QOL情報」カテゴリーアーカイブ

WHO は、1998年、どの文化においてもあてはまるQuality Of Life の概念の根幹をなす部分を6つに分類しました。
1) 身体面(例:体力、疲労など)
2) 心理面(例:前向きな感情など)
3) 自立の程度(例:日常活動能力)
4) 社会的関係(例:現実的な社会支援)
5) 個人の信条や精神面(例:人生の意義)
6) 環境面(例:ヘルスケアへのアクセスしやすさ)
 JRPSでは、それを踏まえて、網膜色素変性症および類縁網膜疾患の視覚障害者本人、その親兄弟、保護者を主たる対象として、本部には相談室を設け、また電話によるピア相談を受けております。また、各地域の網膜色素変性症協会でも、ピア相談やQOL向上のための機器展示紹介イベント、講習会、再生医療や人工網膜に関する最新研究の紹介イベントなど、多彩な活動を実施しております。難病であるということを、お医者さんから告げられて、ショックを受ける方は非常に多いですが、ひとりで悩まないで、ぜひ、私たちの活動にご参加ください。

第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラム報告

(日本眼科学会専門医認定事業) 日 時:2017年11月19日(日)9:50~12:30(開場9:00) 会 場:千里ライフサイエンスセンター 5階ライフホール (大阪府豊中市新千里東町1-4-2) 講 演:網膜色素変性 … 続きを読む

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JRPS網脈絡膜変性フォーラム

第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラム (大阪府・千里ライフサイエンスセンター:20171119) 第11回JRPS網脈絡膜変性フォーラム (三重県・伊勢市観光文化会館:20161002) 第10回JRPS網脈絡膜変性フ … 続きを読む

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JRPSだより(20150929)

「難病対策基本方針案」のパブリックコメントに意見を提出しました 事務局 厚生労働省の難病対策委員会で「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(案)」の検討が行なわれ、パブリックコメント意見募集が2 … 続きを読む

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国松志保先生 (東北大学病院 眼科)

「高度視野狭窄と自動車事故との関連性」 日本の普通運転免許取得・更新にあたっては、両眼の視力が0.7以上、かつ一眼の視力が0.3以上であれば、視野検査は行なわれません。このため、著明な視野狭窄をきたしていても、中心視力が … 続きを読む

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研究助成受賞者は今(第9回)

第9回 菅野 江里子(2009年・第13回受賞) 岩手大学 理工学部 生命コース 准教授 2009年度JRPS研究助成を「チャネルロドプシンによって得られる視覚特性」で受賞させていただきました。研究にご支援とご助言をいた … 続きを読む

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JRPS香川★11月26日(日)難病医療相談会(中讃保健福祉事務所)

JRPS香川 <患者の集い> 難病医療相談会(主催 中讃保健福祉事務所)のご案内  会員の皆様、いつもお世話になっております。 学術会員である曽我部由香先生による難病医療講演会が、下記のとおり行われます。皆さん、お誘いの … 続きを読む

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JRPS北海道★10月29日(日) 医療講演会@釧路市総合福祉センター

日時 10月29日(日)14:00~15:30 場所 釧路市総合福祉センター 2F大会議室 釧路市旭町12条3丁目 演題 『網膜色素変性の治療研究』 講師 順天堂大学 医学部教授 村上 晶 氏 参加費 無料 申込 不要 … 続きを読む

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September 23 is designated as “Retina Day” !

“Retina Day” was certified on the anniversary in Japan   The purpose of “retina day” i … 続きを読む

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今年2017年から、9月23日が「網膜の日」に!

☆「網膜の日」が記念日になりました! 「網膜の日」は、網膜色素変性症をはじめ、緑内障、糖尿病網膜症、加齢黄斑変性、網膜静脈閉塞症、網膜剥離など、さまざまな網膜の病気についての理解を深め、そうした疾患を抱える人たちとともに … 続きを読む

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◇学術研究助成受賞者は今(第8回)

第8回 森本 壮(2012年・第16回受賞) 大阪大学大学院医学系研究科感覚機能形成学 准教授 2012年度JRPS研究助成を研究テーマ「網膜色素変性に対する経角膜電気刺激治療の臨床応用」で受賞いたしました。 研究の発端 … 続きを読む

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