール 3
本部だより 4
「世界網膜の日 in 岡山」予告［岡山県支部より］ 4
デイジー版への移行のお願い －テープ版ご利用の皆さんへ－ 5
中長期計画推進委員会（Wings）レポート（10） 5
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ 7
［編集局リポート］震災１年・被災地の今 8
岩手・大船渡を訪ねて 8
海沿いの自宅から間一髪で脱出 9
避難所生活の真実 11
支部・連絡会 活動予定 15
秋田県支部…15 ／ 群馬支部…15 ／ 栃木県支部…15 ／ 埼玉支部…16
千葉県支部…16 ／ 東京支部…16 ／ 神奈川支部…17 ／ 静岡支部…17
富山県支部…17 ／ 福井県支部…18 ／ 岐阜県支部…18 ／ 愛知支部…18
滋賀県支部…19 ／ 京都支部…19 ／ 大阪支部…19 ／ 兵庫県支部…20
岡山県支部…20 ／ 広島県支部…20 ／ 徳島支部…21 ／ えひめ支部…21
福岡県支部…21 ／ 鹿児島県支部…22 ／ 香川連絡会…22
専門部会の活動予定 22
JRPSユース……22
投稿コーナー 23
川柳をメールでやってみませんか！（大阪府 山本 進） 23
編集局より 23
広告ページ 24
編集後記 28
カテゴリー: JRPS会報あぁるぴぃ目次
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あぁるぴぃ98号 目次
JRPSスケジュール 3
本部だより 4
年会費納入のお願い 4
速報！「ロービジョン検査判断料」として診療報酬が決まりました！ 4
「世界網膜の日 in 岡山」前夜祭とご宿泊のご案内［岡山県支部より］ 5
テープ版からデイジー版への移行のお願い 5
中長期計画推進委員会（Wings）レポート（11） 5
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ 6
［特集］第9回 代議員会 ～議案書～ 8
第一号議案 2011年度 事業報告（案） 8
第二号議案 2011年度 決算（案） 12
監査報告 15
第三号議案 2012年度 事業計画（案） 16
第四号議案 2012年度 予算（案） 18
第五号議案 今後の学術研究支援体制について 21
第六号議案 理事・監事の選任 22
支部・連絡会 活動予定 24
北海道支部…24 ／ 岩手県支部…24 ／ 秋田県支部…24 ／ 宮城県支部…25
福島県支部…25 ／ 群馬支部…25 ／ 栃木県支部…26 ／ 埼玉支部…26
千葉県支部…26 ／ 東京支部…27 ／ 神奈川支部…27 ／ 新潟県支部…27
長野県支部…28 ／ 静岡支部…28 ／ 富山県支部…28 ／ 岐阜県支部…29
愛知支部…29 ／ 三重支部…29 ／ 滋賀県支部…30 ／ 京都支部…30
大阪支部…30 ／ 和歌山県支部…31 ／ 兵庫県支部…31 ／ 岡山県支部…31
広島県支部…32 ／ 徳島支部…32 ／ えひめ支部…32 ／ 福岡県支部…33
長崎県支部…33 ／ 鹿児島県支部…33
専門部会の活動予定 34
JRPSユース……34
2011年度 寄付者一覧 34
編集局より 35
広告ページ 36
編集後記 40
カテゴリー: JRPS会報あぁるぴぃ目次
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