Newsletter of Japanese Retinitis Pigmentosa Society
第25回JRPS研究助成受賞者決定！ … 2
審査講評 … 3
2021年度 研究助成受賞者実施計画 … 5
2020年度 受賞者研究結果報告 … 14
これまでの助成研究テーマと研究者 … 20
第26回JRPS研究助成のご案内… 20
広告 … 21
あぁるぴぃ169号 目次
JRPSだより……………………………… 3
2024年度会費 クレジットカード払いが可能になりました！……………… 3
ホームページパスワード変更のお知らせ ………………3
※HPには記載しません。送付した協会誌をご覧ください。
JRPS創立30周年記念第19回網脈絡膜変性フォーラム・記念式典開催 ……3
電話相談のご案内 ……………………………… 4
もうまく募金通信 ……………………………… 5
【第4回】クラウドファンディングを開始しました …………5
「世界網膜の日in大分」開催要項………………………… 6
開催日時と場所 ……………………………… 6
プログラム ……………………………… 6
宿泊・懇親会・弁当に関して ………………………………7
参加申込みについて ………………………………8
会場への交通アクセス ………………………………8
参考情報（宿泊と観光を一部紹介） …………………………9
［特別寄稿］ライオンズクラブ国際協会より（北野 淳子） ……………… 10
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 ……………… 11
【第36回】福祉ワーキンググループの活動報告（新井 美千代） 11
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ ………………12
熊本地震から8年（熊本県 竹本 幸代） ………………12
2本の杖（高知県 安芸 久美子） ………………13
白杖おじさん（奈良県 青山 明彦） ………………13
籍を置くことのメリットを実感（和歌山県 山本 浩） ………………14
AIの進化に期待！（秋田県 佐藤 智一） ………………14
都道府県JRPS活動予定 ……………………………… 15
岩手県…… 15 / 山形県…… 15 / 福島県…… 15 / 群馬県…… 15 / 栃木県…… 16
埼玉県…… 16 / 千葉県…… 16 / 神奈川県… 17 / 新潟県…… 17 / 長野県…… 17
静岡県…… 18 / 岐阜県…… 18 / 三重県…… 18 / 滋賀県…… 19 / 京都府…… 19
奈良県…… 19 / 大阪府…… 20 / 和歌山県… 20 / 兵庫県…… 20 / 岡山県…… 21
広島県…… 21 / 山陰……… 21 / 香川県…… 22 / 徳島県…… 22 / 愛媛県…… 22
福岡県…… 23 / 長崎県…… 23 / 大分県…… 23 / 熊本県…… 24 / 宮崎県…… 24
鹿児島県… 24 / 沖縄県…… 24
専門部会の活動予定 ………………25
ユース部会…… 25 / ミドル部会…… 25
編集局より……………… 25
広告ページ……………… 26
編集後記 ……………… 28
カテゴリー: JRPS会報あぁるぴぃ目次
コメントする
JRPS創立30周年記念第19回網脈絡膜変性ﾌｫｰﾗﾑ・記念式典開催
JRPSは本年2024年に創立30周年を迎えました。これまでの30年を振り返り、これからの10年、20年でさらに治療法を確立するため次のとおり記念行事を予定しております。
◆開催概要
1．日時 10月14日（月・祝）10時30分～15時30分
・第19回網脈絡膜変性フォーラム 10時30分～12時30分
・記念式典 12時30分～13時
・記念祝賀会 13時30分～15時30分
2．場所 アートホテル日暮里ラングウッド（東京都荒川区東日暮里5-50-5）
出席者（50音順・敬称略）
近藤 峰生（三重大学眼科 教授）
髙橋 政代（［株］ビジョンケア 代表取締役社長）
角田 和繁（東京医療センター 視覚研究部 部長）
不二門 尚（大阪大学眼科 特任教授） 山本 修一（独立行政法人 地域医療機能推進機構 理事長）
網脈絡膜変性フォーラムでは、学術の先生方から「遺伝性網膜疾患診療におけ
