あぁるぴぃ165号 目次

JRPSだより …………………………………………………………………………   3

第27回日本網膜色素変性症協会(JRPS)研究助成者決定!……………………  3

2023 JRPSピアサポート研修のご案内  ……………………………… …………………  3

クラウドファンディングプロジェクトメンバー募集!………… ………………   4

電話相談のご案内 ……………………………………………………   5

第10回(令和4年度)定時代議員会 報告 ………………………………  7
第10回 定時代議員会を開催 …………………………………………………  7
令和4年度 事業報告(抜粋)……………………………………………  7
令和4年度 貸借対照表  ……………………………………………… … 17
正味財産増減計算書  …………………………………………………… … 18
財務諸表に対する注記 ………………………………………………… … 21
令和5年度 事業計画 ………………………………………………… … 23
令和5年度 収支予算書 …………………………………………………… 29
定款の一部変更について ………………………………………………… 32
役員の報酬等に関する規則の一部改正について ………………… 33
理事1名選任(増員)の件 … ………………………………………………34

都道府県JRPS活動予定 ……………………………… 35
北海道…… 35 / 岩手県…… 35 / 宮城県…… 35 / 福島県…… 35 / 栃木県…… 36 /
埼玉県…… 36 / 千葉県…… 36 / 東京都…… 37 / 神奈川県… 37 / 新潟県…… 37 /
長野県…… 38 / 静岡県…… 38 / 岐阜県…… 38 / 愛知県…… 38 / 三重県…… 39/
滋賀県…… 39 / 京都府…… 39 / 奈良県…… 40 / 大阪府…… 40 / 和歌山県… 40 /
兵庫県…… 40 / 岡山県…… 41 / 広島県…… 41 / 香川県…… 41 / 徳島県…… 42 /
愛媛県…… 42 / 高知県…… 42 / 福岡県…… 43 / 長崎県…… 43 / 大分県…… 43 /
熊本県…… 44 / 宮崎県…… 44 / 鹿児島県… 44 /

専門部会の活動予定  …………………………………………………  45
ユース部会…… 45 / ミドル部会…… 45

編集局より  ……………………………………………………………………………  45
広告ページ  ……………………………………………………………………………  46
編集後記  ………………………………………………………………………………  48

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浅川智恵子さんのインタビュー(8月26日)のご案内

「NHKアカデミア」
第23回・浅川智恵子さん

(コンピューターサイエンティスト・日本科学未来館館長)
オンライン講座公開収録(午後6時~8時)の参加者を募集

 浅川さんは、小学校の時のプールの事故が原因でで視力を失い、その後、コンピュータ-サイエンスの研究者になって米国カーネギーメロン大学で研鑽を積まれ、IBMに入社。現在は「日本科学未来館」館長にも就任されています。
視覚障害者のためのアプリ、「ホームページリーダー」を開発された人として有名です。近年は、目が見えない人でも、人々やモノなどの障害を避けて、目的地まで連れて行ってくれる「ロボット型AI歩行者支援スーツケース」を開発し、その実装化のために頑張っておられます。
その浅川さんが、8月26「日NHKアカデミア」に出演されます。後日編集されて放映もされますがそれに先だって、当日のインタビューの公開収録をオンラインで視聴することができます(ただし、応募多数の場合には、抽選で当選した人にだけ視聴可能なURLが送られてきます)。

参加申し込みフォームは、こちら
https://pid.nhk.or.jp/event/enqueteTop.do?enq_id=PPG0360058&evt_id=PPG0360058

 

【参考】「JOINnovator!」vol.14 浅川 智恵子 [日本科学未来館 館長 | IBMフェロー ] #JOINnovator #innovation #dei

 

【参考②】プロフェッショナルー仕事の流儀(NHK)
8月2日(水)午前1時25分~午前2時13分
選「あきらめなければ、道はひらける〜研究者・浅川智恵子〜
初回放送日: 2010年
ひとりの全盲の女性研究者が、海外からも注目を集めている。視覚障害者や高齢者、貧困層など10億人以上の生活を変えると期待されるIT技術の研究で、画期的な技術を生み出し続ける浅川智恵子。世界最大のコンピューター企業で、かつて5人のノーベル賞受賞者も就任した研究職の最高職位フェローに選ばれた。母として、研究者として、チームリーダーとして、決してあきらめない浅川の不屈の研究者魂に密着。(2010年放送)

 

 

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網膜の難病患者に関するNHK番組のご紹介

人生の歩き方 〜母と息子・視覚障害と生きる〜

BS1 7月26日(水) 午後1:00 〜 午後1:50

網膜の病気で目がほとんど見えない母と、同じ難病を発症し視機能を失い始めた息子。新しい人生への準備を始める母と息子の関係を温かく繊細に伝えるドキュメンタリー。網膜の病気で視機能を失いつつある息子と同じ難病を抱える母親。息子がこれからどんなことを経験するのか知っている母親は、もだえ苦しみながら、我が子に自信を持たせるにはどうしたらいいのかを模索。生きていくうえで大切な考え方を教え始める。母と子の心の機微を温かく、楽しく、繊細に描いたドキュメンタリー。
(原題:ALL THAT TO BE SEEN(デンマーク/フィンランド 2022年))

