公益社団法人日本網膜色素変性症協会

◆4月19日（日）「ハンドベル交流会」実施報告（報告書：小坂　恵）
奉還町りぶらでハンドベル交流会を行いました。唱歌シリーズの新しい曲「旅愁」、「浜辺の歌」とあの有名な「あいさんさん」を練習しました。
今までの曲よりメロディーがきれいですが、ちょっと長いし、難しい。久しぶりに参加するメンバーもいて、声出しの時に「新人ですから」というフレーズが次々と飛び出し、そのたびに大笑いでした。夏の発表会に向けて、ゆっくり練習を積み上げてゆきたいと思います。参加者は、7名でした。

◆4月22日（水）「第15回 とってもZoom」実施報告（報告者：石井依久世）
参加者は8名
【本日のテーマ】春ですね♪
・花粉と黄砂がダブルになると怖いですね。
花粉を黄砂が砕いて細かくなると、よりひどく身体に影響するらしいです。
・ヘルパーさんと買い物、残った時間を散歩、近くのマンションにサツキや赤目の木(ベニカナメ)、ドウダンツツジが咲いていて、春を感じることができました！
皆さんの家に咲いている花を聞いてみました。
チューリップ、パンジー、木蓮、蝋梅に加え、山椒の木を育てている方から、筍料理について話が広がりました。
→木の芽和え、筍ご飯、ばら寿司、味付け筍の天ぷらなどなど。
イノシシに食べられていなければ豊作らしい筍は、モウソウダケの若い芽です。モウソウダケが終わったらハチクですね。
・3週間前に浴槽で意識を失っていましたが、家内が気づいて救急車で運ばれて入院しました。
→ご無事で何よりです。我々も入浴前に家族に声をかけて入るなど、気をつけたいですね。
・実は先月、自宅で夜中12時ころ、ドーンと大きな音がすることがありました。白杖で探るも異常はなく、貧乏神が天井から落ちたのかと思っています(笑)
→怪奇現象といえば
・昔住んでいた家で、家族以外の足音がたびたびしていましたし、肩を叩かれたこともありました。
→「その話、季節がちょっと早いよ！」と声がかかりました(笑)
・昨年夏、「読み上げ名人」が気に入って、福祉用具の助成を申請(瀬戸内市)したものの持ち出しが8万円と言われました。その話をとってもZOOMですると、皆さんから「他の市では2万円ほどなんだから、瀬戸内市にもう１度かけあってみてはどうか？」と助言され、申請を保留にしていました。
その後、メーカーさんやJRPS岡山も動いてくれて、この度なんと！無料で手に入れることができました！！
→皆さんも、困っていることがあったら声をあげてほしいですね。みんなでお願いすれば、行政も動いてくれます！
・若い時にこの病気になって、薬を飲んでいます。皆さんは薬は飲んでますか？効き目はどうですか？
皆さんの意見
・薬は、視神経の悪化を遅らせる効果はあると思います。
・ずっと飲み続けています。飲まないと進行が早い気がします。
今回も皆さんからの話がとても盛り上がりました。遠方の方、なかなか外出できない方も、ZOOMを使って手軽に雑談を楽しんでいただいています。

◆4月26日（日）「福祉機器展示会」速報
当日は、244名という多く皆様に来場していただきました。
たくさん体験ができた。説明が丁寧だった。温かい雰囲気だったなどの好意的なご感想とともに、会場が狭い。参加者が多すぎた。説明の声が聞き取りにくい。など問題点もあがりました。

