第24回JRPS研究助成は、JRPS学術審査委員の厳正な審査により、次の３件に決定いたしました。
前田 忠郎 先生（神戸市立神戸アイセンター病院）
研究テーマ：「iPS細胞由来網膜色素上皮細胞移植の実用化に向けた、最適な製剤化条件の検討」
西田 健太郎 先 生（大阪大学大学院医学系研究科視覚機能形成学寄附講座）
研究テーマ：「人工網膜の実用化に向けたトータルシステムの検証」
小栁 俊人 先生（九州大学眼科教室）・・・・・・【ライオンズ賞】
研究テーマ：「定型網膜色素変性における包括的ミトコンドリア遺伝子変異解析」
第24回JRPS研究助成は、JRPS学術審査委員の厳正な審査により、次の3件に決定いたしました。
前田 忠郎様（神戸市立神戸アイセンター病院）
「iPS細胞由来網膜色素上皮細胞移植の実用化に向けた、
最適な製剤化条件の検討」
西田 健太郎様（大阪大学大学院医学系研究科視覚機能形成学寄附講座）
「人工網膜の実用化に向けたトータルシステムの検証」
小栁 俊人様（九州大学眼科教室）【ライオンズ賞】
「定型網膜色素変性における包括的ミトコンドリア遺伝子変異解析」
JRPSだより………… 3
第24回日本網膜色素変性症協会（JRPS）研究助成者決定！…… 3
第7回（2020年度）定時代議員会を開催 ……3
第15回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催中止のお知らせ ……4
特別定額給付金の申請はお済みですか？…… 4
電話相談予約のご案内…… 4
「RP児をもつ親の会」メンバー募集…… 5
「世界網膜の日in滋賀」の開催に関するお知らせ…… 5
開催方法の変更ならびに申込みについて ……5
開催概要…… 6
前泊後泊ホテル、観光地の案内 ……6
【特別寄稿】コロナ禍のもとでの眼科受診について…… 8
新型コロナウイルス流行下の眼科受診について（前田 亜希子）…… 8
研究推進委員会（Wings）通信（第23回） 9
いま、ゲノムとゲノム医療について考える…… 9
Wingsひとくちコラム（13）…… 9
iPS細胞由来視細胞移植治療の臨床研究開始へ…… 9
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ ……10
私の旅行記（新潟県 上野 祐）…… 10
つばめ（富山県 牧野 清美） ……10
会の運営に外部の意見も（長野県 木枝 隆夫）…… 11
前略 先生、ありがとう。（大阪府 谷田 有香里）…… 11
わくわくしてすごせたら。（広島県 草刈 久美子）…… 12
俳句が景色をあざやかに（愛媛県 森畑 裕子） ……12
拡大読書器がやってきた！（鹿児島県 松清 雅行）…… 13
若い世代はいま…… 14
コロナ影響により変わったことや困ったこと ……14
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 ……15
第10回 障害年金の受給条件について（その1）…… 15
都道府県JRPS活動予定…… 16
群馬県……16 栃木県……16 埼玉県……16 千葉県……17 東京都……17
神奈川県…17 長野県……17 福井県……18 岐阜県……18 愛知県……18
三重県……18 滋賀県……19 京都府……19 奈良県……19 大阪府……20
和歌山県…20 兵庫県……20 岡山県……21 広島県……21 香川県……21
徳島県……22 愛媛県……22 福岡県……22 長崎県……22 大分県……23
熊本県……23 宮崎県……23 鹿児島県…23 沖縄県……24
専門部会の活動予定 ……24
JRPSユース…24
編集局より ……25
広告ページ…… 25
編集後記 ……28
JRPSだより 3
第24回日本網膜色素変性症協会（JRPS）研究助成者決定！ 3
第7回（2020年度）定時代議員会を開催 3
第15回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 開催中止のお知らせ 4
特別定額給付金の申請はお済みですか？ 4
電話相談予約のご案内 4「
RP児をもつ親の会」メンバー募集 5
「世界網膜の日in滋賀」の開催に関するお知らせ 5
開催方法の変更ならびに申込みについて 5
開催概要 6
前泊後泊ホテル、観光地の案内 6
【特別寄稿】コロナ禍のもとでの眼科受診について 8
