公益社団法人日本網膜色素変性症協会

SSKAあぁるぴぃ No.86 (201004)

私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指す

あぁるぴぃ86号 目次

JRPSスケジュール ・・・・・・・・3
本部だより 。。。。。。。。。。。4
年会費納入のお願い ・・・・・・・4
JRPS第7回代議員会のお知らせ ・・4
岩手県茶話会開催報告 ・・・・・・・5
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ ・・6
［特集］第7回 代議員会 ～議案書～  7
第一号議案 2009年度 事業報告（案）  7
第二号議案 2009年度 決算報告（案）  9
監査報告   12
第三号議案 2010年度 事業計画（案）  12
第四号議案 2010年度 予算（案）  15
第五号議案 定款並びに定款付属規則の改定 17
第六号議案 理事・監事の選任 20

学術部会コーナー 21
会員の皆さんへ（理化学研究所 高橋 政代） 21

支部・連絡会 活動予定 ２２
北海道支部……22 / 秋田県支部……22 / 宮城県支部……22 / 群馬支部………23
栃木県支部……23 / 埼玉支部………23 / 千葉県支部……23 / 東京支部………24
神奈川支部……24 / 新潟県支部……24 / 長野県支部……25 / 静岡支部………25
富山県支部……25 / 岐阜県支部……26 / 愛知支部………26 / 三重支部………26
滋賀県支部……27 / 京都支部………27 / 奈良県支部……27 / 大阪支部………28
和歌山県支部…28 / 兵庫県支部……28 / 岡山県支部……29 / 広島県支部……29
山陰支部………29 / 徳島支部………30 / えひめ支部……30 / 福岡県支部……30
鹿児島県支部…31

専門部会の活動予定  31
JRPSユース……31
2009年度 寄付者一覧  31

編集局より  32
広告ページ  32
編集後記  36

2024年 年頭のご挨拶（長澤 源一）　 3

JRPSだより　 4

理事立候補に関する告示　 4

宮崎大学からアンケート調査へご協力のお願い（池田 康博）　 4

電話相談のご案内　 5

もうまく募金通信　 6
【第3回】JRPSと出会って（匿名希望）　 6

QOL向上推進委員会（QOLC）通信　 6
【第35回】当協会代表者への製品・サービスへのニーズ調査（星川 安之）　 6

大分県協会が設立10周年　 7
JRPS大分設立から10年を迎えて（渡辺 純）　 7

あぁるぴぃ広場　～会員からの投稿～　 8
JRPS会員であること（宮城県　高橋 純一）　 8
共生社会のために（静岡県　中村 雅俊　 9
後期高齢者になった 84歳の暮し方（大阪府　山中 敦）　 9
74歳の初舞台（徳島県　佐藤 清司）　 10
網膜色素変性症と私の人生（宮崎県　田ノ口 賢市）　 11

都道府県JRPS活動予定　 12
北海道…… 12 / 岩手県…… 12 / 秋田県…… 12 / 群馬県…… 12 / 栃木県…… 13 /
埼玉県…… 13 / 千葉県…… 13 / 東京都…… 14 / 神奈川県… 14 / 新潟県…… 14 /
長野県…… 15 / 岐阜県…… 15 / 愛知県…… 15 / 三重県…… 15 / 滋賀県…… 16 /
京都府…… 16 / 奈良県…… 16 / 大阪府…… 17 / 和歌山県… 17 / 兵庫県…… 17 /
岡山県…… 18 / 広島県…… 18 / 香川県…… 18 / 徳島県…… 19 / 愛媛県…… 19 /
福岡県…… 19 / 長崎県…… 19 / 大分県…… 20 / 熊本県…… 20 / 宮崎県…… 20 /
鹿児島県… 20 /

専門部会の活動予定…… 21
ユース部会…… 21 ／ ミドル部会…… 21

編集局より…… 21
広告ページ…… 22
編集後記…… 24

JRPSスケジュール…… …… …… 3
本部だより…… ………… …… ……4
東日本大震災 義援金のお願い ……4
年会費納入のお願い ………… …4
中長期計画推進委員会(Wings)レポート(5) ……５
「世界網膜の日 in 埼玉」に関するご案内［埼玉支部より］ …5
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～… 6
［特集］第8回 代議員会 ～議案書～… ……… 8
第一号議案　2010年度事業報告(案)………… 8
第二号議案　2010年度 決算（案）………… 11
監査報告…… …… ………… …… …… 14
第三号議案
2011年度 事業計画(案)…… …… …… 14
第四号議案
2011年度 予算(案) …… …… ………17
第五号議案　
支援理事の選任…… …… ………… 20