行事などその他たくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

◆案内1：5月17日（日）「大原美術館でのアート鑑賞と倉敷美観地区散策」
岡山県倉敷市の美観地区に位置する大原美術館は、1930年（昭和5年）に開館した、日本で最初の西洋絵画を中心とした私立美術館です。館内には、モネやエル・グレコをはじめとする世界的に知られた名画が収蔵されており、幅広いジャンルの作品を鑑賞することができます。
今回は、「岡山カルチャーカルチャー」のボランティアの方による作品解説を予定しており、視覚に障害のある方にも分かりやすく、作品の魅力を感じていただける内容となっています。
美術館鑑賞の後は、美観地区ガイドの方と一緒に、白壁の町並みが美しい美観地区を散策します。新緑が心地よい5月の季節を感じながら、歴史ある街並みをゆったりと楽しみましょう。ゆったり楽しんだあとはお食事しながら交流する予定にしております。
日時：2026年5月17日（日）
集合場所：JR倉敷駅改札口（改札をでた周辺でお待ちします）
集合時間：9時半
費用：
・参加費（ガイド料込）：会員200円、非会員700円　※ヘルパーさん、付き添いの方200円
・食事代：お１人1500円（コーヒー付き）
・美術館入館料：2,000円　※身体障害者手帳提示で無料。また、1種の場合はその付添いの方1名も無料
定員：16名（定員になり次第、締め切りです。）
注意事項：
①お申込み時に身体障害者手帳の1種、2種を確認いたします。ご準備ください。
②当日は身体障害者手帳を必ずご持参ください。
③申し込みの際、食事をされる人数をお伝えください。
④お独りでの歩行が困難な方は、安全に移動していただくために、同行援護が必要です。各自で手配をお願いします。
⑤雨天決行します。（美術館は入館しますが雨の状況により散策は中止になるかもしれません）
⑥参加申し込み後、やむを得ずキャンセルされる方は、なるべく早く電話でご連絡ください。
申し込み担当：賀儀山、山口（由）まで
賀儀山：080-2911-0627　yawarakana.hidamari.317@gmail.com
山口（由）：090-3176-9293　y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp

◆案内2：5月17日（日）「ハンドベル交流会」
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか？　懐かしいメロディーの唱歌の演奏に挑戦しています。いっしょに美しいメロディーを演奏してみませんか？うまくできても、間違えても、笑いあって楽しい練習をしています。
大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。興味がある方は、見学にお越しください。
日時：5月17日（日）　13時より16時まで
会場：奉還町りぶら　岡山市北区奉還町
参加費：会員は無料、非会員は300円
★見学希望の方は、１週間前までに下記までお申し込みください。
小坂：kosakam93@gmail.com　090-7509-5227

◆案内3：5月23日（土）「スマホ入門講座・ふたたび」
「スマホ入門講座」が帰ってきます。 ２年前の５月から計１０回にわたり実施した、スマホ超初心者向けの「スマホ入門講座」を、再び開講します。
「スマホを買ったけど使い方が分からない」、「持っているけれど使いこなせていない」と感じている方はもちろん、以前受講したけれどもう一度学びたいという方も大歓迎です。 これまでどおり、川崎医療福祉大学の学生の皆さんの優しいサポートを受けながら、楽しく学べます。
また、「スマホアプリの使い方が分からない」、「そもそも見えないからスマホの操作なんて無理なのでは？」、「購入のアドバイスをしてほしい」など、個別によろず相談も受け付けます。（ただし、対象機種はアイフォンのみです。）
参加をご希望の方は、開催日の１週間前までに、下記の「お問い合わせ」先までご連絡ください。（可能な方はメールでお願いします）
【実施要項】
1．概要
iPhoneのボタンの説明から基本操作、電話のかけ方、メールの送受信まで、基礎から学んでいきます。
2．日程と会場
・開催日：5月23日（土）、6月20日（土）、7月11日（土）、8月1日（土）、9月5日（土）、以降未定
・時間：10:00～12:00
・会場：奉還町りぶら（岡山市北区奉還町2-14-7　岡山駅から徒歩約8分）　※7月11日のみ「きらめきプラザ」（岡山市北区南方）で開催します
3．参加費：会員は無料、非会員は300円
4．講師・スタッフ：
池田雅彦、山口由希子
川崎医療福祉大学リハビリテーション学部 米田教授
同 視能訓練学科の学生および講師　ほか
5．お問い合わせ
池田：hikobb@yahoo.co.jp　080-3050-6820
山口：y-yamaguchi@yamaguchi-eye.jp　090-3176-9293

◆案内4：5月27日（水）第４回健康セミナー@Zoom
今回のテーマは「肩こりケア」です。
疲れに付きものの「肩こり」。皆さんもこの症状に悩まされていませんか？
今回は、「肩こり」とはそもそも何なのかを理解したうえで、予防法や解消法を学びます。
さらに、コリをほぐすプロフェッショナルである会員の方から、とっておきの対策の秘訣を伝授していただきます！　どうぞお聞き逃しなく！
日時：2026年5月27日（水） 20：00～21：00
Zoomでの開催ですし、申し込みは不要ですので、お気軽にのぞいてみてください。
お問い合わせは下記までどうぞ。
池田：hikobb@yahoo.co.jp 080-3050-6820