る課題と展望」と題して座談会形式で語っていただきます。また、記念祝賀会では、網脈絡膜変性フォーラムにご参加いただいた先生方への質問コーナー等を設けてご懇談いただく予定です。
3．参加費
・網脈絡膜変性フォーラム、記念式典のみ：無料
カテゴリー: 網脈絡膜変性フォーラム
コメントする
あぁるぴぃ169号 目次
JRPSだより 3
2024年度会費 クレジットカード払いが可能になりました！ 3
ホームページパスワード変更のお知らせ4 3
JRPS創立30周年記念第19回網脈絡膜変性フォーラム・記念式典開催 3
電話相談のご案内 4
もうまく募金通信 5
【第4回】クラウドファンディングを開始しました 5
「世界網膜の日in大分」開催要項 6
開催日時と場所 6
プログラム 6
宿泊・懇親会・弁当に関して 7
参加申込みについて 8
会場への交通アクセス 8
参考情報（宿泊と観光を一部紹介） 9
［特別寄稿］ライオンズクラブ国際協会より（北野 淳子） 10
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 11
【第36回】福祉ワーキンググループの活動報告（新井 美千代） 11
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ 12
熊本地震から8年（熊本県 竹本 幸代） 12
2本の杖（高知県 安芸 久美子） 13
白杖おじさん（奈良県 青山 明彦） 13
籍を置くことのメリットを実感（和歌山県 山本 浩） 14
AIの進化に期待！（秋田県 佐藤 智一）
14
都道府県JRPS活動予定 15
岩手県…… 15 / 山形県…… 15 / 福島県…… 15 / 群馬県…… 15 / 栃木県…… 16
埼玉県…… 16 / 千葉県…… 16 / 神奈川県… 17 / 新潟県…… 17 / 長野県…… 17
静岡県…… 18 / 岐阜県…… 18 / 三重県…… 18 / 滋賀県…… 19 / 京都府…… 19
奈良県…… 19 / 大阪府…… 20 / 和歌山県… 20 / 兵庫県…… 20 / 岡山県…… 21
広島県…… 21 / 山陰……… 21 / 香川県…… 22 / 徳島県…… 22 / 愛媛県…… 22
福岡県…… 23 / 長崎県…… 23 / 大分県…… 23 / 熊本県…… 24 / 宮崎県…… 24
鹿児島県… 24 / 沖縄県…… 24
専門部会の活動予定 25
ユース部会…… 25 / ミドル部会…… 25
編集局より 25
広告ページ 26
編集後記 28
カテゴリー: JRPS会報あぁるぴぃ目次
コメントする
もうまくサポーターからのメッセージ
===================================
「One for All, All for One!!」
===================================
「網膜色素変性症」…初めて病気の名前を聞いた時は、どんな病気かまったく想像もできませんでした。私と同じように網膜色素変性症という病を知らいない方も沢山いると思います。この難病と闘っている方が、多くいらっしゃることを皆さまにも知っていただければと思います。
この団体は、医療従事者・支援者・患者が三位一体で活動し、その結束力には驚かされることばかりです。1人よりも2人、2人よりも3人。
ひとりひとりの力が集まれば、やがて希望を生み出す大きな力に変わると信じています。
「一人はみんなのために、みんなは一つの目的のために」
今は「治せない病」ですが、近い将来必ず「治る病」になる日がくることを願って、今後ももうまくサポーターとして応援をしていきたいと思います。
===================================
学術支援理事からのメッセージ
===================================
JRPS 副理事長 学術理事 近藤峰生（三重大学眼科教授）
どうか、「もうまくサポーター」になってください！
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（略称：JRPS）は、目の難病として最も患者数が多い「網膜色素変性症」とその類縁疾患の患者会です。JRPSでは、患者とその家族、眼科医、研究者、支援者が１つになって、難病である網膜色素変性症の病態解明や新しい治療法の開発、また患者のQOL向上のための支援活動を行なっています。