新型コロナウイルス流行下の眼科受診について（前田 亜希子） 8
研究推進委員会（Wings）通信（第23回） 9
いま、ゲノムとゲノム医療について考える 9
Wingsひとくちコラム（13） 9
iPS細胞由来視細胞移植治療の臨床研究開始へ 9
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ 10
私の旅行記（新潟県 上野 祐） 10つばめ（富山県 牧野 清美） 10
会の運営に外部の意見も（長野県 木枝 隆夫） 11
前略 先生、ありがとう。（大阪府 谷田 有香里） 11
わくわくしてすごせたら。（広島県 草刈 久美子） 12
俳句が景色をあざやかに（愛媛県 森畑 裕子） 12拡大読書器がやってきた！（鹿児島県 松清 雅行） 13
若い世代はいま 14
コロナ影響により変わったことや困ったこと 14
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 15
第10回 障害年金の受給条件について（その1） 15
都道府県JRPS活動予定 16
群馬県……16 栃木県……16 埼玉県……16 千葉県……17 東京都……17
神奈川県…17 長野県……17 福井県……18 岐阜県……18 愛知県……18
三重県……18 滋賀県……19 京都府……19 奈良県……19 大阪府……20
和歌山県…20 兵庫県……20 岡山県……21 広島県……21 香川県……21
徳島県……22 愛媛県……22 福岡県……22 長崎県……22 大分県……23
熊本県……23 宮崎県……23 鹿児島県…23 沖縄県……24
専門部会の活動予定 24J
RPSユース…24
編集局より 25
広告ページ 25
編集後記 28
日頃より諸活動にご尽力賜り御礼申し上げます。
さて、治療法研究の成果と展望を、第一線で活躍する医師・研究者に講演していただく機会として、JRPSでは、毎年、「網脈絡膜変性フォーラム」を開催しています。
今年は、9月21日、兵庫県神戸市のチサンホテルでの開催を予定し、準備を進めて
まいりましたが、検討の結果、新型コロナウイルスの感染拡大予防と参加者の安全を考慮し、やむなく開催中止といたしました。なにとぞご理解賜りますようお願い申し上げます。
【巻頭言】今こそ支えあうとき（佐々木 裕二） 3
JRPSだより 4
新型コロナウイルス感染症について 4
年会費納入のお願い 46
月の相談予約のご案内 5
JRPSオンラインセミナー（第1回）開催延期のお知らせ 5
「世界網膜の日 in 滋賀」に関するお知らせ 5
新事務局長ご挨拶 6
第7回（2020年）定時代議員会 議案書 7
第1号議案 2019年度 事業報告（案） 7
第2号議案 2019年度 決算報告（案） 14
監査報告 18
第3号議案 理事・監事の選任 18
2020年度 事業計画 20
2020年度 収支予算書 25
都道府県JRPS 予定 27
岩手県……27 ／ 群馬県……27 ／ 栃木県……27 ／ 千葉県……27 ／
東京都……28 ／ 神奈川県…28 ／ 福井県……28 ／ 岐阜県……28 ／
愛知県……29 ／ 三重県……29 ／ 滋賀県……29 ／ 京都府……29 ／
奈良県……30 ／ 大阪府……30 ／ 和歌山県…30 ／ 兵庫県……30 ／
岡山県 ……31 ／ 広島県……31 ／ 香川県……31 ／ 徳島県……31 ／
愛媛県……32 ／ 福岡県……32 ／ 長崎県……32 ／ 熊本県……32 ／
宮崎県……32 ／ 鹿児島県…33 ／ 沖縄県……33
専門部会の活動予定 33
JRPSユース…33
2019年度 寄付者一覧 34
編集局より 37
広告ページ 37
編集後記 40
個人のゲノム情報に基づく疾患の治療、予防が可能となるゲノム医療への期待が高まっています。遠くない将来、遺伝子治療や遺伝子変異にあった薬物治療など、ゲノム医療の実現が期待されます。一方ゲノムやゲノム医療に関するわれわれ患者の理解はまだ十分とはいえません。そこでJRPSでは「遺伝情報と網膜ゲノム医療」に関する連続オンラインセミナーを開催することになりました。7月11日の第1回のテーマは「ゲノムとは何だろう」です。ご講演いただくお二人の先生に要旨を書いていただき増した。
