第5回チャリティー音楽祭スーパーライブ2024&第19回アイフェスタinちば同日開催のお知らせ

全国各地から集まった全盲アーティストらによるチャリティー音楽祭! 今年は少年少女合唱団を迎え入れ、9/14(土)千葉市で開催!

視覚に障害のあるアーティストが中心となり、迫力のライブを繰り広げる「スーパーライブ」。

第5回となる今年は日本各地から20組の精鋭たちが集まり、イベントを盛り上げます。

わたなべちひろ、小汐唯菜といった、東京パラ五輪2020閉会式出演の視覚障害のミュージシャンらのほか、

板橋かずゆき、栗山龍太、澤田理絵、Ko-sei、福本淳、haru.kobayashi&ストロベリーなど、おなじみのスーパーライブの全盲アーティストに加え、

聴覚障害者のミスコン世界大会で優勝を飾った手話パフォーマー・nyankoが、全盲のヴァイオリニスト白井崇陽と共演し感動のステージを演出!

全盲のホルン奏者・坂田優咲のほか、松尾牧子のバイオリンにも注目で、楽器演奏部門でも視覚障害のアーティストが集まり、さらに多才なステージを繰り広げます!

そしてラストを飾るのは、大切な未来を担う子供たち「千葉若潮少年少女合唱団」と全国各地から集まった全盲のアーティストらが、歌と演奏で調和し作り出す感動のファイナルステージだ!

「見えない力」で生きる力を届けたい!

今年もこの熱い想いを胸に抱き、全盲アーティストらによる心震える感動のステージが繰り広げられる。

【日時】

2024年9月14日(土)

10時30分 開場 11時 開演  18時30分 終演(予定)

【会場】

千葉市美浜文化ホール(メインホール)

千葉県千葉市美浜区真砂5-15-2

【アクセス】

JR京葉線「検見川浜駅」北口より徒歩8分。

JR総武線各駅停車「新検見川駅」よりバスで10分。(南口バスロータリー4番乗場 より乗車、3つ目の停留所「美浜区役所」下車、徒歩2分)

お車の場合は、 美浜文化ホール(無料専用駐車場 144台)あり。

【座席数】

354席(車いす席3席)

※全自由席

【入場料】

前売券 2,000円 当日券 2,500円 (小学生以下は無料)

※途中入退場自由

前売券はチケットぴあ・全国セブンイレブン店頭端末機等にて発売中。

https://t.pia.jp/pia/event/event.do?eventCd=2402707

Pコード:262688 を控えておくと購入の際に便利です。端末機等にて購入の際は220円の手数料がかかります。

また、今年から前売り券を、Peatixでも発売しております。

https://superlive2024.peatix.com/

前売券の販売数が一定数を超えた場合は、当日券の発行ができない可能性があります。予めご了承下さい。

目がご不自由等の理由でチケットのご購入が難しい方には、お電話によるチケット予約が可能です(下記お問い合わせまで)。

【お問い合わせ先】

視覚情報サポートラジオ 事務局

電話: 043-445-8496

メール: rp@airfolg.jp

ホームページ(スーパーライブ公式サイト):http://airfolg.jp/superlive/

【チャリティー募金の寄付先】

もうまく募金、日本盲導犬協会募金

【主催等】

主催:一般社団法人視覚情報サポートラジオ

後援:文部科学省、厚生労働省、千葉県、千葉市、公益社団法人日本眼科医会、社会福祉法人日本視覚障害者団体連合、社会福祉法人日本身体障害者団体連合会、公益社団法人日本網膜色素変性症協会など106団体

協賛:社会福祉法人千葉県視覚障害者福祉協会、千葉県網膜色素変性症協会、株式会社森興業、一般社団法人日本賢人会議所、ココロスキップ、一般社団法人インクルラボ、ビー・ミュージック、チーム柏、馬場村塾、障害

福祉サービス青葉、はる相談支援事業所

協力:船橋市視覚障害者協会、株式会社ONESELF、きみや

年に一度のビッグイベント、「スーパーライブ」へ、皆様のご来場、心よりお待ち申し上げます。

 

【第19回アイフェスタinちば2024】

同日同建物内では、視覚障害者支援イベント(=千葉県網膜色素変性症協会主催)が開催されます。入場は無料です。

拡大読書器などの福祉機器展、盲導犬やアシラセの体験、各種相談コーナーも充実しているほか、白杖等の日常生活用具の販売、iPhoneのセミナーやガイドヘルプ講座などもあります。

ぜひ足をお運びください!