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QOL 活動 

4.「遺伝性網膜ジストロフィにおける遺伝子診断と遺伝カウンセリング」

3.「網脈絡膜変性疾患のリハビリテーション」

2.「網脈絡膜変性疾患の遺伝子診断」

1.「遺伝性網脈絡膜疾患の正確な診断」


[特別寄稿]網膜電気刺激の臨床試験へご寄付のお願い

 

2022年RI 季刊ニュースレター #1

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核酸・ペプチド創薬治療研究センター開設記念シンポジウムのご案内

核酸・ペプチド創薬治療研究センター
開設記念シンポジウム
-中分子創薬コンソーシアム設立に向けて-

日時:2023年7月24日’水)  12:30~14:15
会場:鈴木章夫記念講堂 (東京医科歯科大学M&Dタワー2階)

【注意事項】:介助が必要な方の参加については当日対応が困難となるため、原則オンライン参加推奨。現地参加をご希望の場合には事前に要相談とのこと。
登録〆切:2023年7月21日(金)12:00
登録は以下の参加登録ボタンからお願いします。

〔お問い合わせ先〕東京医科歯科大学 統合研究機構 核酸・ペプチド創薬治療研究センター
Mail: tide@ml.tmd.ac.jp

参加登録 →

https://00m.in/DQf3C

プログラムのチラシは、下記のURLからご覧ください。
https://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kokusaikenkyuu/tide_symposium.pdf

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第17回網脈絡膜変性フォーラム医療後援会概要のご報告

【会場】龍谷大学 響都(きょうと)ホール 校友会館 アバンティ9階
【日時】2023年3月19日(日)13時~15時30分開場12時15分
【テーマ】網脈絡膜変性疾患に今できること
【講演】
1. 遺伝性網脈絡膜変性疾患の正確な診断
(東京医療センター視覚研究部、角田 和繁
2. 網脈絡膜変性疾患の遺伝子診断(浜松医科大学眼科、堀田 喜裕
3. 網脈絡膜変性疾患のリハビリテーション
(国立障害者リハビリテーションセンター病院眼科、清水 朋美
4.遺伝子 網膜ジストロフィーにおける遺伝子診断と遺伝カウンセリング
(神戸アイセンター病院、前田 亜希子

※フォーラムは、盛況のうちに終了しました。動画は、会員頁にてご視聴いただけます。

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2023年5月14日開催の出前講座の会員頁へのアップ完了のお知らせ

出前講座2023年5月14日@JRPS岐阜の動画は、会員の頁に、アップしました。会員の方は、各地域の協会長さまからお知らせのあったパスワードで、ご視聴いただけます。

JRPS公式WEB管理人

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出前講座2023年5月14日@JRPS岐阜

出前講座⓵
(①出前講座の概要・講師自己紹介・DNAモデルに触ってみよう)

出前講座②
(②DNAの構造と役割・延期、RNA、アミノ酸、コドン表などDNAの働きに関連する言葉の説明)

出前講座③
(③RPの原因となる遺伝子変異・遺伝形式について)

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JRPS愛媛★7月30日、南予地区交流サロンのお知らせ

梅雨の晴れ間に夏の気配が感じられるようになりました。蒸し暑い日には体もこたえますが、みなさんお変わりありませんか。
さて、街中も賑やかさを少しずつ取り戻しているように思うこの頃です。ただ、感染対策にはまだ気が抜けませんね。
JRPS愛媛では、今年度がスタートして最初の活動になります南予地区交流サロンを、下記のとおり催します。
なお、南予地区以外の方もご都合のよい方はご参加下さい。

ところで、内容に書いています「秋」という歌は、JRPS愛媛の松浦常子さんが作詞し、難病連の須賀智哉さんが作曲した歌です。今年2月に開催されたRDD(世界希少・難治性疾患)イベントで須賀さんが弾き語りをして聴かせてくださいました。私たちの気持ちをそっと包んでくれるような歌です。当日は須賀さんが歌ってくれる予定です。ぜひご参加のうえお聴きください。


[南予地区交流サロンのご案内]

○日時 2023年7月30日(日)13時から15時
○場所  宇和島市生涯学習センターパフィオうわじま1階 多目的室
 住所 宇和島市鶴島町8-3
電話 0895-49-5922
○内容 情報交換や気軽なおしゃべりサロンと「秋」の演奏

○申込み締め切り日 7月20日
○申し込み 問い合わせは石川までお願いします。
電話 090-9559-0946
メールアドレス arabesuku33@leo.e-catv.ne.jp

※人数把握のため、同行する介助者の氏名もお知らせください。

以上です。

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理事・監事一覧(2023年6月27日現在)

理事長   長澤 源一   患者
副理事長  加納 猛彦   患者
副理事長  近藤 峰生   学術
副理事長  塚田 雅二   支援
・     池田 康博   学術
・     伊藤 節代   患者
・     大隅 蓉子   患者
・     白根 雅子   支援
・     菅谷 久美子  患者
・     髙橋 政代   学術
・     高橋 仁    患者
・     西川 隆之   患者
・     波木 睦    支援
・     林 孝彰    学術
・     古谷 晴美   支援
・     星 宏信    支援
・     星川 安之   支援
・     藤原 宏高   支援
・     堀田 喜裕   学術
・     町田 繁樹   学術
・     村上 晶    学術
・     森田 三郎   患者
・     矢野 美和子  患者
・     山下 明未   支援
・     山本 浩    患者
・     山本 修一   学術
監事    河原 洋紀   患者
・     不二門 尚   学術
・     瀧本 和男   支援

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