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

☆2026年度定期総会☆
日時　5月31日（日）10時～
場所　札幌視聴覚障がい者情報センター　1階　研修室
札幌市中央区大通西19丁目1
※詳しい内容は郵送で案内します。

☆講演会☆
日時　5月31日（日）13時～15時
場所　札幌視聴覚障がい者情報センター　1階　研修室
講師　北海道医療大学准教授　平岡美紀　先生
演題　『網膜色素変性症の治療の現状と遺伝子検査について』
申込み　不要
参加費　無料
問合せ　事務局　090－9528－5677

日時　令和８年６月２０日　１３時～
会場　秋田県社会福祉会館内　心身障害者総合福祉センター３階会議室
日程　１３時～１５時　定期総会＆講話
　　　１５時～１６時　ＲＰサロンほっこりタイム（情報交換など）
　　　その後、会場を移動し１６時３０分頃から懇親会を予定。

京都南部地域ミニ交流会

「あいあいフレンズ 」のご案内

ＪＲＰＳ京都では、2017年度から京都府内北部地域、南部地域において網膜色素変性症の患者さんのミニ交流会「あいあいフレンズ」を開催しています。なかなか理解してもらえない病気の症状が分かり合える場として、また最新の治療研究・生活の工夫など知りたい情報を得る場として、当事者・ご家族の皆さんのご参加をお待ちしております。

仲間との情報交換やおしゃべりで元気になりましょう！

※当事者・ご家族以外の方は室外でお待ちくださるようお願いします。

記

日　　時：５月８日（金） 13時30分～15時30分

会　　場：南部アイセンター　　２階　研修室

城陽市寺田林ノ口11-64

アクセス：JR城陽駅から東へ徒歩5分、

「城陽市男女参画センター」北隣

参加費：無料　　　要申込み　　定員　１６名

申し込み期間：４月２０日（月）～５月１日（金）

申込・問合せ先：

ＪＲＰＳ京都　大菅　TEL　090-7348-3414（土日祝日・４月２３日除く）

E メール　jrpskyoto.rcp@gmail.com

☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。

※マスクの着用にご協力ください。

また、体調のすぐれない方はご遠慮ください。

※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています。

RP 洛楽サロンのご案内

今回は、２０２３年にも来ていただいた歩行訓練士の速水　洋（はやみ　ひろし）さんを講師にお迎えし、視覚障害者の歩行訓練についてお話いただきます。白杖は持っているが使用したことが無い方、歩行に不安のある方、そもそも歩行訓練って何？訓練を受けないと白杖は使えないの？と思った方、ぜひご参加ください。

記

日　時：２０２６年5月１０日（日）１３時半～１６時

会　場：京都ライトハウス（千本北大路南西）

地下　研修室　１、２

演題：白杖歩行訓練体験会

講師：歩行訓練士　速水　洋さん

参加費：無料

申し込み：　４月２１日(月)～５月１日（金）

問合せ先：大菅 　TEL  090-7348-3414 （土日祝、４月２３日除く）

Eメール  jrpskyoto.rcp@gmail.com

持ち物：白杖をお持ちの方はご持参ください。

白杖が無くてもご参加いただけます。

講演時間は約30分、実技（白杖を使用した歩行）100分を予定。

☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。

◇不織布マスクの着用にご協力にください。また、体調のすぐれない方は参加をご遠慮ください。

※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています。

◆3月7日(土)「ひな祭りトークサロン（交流会）」実施報告（報告者：山口由希子）
きらめきプラザ2階のゆうあいセンターで、「ひな祭りトークサロン」を開催しました。参加者は、会員13名、非会員1名、付き添いの方7名でした。
いつもは簡単なお菓子を囲みながらおしゃべりを楽しむのですが、今回は会員さんが手作りのさくら餅を差し入れてくださいました。ひなあられだけでは少し寂しいかなと思っていたところ、さくら餅のおかげで一気に華やかな雰囲気になりました。しかも食べ応えのあるおいしいさくら餅で、全部で23個も作ってくださったそうです。
皆さんは作り方をとても熱心に聞いておられました。その中で話題になったのが、しゃべる計量器やIHコンロなど、調理を助けてくれる便利な機器です。日常生活を工夫して楽しんでいる様子がうかがえました。
また、認知症予防の話題では、足踏みをしながら電話をかける、ご飯を食べながらテレビを聴くなど、二つの動作を同時に行うことが良いという話も出ました。
ほかにも、「通院のため白杖を持って一人で出かけたところ、途中でいろいろな人に声をかけてもらい、温かい気持ちになった」、「短歌教室に通っていてとても楽しい」、「スマートフォンがバージョンアップしてからうまく反応しない」など、日常の出来事から病気のこと、スマートフォンの使い方まで、さまざまな話題で盛り上がりました。
今回初めて参加された方からも、「とても楽しかった」という感想をいただきました。

