投稿者「admin」のアーカイブ
オンラインイベント「これまでの経験を聞いてみよう！」
２月９日日曜２０時開催 オンラインイベント「これまでの経験を聞いてみよう！」のご案内 （RP児をもつ親の会主催、ユース部会・ミドル部会協力） RP児をもつ親の会は、会員同士、匿名でチャットツールを活用し、 親の立場の悩み … 続きを読む
春のチャリティー音楽祭プレミアムライブ2025開催のお知らせ
第１回 春のチャリティー音楽祭 プレミアムライブ2025 文部科学省、厚生労働省、埼玉県など７4団体の後援などが決定！ チャリティー音楽祭スーパーライブの姉妹イベント、春のチャリティー音楽祭として、2025年3月に埼玉県 … 続きを読む
JRPSミドル部会企画「ミドルストーリーズ」アーカイブ公開のご案内
JRPSミドル部会より、「ミドルストーリーズ」企画のアーカイブ公開のご案内です。 日頃よりJRPSミドル部会の活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。 この度、JRPSミドル部会で、「ミドルストーリーズ」とい … 続きを読む
難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ)より取材を受けました
2024年10月31日に東京都千代田区飯田橋にある「公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（JRPS）」を訪問していただき、当協会から今村理事、菅谷理事が代表してインタビューを受けました。 会の特徴やサポート対象疾患と体制 … 続きを読む
JRPS創立30周年式典の報告(動画)
去る10月14日、JRPS創立30周年の記念式典が開催されました。 当日は晴天にも恵まれ、午前中のフォーラムには約320名の来場者、そして 午後の祝賀会には７２名が参加されました。 本編では速報版として、30周年式典で表 … 続きを読む
「世界網膜の日in大分♨」（動画）
この度、9月28日（土）に大分県別府市で開催されました。 今回、別府温泉らしく「今、最新医療が地獄♨のごとく熱い！ ～難病から治療できる病気へ～」を開催テーマに掲げ、この大会を全国の網膜色素変性症患者と家族 … 続きを読む
カテゴリー: 世界網膜週間-世界網膜の日
コメントする
第29回 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（JRPS）研究助成のご案内
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（Japanese Retinitis Pigmentosa Society, JRPS）では、網膜色素変性とその類縁疾患の治療法開発のための研究に対し助成を行っております。第29回の … 続きを読む
2025年版白黒反転カレンダー販売のお知らせ
JRPS白黒反転カレンダー完売いたしました！ 毎年好評をいただいております白黒反転カレンダーの販売を10月より開始いたします。 弱視の方でも見やすいユニバーサルスタイルデザインになっておりますので、ぜひご活用ください。 … 続きを読む
