JRPS岡山★1月の行事予定

○1月13日(月曜・祝日)新年交流会のご案内》
落ち葉に秋の深まりを感じる季節となりました。皆さん、いかがお過ごしですか?
さて、恒例となりました新年交流会を計画しています。気になっていること、趣味
や体験談など食事をしながら語り合いませんか。会員の方は、JRPS岡山より食事代
1000円を補助いたします。ぜひこのチャンスにご参加ください。
●日時:1月13日(月曜・祝日) 12時~
●会場:岡山駅前西口 魚・海鮮料理 飛鳥 吉備亭(西口から徒歩3分)
●食事代:3000円(税込、飲み物代別、付き添いの方も同額)
*会員の方は補助があるので、2000円になります。
*ヘルパーさんの食事は別にご用意できますのでご相談ください。
【注意】*キャンセルは前日の午前中までにお願いいたします。
それ以降は¥3000円全額お支払いとなります。
●集合:11時30分に岡山駅2階中央改札付近
●申し込み:12月末日までに、下記にご連絡ください。
(メールの場合は、参加人数、直行/集合の別を明記してください)
竹内 電話090ー6439ー5353
メール maron-shima@docomo.ne.jp
池田 電話080ー3050ー6820
メール hikobb@yahoo.co.jp

○1月19日(日曜)ハンドベル交流会
みなさんもハンドベルを演奏してみませんか? 振ってみると美しい音色がします。
案外、簡単に演奏できますよ。ほがらかなメンバーばかりなので、笑い声が絶えな
い楽しい練習をしています。
今は、懐かしい童謡唱歌のメドレーを練習しています。
大きめの楽譜、CDやパソコンで聞くことができる音声データも作りましたので、
ご自宅で練習することもできます。
ご興味がある方は、見学にお越しください。
●時間:13時から16時
●会場:奉還町りぶら(2階)
(岡山市北区奉還町2-14-7)
●参加費:会員は不要、非会員は300円
●申し込み:見学を希望される方は、1週間前までに電話またはメールで
お申し込みください。
電話 090-7509-5227(小坂)
メール kosakam93@gmail.com

○1月25日(土曜)スマホ入門講座
※今回は都合で第4土曜日に変更になっていますのでご注意ください。
●時間:10時から12時
●会場:奉還町 りぶら 2階

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JRPS岡山★12月の行事実施報告

◆12月14日(土曜)「スマホ入門講座」の実施報告 (報告者:M.I.)
10時から12時まで、奉還町リブラにて第8回目の講座を行いました。
今回の受講者は6名、サポーターも6名でした。
この「スマホ入門講座」のテキスト教材は、「姫路デジタルサポート」様という
視覚障碍者のデジタル化を支援するボランティア団体からご提供いただいたもの
をベースにしています。
本講座の実施状況を報告しておりましたら、なんと先方から、「見学したい」と
いう申し出があり、この日、会長、事務局長、監査、チーフサポーターの4名が、
姫路からお越しになりました。なんか、参観日のようで、緊張の思いです。
講座の内容は、初めてキーボードを使って文字を入力する、という慣れるまでは
難しく感じる単元でした。それだけにサポート側も懸命で、見学していただくに
は、もってこいだったかも知れません。
いつものようにガヤガヤと、いつものようにゆっくりと、講座を終えた後に、
先方の4名と、こちらは学生さん1名を含む6名で、意見交換会を行いました。
教材音声を再生しながら進めていること、演習時にサポーターがテキストを見な
がら、熱心にサポートしている様子、その実際をご覧になって、これから自分たち
の参考にしたいとおっしゃってました。そして、今後も互いの情報交換を約束して
お別れしました。
来春からは、いろいろなジャンルのアプリの講習を、自由参加方式でやる予定です
が、先方と共同執筆できたらいいな、と期待を寄せています。
これをお読みになっている貴方も、期待しててくださいね。

◆12月20日(金曜)「第3回 とってもzoom」の実施報告 (報告者M.I.)
今回の参加者は12名でした。音声が届かないというトラブルも無く、これまで
口数の少なかった人の下も滑らかでした。
こんな話題がありましたよ。
・早く移動すると歳を取らない(?)
・ファジアーノ岡山の知名度がバク上がり!
・Siriが最近、言うことを聞かない問題
・見えない夫婦の弾き語りの歌詞に、感涙した話
・来年度は、グルメ目的のツアーを企画しよう!
などなど、知らなかった話、タメになる話も聞けました。
最初から、Iさんに進行をお任せしていたのですが、目の前の同じ空間で、
トークショー番組を観ているような一体感がありました。
今回も教えて貰った「バンザイストレッチ」で、心身共に弛緩していたせい
かも知れません。
「とっても」楽しくて、また10時少し前での散会でした。
まだ参加したことが無いあなたも、次回こそは、案内のURLをクリックして
みてくださいね。

