「世界網膜の日 in 神奈川」2023 開催要項

神奈川県網膜色素変性症協会 副会長 伊藤 つえみ

 今年の「世界網膜の日」は、港を望むオシャレな街、神奈川の横浜にて9月24日(日)に開催します。 今回、神奈川協会では「誰ひとり取り残さない、切れ目のない支援の輪」を開催テーマとしました。網膜色素変性症を告知されたときに、医療機関や行政を含む支援機関が適切な情報提供をできるか否かで、その患者の今後の運命が決まってしまうと言っても過言ではありません。情報をうまく受け取れなかった患者は情報難民に陥り、本来得られる助成を知らないまま長い間引きこもったり、非常に困難な生活を強いられている事例が多々あることから、「一人でも多く路頭に迷う仲間をなくしていこう!」という思いをテーマに込めました。 その思いを伝えるべく、午前に2つのパネルディスカッションを企画いたします。
午後は第27回JRPS研究助成授与式及び研究発表を行います。新型コロナウイルスは未だ収束しておりませんが、行動制限のなくなった今年は多くの皆さまを会場にお招きすることをメインとし、同時にYouTube生配信も提供します。 また、前日23日(土)夜には懇親会も開催予定です。多くの皆さまのご参加をお待ちします!

開催日時と場所開催日     2023年9月23日(土)~24日(日)
※会場への入場は無料
会場      神奈川県民ホール(神奈川県横浜市中区山下町3-1
TEL:045-662-5901)
・小ホール :メイン会場
・大会議室 :24日の休憩・昼食会場
・レストラン「英一番館」:23日の懇親会場

プログラム

 

併設イベントについて
今回は、会場参加者全員で式典並びにパネルディスカッションにご参加いただき、一緒に受賞された先生方を応援し、ともにテーマについて考える機会としていただきたく、併設イベントの用意はございません。専門部会(アイヤ会、ミドル部会、ユース部会、RP児をもつ親の会)につきましては、会議室での昼食会場に各コーナーを設けますので、交流の場としてご活用ください。

 

参加申込みについて
申込みは、7月1日(土)から7月30日(日)までを予定しています。
各イベントやお弁当等のお申込みの詳細は、次号164号でお知らせいたします。

会場への交通アクセス

 

参考情報

 

[お問合せ先]
JRPS神奈川
Eメール:infokanagawa@rp-k.com
TEL:080-6268-2994(常時留守番電話です。お名前とご用件を録音してください)

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第17回網脈絡膜変性フォーラム20230319 in 京都

【会場】龍谷大学 響都(きょうと)ホール 校友会館 アバンティ9階
【日時】2023年3月19日(日)13時~15時30分(開場12時15分)
【テーマ】網脈絡膜変性疾患に今できること

開会宣言&理事長挨拶

フォーラム趣旨説明(町田繁樹先生(オーガナイザー⓵))

町田繁樹先生(オーガナイザー⓵)による講演者⓵角田和繁先生略歴紹介

【講演⓵】遺伝性網脈絡膜疾患の正確な診断’(角田和繫先生)

町田繁樹先生(オーガナイザー⓵)による講演者②堀田喜裕先生略歴紹介

【講演②】網脈絡膜変性疾患の遺伝子診断(堀田喜裕先生)

近藤峰生先生(オーガナイザー②)による講演者③清水朋美先生略歴紹介

【講演③】網脈絡膜変性疾患のリハビリテーション(清水朋美先生)

近藤峰生先生(オーガナイザー②)による講演者④前田亜希子先生略歴紹介

【講演④】遺伝子網膜ジストロフィーにおける遺伝子診断と
遺伝カウンセリング(前田亜希子先生)

【講演④】に関するコメント&追加情報

近藤峰生先生(オーガナイザー②)によるまとめ&伊藤理事による閉会の辞

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あぁるぴぃ163号 目次

JRPSだより                       3

寄付金・募金無料送金サービスのご報告(菅谷 久美子)   3

「JRPS静岡」活動再開します(田口 武司)         4

電話相談のご案内                    4

[特別寄稿]網膜電気刺激の臨床試験へご寄付のお願い   5

本部事務所移転について(再案内)            5

神奈川・東京・ユース合同企画働く世代の交流会」の報告
(JRPS神奈川 萩原)                  6

「世界網膜の日in神奈川」開催要項            7
開催日時と場所                     7
プログラム                       7
併設イベントについて                  8
参加申込みについて                   8
会場への交通アクセス                  9
参考情報                        10

研究推進委員会(Wings)通信               12
第32回 遺伝子ってなに?
~JRPSオンラインセミナー2022講演から         12

