☆あいサロンようこ☆
日時 １０月２６日（土）１３時～１５時
場所 札幌市視聴覚障がい者情報センター 研修室
札幌市中央区大通西１９丁目１
申込み･問合せ 事務局 ０９０－９５２８－５６７７
※同じ病気の方、その家族の方、一緒に交流しませんか。
☆忘年会☆
日時 １１月２４日（日）１１時３０分～
場所 新華楼
旭川市２条８丁目
申込み･問合せ ０９０－５０７１－７５８４（五十嵐）
※参加の方は、１１月１０日までにお申し込みください。
JRPS北海道★「あいサロンようこ」と「忘年会」のお知らせ
JRPS京都★秋の味覚を楽しむ会のご案内
秋の味覚を楽しむ会のお知らせ
～観光バスで行く丹波篠山枝豆狩り～
今秋は京都を飛び出し、兵庫県丹波篠山へ大型観光バスで出かけます。旬
の丹波篠山特産である黒豆の枝豆狩りと、おいしいお昼ご飯を一緒に楽しみ
ませんか？皆さんのご参加をお待ちしています！
日時： 10月20日（日）雨天決行
JR京都駅集合場所・集合時間：
京都アバンティ地下入り口前8時15分集合
JR園部駅集合場所・集合時間：
JR園部駅改札前9時50分集合
解散予定時刻: JR園部駅15時30分
JR京都駅16時30分
行程： JR京都駅→南丹PA→JR園部駅→黒豆の枝豆狩り
→ささやま玉水（昼食）→道の駅特産館ささやま
→JR園部駅→JR京都駅
参加費： 昼食代、枝豆狩り料金、傷害保険料などを含みます。
JRPS会員6,000円
介助者4,800円（枝豆狩りは無し）
非会員7,000円
※参加費は当日に徴収します。お釣りのないようにお願いします。
定員： 40名（定員になり次第締め切ります。）
申し込み期間： JRPS会員の方9月11日（水）から9月25日（水）正午
（電話は土日除く）
会員でない方9月18日（水）から9月25日（水）正午
（メールのみで受付）
申し込み先： JRPS京都大菅（おおすが）
Tel： 090-7348-3414
メール： kyoto.jrps2@gmail.com
※申し込み時にお伝え願いたい内容
1 ， 氏名２ ，年齢３ ，ご住所４ ，携帯電話番号
５ ，介助者の有無６ ，黒豆パンの注文の有無
小西のパン
行列のできる丹波篠山名物、黒豆とパンの相性が抜群！小西の黒豆パン
をご希望の方に用意します！！
【一袋３ 個入660円（税込み）】
★キャンセル料について：
お申し込み後キャンセルされた場合は、参加費に対し、以下のキャンセル料
がかかります。
10月9日迄：無料、10月10日以降20％、10月14日以降:30％、
前日:40％、当日:50％、無連絡不参加及び旅行開始後： 100％
★バス乗車時不織布マスクの着用にご協力ください。体調のすぐれない方は
参加をご遠慮ください。
※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています。
JRPS京都★RP洛楽サロンのご案内
最近、大きな地震の発生頻度が高くなっており、いざという時の備えや
避難方法など、不安に感じることも多いのではないかと思います。
そこで、今回は京都府の災害派遣医療チーム（京都DMAT）の方をお招きし、「防災講座」を開催していただけることになりました。
有事の際にどういう行動をとるべきか等、貴重なお話が聞ける機会です
ので、ぜひご参加ください。
日時：2024年9月8日（日） 13時30分～16時
会場：京都ライトハウス（千本北大路南西） 地下研修室 １、２
内容：防災講座
・災害時要配慮者支援について
・令和6年能登半島地震における実際
講師：京都府職員の方（京都DMAT）
持ち物：なし
参加費：無料 要申し込み
申し込み期間：8月26日（月）～9月4日（水）
申し込み・問合せ先：大菅 TEL 090-7348-3414 （土日除く）
E メール kyoto.jrps2@gmail.com
☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。
◇不織布マスクの着用ご協力ください。
また、体調のすぐれない方は参加をご遠慮ください。
※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています。
「世界網膜の日in大分」のお知らせ♨
この度、9月28日（土）に大分県別府市で開催されます。
懇親会にもぜひご参加いただき交流を深めあいましょう♨
今回、別府温泉らしく「今、最新医療が地獄♨のごとく熱い！ ～難病から治療できる病気へ～」を開催テーマに掲げ、この大会を全国の網膜色素変性症患者と家族をはじめ広く社会に認知していただく大切な機会として、別府の地獄♨からパワーをいただきながら準備を進めております。
別府観光の父・油屋熊八が「山は富士、海は瀬戸内、湯は別府」と表現した湧出量日本一の湯のまち別府で、皆さまのお越しを心よりお待ちしております。
【開催日時と場所】
日時：2024年9月28日（土）11：30～16：30
場所：別府国際コンベンションセンター
B-Con Plaza（ビーコンプラザ）3階 国際会議室
（大分県別府市山の手町12-1 TEL：0977-26-7111）
入場料：無料 当日YouTubeによる生配信でもご覧いただけます。
