国際網膜協会(RI)生涯貢献大賞受賞講演のお知らせ(20210223)

国際網膜協会では、網膜の病気の原因解明~治療へとつなげていくためには、研究者と患者の相互協力が不可欠であるという信念のもと、本賞を設けておりますが、今年の大賞には、コロイデレミアの遺伝要因がCHMであることを1990年にみつけたFrans Cremers博士と、自身がコロイデレミア患者でもあるFrank Brunsman 博士(二人ともドイツ人)が協力したパイオニア的な仕事に対して贈呈されます。

※コロイデレミアについては、日本小児眼科学会のホームページを、ご参照ください。

今回記念講演として、そのお二人が共に話をされます。残念ながら英語です。日時も2月23日の碁以前3時というとんでもない時間ですが、起きておられて興味がある方は、ぜひ、zoomで参加してください。無料で誰でもOKです。

以下のbURLから入って下さい。英語はネイティヴの方ではないので、日本人にはかえってわかりやすいかもしれません。

Retina International Lifetime Achievement Awards,
Tuesday February 23rd, 7pm CET

登録は、コチラです。(1時間8分25秒)

授賞式が終わりました。その様子は、以下の授賞式をクリックしていただきますと、動画が視聴可能です。何度でも再生視聴可能ですので、わかりにくいところは字幕入りを選択されると良いかと思います。

国際網膜協会(RI)生涯貢献大賞受賞式1時間8分25秒)

 

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あぁるぴぃ150号 目次

2021年 年頭にあたって ~理事長からのご挨拶…… 3

JRPSだより…… 4
静岡県の皆さまへ! ~Zoom交流会へのお誘い …4
当協会カレンダーの祝日が変更になりました ……4
寄付に対する税制上の優遇措置について 4

電話相談予約のご案内 ……5

世界網膜協会(RI)理事就任のご挨拶(森田 三郎)…… 5
事務局長ご挨拶(松田 裕造) ……6

[特集]ウィズコロナ 各地からの報告 ……7
沖縄からの報告(長嶺 房子) 7
愛媛からの報告(竹林 増美) 7
京都からの報告(大菅 規子) 8
愛知からの報告(新井 美千代) 8
千葉からの報告(渡辺 友資枝) 9
群馬からの報告(市橋 映二) 10

[特別寄稿]私たちは前を向いて歩み続ける
~募金活動を終えて(小川 正次)…… ……10

JRPS広島が創立20周年を迎えました ……11
創立20年を迎えて(花田 敏文) 11

JRPSオンラインセミナー2020 開催報告 ……13
第1回】テーマ:ゲノムとは何だろう…… 13
第2回】テーマ:遺伝性網膜疾患の原因と
網膜ゲノム医療の近未来 …………………………14

Wings ひとくちコラム(15)………… 16
RP患者への網膜色素上皮細胞移植治療の臨床研究開始へ 16

QOL向上推進委員会(QOLC)通信……………… 16
第13回 障害年金の受給条件について(その4)…… 16

若い世代はいま………………………… 18
子育てで工夫していること …………18

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~ ……18
社会とのぬくもりを大切に(東京都 杉田 隆之) 18
10周年!今年も一緒にRP全国川柳大会に参加しませんか(大阪府 山本 進) 19

都道府県JRPS活動予定 20
北海道……20 宮城県……20 群馬県……20 栃木県……21 埼玉県……21
千葉県……21 東京都……22 神奈川県…22 岐阜県……22 愛知県……23
滋賀県……23 京都府……23 奈良県……24 大阪府……24 和歌山県…24
兵庫県……24 岡山県……25 広島県……25 山陰………25 香川県……26
徳島県……26 愛媛県……26 福岡県……26 長崎県……27 大分県……27
熊本県……27 宮崎県……27 鹿児島県…28

専門部会の活動予定 ……28
JRPSユース………28

編集局より…… 29
広告ページ…… 29
編集後記 ……32

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研究推進委員会(Wings)通信(第25回)

