あぁるぴぃ163号 目次

JRPSだより                       3

寄付金・募金無料送金サービスのご報告(菅谷 久美子)   3

「JRPS静岡」活動再開します(田口 武司)         4

電話相談のご案内                    4

[特別寄稿]網膜電気刺激の臨床試験へご寄付のお願い   5

本部事務所移転について(再案内)            5

神奈川・東京・ユース合同企画働く世代の交流会」の報告
(JRPS神奈川 萩原)                  6

「世界網膜の日in神奈川」開催要項            7
開催日時と場所                     7
プログラム                       7
併設イベントについて                  8
参加申込みについて                   8
会場への交通アクセス                  9
参考情報                        10

研究推進委員会(Wings)通信               12
第32回 遺伝子ってなに?
~JRPSオンラインセミナー2022講演から         12

QOL向上推進委員会(QOLC)通信             14
第23回 共用品WGの目指すこと(星川 安之)        14

地域は今 ~各地で新年の集い               15
2023年 新年交流会レポート(JRPS香川 饗庭 朗弘)     15
3年ぶりの新年交流会に思うこと(JRPS京都 大菅 規子)   16
いってきました!チムドンドン新年会♪(川口市 山下 由美) 16

都道府県JRPS活動予定                   17
北海道…… 17 / 山形県…… 17 / 宮城県…… 17 / 福島県…… 17 /
群馬県…… 18 / 栃木県…… 18 / 埼玉県…… 18 / 千葉県…… 19 /
東京都…… 19 / 神奈川県… 19 / 新潟県…… 19 / 長野県…… 20 /
岐阜県…… 20 / 愛知県…… 20 / 三重県…… 21 / 滋賀県…… 21 /
京都府…… 21 / 奈良県…… 22 / 大阪府…… 22 / 和歌山県… 22 /
兵庫県…… 23 / 岡山県…… 23 / 広島県…… 23 / 山陰……… 24 /
香川県…… 24 / 徳島県…… 24 / 愛媛県…… 25 / 福岡県…… 25 /
長崎県…… 25 / 熊本県…… 26 / 鹿児島県… 26 /

専門部会の活動予定                                                                26
ユース部会……     26           / ミドル部会……     27

編集局より                                                           28

広告ページ                                                            28

編集後記                                                               32

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あぁるぴぃ162号 目次

2023年 新年のご挨拶 3

網膜難病の治療に向けた新たな1年を(近藤 峰生) 3

JRPSだより 4

本部事務所移転について(再案内) 4

寄付に対する税制上の優遇措置について 4

電話相談のご案内 5

第17回 JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催要項    6

研究推進委員会(Wings)通信  8
第31回 RPと遺伝子の基本 ~JRPSオンラインセミナー2022講演から 8

QOL向上推進委員会(QOLC)通信  10
第22回 NaviLens(ナビレンス)の紹介(園 順一) 10

ミドル部会 就労セミナー開催報告 12
開催内容 12
参加者からの感想 12

JRPS岡山が設立20年を迎えました 14
JRPS岡山 設立20周年にあたって(木村 健三) 14

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~ 15
お二人合わせて170才のゴールインにおめでとう(長野県 松澤 勝彦) 15
みんなで支え合って幸せになろう(長崎県 東山 敬) 16

都道府県JRPS活動予定     17
北海道…… 17 / 岩手県…… 17 / 秋田県…… 17 / 福島県…… 17 / 群馬県…… 18
栃木県…… 18 / 埼玉県…… 18 / 千葉県…… 19 / 東京都…… 19 / 神奈川県… 19
新潟県…… 20 / 岐阜県…… 20 / 愛知県…… 20 / 三重県…… 21 / 滋賀県…… 21
京都府…… 21 / 大阪府…… 22 / 兵庫県…… 22 / 岡山県…… 22 / 広島県…… 23
山陰……… 23 / 香川県…… 23 / 徳島県…… 24 / 愛媛県…… 24 / 高知県…… 24
福岡県…… 24 / 長崎県…… 25 / 大分県…… 25 / 熊本県…… 25 / 宮崎県…… 26
鹿児島県… 26