詳しくは下記公式サイトまでhttp://airfolg.jp/eyefesta/

 

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あぁるぴぃ90号

JRPSスケジュール   3

新春対談 ~2011年、JRPSの進む道  4

本部だより     7

「元気な日本復活特別枠」への
パブリックコメント参加ご協力への
お礼とその後の対処について    7

中長期計画推進委員会(Wings)レポート(3)   8

《この目に確かな治療法を!》
「1千人のチャリティコンサート」
開催のご案内[大阪支部より]   9

もうまく基金だより
~もうまく基金からの各種ご案内~   10

学術部会より     12
我が国独自の人工網膜開発の現状について     12
日本眼科手術学会 市民公開講座への参加のお願い    12

支援部会より     13
JRPSを支える声の力 ~朗読ボランティアグループ 朝笛     13

私たちの地域では、今……     14
中四国地区リーダー研修会を終えて(山陰支部)     14
地区の食事会交流会は和気あいあい(群馬支部)   14

支部・連絡会 活動予定       15
北海道支部……15 / 秋田県支部……15 / 群馬支部………15 / 栃木県支部……15 /
埼玉支部………16 / 千葉県支部……16 / 東京支部………16 / 神奈川支部……17 /
長野県支部……17 / 静岡支部………17 / 福井県支部……18 / 岐阜県支部……18 /
愛知支部………18 / 三重支部………19 / 滋賀県支部……19 / 京都支部………19 /
大阪支部………20 / 和歌山県支部…20 / 兵庫県支部……20 / 岡山県支部……21 /
広島県支部……21 / 徳島支部………21 / えひめ支部……22 / 高知県支部……22 /
福岡県支部……22 / 鹿児島県支部…23
香川連絡会……23

専門部会の活動予定    23
JRPSユース……23

編集局より ……24

広告ページ ……24

編集後記 ……28

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JRPSニュースレター No.37

JRPS Newsletter

Newsletter of Japanese Retinitis Pigmentosa Society

第27回JRPS研究助成受賞者決定! … 2

審査講評 … 3

2022年度 研究助成受賞者実施計画 … 5

2021年度 受賞者研究結果報告 … 13

第16回JRPS網脈絡膜変性フォーラム実施内容 … 19

第27回JRPS研究助成のご案内… 28

広告 … 29

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JRPSニュースレター No.33

JRPS Newsletter

Newsletter of Japanese Retinitis Pigmentosa Society

第23回JRPS研究助成受賞者決定! … 2

審査講評 … 3

2019年度 研究助成受賞者実施計画 … 12

2018年度 受賞者研究結果報告 … 18

第14回JRPS網脈絡膜変性フォーラム実施内容 … 18

Retina International 2019年 SMAB 参加報告 … 26

第24回JRPS研究助成のご案内… 32

広告 … 33

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ニュースレター No.34

JRPS Newsletter

Newsletter of Japanese Retinitis Pigmentosa Society

第24回JRPS研究助成受賞者決定! … 2

 審査講評 … 3

 2020年度 研究助成受賞者実施計画 … 5

2019年度 受賞者研究結果報告 … 14

これまでの助成研究テーマと研究者 … 20

第25回JRPS研究助成のご案内… 24

広告 … 25

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2021年11月30日号 No.35

Newsletter of Japanese Retinitis Pigmentosa Society

第25回JRPS研究助成受賞者決定! … 2

審査講評 … 3

2021年度 研究助成受賞者実施計画 … 5

2020年度 受賞者研究結果報告 … 14

これまでの助成研究テーマと研究者 … 20

第26回JRPS研究助成のご案内… 20

広告 … 21

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あぁるぴぃ169号 目次

JRPSだより……………………………… 3

2024年度会費 クレジットカード払いが可能になりました!……………… 3

ホームページパスワード変更のお知らせ ………………3
HPには記載しません。送付した協会誌をご覧ください。

JRPS創立30周年記念第19回網脈絡膜変性フォーラム・記念式典開催 ……3

電話相談のご案内 ……………………………… 4

もうまく募金通信 ……………………………… 5

【第4回】クラウドファンディングを開始しました …………5

「世界網膜の日in大分」開催要項………………………… 6
開催日時と場所 ……………………………… 6
プログラム ……………………………… 6
宿泊・懇親会・弁当に関して ………………………………7
参加申込みについて ………………………………8
会場への交通アクセス ………………………………8
参考情報(宿泊と観光を一部紹介) …………………………9