支部・連絡会 活動予定…… …… …… 20
北海道支部……20 / 秋田県支部……20 . 宮城県支部……21 / 福島県支部……21/
群馬支部………21 / 栃木県支部……22 / 埼玉支部………22 / 千葉県支部……22 /
東京支部………23 / 神奈川支部……23 / 新潟県支部……23 / 長野県支部……24 /
静岡支部………24 / 福井県支部……24 / 岐阜県支部……24 / 愛知支部………25 /
滋賀県支部……25 / 京都支部………25 / 奈良県支部……26 / 大阪支部………26 /
和歌山県支部…26 / 兵庫県支部……27 / 岡山県支部……27 / 広島県支部……27 /
徳島支部………28 / えひめ支部……28 / 福岡県支部……28 / 長崎県支部……29 /
鹿児島県支部…29 / 香川連絡会……29 /

専門部会の活動予定…… …… …… 29
JRPSユース……29
投稿コーナー…… …… …… 30
川柳をメールでやってみませんか！（山本 進）…… 30
2010年度 寄付者一覧……… …… …… 30
編集局より …… …… …… …… …………32
広告ページ…… …… ………… …… …… 32
編集後記…… …… ………… …… …… 36

JRPSスケジュール 3
本部だより 4
新会長からのご挨拶 ……… 4
新理事担当分野 …………… 5
日本網膜色素変性症協会(JRPS)
第10回(2006年度)研究助成受賞者決定 ………… 6
会報誌『あぁるぴぃ』テープ版のデイジー版化について…… 6
中・長期計画策定委員会発足にあたって …………6
東京駅新幹線の電光掲示板カラー化完成 ……… 7
本部事務所にての発送業務についてのご報告 ……7
第14回RI世界大会のお知らせ…………8
支援部会より（秋田ライオンズクラブ 会長 恩田 信一）……8
2006 RI世界大会 in ブラジル 参加ツアー募集のご案内 ……9
［特集］第3回 全国大会 in ちば 《開催報告》 ………… 10
監査報告 ……………………………… 10
第五号議案　理事・監事の選任［変更］…………………… 11
新任患者理事からのご挨拶［片本 年 ／ 金沢 真理 ／ 山本 浩］……… 12
JRPSユースが専門部会として設立 …………………… 14
全国大会開催のご報告 ………………………………………… 14
全国大会フォトアルバム ………… 16
［特集2］世界網膜の日 in 北海道　実施要項 ……… 18
実施要項 ……………………………… 18
プログラム ………………………… 19
オプションツアーのご案内 ………… 19
私たちの地域では……………………… 20
熱気あふれた！　歩行研修会（福島県支部） ………… 20
温泉交流会でゆったりくつろぎ（群馬支部） ………… 20
支部・連絡会 活動予定 ………………………………………… 21
北海道支部…21 / 宮城県支部…21 / 群馬支部………21 / 栃木県支部……21 /
埼玉支部……22 / 千葉県支部…22 / 東京支部………22 / 神奈川支部……23/
新潟県支部…23 / 静岡支部……23 / 愛知支部………24 / 三重支部………24/
滋賀県支部…24 / 大阪支部……24 / 和歌山県支部…25 / 兵庫県支部……25 /
岡山県支部…26 / 広島県支部…26 / 徳島支部………26 / 九州支部………27/
岐阜連絡会…27 / 愛媛連絡会…37 /
RP児 親の会…28 ／ JRPSユース…28
投稿コーナー 29
チャレンジ27歳 29
大阪支部第3回定期総会と
「医学講演会＆ギターコンサート」に参加して…… 29
見えなくても文学は学べる ………………30