■RPE65遺伝子補充治療国内治験開始     

RPE65遺伝子補充治療薬(LUXTURNA)の治験開始が公表されました。治験対象は、眼科検査と遺伝学的検査で、「RPE65遺伝子変異による遺伝性網膜ジストロフィ」と診断が確定した症例です。レーバー先天黒内障(LCA)というRP類縁疾患や常染色体劣性RPの一部が含まれます。
治療薬により正常なRPE65遺伝子を眼内に補充することで、病気の進行の遅延、また暗視機能の改善も期待できます。
北米・ヨーロッパ・中東・オーストラリアではすでに小児と成人の治療薬として承認されており、今回の治験は日本での販売承認を目指す第3相試験になります。
試験実施者はノバルティスファーマ、試験実施施設は東京医療センターです。詳細は下記URLを参照してください。

https://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-205455

長期にわたる基礎研究を経て、LCA患者を対象としたRPE65遺伝子補充治療の臨床試験の結果が米英の施設から発表されたのは2008年のことでした。
以来、多くの臨床試験が行われ、2017年12月、上記遺伝子治療薬が米国の食品医薬品局(FDA)により承認されました。
今回の試験は国内初の網膜遺伝子補充治療の治験となります。今後、RP類縁疾患のコロイデレミアやRPGR遺伝子変異が原因のRPの患者を対象とした遺伝子補充治療の国内治験も計画されています。
欧米より遅れていた遺伝子治療の臨床応用ですが、いよいよ日本国内でも治験実施が加速されそうです。
対象となる病態は限定的ですが、安全性と有効性が確認され、該当する患者のもとに届くことを期待したいと思います。

 

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あぁるぴぃ149号

あぁるぴぃ149号 目次

もうまく募金へご支援のお願い 3

JRPSだより 3

「網膜の日」報告と啓発活動のお願い  3

電話相談予約のご案内 4

働く世代のためのイベント「いきいき働くために~みん など うしてる?」 4

世界網膜の日in滋賀 開催報告  6
2020「世界網膜の日 in 滋賀」開催のご報告(田中 嘉 代) 6
「世界網膜の日in滋賀」Zoom開催に関するご報告(伊藤 節代) 6
2021年の「世界網膜の日」は岩手県で開催!(高橋 義光) 7

研究推進委員会(Wings)通信(第25回) 8
RPE65遺伝子補充治療国内治験開始 8

Wings ひとくちコラム(14) 8
iPS細胞由来視細胞移植治療1例目実施 8

若い世代はいま 9
Microsoft勉強会とコロナ禍でのお家時間(Y.M) 9

都道府県JRPS新会長ご挨拶 10
針生 裕美子(福島県網膜色素変性症協会) 10

「ひらがな川柳をつくろう!」応募作品を発表!(2) 11

QOL向上推進委員会(QOLC)通信 14
第12回 障害年金の受給条件について(その3) 14

都道府県JRPS活動予定 15
福島県……15 群馬県……15 栃木県……15 埼玉県……15
千葉県……16    東京都……16 神奈川県…16 岐阜県……17
愛知県……17 三重県……17     滋賀県……18 京都府……18
奈良県……19 大阪府……19 和歌山県…19    兵庫県……20
岡山県……20 広島県……20 香川県……21 徳島県……21
愛媛県……21 高知県……21 福岡県……22 長崎県……22
大分県……22    熊本県……22 宮崎県……23 鹿児島県…23
沖縄県……23

専門部会の活動予定 24
JRPSユース…24

編集局より 25
広告ページ 25
編集後記 28

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あぁるぴぃ149号 目次

もうまく募金へご支援のお願い …………………………3
JRPSだより………………………………………………………… 3
「網膜の日」報告と啓発活動のお願い………… 3

電話相談予約のご案内 …………………………4

働く世代のためのイベント「いきいき働くために~みんなどうしてる?」…… 4

世界網膜の日in滋賀 開催報告…… 6
2020「世界網膜の日in滋賀」開催のご報告(田中 嘉代)…… 6
「世界網膜の日in滋賀」Zoom開催に関するご報告(伊藤 節代)…… 6
2021年の「世界網膜の日」は岩手県で開催!(高橋 義光)…… 7