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jrps広島★2025年1月26日(日曜)第2回 ユース・ミドル世代対象おしゃべり交流会 (広島市)

■ 第2回 ユース・ミドル世代対象おしゃべり交流会 (広島市)

日時  2025年1月26日(日曜)  15時40分~17時30分
場所   東区地域福祉センター4階 ボランティア研修室
(東区総合福祉センター内) 東区役所の隣(線路側)の建物です。
広島市東区東蟹屋町9番34号  (082)263-8443

≪参加対象≫
ユース世代(16~35歳)、ミドル世代(36~50歳)の網膜色素変性症当事者・ご家族
※当イベントはJRPS広島の会員だけでなく、広島県内にお住まいで上記を満たす方であれば、どなたでも大歓迎です。

≪内容≫
最近発見したこと、困っていること、同じ病気の仲間に聞いてみたいこと、症状や見え方のこと、進学や就職のことなど、ざっくばらんにお話ししたいと思います。
みなさんの抱える不安や疑問、あるある話、発見を仲間と共有してみませんか?

≪参加申し込み・問い合わせ≫
会場準備のため、1月24日(金曜)までにご連絡ください。
お申し込みの際は
①お名前 ②年代(10代など) ③参加人数 をお知らせください。
申込先  村重(むらしげ)
電話 082-215-5315
メール future_i43@amber.plala.or.jp

・今回は、ユース・ミドル世代の方を対象としますので年齢制限があります。
・JRPS広島の会員でなくてもご参加いただけます。
・周囲やお知り合いで対象となられる方がおられましたら、ぜひお声かけください。ご協力よろしくお願いします。
・同日ビッグフロントひろしまで開催の「広島市視覚障害者情報センターまつり」にて、JRPS広島の相談コーナーも設けます。

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JRPSとサポーターの皆様とつなぐWe Can !!

We Can ‼2023

                                               ★表紙★ JRPS会員 外園健治さん

表紙(表紙画像は、JRPS鹿児島の外園健次様よりご提供いただきました) 治療法の確立と QOL 向上をめざして! We can!! うぃ・キャン No.0001 2023 JRPS とサポーターの皆様をつなぐ広報誌

 

【We Can‼2024】

★表紙★ JRPS会員 濱ノ上文哉さん

 

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JRPS★沖縄11月イベント実施報告㏌宮古島

令和6年11月20日、沖縄本島の南西約300kmに浮かぶ宮古島で「ロービジョンケア講習会&交流会」を開催しました。

当日は、宮古島市社会福祉協議会平良支所において、福岡視力障害センターの山田信也先生にセンターでの訓練の様子を紹介していただき「自分の見え方を理解して見る者の距離や明るさ、文字の大きさなどを工夫することで見え方が変わり生活が変わる。見えにくさで困っている多くの人に目のリハビリを実践して欲しい。」と強いメッセージを頂きました。

JRPS沖縄では様々な行事を今後もおこなっていく予定です。

ぜひ、お気軽にお問合せください。

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JRPSミドル部会企画「ミドルストーリーズ」アーカイブ公開のご案内

JRPSミドル部会より、「ミドルストーリーズ」企画のアーカイブ公開のご案内です。

日頃よりJRPSミドル部会の活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。

この度、JRPSミドル部会で、「ミドルストーリーズ」というミドル世代の視覚障害当事者のこれまでのストーリーを
対話形式でお聴きする企画を開催しました。
今回登壇者の岡沼さんと亀岡さんのご厚意により、12月末までの期間限定で、本編部分のアーカイブを一般公開することにしましたので、お知らせします。

岡沼さんには、お仕事や趣味のワインについての話、入院経験などについてお話していただきました。

亀岡さんには、病気を診断された時の話や訓練施設での経験談、資格受験の際の配慮をどのように依頼したかなどについてお話していただきました。

一人30分程度のそれぞれのストーリーをぜひ聞いてみてください。

そして、今回の企画に参加またはアーカイブ音源を視聴された方は、よろしければアンケートにご協力いただければ幸いです。
岡沼さんや亀岡さんのストーリーを視聴した感想などを下記フォームよりぜひお聞かせください。
みなさまの感想をお待ちしています。

