あぁるぴぃ128号（20170530）

投稿日: 2017年12月10日 作成者: admin

JRPSだより 3
年会費納入のお願い 3
6月の相談予約のご案内 3
「世界網膜の日in宮城」参加申込み受付中！ 4
RI世界大会の日程のお知らせ 4
「働く世代の懇親会」のご案内 4
震災1年。熊本の願いが実現！ ～編集局リポート～ 5
大盛況のJRPS熊本設立総会 5
それは大地震から始まった 5
立ち上がる仲間たち 6
高まる地域組織結成への思い 7
つながる思い、支え合う心 7
研究推進委員会（Wings）通信（第10回） 8
第4回 代議員会 議案書 9
第一号議案　2016年度　事業報告（案） 9
第二号議案　2016年度　決算（案） 14
監査報告 17
2017年度　事業計画 18
2017年度　収支予算書 20
都道府県JRPS活動予定 22
北海道……22 ／ 岩手県……22 ／ 秋田県……23 ／ 宮城県……23
山形県……23 ／ 群馬県……23 ／ 栃木県……24 ／ 埼玉県……24
千葉県……24 ／ 東京都……25 ／ 神奈川県…25 ／ 長野県……25
静岡県……25 ／ 福井県……26 ／ 岐阜県……26 ／ 愛知県……26
三重県……27 ／ 滋賀県……27 ／ 京都府……27 ／ 奈良県……28
大阪府……28 ／ 和歌山県…28 ／ 兵庫県……28 ／ 広島県……29
山陰………29 ／ 香川県……29 ／ 徳島県……30 ／ 愛媛県……30
高知県……30 ／ 福岡県……31 ／ 長崎県……31 ／ 大分県……31
熊本県……31 ／ 鹿児島県…32 ／ 沖縄県……32
専門部会の活動予定 32
JRPSユース…32
2016年度 寄付者一覧 33

編集局より 36
広告ページ 36
編集後記 40

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あぁるぴぃ129号（20170725）

投稿日: 2017年12月10日 作成者: admin

JRPSだより 3
年会費納入のお願い 3
6月の相談予約のご案内 3
「世界網膜の日in宮城」参加申込み受付中！ 4
RI世界大会の日程のお知らせ 4
「働く世代の懇親会」のご案内 4
震災1年。熊本の願いが実現！ ～編集局リポート～ 5
大盛況のJRPS熊本設立総会 5
それは大地震から始まった 5
立ち上がる仲間たち 6
高まる地域組織結成への思い 7
つながる思い、支え合う心 7
研究推進委員会（Wings）通信（第10回） 8
第4回 代議員会 議案書 9
第一号議案　2016年度　事業報告（案） 9
第二号議案　2016年度　決算（案） 14
監査報告 17
2017年度　事業計画 18
2017年度　収支予算書 20
都道府県JRPS活動予定 22
北海道……22 ／ 岩手県……22 ／ 秋田県……23 ／ 宮城県……23
山形県……23 ／ 群馬県……23 ／ 栃木県……24 ／ 埼玉県……24
千葉県……24 ／ 東京都……25 ／ 神奈川県…25 ／ 長野県……25
静岡県……25 ／ 福井県……26 ／ 岐阜県……26 ／ 愛知県……26
三重県……27 ／ 滋賀県……27 ／ 京都府……27 ／ 奈良県……28
大阪府……28 ／ 和歌山県…28 ／ 兵庫県……28 ／ 広島県……29
山陰………29 ／ 香川県……29 ／ 徳島県……30 ／ 愛媛県……30
高知県……30 ／ 福岡県……31 ／ 長崎県……31 ／ 大分県……31
熊本県……31 ／ 鹿児島県…32 ／ 沖縄県……32
専門部会の活動予定 32
JRPSユース…32
2016年度 寄付者一覧 33