研究推進委員会(Wings)通信(第25回)………………………… 8
RPE65遺伝子補充治療国内治験開始 ……………………………………8

Wings ひとくちコラム(14)…………………………………………… 8
iPS細胞由来視細胞移植治療1例目実施………………………………… 8

若い世代はいま ………………………………………………………………9
Microsoft勉強会とコロナ禍でのお家時間(Y.M) ………………9

都道府県JRPS新会長ご挨拶……………………………………………… 10
針生 裕美子(福島県網膜色素変性症協会)………………………… 10

「ひらがな川柳をつくろう!」応募作品を発表!(2)………… 11

QOL向上推進委員会(QOLC)通信…………………… 14
第12回 障害年金の受給条件について(その3)………… 14

都道府県JRPS活動予定…………………………………… 15
福島県……15 群馬県……15 栃木県……15 埼玉県……15 千葉県……16
東京都……16 神奈川県…16 岐阜県……17 愛知県……17 三重県……17
滋賀県……18 京都府……18 奈良県……19 大阪府……19 和歌山県…19
兵庫県……20 岡山県……20 広島県……20 香川県……21 徳島県……21
愛媛県……21 高知県……21 福岡県……22 長崎県……22 大分県……22
熊本県……22 宮崎県……23 鹿児島県…23 沖縄県……23
専門部会の活動予定………………………… 24
JRPSユース………………………………………24

編集局より………… 25
広告ページ…………… 25
編集後記 ………………28

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連続オンラインセミナー in 神戸2020 2回目開催のご報告

患者自らゲノムとゲノム医療について理解を深めるための
連続オンラインセミナー in 神戸2020

2020年11月7日の13時から開催されました。2回目のテーマは、

遺伝性網膜疾患の原因と網膜ゲノム医療の近未来

でした。共催団体としてライブ配信をしていただいたAASJ(オール・アバウト・サイエンス・ジャパン)の西川先生をはじめ、スタッフの皆様のおかげさまで、多くの方がAASJのYoutubeチャンネルを通して視聴され、大成功をおさっめました。
視聴できなかったJRPS会員の方は、本WEBの会員ページにアクセスしていただけましたら、視聴できます。パスワードは、各地域の協会長さんにお尋ねください。
ただし、視聴できるのは、期間限定ですので、早めにご視聴ください。

2回目のプログラムは、以下の通りでした。

【プログラム】
13:00 開会挨拶
伊藤節代(JRPS理事・研究推進担当)
13:10 講演1「網膜ゲノム医療の考え方と進め方」

前田亜希子先生(神戸アイセンター病院)
13:50 講演2「大規模ゲノム解析から見えた日本人の網膜色素変性の特徴と課題」
秋山雅人先生(九州大学大学院医学研究院眼科学分野)
14:30 休憩20分
講演者と網膜色素変性症患者による討論
閉会の言葉 
有松靖温(JRPS理事・研究推進担当)

 

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JRPSオンラインセミナー2020(第2回)

JRPSオンラインセミナー2020(第2回)
~遺伝情報と網膜ゲノム医療・患者からのアプローチ~

【主催】公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
【共催】NPO法人オールオ・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ)

(第2回)テーマ:
遺伝性網膜疾患の原因と網膜ゲノム医療の近未来

【日時】2020年11月7日(土) 13:00-16:00

 

【プログラム】

13:00 開会挨拶
伊藤節代(JRPS理事・研究推進担当)

 

13:10 講演1「網膜ゲノム医療の考え方と進め方」
前田亜希子先生(神戸アイセンター病院)

 

13:50 講演2「大規模ゲノム解析から見えた日本人の網膜色素変性の特徴と課題」
秋山雅人先生(九州大学大学院医学研究院眼科学分野)

 

14:30 休憩20分

講演者と網膜色素変性症患者による討論 (省略)

閉会の言葉 
有松靖温(JRPS理事・研究推進担当)

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☆連続オンラインセミナー in 神戸2020

患者自らゲノムとゲノム医療について理解を深めるための連続オンラインセミナー in 神戸2020

(第1回)テーマ: ゲノムとは何だろう?