QOL向上推進委員会(QOLC)通信             14
第23回 共用品WGの目指すこと(星川 安之)        14

地域は今 ~各地で新年の集い               15
2023年 新年交流会レポート(JRPS香川 饗庭 朗弘)     15
3年ぶりの新年交流会に思うこと(JRPS京都 大菅 規子)   16
いってきました!チムドンドン新年会♪(川口市 山下 由美) 16

都道府県JRPS活動予定                   17
北海道…… 17 / 山形県…… 17 / 宮城県…… 17 / 福島県…… 17 /
群馬県…… 18 / 栃木県…… 18 / 埼玉県…… 18 / 千葉県…… 19 /
東京都…… 19 / 神奈川県… 19 / 新潟県…… 19 / 長野県…… 20 /
岐阜県…… 20 / 愛知県…… 20 / 三重県…… 21 / 滋賀県…… 21 /
京都府…… 21 / 奈良県…… 22 / 大阪府…… 22 / 和歌山県… 22 /
兵庫県…… 23 / 岡山県…… 23 / 広島県…… 23 / 山陰……… 24 /
香川県…… 24 / 徳島県…… 24 / 愛媛県…… 25 / 福岡県…… 25 /
長崎県…… 25 / 熊本県…… 26 / 鹿児島県… 26 /

専門部会の活動予定                                                                26
ユース部会……     26           / ミドル部会……     27

編集局より                                                           28

広告ページ                                                            28

編集後記                                                               32

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あぁるぴぃ162号 目次

2023年 新年のご挨拶 3

網膜難病の治療に向けた新たな1年を(近藤 峰生) 3

JRPSだより 4

本部事務所移転について(再案内) 4

寄付に対する税制上の優遇措置について 4

電話相談のご案内 5

第17回 JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催要項    6

研究推進委員会(Wings)通信  8
第31回 RPと遺伝子の基本 ~JRPSオンラインセミナー2022講演から 8

QOL向上推進委員会(QOLC)通信  10
第22回 NaviLens(ナビレンス)の紹介(園 順一) 10

ミドル部会 就労セミナー開催報告 12
開催内容 12
参加者からの感想 12

JRPS岡山が設立20年を迎えました 14
JRPS岡山 設立20周年にあたって(木村 健三) 14

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~ 15
お二人合わせて170才のゴールインにおめでとう(長野県 松澤 勝彦) 15
みんなで支え合って幸せになろう(長崎県 東山 敬) 16

都道府県JRPS活動予定     17
北海道…… 17 / 岩手県…… 17 / 秋田県…… 17 / 福島県…… 17 / 群馬県…… 18
栃木県…… 18 / 埼玉県…… 18 / 千葉県…… 19 / 東京都…… 19 / 神奈川県… 19
新潟県…… 20 / 岐阜県…… 20 / 愛知県…… 20 / 三重県…… 21 / 滋賀県…… 21
京都府…… 21 / 大阪府…… 22 / 兵庫県…… 22 / 岡山県…… 22 / 広島県…… 23
山陰……… 23 / 香川県…… 23 / 徳島県…… 24 / 愛媛県…… 24 / 高知県…… 24
福岡県…… 24 / 長崎県…… 25 / 大分県…… 25 / 熊本県…… 25 / 宮崎県…… 26
鹿児島県… 26

専門部会の活動予定   27
ユース部会…… 27 / ミドル部会…… 27

編集局より 28
広告ページ 28
編集後記 32

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JRPSオンラインセミナー2022 第3回のご報告

オンラインセミナー2022
~ 遺伝について基本的な事から考えてみよう ~

演題 「ゼロから始める遺伝の話」

日程 :11月26日(土) 14時~17時

講師:浦川 優作先生
神戸アイセンター病院 遺伝カウンセラー

第3回 「遺伝子検査について考えてみよう」
長時間iわたる講演でしたので、3部構成に編集しました。

★ 「遺伝子検査について考えてみよう①

★「遺伝子検査について考えてみよう②

★ 「遺伝子検査について考えてみよう③

 

 

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2022年11月30日号 No.36

ニュースレター
Newsletter of Japanese Retinitis Pigmentosa Society

第26回JRPS研究助成受賞者決定! … 2
審査講評 … 3
2022年度 研究助成受賞者実施計画 … 5
2021年度 受賞者研究結果報告 … 12
第16回JRPS網脈絡膜変性フォーラム実施内容 … 18
過去15年の助成研究テーマと研究者 … 25
第27回JRPS研究助成のご案内… 28
広告 … 29