◆ 3月15日(日)「ハンドベル交流会」実施報告　（報告者：小坂　恵）
奉還町りぶらでハンドベル交流会を行いました。唱歌シリーズの新しい曲の候補として、２曲練習しました。１曲は「旅愁」：ふけ行く秋の夜　旅の空の・・で始まる曲です。明治に作られた歌なので、若手のメンバーは知らないかもと恐る恐る練習を始めたところ、職場の先輩がよく口ずさんでいて、メロディーはわかるとのこと、先輩に大感謝です。夏の発表会に向けて、ゆっくり練習を積み上げてゆきたいと思います。参加者は、4名でした。

◆3月25日（水）「とってもZoom」の実施報告　（報告者：石井依久世）
参加者は8名
【本日のテーマ】体にいいことしてますか？
・見えないけど、運動不足にならないように、毎日2〜3時間は庭に出て、草抜きや片付けなど、動くように心がけています。庭では水仙の花がいい香り。あまり手入れしなくても、ちゃんと咲いてくれて嬉しいです。
→水仙は球根でどんどん増える花のようです。福井県など、群生地が有名。匂いの強いものや、全くしないものもあるみたいです。
・マラソンの練習パートナーが病気で3か月くらい離脱することになった。今は家でランニングマシンで2時間のトレーニングをしているが、自宅でできるいいトレーニングはないだろうか？
マラソン仲間が最近、椎間板ヘルニアになり走れなくなった。私も練習メニューを見直した方がいいかな？
→「インターバル速歩」がおすすめ。マラソンを目指す方は「3分歩いて、3分走る」を3セット、最後に3分歩いて、トータル18分のトレーニング。運動初心者の方は「3分早歩き、3分遅歩き」を3セット、トータル15分で終了です。毎日続けられるといいですね。
☆トレーニングの前には充分なストレッチをしてください。ハードな筋トレは週に2回まで！！それ以上は筋肉が弱くなってしまいます（注意）
・リハビリでいろいろなことを教わっている。マシンを使って足のトレーニング。他にも、かかとを上げたり、つま先を上げたり、椅子に座って足を上げたりしている。手のトレーニングもあって、なかなか大変です。
→恵まれた環境だなぁと皆さんから「いいなぁ」との声。なんと、ケアマネージャーさんが犬飼木堂の子孫なんですって！
・友人が一緒にLINEをしようと誘ってくれた。あまり興味なかったが、昨日から始めたところ、たまたま朝ドラ「ばけばけ」のストーリーが全くわからず、早速LINEで尋ねてみた。すぐに返事をもらえて、ストーリーの抜けていた部分がわかって嬉しかった。これをきっかけに、LINEにも挑戦しようと思います。
→最近はLINEでやり取りする方が多いので、これをきっかけにチャレンジしてみてくださいね！
・2月にロービジョンの集いで習った上半身のストレッチと、毎日歩くよう心がけています。外ではヘルパーさんと一緒に用事のために歩くだけですが、家の中では毎日、午前と午後に廊下を20分ずつ歩いています。最近、体重がちょっとだけ減りました！
→すごい！と、皆さんから拍手。見えなくても、工夫すればとてもいい運動ができるのですね。
・駅のホームからの転落を防止する会のクリアファイルをもらった。「あなたの一声が、目の見えない人の命を救います」と書いてあり、緊急の時は腕を掴んで静止する、「白い杖を持った人、危ない！」と的確に呼びかける、など転落防止に協力してほしいという呼びかけが書かれている。ありがたいですね。
→JRの駅などで困ったこと、こうしてほしいことがあれば、ぜひ駅員さんに伝えてください。皆さんの声が改善につながるそうです。一人一人の声を集めて、大きな変化になるといいですね。また、駅で移動する時は、駅員さんに声をかけて誘導してもらってください。事前にお願いしておくとスムーズにサポートしていただけますよ。
・運動はできるだけやろうと心がけている。筋肉をつけるための運動やその方法も学んだけど、有酸素運動との組み合わせが、なかなかうまくいかないと感じている。
→毎日やる運動は、短時間でも決まった時間にやると続けやすいと思います。また「これができたら1杯飲める！」など、ご褒美を目指してやるのもいいですよ。
・筋トレ、引き続き頑張っていますよ。毎日、朝起きたらベッドでバンザイストレッチをして、その後、全身をさする、うがいをして水を飲む。ここから私の朝が始まります。
→100点満点の朝のスタートですね！
・盲導犬と事情があって1月にお別れした。しばらくは外出が不自由になってしまう。
→早く新しいパートナー犬が見つかるといいですね。
・黄色の点字ブロックが敷設された表町商店街の中之町エリア（天満屋の北側アーケード街）で、食事をしてきました。黄色の点字ブロックを敷設したら、「こんなお客様が来てくれた！」と思ってもらえたら嬉しいね。
→皆さんでじゃんじゃん利用して、敷設してくれなかったエリアのお店が「お客様が増えて羨ましいなぁ」と思ってくれたら、黄色の点字ブロックが延伸するかもしれませんね。
参加者の皆さん、毎日のストレッチや歩くなど、身体を動かして健康に気を付けていらっしゃるのが印象的でした。私もがんばらねば！
次回は、4月22日（水）20:00〜です。次は皆さんのお話も聞かせてください。