専門部会の活動予定   27
ユース部会…… 27 / ミドル部会…… 27

編集局より 28
広告ページ 28
編集後記 32

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JRPSオンラインセミナー2022 第3回のご報告

オンラインセミナー2022
~ 遺伝について基本的な事から考えてみよう ~

演題 「ゼロから始める遺伝の話」

日程 :11月26日(土) 14時~17時

講師:浦川 優作先生
神戸アイセンター病院 遺伝カウンセラー

第3回 「遺伝子検査について考えてみよう」
長時間iわたる講演でしたので、3部構成に編集しました。

★ 「遺伝子検査について考えてみよう①

★「遺伝子検査について考えてみよう②

★ 「遺伝子検査について考えてみよう③

 

 

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2022年11月30日号 No.36

ニュースレター
Newsletter of Japanese Retinitis Pigmentosa Society

第26回JRPS研究助成受賞者決定! … 2
審査講評 … 3
2022年度 研究助成受賞者実施計画 … 5
2021年度 受賞者研究結果報告 … 12
第16回JRPS網脈絡膜変性フォーラム実施内容 … 18
過去15年の助成研究テーマと研究者 … 25
第27回JRPS研究助成のご案内… 28
広告 … 29

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オンラインセミナー2022 第2回

オンラインセミナー2022
~ 遺伝について基本的な事から考えてみよう ~
演題 「ゼロから始める遺伝の話」

日程 :11月12日(土) 14時~17時

講師:浦川 優作先生
神戸アイセンター病院 遺伝カウンセラー

第2回 遺伝ってなに?
※ 長時間iわたる講演でしたので、3部構成に編集しました。

★ 「遺伝ってなに? その①」

★「遺伝ってなに? その②」

★「遺伝ってなに? その③」

 

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あぁるぴぃ161号 目次

もうまく募金へご支援のお願い  …………… ……3

 

JRPSだより     ………………………………………… 3

本部事務所移転について(再案内)   ………………………… 3
電話相談のご案内   …………………………………………4

 

世界網膜の日in山陰 開催報告  ……………… 5

2022世界網膜の日in山陰 開催報告(矢野 健)…………… 5
来年の「世界網膜の日」は神奈川県で開催!!(今村 伸也)……… 6
当日の様子(フォトギャラリー) ………………6

 

本部主催QOL講演会 報告  ………………  8

心のひとみが開いた日(和田 浩一)……………… 8

 

QOL向上推進委員会(QOLC)通信  ……  9

第21回 QOLC委員会の案内 ………………9

 

部会から全国の皆さまへ  …………  10

RP児をもつ親の会 ………………10
アイヤ会 ………………11
ユース部会 ………………11
ミドル部会 ………………12

JRPS沖縄が設立10年を迎えました  ……… 13

JRPS沖縄10周年目を迎えて(譜久島 環)……………… 13

新代表からご挨拶  ……………  15

楠居 辰男(滋賀県網膜色素変性症協会 会長)…………… 15

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~  ………… 15

繋がる輪、広がる輪(鹿児島県 外園 健次)……………… 15
再入会を勧められて(熊本県 冨田 ヒロミ) ………………16

都道府県JRPS活動予定  ……………………  17

北海道…… 17 / 岩手県…… 17 / 山形県…… 17 / 宮城県…… 17 / 群馬県…… 18
栃木県…… 18 / 埼玉県…… 18 / 千葉県…… 19 / 東京都…… 19 / 神奈川県… 19
新潟県…… 20 / 長野県…… 20 / 岐阜県…… 20 / 愛知県…… 20 / 三重県…… 21
滋賀県…… 21 / 京都府…… 21 / 奈良県…… 22 / 大阪府…… 22 / 和歌山県… 23
兵庫県…… 23 / 岡山県…… 23 / 広島県…… 23 / 香川県…… 24 / 徳島県…… 24
愛媛県…… 25 / 福岡県…… 25 / 長崎県…… 25 / 大分県…… 25 / 熊本県…… 26
宮崎県…… 26 / 鹿児島県… 26

専門部会の活動予定 …………………………… 27

ユース部会…… 27 / ミドル部会…… 27

編集局より ………………28
広告ページ……………… 28
編集後記 ………………32

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JRPSオンラインセミナー2022 第1回

オンラインセミナー2022
~ 遺伝について基本的な事から考えてみよう ~

演題 「ゼロから始める遺伝の話」

日程 :10月8日(土) 14時~17時

講師:浦川 優作先生
神戸アイセンター病院 遺伝カウンセラー

第1回 「RPと遺伝子のきほん」
3部構成で編集しました。

RPと遺伝子のきほん⓵

★「RPと遺伝子のきほん②

★ 「RPと遺伝子のきほん③

 