あなたの始まりは受精卵、一個の細胞です。そこには４６本の染色体があり、染色体を構成する中心はＤＮＡです。４６本の染色体のうち２３本は母親の卵から２３本は父親の精子から来ます。受精卵の分裂で生れるあなたの体細胞はすべて、この４６本の染色体を持っています。その中にあるＤＮＡ、このすべてをゲノムと呼びます。ゲノムにはあなたの性質の基本をきめる遺伝子があります。
両親から半分づつ受け継ぎ、一生の間自分を構成する細胞の中ではたらき続けるゲノムについて知ることが重要なのは言うまでもありません。具体的には、そこにある遺伝子のはたらきを調べて病因を探ったり治療法を考えたりします。その時に、一つ一つの遺伝子のはたらきだけを見るのではなく、ゲノムが全体としてはたらいているのだということを考えることが重要なのです。
生きものは全体として生きているのですから。でも実際に遺伝子研究をしていると、つい生きものを機械のように見て部品直しを考えてしまいます。ここでゲノムという全体を考えることで、生きものを生きものとして見られるようになるのです。ゲノムの魅力は、科学を徹底的に進めながら、人間全体を考えられるところにあると言えましょう。
ところで、ここでゲノムですべてができまると思ったり、ゲノムがわかればすべてがわかると思ったら、それは大間違いということも指摘しておかなければなりません。ゲノムがどのようにはたらくかは、食べものも含めてさまざまな環境との関わりで考える必要があります。あなたがどのように生きるか、どのように生きたいかが一番大事だということが、ゲノムを知ることで更に強く感じられるようになるはずです。
ゲノムと聞いて頭に浮かぶのは、おそらくDNAのような物質だとおもいますが、ゲノムを媒介するものは物質でも、ゲノムは非物質的な情報です。だからゲノム情報の内容は、RNAでもDNAでも、さらには紙の上にも、コンピュータ言語でも書き写すことができます。物質でないからこそ、体の生死に関わらず情報として残しておけます。ただ、そのためにはDNAに書かれた情報を読み取る必要がありました。これが新しいタイプの解読機のおかげで、今や皆さんの全ゲノム情報を３万円前後で解読することができます。世界中の人が自分のゲノム情報を解読して保存することができる時代が来たのです。
では自分の全ゲノムを読んで何か役に立つのでしょうか？正直なところ、ほとんどの人にとって、ゲノムを解読したからといって、心配のタネは増えても、それが役に立つということはほとんどないと思います。また、私たちのゲノムは生まれてから死ぬまで変わりません。結局解読したとしても、自分のゲノム自体に対しては何もすることはできません。
それでも私は、自分のゲノムを読む意義は大きいと思います。この講義では、個人ゲノムの現状をお話しして、役に立つとか立たないとかに関わらず自分のゲノムを読む意義についての考えをお話ししたいと思います。
注：7月11日にオンライン・ライブ配信で開催予定であったこの2つの講演は、コロナウイルスの感染による都道府県を超えた移動が困難な状況のため、11月7日に延期が決定しております。
JRPSだより 3
新型コロナウイルス感染症について 3
｢遺伝情報と網膜ゲノム医療｣に関する連続オンラインセミナーを開催 3
4月の相談予約のご案内 4
「ピアサポート」電話相談のご案内 5
「世界網膜の日in滋賀」開催要項 5
日時と会場 5
当日のプログラム 5
併設イベント 6
会場への交通アクセス 6
懇親会参加費および宿泊費、ツアー参加費 7
参加の申込み方法 7
研究推進委員会（Wings）通信（第22回） 8
ゲノムとは何だろう 8
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ 9
大先輩の優しい一言が私を変えた（沖縄県 譜久島 環） 9
いきいきと生きる（奈良県 太田 徳昭） 10
MY KARAOKE（マイ カラオケ）（福井県 有若 由加理） 10
生きてきた（神奈川県 ウッチャン） 11
日本にはこんなにお城があるんだぁ（福島県 白? 謙一） 11
若い世代はいま 12
ブラインドスキーを通して得られた気づき（O.J.） 12
働く世代のセミナーに参加した感想（神奈川県 前田 真介） 13
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 14
第9回 金融機関における視覚障害等への代筆等の対応 14
都道府県JRPS活動予定 16