編集局より 36
広告ページ 36
編集後記 40

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あぁるぴぃ129号（20170725）

投稿日: 2017年12月10日 作成者: admin

JRPSだより 3
決定！ 9月23日は「網膜の日」になりました！！ 3
第21回日本網膜色素変性症協会（JRPS）研究助成者決定 3
8月の相談予約のご案内 4
「世界網膜の日in宮城」参加申込みはまもなく締め切り 4
11月に第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラムを開催 5
9月を「会員拡大月間」に！ 5
第20回 ニュージーランド RI世界大会旅行ツアーのご案内 6
学術研究助成受賞者は今 10
第8回　森本 壮（2012年・第16回受賞） 10
研究推進委員会（Wings）通信（第11回） 11
Wings ひとくちコラム（第6回） 12
見えない・見えにくい自分の伝え方 12
第4回　訴えるために自分を表現する 12
QOL委員会から ～生活の質を向上させるための各種情報～ 13
第26回　点字のつけ方の規格　――JIS T0921の改正について 13
ちょっと賢い生活の知恵袋 15
第16回　テレビの「副音声」の操作ボタンを押してみよう！ 15
地域の新代表ご挨拶 15
松本 秀康（福井県） 15
山本 悟（熊本県） 16
特別掲載 16
盲人として生まれて　治療家への道（JRPS三重 小川 正次） 16
投稿コーナー 17
トイレの困った！をユニバーサルデザインのヒントに（静岡県浜松市 中村 雅俊）
17
都道府県JRPS活動予定 18
北海道……18 ／ 岩手県……18 ／ 山形県……18 ／ 福島県……19
群馬県……19 ／ 栃木県……19 ／ 埼玉県……19 ／ 千葉県……20
東京都……20 ／ 神奈川県…20 ／ 新潟県……21 ／ 長野県……21
静岡県……21 ／ 福井県……22 ／ 岐阜県……22 ／ 愛知県……22
滋賀県……23 ／ 京都府……23 ／ 奈良県……23 ／ 大阪府……24
和歌山県…24 ／ 兵庫県……24 ／ 広島県……25 ／ 香川県……25
徳島県……25 ／ 愛媛県……25 ／ 福岡県……26 ／ 長崎県……26
大分県……26 ／ 宮崎県……27 ／ 鹿児島県…27 ／ 沖縄県……27
専門部会の活動予定 27
JRPSユース…27
編集局より 28
広告ページ 28
編集後記 32

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あぁるぴぃ130号

投稿日: 2017年12月10日 作成者: admin

JRPSだより 3
2018年JRPSカレンダー販売のお知らせ 3
10月の相談予約のご案内 3
「RP児をもつ親の会」のお知らせ 3
10月22日にJRPS宮崎が誕生します！ 4
第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラムご案内 5
第21回研究助成受賞者からのメッセージ 6
渡辺すみ子先生（東京大学大学院医学系研究科） 6
神田 寛行先生（大阪大学大学院医学系研究科） 7
松山オジョス武先生 （理化学研究所） 8
研究推進委員会（Wings）通信（第12回） 9
代議員会特別講演報告 10
生活便利グッズの基礎の基礎 12
第10回 改めて評価したい点字の有用性 12
QOL委員会から ～生活の質を向上させるための各種情報～ 13
第26回 「駅ホームでの誘導と声かけについてのアンケート調査」結果報告 13
ちょっと賢い生活の知恵袋 14
第17回 雨の日のこんな傘あんな靴！ 14
地域の新代表ご挨拶 14
島崎 正義（長野県） 14
全国のJRPSを訪ねて 15
20周年を迎えたJRPS愛知 15
JRPSちばが20周年記念講演会を開催 16
JRPS岐阜が創立10周年 16
都道府県JRPS活動予定 17
北海道……17 ／ 山形県……18 ／ 福島県……18 ／ 群馬県……18
栃木県……19 ／ 埼玉県……19 ／ 千葉県……19 ／ 東京都……20
神奈川県…20 ／ 新潟県……20 ／ 長野県……21 ／ 静岡県……21
富山県……21 ／ 福井県……22 ／ 岐阜県……22 ／ 愛知県……22
三重県……22 ／ 滋賀県……23 ／ 京都府……23 ／ 奈良県……23
大阪府……24 ／ 兵庫県……24 ／ 広島県……24 ／ 香川県……25
徳島県……25 ／ 愛媛県……25 ／ 福岡県……25 ／ 長崎県……26
大分県……26 ／ 熊本県……26 ／ 鹿児島県…26 ／ 沖縄県……27
専門部会の活動予定 27
JRPSユース…27
編集局より 28