JRPSスケジュ ー ル                                                    3
本部だより                                                                  ４
Webサイト全面リニューアルのお知らせ            ４
中長期計画推進委員会（Wings）レポート(４)      ５
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ ６
編集局リポート ８
リポート１　銀行ＡＴＭを自分で操作してみる    8
リポート２　ハイブリッド車との接触事故           10
若い力は今                                      12
2010年をふり返って（Jユース　福原 由佳） １２
私たちの地域では、今…………  ……   14
新会員も加わり、楽しい雰囲気のお茶会（群馬支部）    14

支部・連絡会 活動予定                                       15
北海道支部……15 / 秋田県支部……15 / 福島県支部……15 / 群馬支部………15 /
栃木県支部……16 / 埼玉支部………16 / 千葉県支部……16 / 東京支部………17/
神奈川支部……17 / 新潟県支部……17 / 静岡支部………18 / 福井県支部……18/
岐阜県支部……18 / 愛知支部………18 / 滋賀県支部……19 / 京都支部………19/
奈良県支部……19 / 大阪支部………20 / 和歌山県支部…20 /
兵庫県支部……20 / 岡山県支部……21 / 徳島支部………21 / えひめ支部……21/
福岡県支部……22 / 長崎県支部……22 /  鹿児島県支 部…22 /
香川連絡会……22/
専門部会の活動予定   23
JRPSユース……23

編集局より ２４
広告ページ ２４
編集後記 ２８

ご支援ともうまくサポーター登録のお願い　　　　3

JRPSだより　　　　　　　　　　　　3

本部事務局の年末年始休業のお知らせ　　　　　3

ゆうちょ銀行　寄附口座のご案内　 　　　　　3

電話相談のご案内　　　　　　　　　　　　4

第18回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催要項　　5

「世界網膜の 日 in神奈川」開催報告　　　　7
「世界網膜の日 in 神奈川2023」開催報告（今村 伸也）　7

次年度世界網膜の日の開催県は大分です（渡辺 純）　7
会場の様子（フォトギャラリー）　　　　　　 8

研究推進委員会（Wings）通信　　　　　　9
【第34回】治療法確立に向けた大きな一歩　　　9
Wingsひとくちコラム　　　　　　　　　10

QOL向上推進委員会（QOLC）通信　　　　11
【第34回】UD家電WGより家電製品について（矢野 美和子） 11

もうまく募金通信　　　　　　12
【第2回】東京JRPSの2023年街頭募金活動（大谷 敏雄）　12

近畿地区の協会が設立20周年を迎えました（第2回）　13
滋賀県網膜色素変性症協会設立20年を迎えて（田中 嘉代）　13
兵庫県網膜色素変性症協会設立20年を迎えて（野村 明紀）　13

ミドル部会設立から1年、そしてこれから。　　　14
ミドル部会設立から1年半を経過して（ミドル部会 役員会）　14

あぁるぴぃ広場　～会員からの投稿～　　　　16
「視覚障がい者のための手で見る博物館」に行ってきました♪
（太田 志津子）　　　　16
第150回記念誌上川柳大会に参加しませんか！
（山本 進）　16

都道府県JRPS活動予定　　 16
北海道…… 17 / 岩手県…… 17 / 山形県…… 17 / 宮城県…… 18 /
福島県…… 18 / 群馬県…… 18 / 栃木県…… 19 / 埼玉県…… 19 /
千葉県…… 19 / 東京都…… 20 / 神奈川県… 20 / 新潟県…… 20 /
静岡県…… 21 / 岐阜県…… 21 / 愛知県…… 21 / 三重県…… 21 /
滋賀県…… 22 / 京都府…… 22 / 奈良県…… 22 / 大阪府…… 23 /
和歌山県… 23 / 兵庫県…… 23 / 岡山県…… 24 / 広島県…… 24 /
香川県…… 24 / 徳島県…… 25 / 愛媛県…… 25 / 高知県…… 25 /
福岡県…… 26 / 長崎県…… 26 / 大分県…… 26 / 熊本県…… 26 /
宮崎県…… 27 / 鹿児島県… 27 / 沖縄県…… 27 /
専門部会の活動予定　28
ユース部会…… 28 ／ ミドル部会…… 28
編集局より　29
広告ページ　30
編集後記　32