北海道……16 / 宮城県……16 / 山形県……16 / 福島県……16 / 群馬県……17
栃木県……17 / 埼玉県……17 / 千葉県……17 / 東京都……18 / 神奈川県…18
新潟県……18 / 長野県……19 / 福井県……19 / 岐阜県……19 / 愛知県……20
三重県……20 / 滋賀県……20 / 京都府……20 / 大阪府……21 / 和歌山県…21
兵庫県……21 / 岡山県……22 / 広島県……22 / 香川県……22 / 徳島県……23
愛媛県……23 / 高知県……23 / 福岡県……24 / 長崎県……24 / 大分県……24
熊本県……24 / 宮崎県……25 / 鹿児島県…25 / 沖縄県……25
専門部会の活動予定 26
JRPSユース…26
編集局より 27 広告ページ 27 編集後記 32
JRPS会員の皆様へ
今年の6月上旬にアイスランドのレイキャビックで開催が予定されておりましたRIWC2020 in Reykyavik (Iceland) は、コロナウイルスの大流行でWHOからパンデミックが宣言され、軒並み国際会議が中止されている状況に鑑み、何よりも参加者の命を守ることが優先されるという観点から、2年間延期という決定がアイスランド大会実行委員会でなされました。
具体的には2022年6月8日から11日の間になります。場所は、同じレイキャビックの会場（HARPA Concert Hall と Conference Centre）です。同時期に順延された北欧眼科学会との共催ということも変わりません。
せっかく予定をされていた方にとっては、残念ですが、こういう状況下では、やむを得ない選択であると考えます。
2022年開催予定であったRIWC2022 in Dublin (Ireland)は、どうなるのか、2024年に順延されるのが順当だとは思いますが、その点に関する発表はまだされておりません。
世界では、コロナウイルスが収束するのには、世界中の国、地域、人々が本気になって努力をしても、18か月必要であるというのが常識になりつつあります。我慢比べですね。
RIからのお知らせの英語版と山中伸弥先生が、京都大学やiPS研究所とはあえて別の、個人としても立場から立ち上げられた、国や自治体が何かをしてくれるのを待つ前に、一人一人がコロナウイルスと戦うために私たちができることや最新情報を発信してくださっているサイトをご紹介しておきます。ご参考にしていただければ幸いです。
[RIWC2020 in Reykyavik(iceland) が2022年6月8日-11日に順延されました」というRIからのお知らせ（英語版）
山中伸弥のコロナウイルス情報発信
https://www.covid19-yamanaka.com/index.html
来る6月4日から6日に開催予定のRIWC2020 in Reykyabik (Iceland) （総会は7日）は、今般の新型コロナウイルス（COV19）のヨーロッパにおける大流行の兆しに鑑み、開催日程を見直す可能性が出てきました。
今までに準備してきて決まっているプログラムは、以下のURLの通りです。
URL https://www.riwc2020.is/programme/
しかしながら、今後の状況を見て、実行委員会が決めようということで、現在は注意深く見守るという姿勢です。東京オリンピック2020に対するIOCの姿勢と似ていますね。
ちなみに、ドイツ網膜教会（PRO RETINA)が、4月3日ー4日にポツダムにて、開催予定であった” he 15th PRO RETINA Research Colloquium “「網膜疾患の遺伝子治療などの欧米の最先端研究者が集まる国際会議）を取りやめ、1年延期を決めました。
RIWC2020 in Reykyabk に関しては、6月までにおさまってくれそうかどうかが問題です。厚生労働省のコロナウイルス感染に関するサイトによりますと、アイスランドでも、3月10日の段階で65名の、3月14日の段階で134名、3月19日の段階で250名の感染者が報告されています。幸いな音に、死亡例は０名です。日本および世界がパンデミックにおちいるかどうか、先行きは不透明というのが正直なところです。
RIWC2020 in Reykyabik についての1回目の情報提供です。予定通り実施されるときには、ご参照ください。
（3月20日更新、国際関係担当理事：森田）
、