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あぁるぴぃ131号

投稿日: 2017年12月10日 作成者: admin

JRPSだより 3
12月1日　神戸アイセンター病院オープン！ 3
12月の相談予約のご案内 3
「RP児をもつ親の会」のお知らせ 4
世界網膜の日in宮城 開催報告 5
「世界網膜の日in宮城」開催のご報告（小池 トキ子） 5
2018年の「世界網膜の日」は愛媛県で開催！（竹林 増美） 5
「世界網膜の日in宮城」フォトライブラリー 6
JRPS宮崎 設立総会報告 8
JRPS宮崎が誕生しました！ 8
新代表ご挨拶（平田 清志） 8
学術研究助成受賞者は今 9
第9回　菅野 江里子（2009年・第13回受賞） 9
Wings ひとくちコラム 10
第7回　医薬品医療機器総合機構（PMDA）の役割とは？ 10
見えない・見えにくい自分の伝え方 11
第5回　科学技術の活用に思うこと（長岡 雄一） 11
ちょっと賢い生活の知恵袋 12
第18回　タクシーを快適に利用するコツ（金澤 真理） 12
我らJRPS応援団！ 13
第9回　福井県・島本 史郎さん 13
都道府県JRPS活動予定 14
北海道……14 ／ 岩手県……14 ／ 秋田県……14 ／ 宮城県……14
山形県……14 ／ 福島県……15 ／ 群馬県……15 ／ 栃木県……15
埼玉県……16 ／ 千葉県……16 ／ 東京都……16 ／ 神奈川県…17
新潟県……17 ／ 長野県……17 ／ 静岡県……17 ／ 福井県……18
岐阜県……18 ／ 愛知県……18 ／ 三重県……19 ／ 京都府……19
奈良県……19 ／ 大阪府……20 ／ 和歌山……20 ／ 兵庫県……20
広島県……21 ／ 香川県……21 ／ 徳島県……21 ／ 愛媛県……21
福岡県……22 ／ 長崎県……22 ／ 大分県……22 ／ 熊本県……23
鹿児島県…23
専門部会の活動予定 23
JRPSユース…23
編集局より 24
広告ページ 24
編集後記 28

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研究助成受賞者は今（第9回）

投稿日: 2017年11月29日 作成者: admin

第9回　菅野 江里子（2009年・第13回受賞）
岩手大学 理工学部 生命コース　准教授

2009年度JRPS研究助成を「チャネルロドプシンによって得られる視覚特性」で受賞させていただきました。研究にご支援とご助言をいただきありがとうございます。紆余曲折を経て、現在、新規チャネルロドプシンを用いた臨床試験に向けて、準備を行なう段階まで来ることができました。本臨床試験は製薬会社の方に委ねられておりますので、今後JRPSの方を通して、情報が参ると思います。私の方から、一つの情報としてお伝えするとすれば、臨床試験では、研究および治療の第一線の先生方が進めていただける予定です。このことについて、私たちも大変光栄に思っております。
チャネルロドプシンは、緑藻類のもつ光を受け取るタンパク質です。このタンパク質のすごい点は、一つのタンパク質が光を受け取ること、それに応じて細胞内にイオンを流し込むこと、という2つの仕事をする点です。これまでこういうタンパク質は発見されていませんでした。このタンパク質を視細胞が消失してしまった後にも生存する網膜神経節細胞に作らせると、光に応じて神経節細胞が興奮を伝えるようになります。すなわち視細胞の代わりをしてくれるようになります。
JRPS研究助成をいただいた2009年頃までは、クラミドモナスのチャネルロドプシン（ChR2）を研究していました。しかし、特許の取得において米Wayne State UniversityのDr.Panに先を越されてしまいま
した。特許を持っていないと、会社はもちろん、公的機関も開発を支援してくれません。私たちはChR2の弱点を知っていました。青色しか光情報を受け取れないのです。そこで、赤・緑の情報も受け取れるようにチャネルロドプシン（mVChR1）を新たに創り出しました。そして、今度は特許を日本・アメリカ・EUで抑えることができました。この可視光全域の光情報を受け取れるmVChR1を実際にデザインしたのは、私の長年の師である岩手大学の冨田教授です。そして、チャネルロドプシンを網膜色素変性症の治療に使えるのではないか、と研究のイニシアチブを当初から執っていただいたのが、前東北大学教授、玉井信先生です。このお二人がいなければ、生み出されなかったことと思います。
実際の治療法は、mVChR1タンパク質を網膜神経節細胞に作らせるために、mVChR1の遺伝子を運び屋といわれるウイルスベクターに入れて、細胞内に遺伝子を運ばせます。ウイルスというと、怖い気がしますが、使用するアデノ随伴ウイルスベクター（AAV）
は、すでにレーバー先天盲にも使われています。日本でも小児神経難病のAADC欠損症にも使用されました。
これまでの研究で、網膜色素変性症のモデル動物であるRCSラットの硝子体内にAAVを投与すると、約2ヵ月でmVChR1のタンパク質が作られるようになり、その後ラットの場合は寿命である2歳半まで機能が続いていることを明らかにしています。また、血液検査や臓器への影響などを調べて安全性を報告しております。
私たちはこれからも網膜色素変性症を克服するための研究を続けていきます。今後とも、JRPS会員の皆さま、関係の先生方、ご助言を賜りますよう、よろしくお願いします。