私たちは、毎年網膜色素変性症の研究者に「研究助成金」を贈呈し、全国各地で医療講演会、各種セミナー、福祉機器展示会や医療相談会を開催しています。私はJRPSの学術理事として、1人でも多くの皆さんにJRPSの活動をご理解いただき、「もうまくサポーター」に登録していただいてご支援をいただくことを強く熱望しています。どうか、もうまくサポーターになって、私たちの活動を助けてください。
===================================
支援理事からのメッセージ
===================================
縁があり約２年前から支援理事として活動しております。
入会当初は右も左もわからない状態でしたが、会に参加するにつれ、患者、学術、支援者の三位一体の活動の貴重さがわかってまいりました。患者の皆様の真剣な議論からは、この病気を次の世代に残さないという並々ならぬ決意を感じております。学術の医師の先生方は懸命に最先端の研究促進に取り組まれ、治療法の確立に尽力されていらっしゃいます。そして支援者が活動を後押しする力となっています。もっと支援の輪が広がればその推進スピードは増すことでしょう。「病院に行き、薬が処方され、治る。」その日が1日も早く到来するよう広く皆様のお力添えをお願いいたします。
今日もどこかで網膜色素変性症の診断を受け、一人でネット検索をして悩み、辛い思いをされている方がいるかもしれません。JRPSを見つけてくれますように。ここには未来への希望があります。共に病に立ち向かう仲間がいます。
第18回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 2024.2.4 動画
【日時】2024年2月4日（日）13時～15時30分（開場12時15分）
【会場】北九州国際会議場 国際会議室（２階）
【講演テーマ】網脈絡膜変性疾患研究 ―最前線で活躍する研究者たち―
１．「遺伝子検査の現状と課題」
秋山 雅人 先生（九州大学）
２．「遺伝子治療開発に向けたヒト化網膜色素変性症79モデルマウスの作成」
佐藤 茂 先生（大阪大学）
３．「特定波長光を用いた網脈絡膜変性に対する新規治療法の開発」
伴紀 充 先生（慶応義塾大学）
４．「神経変性の分子メカニズム解明」
藤田 幸 先生（島根大学）
共用品アンケート調査報告2023年12月20日
「施設」「交通機関」に続いて、「情報」に関してもバリアフリーに関する法律が制定され誰もが暮らしやすい「共生社会」にむけての動きが活発になってきました。
その動きは大変喜ばしいことですが、今まで一人のものだった不便、便利、そして自ら行っていた工夫をみんなの情報に変えていくと多くの人の「不便さ」をみんなで「便利」に変えていくことができるようになります。
JRPSでは、2022年度にQOL（クオリティ オブ ライフ＝生活の質の向上）をめざして新たなワーキンググループ（WG）が複数発足しました。その一つが「共用品WG」です。WGとは、メンバーが自分の興味や関心がある物事や社会の改善点について意見交換や提案をするグループです。共用品とは、障害の有無、年齢の高低に関わらず共に使える製品です。
共用品WGでは、2022年８月から毎月会合を開き、どうしたらJRPSの会員が使える共用品を世の中に増やすことができるかを議論してきました。はじめに、WGのメンバーがどんな製品を便利に使っているか、どんな工夫をしてモノを使っているかを話し合い、その後、アンケートを行いました。そのアンケートの中には、JRPSの会員に伝えたいこともたくさんでてきました。
そのような背景で2023年度は、「公益財団法人共用品推進機構」の全面的な協力の下、アンケートを行う範囲を、JRPS各地の代表者に広げ実施しました。
1)アンケート対象者：JRPS各地の代表者等53名
2)アンケート調査期間：2023年7月1日～9月30日
その結果報告書が、本書です。皆様の生活改善に少しでも役立てられればれば幸いです
詳細な結果の報告書は、コチラです。
第18回JRPS網脈絡膜変性フォーラム
「網脈絡膜変性疾患研究」
～最前線で活躍する研究者たち～
1.【開会の挨拶】
2.【遺伝子検査の現状と課題】
秋山 雅人先生（九州大学）
3.【遺伝子治療開発に向けたヒト化網膜色素変性症79モデルマウスの作成】
佐藤 茂先生（大阪大学 ）