 

 

 

 

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世界網膜の日2021 in 岩手 

日時:2021年9月26日(日) 12時~ 受付
会場:Zoom会議            

プログラム 

13:00
【開会アトラクション】ヴァイオリン演奏 高山仁志氏(動画)
13:30
【開会式】(動画)
13:40
【授与式】開会行事
第25回JRPS研究助成 授与式(動画)

講評 町田繁樹先生(動画)
日本網膜色素変性症協会学術理事 獨協医科大学埼玉医療センター眼科主任教授

14:00
【研究発表】
・藤原康太先生 九州大学病院臨床助教
受賞テーマ
「網膜色素変性の個別化医療に向けたエビデンス構築」(動画)

・木村和博先生 山口大学大学院医学系研究科眼科学教授
受賞テーマ
「網膜色素変性症におけるグリオーシス形成の分子機序解明と新規治療薬の開発」(動画)

・倉田健太郎先生 浜松医科大学医学部附属病院眼科助教
受賞テーマ
「わが国のX連鎖性網膜色素変性患者に対する遺伝子治療を目指した原因遺伝子特定と長期自然経過観察研究」(ライオンズ賞:動画)

15:10
【記念講演】
冨田浩史先生 岩手大学理工学部生命コース 視覚神経科学研究室教授
演題 「視力保護・回復を目指した遺伝子治療研究」(動画)

16:10
【次年度開催県協会引き継ぎ式】(動画)
16:15
【閉会行事】(動画)

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世界網膜の日2020 in 滋賀 

日時:2020年9月26日(土)
会場:Zoom会議       

プログラム 

13時~

開会

主催者挨拶(JRPS滋賀会長:田中嘉代)
主催者挨拶(JRPS理事長:長澤源一)

13時15分~

第24回 JRPS研究助成金授与式

審査講評 村上晶先生:順天堂大学眼科)

研究助成受賞者の発表・授与式 

・受賞者による研究発表 

前田 忠郎先生(神戸愛センター病院)
iPS細胞由来網膜色素上皮細胞移植の実用化に向けた、最適な製剤化条件の検討

西田 健太郎先生(大阪大学大学院医学系研究科視覚機能形成学寄附講座)
人工網膜の実用化に向けたトータルシステムの検証

小栁 俊人先生(九州大学眼科教室)【ライオンズ賞】
定型網膜色素変性における包括的ミトコンドリア遺伝子変異解析

15:00~

記念講演

・講師:高橋政代先生
株式会社ビジョンケア代表取締役社長
理化学研究所 生命機能科学研究センター
網膜再生医療研究開発プロジェクト客員主管研究員
演題:網膜再生医療の動向

16:00~
次年度開催地へ引き継ぎ式 & 次年度開催協会挨拶

16:05~
閉会

[主催] 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
[主管] 滋賀県網膜色素変性症協会(JRPS滋賀)
世界網膜の日in滋賀実行委員会(委員長:田中嘉代)  [協力] NPO法人 IT滋賀

 

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世界網膜の日2019 in 富山 

日時:2019年9月22日(日)         
会場: 富山県総合福祉会館(サンシップとやま) 

プログラム

・開会宣言 

  ・アトラクション(越中おわら節等「風の会」)

・第23回JRPS研究助成授与式

審査委員長、山本修一先生による講評 & 授与式

・受賞者講演

林 孝彰 先生(東京慈恵会医科大学葛飾医療センター)
全身疾患に合併する遺伝性網膜ジストロフィの病態解明を目指した
分子遺伝学的研究

朝岡 亮 先生(代読:藤野友里 先生)(東京大学医学部附属病院眼科)
網膜色素変性症のベイズ推定による視野進行予測およびそれを利用した
高速視野計測、眼底自家蛍光による視野予測モデルの構築・検証

長谷川 智子 先生(京都大学眼科学教室)・・・・・・・・・・ライオンズ賞
網膜色素変性症の新規進行抑制治療薬としての分岐鎖アミノ酸の
細胞保護メカニズムの解明

・記念講演会:

講師:
神戸アイセンター病院 網膜変性研究室長 非常勤医師
理化学研究所 上級研究員 前田亜希子先生
「世界で進む遺伝子特異的RP治療~その準備のために今できること~」

前田先生と参加者との質疑応答

次年度開催地へ引き継ぎ式 

 

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