「網膜色素変性症」という目の難病があります。視野の狭まりや視力低下を経て、徐々に目が見えにくくなる病気です。
同じ病気の、同世代の仲間と交流してみませんか？
JRPS広島★7月14日 若者世代対象 おしゃべり交流会
日時 7月14日（日曜） 10時～12時
JRPS proposal regarding the standard for RI organization regular membership fees
Hello, this is Saburo Morita, the JRPS International Director.
Current annual membership fees are determined according to the GDP of the country to which each member organization belongs. We believe this is unreasonable for the following reasons:
① JRPS relies on membership fees as its main source of income. Therefore, we believe it is appropriate to determine the ranking by GDP per capita, rather than by GDP ranking by country.
② The large depreciation of the yen due to the influence of policy interest rates in each country is a heavy burden on JRPS.
[Reference] Trends in the euro/yen exchange rate (1980-2024)
https://ecodb.net/exec/trans_exchange.php?b=JPY&c1=EUR&ym=Y&s=&e=
③ Efforts to improve JRPS finances
We have tried various things to expand our membership. Currently, we have been running a deficit in order to continue our business, but we cannot get things done unless we strengthen our secretariat. Even if we are trying to save money, abolishing the travel expenses of directors will not be a fundamental solution.
The academic committee proposed that we work to encourage more academic specialists such as ophthalmologists and physical therapists to become members. In addition, Morita, who is in charge of international affairs, proposed to expand the membership eligibility of the organization for patients with retinitis pigmentosa and related diseases to patients with age-related macular degeneration, and this was approved by the board of directors, so we will propose this at the JRPS general meeting in late June.
If this passes, there is a possibility that the number of members will increase significantly, and the problem will be solved, but this will require changes to the Articles of Incorporation, which means that the earliest it can be implemented is three years away.
We are working hard in the hope that if these efforts prove successful, JRPS will be able to host a second World Congress in Japan.
This time, I would like to ask the representatives of each country to create a review committee, including a third party, at the RI Board of Directors to consider the JRPS’s proposal for the revision of annual membership fees. I would be grateful if you could at least consider our proposal.
『ニポラジオ』第1回目の放送内容
＃01 クラウドファンディング企画で『ニポラジオ』スタート！
【番組内容】