行事などその他たくさんの活動の様子を、JRPS岡山のインスタグラムに載せています。可能な方はぜひ、覗いてみてください。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

◆案内１：4月19日（日）「ハンドベル交流会」
皆さんもハンドベルを演奏してみませんか？　懐かしいメロディーの唱歌の演奏に挑戦しています。うまくできても、間違えても、笑いあって楽しい練習をしています。大きめの楽譜、CDやパソコンで再生できる音声データも作りましたので、ご自宅で練習することもできます。興味がある方は、見学にお越しください。
日時：4月19日　日曜日　13時から16時まで
会場：奉還町りぶら　岡山市北区奉還町
参加費：会員は無料、非会員は300円
★見学希望の方は、1週間前までに下記までお申し込みください。
小坂：kosakam93@gmail.com　090-7509-5227

◆案内2：4月22日（水）第15回「とってもZoom」
なかなか行事に足を運べないあなた！　Zoomなら参加は簡単ですよ！パソコンでもスマホでもガラケーでも、何でもつながれるので、いつも県内の遠方から、そして東京から集まってお喋りしています。ルールは特にありません。最近あったエピソード、失敗談、または今一番の関心事などを主に話しています。食べながら飲みながら、自由なスタイルでお喋りしましょう。待ってますよ！
開催日時：4月22日（水）20:00～21:30
岡山の会員の方には、入室情報をお伝えしています。
岡山県内にお住まいの方でしたら、非会員の方でも歓迎いたします。
またガラケーでの参加方法など、お問い合わせは下記までどうぞ。
池田：hikobb@yahoo.co.jp、080-3050-6820

※4月26日（日）は、今月の会報でもお知らせしておりますとおり、「JRPS岡山第24回 通常総会」、および「福祉機器展示会」という2大イベントを開催します。また後日、案内いたします。

お問い合わせは下記までどうぞ。

－お問い合せ・ご相談は－
岡山県網膜色素変性症協会（JRPS岡山）
会長　守屋 邦夫
TEL　090-3748-6428
E-mail: moriyaku5963@gmail.com

事務局長　池田雅彦
TEL　080-3050-6820
E-mail: jrps.okayama.asso@gmail.com

★令和8年度定期総会及び医療講演会

日時       6月7日（日）10時30分～14時30分

場所       岩手県視聴覚障がい者情報センター　研修室（キオクシア　アイーナ）4階

○内容

１０時３０分～１２時　　定期総会

１３時～１4時３０分　　　医療講演会（オンライン講演）

○医療講演会

講師：神戸市立神戸アイセンター病院　研究センター長

万代 道子（まんだい　みちこ）　先生

講演テーマ：「iPS細胞を用いた網膜再生医療のいまとこれから」

※会員あての案内文書、オンライン参加者へのURLの通知は５月上旬にお送りします。

連絡先：千葉　℡090-2992-6193