【懇親会】
時間：18時30分～20時30分終了予定
会場：ホテル別府パストラル
（大分県別府市東荘園町1-4 TEL：0977-25-3610）
【プログラム】
11時30分 受付・開場
12時30分 オープニング 古戦場こども太鼓 和太鼓の演奏
古戦場こども太鼓は別府市在住の小・中・高校生からなるグループで、九州の関ヶ原と言われた「石垣原合戦」の激しさを和太鼓のリズムで表現し、継承し続けています。次世代の別府を担う子どもたちのパワーを、別府のパワーを、感じていただけたらと思います。
13時 開会 主管協会挨拶・来賓挨拶
第28回JRPS研究助成金授与式審査講評・研究助成受賞者の発表・授与・受賞者による研究発表
15時 記念講演
テーマ：「湯に浮かぶ町 地獄に住む人々」
講師：別府大学名誉教授 飯沼 賢治教授
16時 次年度開催協会引継式・次年度開催協会挨拶
16時25分 閉会宣言
16時30分 閉会
18時30分 懇親会 開始
20時30分 懇親会 終了予定
【送迎バスについて（マイクロバス：定員26名）】
以下のスケジュールに沿って送迎バスを運行します。乗り口までボランティアが案内します。
・別府駅西口から会場ビーコンプラザまで
1便：9時30分 2便：10時 3便：10時30分 4便：11時 5便：11時30分
・世界網膜終了後
会場からホテル：16時45分～ 会場から別府駅：17時～
・懇親会終了後（宿泊者以外）
ホテルから別府駅：21時～
もうまくサポーターとは？
===================================
★当協会の活動に賛同いただき、毎月、毎年など
継続的にご支援をいただいている方のことです。
===================================
★もうまくサポーターに登録している方の声はこちら
===================================
★「もうまくサポーター」に登録すると・・・
◎年に1度JRPSの活動報告をお手元にお届けします。
◎寄付控除の対象になります。
◎研究助成を継続的に支援することで研究者の励みになります。
まずは、お気軽に本部事務局までお問合せください。
===================================
米国で新生血管性加齢黄斑変性症 患者向けに Susvimo を再導入
ロシュ社、米国で新生血管性加齢黄斑変性症 (nAMD) 患者向けに Susvimo を再導入
ロシュ社は、自主回収の終了後、米国の新生血管性または「滲出型」加齢黄斑変性症 (nAMD) 患者を治療するために、眼内インプラントによる硝子体内投与用の Susvimo® (ラニビズマブ注射剤) 100 mg/mL を再導入すると発表しました。
米国食品医薬品局 (FDA) は、眼内インプラントと補充針に行われたコンポーネントレベルの更新を反映した Susvimo の生物学的製剤ライセンス申請に対する承認後補足を承認しました。ロシュ社は、今後数週間で、米国で網膜専門医と nAMD 患者が Susvimo を利用できるように取り組んでいきます。
加齢黄斑変性症患者の皆さまには朗報ですね。
詳細な内容については、以下のプレスリリースを参照してください。日本語自動翻訳でを選択していただくとどなたでも読めます。
https://www.roche.com/media/releases/med-cor-2024-07-08
※ *Susvimoの日本国内における臨床試験は現在準備中です（2022年2月現在）
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20220225153000_1195.html
第17回JRPS網脈絡膜変性フォーラム
「網脈絡膜変性疾患に今できること」
1.【開会の挨拶】
2.【網脈絡膜変性疾患の正確な診断】
角田 和繁先生（東京医療センター視覚研究部）
3.【網脈絡膜変性疾患の遺伝診断】
堀田 喜裕先生（中東遠総合医療センター）
4.【網脈絡膜変性疾患のリハビリテーション】
清水 朋美先生（国立障害者リハビリテーションセンター病院 眼科）
5.【網脈絡膜変性疾患の遺伝カウンセリング】
前田 亜希子先生（神戸アイセンター病院）
6.【閉会の挨拶】
JRPS網脈絡膜変性フォーラム
【第20回JRPS網脈絡膜変性フォーラム】
2026年2月15日 オンライン開催
【第19回JRPS網脈絡膜変性フォーラム】
2024年10月14日 アートホテル日暮里ラングウッド
【第18回JRPS網脈絡膜変性フォーラム】
2024年2月4日 北九州国際会議場
【第17回JRPS網脈絡膜変性フォーラム】
2023年3月19日 龍谷大学響都ホール
【第16回JRPS網脈絡膜変性フォーラム】
2022年3月27日 オンライン開催
【第15回JRPS網脈絡膜変性フォーラム】
本部主催医療講演会動画
2026年1月12日
【治験の基礎と意義：患者として未来を考える視点 ～治験の基礎から最前線へ】
講演者：武藤 香織 先生
（東京大学医科学研究所 ヒトゲノム解析センター 公共政策研究分野 教授）
2024年6月30日