◎どうしてウェブラジオ（ポッドキャスト）を始めたの。
◎お便り① おすすめのポッドキャストやラジオ、テレビ番組を教えて！
◎お便り② 遮光眼鏡の耐用年数は？（制度のお話）
◎最新機器情報：センスプレイヤーライト
◎お便り募集について
『ニポラジオ』を聞く方法
現在、以下の方法で番組を聞くことができます。
◇スマホのポッドキャスト（Apple Podcast）→「ニポラジオ」と検索
◇当館ホームページ・ニポラジオのページ
https://www.lighthouse.or.jp/iccb/informations/informations-415741/
◇俺たちのラジオ（PCソフト）
◇My News Neo（高知システム開発 PCソフト）
◇読書器センスプレイヤー（RSSフィードをPCから登録する必要あり）
あぁるぴぃ170号
あぁるぴぃ170号 目次
JRPSだより 3
2024年度 年会費納入のお願い 3
本部主催医療講演会開催のお知らせ 4
「世界網膜の日in大分」追加情報 4
「JRPS創立30周年記念式典」
開催概要と参加申込みの方法 5
電話相談のご案内 6
研究推進委員会（Wings）通信 7
【第35回】治療法確立に向けた大きな一歩
～別の視点から 7
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 8
【第37回】「Quality of Life」生活の質の向上を目指して 8
もうまく募金通信 8
【第5回】横浜駅相鉄口で街頭募金（神田 信） 8
徳島県協会が設立20年、山形県協会が設立10年 9
設立20年を振り返って（藤井 修身） 9
設立から10年を振り返って（髙橋 仁） 10
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ 11
温泉県大分（大分県 此永 武夫） 11
出雲国だんだん（島根県 庄谷 千佳） 12
オカリナ演奏を楽しんでいます（滋賀県 山上 良子） 12
「お花見交流会」に参加して（三重県 加藤 多） 13
もうすぐ80歳（群馬県 細渕 俊彦） 13
都道府県JRPS活動予定 14
北海道……14 / 秋田県……14 / 宮城県……15 / 福島県……15 / 群馬県……15
栃木県……15 / 埼玉県……16 / 千葉県……16 / 東京都……16 / 神奈川県…17
新潟県……17 / 静岡県……17 / 岐阜県……18 / 愛知県……18 / 三重県……18
京都府……19 / 奈良県……19 / 大阪府……19 /和歌山県…20 / 兵庫県……20
岡山県……20 / 広島県……20 / 香川県……21 / 徳島県……21 / 愛媛県……21
福岡県……22 / 長崎県……22 / 大分県……22 / 熊本県……22 / 宮崎県……23
鹿児島県…23 / 沖縄県……23
専門部会の活動予定 24
JRPSユース……24 / ミドル部会……24
令和5年度（2023年）寄付者一覧 25
令和5年度（2023年）助成金 27
編集局より 27
広告ページ 28
編集後記 32
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第5回チャリティー音楽祭スーパーライブ2024＆第19回アイフェスタinちば同日開催のお知らせ
全国各地から集まった全盲アーティストらによるチャリティー音楽祭！ 今年は少年少女合唱団を迎え入れ、9/14（土）千葉市で開催！
視覚に障害のあるアーティストが中心となり、迫力のライブを繰り広げる「スーパーライブ」。
第５回となる今年は日本各地から20組の精鋭たちが集まり、イベントを盛り上げます。
わたなべちひろ、小汐唯菜といった、東京パラ五輪2020閉会式出演の視覚障害のミュージシャンらのほか、
板橋かずゆき、栗山龍太、澤田理絵、Ko-sei、福本淳、haru.kobayashi＆ストロベリーなど、おなじみのスーパーライブの全盲アーティストに加え、
聴覚障害者のミスコン世界大会で優勝を飾った手話パフォーマー・nyankoが、全盲のヴァイオリニスト白井崇陽と共演し感動のステージを演出！
全盲のホルン奏者・坂田優咲のほか、松尾牧子のバイオリンにも注目で、楽器演奏部門でも視覚障害のアーティストが集まり、さらに多才なステージを繰り広げます！
そしてラストを飾るのは、大切な未来を担う子供たち「千葉若潮少年少女合唱団」と全国各地から集まった全盲のアーティストらが、歌と演奏で調和し作り出す感動のファイナルステージだ！
「見えない力」で生きる力を届けたい！
今年もこの熱い想いを胸に抱き、全盲アーティストらによる心震える感動のステージが繰り広げられる。
【日時】
2024年9月14日（土）
10時30分 開場 11時 開演 18時30分 終演（予定）
【会場】
千葉市美浜文化ホール（メインホール）
千葉県千葉市美浜区真砂5-15-2
【アクセス】
JR京葉線「検見川浜駅」北口より徒歩8分。
JR総武線各駅停車「新検見川駅」よりバスで10分。（南口バスロータリー4番乗場 より乗車、3つ目の停留所「美浜区役所」下車、徒歩2分）
お車の場合は、 美浜文化ホール（無料専用駐車場 144台）あり。
【座席数】
354席（車いす席3席）
※全自由席
【入場料】
前売券 2,000円 当日券 2,500円 （小学生以下は無料）
※途中入退場自由
前売券はチケットぴあ・全国セブンイレブン店頭端末機等にて発売中。
https://t.pia.jp/pia/event/event.do?eventCd=2402707
Pコード：262688 を控えておくと購入の際に便利です。端末機等にて購入の際は220円の手数料がかかります。
また、今年から前売り券を、Peatixでも発売しております。