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オンラインセミナー2022 第2回

オンラインセミナー2022
~ 遺伝について基本的な事から考えてみよう ~
演題 「ゼロから始める遺伝の話」

日程 :11月12日(土) 14時~17時

講師:浦川 優作先生
神戸アイセンター病院 遺伝カウンセラー

第2回 遺伝ってなに?
※ 長時間iわたる講演でしたので、3部構成に編集しました。

★ 「遺伝ってなに? その①」

★「遺伝ってなに? その②」

★「遺伝ってなに? その③」

 

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あぁるぴぃ161号 目次

もうまく募金へご支援のお願い  …………… ……3

 

JRPSだより     ………………………………………… 3

本部事務所移転について(再案内)   ………………………… 3
電話相談のご案内   …………………………………………4

 

世界網膜の日in山陰 開催報告  ……………… 5

2022世界網膜の日in山陰 開催報告(矢野 健)…………… 5
来年の「世界網膜の日」は神奈川県で開催!!(今村 伸也)……… 6
当日の様子(フォトギャラリー) ………………6

 

本部主催QOL講演会 報告  ………………  8

心のひとみが開いた日(和田 浩一)……………… 8

 

QOL向上推進委員会(QOLC)通信  ……  9

第21回 QOLC委員会の案内 ………………9

 

部会から全国の皆さまへ  …………  10

RP児をもつ親の会 ………………10
アイヤ会 ………………11
ユース部会 ………………11
ミドル部会 ………………12

JRPS沖縄が設立10年を迎えました  ……… 13

JRPS沖縄10周年目を迎えて(譜久島 環)……………… 13

新代表からご挨拶  ……………  15

楠居 辰男(滋賀県網膜色素変性症協会 会長)…………… 15

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~  ………… 15

繋がる輪、広がる輪(鹿児島県 外園 健次)……………… 15
再入会を勧められて(熊本県 冨田 ヒロミ) ………………16

都道府県JRPS活動予定  ……………………  17

北海道…… 17 / 岩手県…… 17 / 山形県…… 17 / 宮城県…… 17 / 群馬県…… 18
栃木県…… 18 / 埼玉県…… 18 / 千葉県…… 19 / 東京都…… 19 / 神奈川県… 19
新潟県…… 20 / 長野県…… 20 / 岐阜県…… 20 / 愛知県…… 20 / 三重県…… 21
滋賀県…… 21 / 京都府…… 21 / 奈良県…… 22 / 大阪府…… 22 / 和歌山県… 23
兵庫県…… 23 / 岡山県…… 23 / 広島県…… 23 / 香川県…… 24 / 徳島県…… 24
愛媛県…… 25 / 福岡県…… 25 / 長崎県…… 25 / 大分県…… 25 / 熊本県…… 26
宮崎県…… 26 / 鹿児島県… 26

専門部会の活動予定 …………………………… 27

ユース部会…… 27 / ミドル部会…… 27

編集局より ………………28
広告ページ……………… 28
編集後記 ………………32

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JRPSオンラインセミナー2022 第1回

オンラインセミナー2022
~ 遺伝について基本的な事から考えてみよう ~

演題 「ゼロから始める遺伝の話」

日程 :10月8日(土) 14時~17時

講師:浦川 優作先生
神戸アイセンター病院 遺伝カウンセラー

第1回 「RPと遺伝子のきほん」
3部構成で編集しました。

RPと遺伝子のきほん⓵

★「RPと遺伝子のきほん②

★ 「RPと遺伝子のきほん③

 

 

 

 

 

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世界網膜の日2021 in 岩手 

日時:2021年9月26日(日) 12時~ 受付
会場:Zoom会議            

プログラム 

13:00
【開会アトラクション】ヴァイオリン演奏 高山仁志氏(動画)
13:30
【開会式】(動画)
13:40
【授与式】開会行事
第25回JRPS研究助成 授与式(動画)

講評 町田繁樹先生(動画)
日本網膜色素変性症協会学術理事 獨協医科大学埼玉医療センター眼科主任教授

14:00
【研究発表】
・藤原康太先生 九州大学病院臨床助教
受賞テーマ
「網膜色素変性の個別化医療に向けたエビデンス構築」(動画)

・木村和博先生 山口大学大学院医学系研究科眼科学教授
受賞テーマ
「網膜色素変性症におけるグリオーシス形成の分子機序解明と新規治療薬の開発」(動画)

・倉田健太郎先生 浜松医科大学医学部附属病院眼科助教
受賞テーマ
「わが国のX連鎖性網膜色素変性患者に対する遺伝子治療を目指した原因遺伝子特定と長期自然経過観察研究」(ライオンズ賞:動画)

15:10
【記念講演】
冨田浩史先生 岩手大学理工学部生命コース 視覚神経科学研究室教授
演題 「視力保護・回復を目指した遺伝子治療研究」(動画)

16:10
【次年度開催県協会引き継ぎ式】(動画)
16:15
【閉会行事】(動画)

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