[特別寄稿]ライオンズクラブ国際協会より(北野 淳子) ……………… 10

QOL向上推進委員会(QOLC)通信 ……………… 11

【第36回】福祉ワーキンググループの活動報告(新井 美千代) 11

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~ ………………12
熊本地震から8年(熊本県 竹本 幸代) ………………12
2本の杖(高知県 安芸 久美子) ………………13
白杖おじさん(奈良県 青山 明彦) ………………13
籍を置くことのメリットを実感(和歌山県 山本 浩) ………………14
AIの進化に期待!(秋田県 佐藤 智一) ………………14

都道府県JRPS活動予定 ……………………………… 15
岩手県…… 15 / 山形県…… 15 / 福島県…… 15 / 群馬県…… 15 / 栃木県…… 16
埼玉県…… 16 / 千葉県…… 16 / 神奈川県… 17 / 新潟県…… 17 / 長野県…… 17
静岡県…… 18 / 岐阜県…… 18 / 三重県…… 18 / 滋賀県…… 19 / 京都府…… 19
奈良県…… 19 / 大阪府…… 20 / 和歌山県… 20 / 兵庫県…… 20 / 岡山県…… 21
広島県…… 21 / 山陰……… 21 / 香川県…… 22 / 徳島県…… 22 / 愛媛県…… 22
福岡県…… 23 / 長崎県…… 23 / 大分県…… 23 / 熊本県…… 24 / 宮崎県…… 24
鹿児島県… 24 / 沖縄県…… 24

専門部会の活動予定 ………………25
ユース部会…… 25  /  ミドル部会…… 25

編集局より……………… 25

広告ページ……………… 26

編集後記  ……………… 28

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JRPS創立30周年記念第19回網脈絡膜変性フォーラム・記念式典開催

JRPSは本年2024年に創立30周年を迎えました。これまでの30年を振り返り、これからの10年、20年でさらに治療法を確立するため次のとおり記念行事を予定しております。

◆開催概要

1.日時 10月14日(月・祝)10時30分~15時30分

・第19回網脈絡膜変性フォーラム 10時30分~12時30分
・記念式典 12時30分~13時

・記念祝賀会 13時30分~15時30分

2.場所 アートホテル日暮里ラングウッド(東京都荒川区東日暮里5-50-5)

出席者(50音順・敬称略)
近藤 峰生(三重大学眼科 教授)
髙橋 政代([株]ビジョンケア 代表取締役社長)
角田 和繁(東京医療センター 視覚研究部 部長)
不二門 尚(大阪大学眼科 特任教授)                   山本 修一(独立行政法人 地域医療機能推進機構 理事長)

網脈絡膜変性フォーラムでは、学術の先生方から「遺伝性網膜疾患診療におけ
る課題と展望」と題して座談会形式で語っていただきます。また、記念祝賀会では、網脈絡膜変性フォーラムにご参加いただいた先生方への質問コーナー等を設けてご懇談いただく予定です。

 

3.参加費
・網脈絡膜変性フォーラム、記念式典のみ:無料

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あぁるぴぃ169号 目次

JRPSだより    3
2024年度会費 クレジットカード払いが可能になりました!      3

ホームページパスワード変更のお知らせ
4             3

JRPS創立30周年記念第19回網脈絡膜変性フォーラム・記念式典開催  3

電話相談のご案内                         4

もうまく募金通信                         5

【第4回】クラウドファンディングを開始しました          5

世界網膜の日in大分」開催要項      6

開催日時と場所                           6
プログラム                             6
宿泊・懇親会・弁当に関して                   7
参加申込みについて                       8
会場への交通アクセス                     8
参考情報(宿泊と観光を一部紹介)  9