4.【特定波長光を用いた網脈絡膜変性に対する新規治療法の開発】
伴 紀充先生（慶応義塾大学）
5.【神経変性の分子メカニズム解明】
藤田 幸先生（島根大学 ）
あぁるぴぃ No.86 (201004)
SSKAあぁるぴぃ No.86 (201004)
私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指す
あぁるぴぃ86号 目次
JRPSスケジュール ・・・・・・・・3
本部だより 。。。。。。。。。。。4
年会費納入のお願い ・・・・・・・4
JRPS第7回代議員会のお知らせ ・・4
岩手県茶話会開催報告 ・・・・・・・5
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ ・・6
［特集］第7回 代議員会 ～議案書～ 7
第一号議案 2009年度 事業報告（案） 7
第二号議案 2009年度 決算報告（案） 9
監査報告 12
第三号議案 2010年度 事業計画（案） 12
第四号議案 2010年度 予算（案） 15
第五号議案 定款並びに定款付属規則の改定 17
第六号議案 理事・監事の選任 20
学術部会コーナー 21
会員の皆さんへ（理化学研究所 高橋 政代） 21
支部・連絡会 活動予定 ２２
北海道支部……22 / 秋田県支部……22 / 宮城県支部……22 / 群馬支部………23
栃木県支部……23 / 埼玉支部………23 / 千葉県支部……23 / 東京支部………24
神奈川支部……24 / 新潟県支部……24 / 長野県支部……25 / 静岡支部………25
富山県支部……25 / 岐阜県支部……26 / 愛知支部………26 / 三重支部………26
滋賀県支部……27 / 京都支部………27 / 奈良県支部……27 / 大阪支部………28
和歌山県支部…28 / 兵庫県支部……28 / 岡山県支部……29 / 広島県支部……29
山陰支部………29 / 徳島支部………30 / えひめ支部……30 / 福岡県支部……30
鹿児島県支部…31
専門部会の活動予定 31
JRPSユース……31
2009年度 寄付者一覧 31
編集局より 32
広告ページ 32
編集後記 36
カテゴリー: JRPS会報あぁるぴぃ目次
コメントする
あぁるぴぃ168号 目次
2024年 年頭のご挨拶（長澤 源一） 3
JRPSだより 4
理事立候補に関する告示 4
宮崎大学からアンケート調査へご協力のお願い（池田 康博） 4
電話相談のご案内 5
もうまく募金通信 6
【第3回】JRPSと出会って（匿名希望） 6
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 6
【第35回】当協会代表者への製品・サービスへのニーズ調査（星川 安之） 6
大分県協会が設立10周年 7
JRPS大分設立から10年を迎えて（渡辺 純） 7
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ 8
JRPS会員であること（宮城県 高橋 純一） 8
共生社会のために（静岡県 中村 雅俊 9
後期高齢者になった 84歳の暮し方（大阪府 山中 敦） 9
74歳の初舞台（徳島県 佐藤 清司） 10
網膜色素変性症と私の人生（宮崎県 田ノ口 賢市） 11
都道府県JRPS活動予定 12
北海道…… 12 / 岩手県…… 12 / 秋田県…… 12 / 群馬県…… 12 / 栃木県…… 13 /
埼玉県…… 13 / 千葉県…… 13 / 東京都…… 14 / 神奈川県… 14 / 新潟県…… 14 /
長野県…… 15 / 岐阜県…… 15 / 愛知県…… 15 / 三重県…… 15 / 滋賀県…… 16 /
京都府…… 16 / 奈良県…… 16 / 大阪府…… 17 / 和歌山県… 17 / 兵庫県…… 17 /
岡山県…… 18 / 広島県…… 18 / 香川県…… 18 / 徳島県…… 19 / 愛媛県…… 19 /
福岡県…… 19 / 長崎県…… 19 / 大分県…… 20 / 熊本県…… 20 / 宮崎県…… 20 /
鹿児島県… 20 /
専門部会の活動予定…… 21
ユース部会…… 21 ／ ミドル部会…… 21
編集局より…… 21
広告ページ…… 22
編集後記…… 24
カテゴリー: JRPS会報あぁるぴぃ目次
コメントする