【遺伝性網膜疾患の診療と研究の現状】
講演者：近藤峰生先生
（当協会学術副理事長 三重大学大学院医学研究科眼科学 教授）
2023年6月25日
【健康・医療情報のチェックポイント】
～科学的なエビデンスを考える～
講演者：中山 健夫先生（京都大学大学院医学研究科 健康情報学 教授）
GA治療薬ﾍﾟｸﾞｾｾﾀｺﾞﾌﾟﾗﾝに関する CHMP の否定的見解への再審査要請
地図状萎縮症の治療薬ペグセタコプランに対するヒト医薬品委員会の否定的意見に関する国際網膜協会（Retina International）からの声明を以下に記載します。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
アペリスは、EU における地図状萎縮症 (GA) に対するペグセタコプランに関する CHMP※1 の否定的見解を受けて再審査を求める予定
2024年6月28日 (金)
※1 CHMP： 欧州医薬品委員会（EMA）の中にあるヒト用医薬品委員会
注目すべきことに、この意見に対してCHMPメンバーから反対票がいくつかありました。Apellisは再審査を求める予定で、2024年第4四半期に最終意見が出ると予想しています。
本日の意見は、特別専門家グループ会議の後に出されたもので、専門家は、地図状萎縮症(GA)病変の大きさはGAの試験で許容できる主要な結果指標であり、微小視野検査はGAで利用できる最良の機能指標であると合意しました。公式プレスリリースは、こちらでご覧いただけます。
● 網膜ジストロフィーの研究を促進および支援する慈善団体や財団を代表する世界的な統括団体として、国際網膜協会※2 および欧州連合 (EU) と欧州経済領域 (EEA) の加盟組織は、この決定の影響について心から懸念しています。
● 国際網膜協会のフランツ・バドゥーラ会長は、「ペグセタコプラン (Syfovre) は、米国では地図状萎縮症の患者に1年以上前から提供されているのに、欧州の患者には（使用許可が下りないため）、未だに治療法がない。国際網膜協会は、この疎外され脆弱なグループの非常に高い医療ニーズが、欧州連合で未だ実現されていないことに失望の念を禁じ得ない」と述べています。
地図状萎縮症は、100 万人以上のヨーロッパ人が罹患している慢性進行性網膜疾患で、65 歳以上の人々の失明や視覚障害の主な原因の1つです。※4 地図状萎縮症は、罹患した個人、その家族、そして社会に大きな経済的負担をもたらします。
国際網膜協会が最近実施した調査では、ヨーロッパの2か国 (ブルガリアとドイツ) における 地図状萎縮症の負担は、年間 2 億 2,900 万～37 億ユーロの範囲と推定されています。※5,※6 これまでのところ、ヨーロッパ市場でこの疾患に対する治療法はありません。
高齢化により今後この疾患がもたらす深刻な経済的および人道的負担が ※3 増加すると予想されることを考えると、この網膜変性疾患による視力喪失を防ぐことが急務となっています。
おわり
【参考文献】:
- https://investors.apellis.com/news-releases/news-release-details/apellis-plans-seek-re-examination-following-negative-chmp
- Retina International (retina-international.org)
- Wong, W.L., Su, X., Li, X., Cheung, C.M.G., Klein, R., Cheng, C.Y. および Wong, T.Y., 2014. 加齢黄斑変性症の世界的有病率および2020年と2040年の疾病負荷予測：系統的レビューとメタ分析。 The Lancet Global Health, 2(2), pp.e106-e116.
- Glatz, M., Riedl, R., Glatz, W., Schneider, M., Wedrich, A., Bolz, M. および Strauss, R.W., 2022. 中央ヨーロッパにおける失明と視覚障害。PLoS One、17(1)、p.e0261897。
- Paudel, N., Brady, L., Stratieva, P. and Daly, A., 2023.「アメリカ合衆国、ドイツ、ブルガリアにおける進行性加齢黄斑変性症（AMD）の社会経済的負担」 Investigative Ophthalmology & Visual Science、64(8)、pp.1746-1746。
- Retina International — AMD の影響: 疾病のコストに関する研究 (retina-international.org)
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
よろしくお願いいたします。
アンドリュー
アンドリュー・ライアン
コミュニケーション＆エンゲージメント担当役員
Retina International
andrew.ryan@retina-international.org
電話: +353 87 646 8426