登壇者1
岡沼さんアーカイブ(聞き手:飯島さん)
https://drive.google.com/file/d/1–0zE_Egfz4_RbE9M8RESFSSQzj6WhMs/view

登壇者2
亀岡さんアーカイブ(聞き手:西畑さん)
https://drive.google.com/file/d/1p2_dRdzUmoudJ5wCvZFB12NzybWtbTue/view?usp=drive_link

アンケート
https://ssl.form-mailer.jp/fms/f3c952e5837716

参考
JRPSミドル部会
https://jrps.org/%e9%83%bd%e9%81%93%e5%ba%9c%e7%9c%8c%e3%83%bb%e5%b0%82%e9%96%80%e9%83%a8%e4%bc%9a/%e5%b0%82%e9%96%80%e9%83%a8%e4%bc%9a/%e3%83%9f%e3%83%89%e3%83%ab%e9%83%a8%e4%bc%9a/

ご案内は以上です。
お読みいただきありがとうございました。

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JRPS岡山★12月の行事予定

○12月14日(土曜)スマホ入門講座
●時間:10時から12時
●会場:奉還町 りぶら 2階

※予定していた12月のハンドベル練習会はお休みです。
(次回は1月19日(日曜)です。)

※1月の新年交流会の参加申込が12月末日までとなっています。
参加申込はお早めに! 以下にご案内を載せておきます。

○1月13日(月曜・祝日)新年交流会のご案内
落ち葉に秋の深まりを感じる季節となりました。
皆さん、いかがお過ごしですか?
さて、恒例となりました新年交流会を計画しています。
気になっていること、趣味や体験談など食事をしながら語り合いませんか。
会員の方は、JRPS岡山より食事代1000円を補助いたします。
ぜひこのチャンスにご参加ください。
●日時:1月13日(月曜・祝日) 12時~
●会場:岡山駅前西口 魚・海鮮料理 飛鳥 吉備亭(西口から徒歩3分)
●食事代:3000円(税込、飲み物代別、付き添いの方も同額)
*会員の方は補助があるので、2000円になります。
*ヘルパーさんの食事は別にご用意できますのでご相談ください。
●集合:11時30分に岡山駅2階中央改札付近
●申し込み:12月末日までに、下記にご連絡ください。
(メールの場合は、参加人数、直行/集合の別を明記してください)
竹内 電話090ー6439ー5353
メール maron-shima@docomo.ne.jp
池田 電話080ー3050ー6820
メール hikobb@yahoo.co.jp

ご都合がつくようでしたらJRPS岡山の行事にご参加ください。
会員の皆さんとつながって一歩踏み出してみませんか。お待ちしております。

-お問い合せ・ご相談は-
岡山県網膜色素変性症協会
会長 木村 健三
TEL 090-4652-7758
〒703-8285 岡山市中区桜橋2丁目8-3
E-mail: k-k-kimura23@mx35.tiki.ne.jp

JRPS岡山事務局
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

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JRPS岡山★11月の行事実施報告

◆11月9日(土曜)「スマホ入門講座」の実施報告 (報告者:M.I.)
10時から12時まで、奉還町リブラにて第7回目の講座を行いました。今回の受講者は6名、サポーターは5名でした。
今回は3日目のカリキュラムの先頭から。
これまで使うことの無かったジェスチャーをすべて知り、自分好みにジェスチャーに操作を割り付けたり、おかしな読み上げを、正しくよむように辞書を登録する方法を学習しました。
そして最後に、指紋認証とパスコードの設定を行いました。
スマホは外出先でメールやLINEでやり取りしたり、調べものをしたり、電子決済したりと、外に持って出てこそ役に立つものです。
他の人の連絡先が登録されているスマホを、紛失したら大変なことになりますので、設定は必須です。
少し飛ばしましたが、1回分のカリキュラムを1日で終えたのは、初めてのことです。
ジェスチャーに慣れてきて、やろうとした操作がスンナリとできるようになってきたからだと思います。スゴイ進歩です!
次回は、4日目のカリキュラム戦闘からで、難しくは無いものの、慣れるまでは努力が必要な、キーボード入力です。
練習すれば必ずできるようになりますので、頑張りましょう!