https://superlive2024.peatix.com/
前売券の販売数が一定数を超えた場合は、当日券の発行ができない可能性があります。予めご了承下さい。
目がご不自由等の理由でチケットのご購入が難しい方には、お電話によるチケット予約が可能です（下記お問い合わせまで）。
【お問い合わせ先】
視覚情報サポートラジオ 事務局
電話： 043-445-8496
メール： rp@airfolg.jp
ホームページ（スーパーライブ公式サイト）：http://airfolg.jp/superlive/
【チャリティー募金の寄付先】
もうまく募金、日本盲導犬協会募金
【主催等】
主催：一般社団法人視覚情報サポートラジオ
後援：文部科学省、厚生労働省、千葉県、千葉市、公益社団法人日本眼科医会、社会福祉法人日本視覚障害者団体連合、社会福祉法人日本身体障害者団体連合会、公益社団法人日本網膜色素変性症協会など106団体
協賛：社会福祉法人千葉県視覚障害者福祉協会、千葉県網膜色素変性症協会、株式会社森興業、一般社団法人日本賢人会議所、ココロスキップ、一般社団法人インクルラボ、ビー・ミュージック、チーム柏、馬場村塾、障害
福祉サービス青葉、はる相談支援事業所
協力：船橋市視覚障害者協会、株式会社ONESELF、きみや
年に一度のビッグイベント、「スーパーライブ」へ、皆様のご来場、心よりお待ち申し上げます。
【第19回アイフェスタinちば2024】
同日同建物内では、視覚障害者支援イベント（＝千葉県網膜色素変性症協会主催）が開催されます。入場は無料です。
拡大読書器などの福祉機器展、盲導犬やアシラセの体験、各種相談コーナーも充実しているほか、白杖等の日常生活用具の販売、iPhoneのセミナーやガイドヘルプ講座などもあります。
ぜひ足をお運びください！
詳しくは下記公式サイトまでhttp://airfolg.jp/eyefesta/
あぁるぴぃ90号
JRPSスケジュール 3
新春対談 ～2011年、JRPSの進む道 4
本部だより 7
「元気な日本復活特別枠」への
パブリックコメント参加ご協力への
お礼とその後の対処について 7
中長期計画推進委員会（Wings）レポート(3) 8
《この目に確かな治療法を！》
「１千人のチャリティコンサート」
開催のご案内［大阪支部より］ 9
もうまく基金だより
～もうまく基金からの各種ご案内～ 10
学術部会より 12
我が国独自の人工網膜開発の現状について 12
日本眼科手術学会 市民公開講座への参加のお願い 12
支援部会より 13
JRPSを支える声の力 ～朗読ボランティアグループ 朝笛 13
私たちの地域では、今…… 14
中四国地区リーダー研修会を終えて（山陰支部） 14
地区の食事会交流会は和気あいあい（群馬支部） 14
支部・連絡会 活動予定 15
北海道支部……15 / 秋田県支部……15 / 群馬支部………15 / 栃木県支部……15 /
埼玉支部………16 / 千葉県支部……16 / 東京支部………16 / 神奈川支部……17 /
長野県支部……17 / 静岡支部………17 / 福井県支部……18 / 岐阜県支部……18 /
愛知支部………18 / 三重支部………19 / 滋賀県支部……19 / 京都支部………19 /
大阪支部………20 / 和歌山県支部…20 / 兵庫県支部……20 / 岡山県支部……21 /
広島県支部……21 / 徳島支部………21 / えひめ支部……22 / 高知県支部……22 /
福岡県支部……22 / 鹿児島県支部…23
香川連絡会……23
専門部会の活動予定 23
JRPSユース……23
編集局より ……24
広告ページ ……24
編集後記 ……28
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JRPSニュースレター No.37
JRPS Newsletter
Newsletter of Japanese Retinitis Pigmentosa Society
第27回JRPS研究助成受賞者決定！ … 2
審査講評 … 3
2022年度 研究助成受賞者実施計画 … 5
2021年度 受賞者研究結果報告 … 13
第16回JRPS網脈絡膜変性フォーラム実施内容 … 19
第27回JRPS研究助成のご案内… 28
広告 … 29
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JRPSニュースレター No.33
JRPS Newsletter
Newsletter of Japanese Retinitis Pigmentosa Society
第23回JRPS研究助成受賞者決定！ … 2
審査講評 … 3
2019年度 研究助成受賞者実施計画 … 12
2018年度 受賞者研究結果報告 … 18
第14回JRPS網脈絡膜変性フォーラム実施内容 … 18
Retina International 2019年 SMAB 参加報告 … 26
第24回JRPS研究助成のご案内… 32
広告 … 33
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ニュースレター No.34
JRPS Newsletter
Newsletter of Japanese Retinitis Pigmentosa Society
第24回JRPS研究助成受賞者決定！ … 2
審査講評 … 3
2020年度 研究助成受賞者実施計画 … 5
2019年度 受賞者研究結果報告 … 14
これまでの助成研究テーマと研究者 … 20
第25回JRPS研究助成のご案内… 24
広告 … 25
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