研究助成者は今　目次

Wings ひとくちコラム
第7回　医薬品医療機器総合機構（PMDA）の役割とは？

RP患者を対象とする治験が具体的日程にのぼってくるようになり、医薬品医療機器総合機構（PMDA）という公共機関の名前を耳にする機会が多くなりました。PMDAはいったい何をするところでしょう。
主要な業務のひとつは「医薬品や医療機器などの品質、有効性および安全性について、治験前から承認までを一貫した体制で指導・審査する」こととされています。
新しい医薬品や医療機器を実際に患者のもとに届けるには、国の製造・販売承認を受けなければなりません。そのために「医薬品医療機器法」によって定められたルールに沿って治験が行なわれます。治験が終了すると、結果が一定の基準により審査され、承認・不承認が決定されます。これを行なうのがPMDAです。承認審査業務はPMDA内部の審査員だけでなく、必要に応じて外部の専門医、専門家の協力も得ます。
PMDAは審査だけでなく、治験開始前から、申請者である企業や医師の相談にのり、治験計画が科学的、倫理的に問題がないか助言を行ない、スムーズに治験が実施されるようにします。最近は治験活性化の国の方針により、審査員が従来の4倍近くの約1000人に増員されるなどして審査に要する時間も短縮されてきました。安全で有効な新薬、医療機器を早く患者に届けるためにも、相談体制を含め、一層の充実を望みたいところです。

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第7回Wings ひとくちコラム

投稿日: 2017年11月28日 作成者: admin

医薬品医療機器総合機構（PMDA）※の役割とは？

る治験が具体的日程にのぼってくるようになり、医薬品医療機器総合機構（PMDA）という公共機関の名前を耳にする機会が多くなりました。PMDAはいったい何をするところでしょう。
主要な業務のひとつは「医薬品や医療機器などの品質、有効性および安全性について、治験前から承認までを一貫した体制で指導・審査する」こととされています。
新しい医薬品や医療機器を実際に患者のもとに届けるには、国の製造・販売承認を受けなければなりません。そのために「医薬品医療機器法」によって定められたルールに沿って治験が行なわれます。治験が終了すると、結果が一定の基準により審査され、承認・不承認が決定されます。これを行なうのがPMDAです。承認審査業務はPMDA内部の審査員だけでなく、必要に応じて外部の専門医、専門家の協力も得ます。
PMDAは審査だけでなく、治験開始前から、申請者である企業や医師の相談にのり、治験計画が科学的、倫理的に問題がないか助言を行ない、スムーズに治験が実施されるようにします。最近は治験活性化の国の方針により、審査員が従来の4倍近くの約1000人に増員されるなどして審査に要する時間も短縮されてきました。安全で有効な新薬、医療機器を早く患者に届けるためにも、相談体制を含め、一層の充実を望みたいところです。
※本ホームページのリンクの項目の中に紹介察れています。