◆11月23日(土曜) カラオケ交流会の実施報告 (報告者:K.M.)
会員の皆さん、寒くなりましたが お変わりないでしょうか?
カラオケ 交流会の実施報告です。 11月23日 (土) 久しぶりに カラオケ 交流会を予定通り行いました。
申し込みの出だしが悪く、心配もしておりましたが、参加者 11名(会員10名、ヘルパー1名)の出席でした。
どんな雰囲気になるのか気になっていましたが、いざ始まるとさっそく、様々な曲が出てきました。
ヘルパーさんに曲の入力、そして見える人にも 先読みをしてもらいながら、自分の持ち歌などを披露しました。
また童謡や皆さんがご存知の曲を 合唱したり、2時間で一人当たり約 2 曲、トータル24曲の歌で大変盛り上がりました。
そして、またやりたいという話もちらほら、皆さんの笑顔がいっぱいでした。
2時間の予定時間があっという間に過ぎた、大変楽しいカラオケ 交流会でした。
歌は楽しいですねぇー。また次回。

◆11月24日(日曜) ハンドベル交流会の実施報告 (報告者:M.K.)
13時から16時まで、奉還町りぶらで、ハンドベル交流会を行いました。
クリスマス会まで一週間になり、集中して練習しました。
そのおかげか、力強く美しいハンドベルのメロディーになっていました。
私たちもクリスマス会出演をとても楽しみにしています。
よい演奏ができればいいなと念じています。
参加者は、9名でした。

◆11月25日(月曜)「第2回 とってもzoom」の実施報告 (報告者M.I.)
先月の「とってもZoom」は、終始なごやかで気負いのない楽しいお喋りができたと感じていて、2回目当日が待ち遠しい思いでした。
緊張を和らげるための事前の1本、最中の1本も前回同様です。
予定の20時になっても6人くらいしか参加がありませんでしたが、参加予定者は把握していないので、まず開会宣言してお喋り開始です。
そこからポツポツと入室があり、20分後には12人になりました。
この緩さこそが、「とってもZoom」の真骨頂です。
この先別々の空間に居ながら、飲めや、歌えやの大はしゃぎまでできないかな、なんて、思ったりしています。
今回、Iさんが見事な進行をしてくださり、更に「バンザイストレッチ」という、血管若返り体操を、皆に指導してくださって、「とっても」盛り上がりました。
カラオケの話にも花が咲きました。
21時半過ぎに仮締め、22時前に散会しました。
今回も笑い声の絶えない、楽しい会でした。次回も楽しみです。
Sさん、近いうちにカラオケに行きましょう。
それから参加してみたいけど方法がわからない方がおられましたら、担当の池田までとにかく1度ご連絡ください。
次回は12月20日(金曜)の予定です。

ご都合がつくようでしたらJRPS岡山の行事にご参加ください。
会員の皆さんとつながって一歩踏み出してみませんか。お待ちしております。

-お問い合せ・ご相談は-
岡山県網膜色素変性症協会
会長 木村 健三
TEL 090-4652-7758
〒703-8285 岡山市中区桜橋2丁目8-3
E-mail: k-k-kimura23@mx35.tiki.ne.jp

JRPS岡山事務局
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

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難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ)より取材を受けました

2024年10月31日に東京都千代田区飯田橋にある「公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)」を訪問していただき、当協会から今村理事、菅谷理事が代表してインタビューを受けました。

会の特徴やサポート対象疾患と体制、患者の特徴などのお話が掲載されておりますので、ぜひご覧ください。

難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ)(https://raresnet.com/

難病ネットワークインフォメーション(https://www.nanbyonet.info/

 

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JRPS秋田★講和と忘年会のお知らせ

日時  12月22日(日曜日)12時~15時

会場 協働大町ビル6階 (秋田市大町3丁目2-44)
電話:018-863-2111

会費 5000円

内容
12時から12時45分 講和
講師 高橋宗男(たかはし・むねお)氏
13時~15時 会食

◆毎日新聞秋田支局 高橋宗男氏 プロフィール
秋田県小坂町生まれの57歳
秋田高―早稲田大政経学部経済学科―1993年毎日新聞入社、カイロ特派員、エルサ
レム特派員、福島支局長などを経て現在、秋田支局エリア編集委員
「旧石器遺跡発掘ねつ造報道」で、2001年度の日本新聞協会賞、菊池寛賞(文藝春
秋社)、早稲田ジャーナリズム大賞(早稲田大学)を受賞

※12時に開始できるよう、余裕をもってお出かけください。11時30分から会場
に入ることが出来ます。

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