[特別寄稿]ライオンズクラブ国際協会より(北野 淳子)        10

QOL向上推進委員会(QOLC)通信                   11

【第36回】福祉ワーキンググループの活動報告(新井 美千代)      11

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~                  12
熊本地震から8年(熊本県 竹本 幸代)                12
2本の杖(高知県 安芸 久美子)                    13
白杖おじさん(奈良県 青山 明彦)                  13
籍を置くことのメリットを実感(和歌山県 山本 浩)          14
AIの進化に期待!(秋田県 佐藤 智一)
14
都道府県JRPS活動予定          15
岩手県…… 15 / 山形県…… 15 / 福島県…… 15 / 群馬県…… 15 / 栃木県…… 16
埼玉県…… 16 / 千葉県…… 16 / 神奈川県… 17 / 新潟県…… 17 / 長野県…… 17
静岡県…… 18 / 岐阜県…… 18 / 三重県…… 18 / 滋賀県…… 19 / 京都府…… 19
奈良県…… 19 / 大阪府…… 20 / 和歌山県… 20 / 兵庫県…… 20 / 岡山県…… 21
広島県…… 21 / 山陰……… 21 / 香川県…… 22 / 徳島県…… 22 / 愛媛県…… 22
福岡県…… 23 / 長崎県…… 23 / 大分県…… 23 / 熊本県…… 24 / 宮崎県…… 24
鹿児島県… 24 / 沖縄県…… 24

専門部会の活動予定                                25
ユース部会…… 25  /  ミドル部会…… 25
編集局より                 25
広告ページ               26
編集後記                     28

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もうまくサポーターからのメッセージ

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「One for All, All for One!!」

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「網膜色素変性症」…初めて病気の名前を聞いた時は、どんな病気かまったく想像もできませんでした。私と同じように網膜色素変性症という病を知らいない方も沢山いると思います。この難病と闘っている方が、多くいらっしゃることを皆さまにも知っていただければと思います。

この団体は、医療従事者・支援者・患者が三位一体で活動し、その結束力には驚かされることばかりです。1人よりも2人、2人よりも3人。

ひとりひとりの力が集まれば、やがて希望を生み出す大きな力に変わると信じています。

「一人はみんなのために、みんなは一つの目的のために」

今は「治せない病」ですが、近い将来必ず「治る病」になる日がくることを願って、今後ももうまくサポーターとして応援をしていきたいと思います。

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学術支援理事からのメッセージ

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JRPS 副理事長 学術理事 近藤峰生(三重大学眼科教授)

どうか、「もうまくサポーター」になってください!

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(略称:JRPS)は、目の難病として最も患者数が多い「網膜色素変性症」とその類縁疾患の患者会です。JRPSでは、患者とその家族、眼科医、研究者、支援者が1つになって、難病である網膜色素変性症の病態解明や新しい治療法の開発、また患者のQOL向上のための支援活動を行なっています。

私たちは、毎年網膜色素変性症の研究者に「研究助成金」を贈呈し、全国各地で医療講演会、各種セミナー、福祉機器展示会や医療相談会を開催しています。私はJRPSの学術理事として、1人でも多くの皆さんにJRPSの活動をご理解いただき、「もうまくサポーター」に登録していただいてご支援をいただくことを強く熱望しています。どうか、もうまくサポーターになって、私たちの活動を助けてください。

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支援理事からのメッセージ

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縁があり約2年前から支援理事として活動しております。

入会当初は右も左もわからない状態でしたが、会に参加するにつれ、患者、学術、支援者の三位一体の活動の貴重さがわかってまいりました。患者の皆様の真剣な議論からは、この病気を次の世代に残さないという並々ならぬ決意を感じております。学術の医師の先生方は懸命に最先端の研究促進に取り組まれ、治療法の確立に尽力されていらっしゃいます。そして支援者が活動を後押しする力となっています。もっと支援の輪が広がればその推進スピードは増すことでしょう。「病院に行き、薬が処方され、治る。」その日が1日も早く到来するよう広く皆様のお力添えをお願いいたします。

今日もどこかで網膜色素変性症の診断を受け、一人でネット検索をして悩み、辛い思いをされている方がいるかもしれません。JRPSを見つけてくれますように。ここには未来への希望があります。共に病に立ち向かう仲間がいます。

 

 

 

 

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