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第21回JRPS研究助成受賞者決定のお知らせ

投稿日: 2017年10月4日 作成者: admin

第21回JRPS研究助成受賞者は、JRPS研究助成学術審査委員会の厳正なる審査の結果、以下の3名に決定いたしました。

渡辺すみ子 （東京大学）
「EYS遺伝子変異が引き起こす網膜色素変性症のメカニズムの解明と創薬戦略の構築」

神田寛行（大阪大学）
「人工知能（deep learning)の人工網膜への応用」

松山オジョス武 （理化学研究所） ・・・ライオンズ賞
「幹細胞由来三次元網膜移植後のホスト網膜とのシナプス接続の解析、および視機能改善のための光刺激の探求」

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第20回 RI世界大会旅行ツアーは、取りやめとなりました。

投稿日: 2017年9月12日 作成者: admin

7月末にお送りいたしました会報129号に掲載しましたが、来年2月初旬にニュージーランドでRI世界大会が開催されます。参加される方のための旅行ツアーは、募集締め切りの10月13日までに、最小実施定員に達しなかったため、残念ながら取りやめとなりました。

 

なお、RI世界大会のプログラムについては、別途、ご紹介いたしております。

 

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今年2017年から、9月23日が「網膜の日」に！

投稿日: 2017年8月9日 作成者: admin

☆「網膜の日」が記念日になりました！

「網膜の日」は、網膜色素変性症をはじめ、緑内障、糖尿病網膜症、加齢黄斑変性、網膜静脈閉塞症、網膜剥離など、さまざまな網膜の病気についての理解を深め、そうした疾患を抱える人たちとともに生きる社会づくりを考えていくため、今年2017年に制定され、日本記念日協会から認められた国民的な記念日です。
2017年9月30日（土）、公益社団法人日本網膜色素変性症協会が主催する「世界網膜の日 in 宮城」（会場：仙台市福祉プラザ）にて認定授与式が行われます。その後、全国各地で「網膜の日」の普及に向けた活動を展開していきます。

☆なぜ9月23日？

9月23日は、昼と夜の長さがほぼ同じになります。そしてこの日を境に、夜が長くなっていき、暗い時間が増えていくことになります。
「明るさ」は、網膜の病気の抱える人たちにはとても重要です。夜が長くなると、歩ける時間がどんどん短くなります。仕事に行けなくなることもあります。網膜が病気に侵されると、明るい昼間の長さということがとても重要になります。そのため、この日を「網膜の日」と定めたのです。

☆網膜の病気になると･･･。

私たちの眼の奥には「網膜」という光を感じる膜があります。
網膜が冒されると、モノがゆがんで見えたり、視野の中心が黒く曇ったり、目がぼやけるなどの症状が出ます。また、暗いところで見えにくくなったり、視野が狭くなったりするため、日常生活に支障が出てきます。ところが、網膜の病気を抱えていても、周りの人からは分かりにくいため、十分な理解が得られなかったり、いわれのない差別を受けることもあります。

☆網膜の病気を抱えた人たちと生きるために

目の不自由な人が持っている「白杖（はくじょう）」。これは、まったく目が見えない人だけが持っているわけではありません。網膜の病気を抱えた人の「見え方」や病気の進行度合いはさまざまで、実際に五円玉の穴ほどしか見えていなかったり、ものがゆがんで見えたり、スマホを見ることができても、白杖を使わないと安全に歩くことができないのです。　しかし、そうしたことを知らない人から、「見えているのに、見えないふりをしているのでは？」と思われ、非難を受けることも少なくありません。
私たちは、「網膜の日」をきっかけに、網膜の病気を理解し、病気を抱えた人たちとともに生きてくために何ができるかを考えていくことが必要なのです。

【公益社団法人 網膜色素変性症協会】

国の指定難病の一つに指定されている「網膜色素変性症」ならびにその類縁疾患の治療法確立と患者のQOL（生活の質）向上を目指して活動しています。
問合せ：公益社団法人 日本網膜色素変性症協会「網膜の日」事務局
TEL : 03-5753-5156　Eメール：info@jrps.org

PDF資料は、コチラです。

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