【日時】2020年10月31日(土) 13:00-16:00
【プログラム】
13:00 開会挨拶と趣旨説明 
有松靖温(JRPS理事・研究推進担当)
13:10 講演1「ゲノム ー 科学から人間全体を考えるには」
中村桂子(JT生命誌研究館名誉館長)
13:50 講演2「個人ゲノムを読む意義」
西川伸一(AASJ代表理事)
14:30 休憩20分
14:50 講演者と網膜色素変性症患者による討論
15:55 閉会挨拶 西川伸一
16:00 閉会

 

(第2回)テーマ:
遺伝性網膜疾患の原因と網膜ゲノム医療の近未来

【日時】2020年11月7日(土) 13:00-16:00
【プログラム】
13:00 開会挨拶
伊藤節代(JRPS理事・研究推進担当)

13:10 講演1「網膜ゲノム医療の考え方と進め方」
前田亜希子先生(神戸アイセンター病院)

13:50 講演2「大規模ゲノム解析から見えた日本人の網膜色素変性の特徴と課題」
秋山雅人先生(九州大学大学院医学研究院眼科学分野)

14:30 休憩20分
講演者と網膜色素変性症患者による討論
閉会の言葉 
有松靖温(JRPS理事・研究推進担当)

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世界網膜の日2020 in 滋賀 報告(会員頁版)

世界網膜の日2020 in 滋賀 報告

【日時】2020年9月26日(土)
【プログラム】
12時~ 受付

13時~ 開会、主催者挨拶(JRPS滋賀会長:田中嘉代

主催者挨拶(JRPS理事長:長澤源一)

13時15分~ 第24回 JRPS研究助成金授与式
審査講評 村上晶先生:順天堂大学眼科)

研究助成受賞者の発表・授与式

・受賞者による研究発表
前田 忠郎先生(神戸市立神戸アイセンター病院)
「iPS細胞由来網膜色素上皮細胞移植の実用化に向けた、最適な製剤化条件の検討」

西田 健太郎先生(大阪大学大学院医学系研究科視覚機能形成学寄附講座)「人工網膜の実用化に向けたトータルシステムの検証」

小栁 俊人先生(九州大学眼科教室)・・・・【ライオンズ賞】
「定型網膜色素変性における包括的ミトコンドリア遺伝子変異解析」

「定型網膜色素変性における包括的ミトコンドリア遺伝子変異解析」
小栁 俊人先生(九州大学眼科教室)
ライオンズ賞】

15:00~記念講演
・講師:高橋政代先生
株式会社ビジョンケア代表取締役社長
理化学研究所 生命機能科学研究センター
網膜再生医療研究開発プロジェクト客員主管研究員
演題:「網膜再生医療の動向」

16:00~次年度開催地へ引き継ぎ式 & 次年度開催協会挨拶

16:05~閉会

[主催] 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
[主管] 滋賀県網膜色素変性症協会(JRPS滋賀)
世界網膜の日in滋賀実行委員会(委員長:田中嘉代)  [協力] NPO法人 IT滋賀

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世界網膜の日2020 in 滋賀 報告(一般公開版)

【日時】2020年9月26日(土)
【プログラム】
12時~ 受付

13時~ 開会主催者挨拶

13時15分~ 第24回 JRPS研究助成金授与式
審査講評 村上晶先生:順天堂大学眼科)
(動画は、会員頁でのみ視聴できます)

研究助成受賞者の発表・授与

・受賞者による研究発表
⓵前田 忠郎さま(神戸市立神戸アイセンター病院)
「iPS細胞由来網膜色素上皮細胞移植の実用化に向けた、最適な製剤化条件の検討」
 (動画は、会員頁でのみ視聴できます)

⓶西田 健太郎さま(大阪大学大学院医学系研究科視覚機能形成学寄附講座)
「人工網膜の実用化に向けたトータルシステムの検証」
 (動画は、会員頁でのみ視聴できます)

⓷小栁 俊人さま(九州大学眼科教室)【ライオンズ賞】
「定型網膜色素変性における包括的ミトコンドリア遺伝子変異解析」
(動画は、会員頁でのみ視聴できます)

15:00~記念講演
・講師:高橋政代先生
株式会社ビジョンケア代表取締役社長
理化学研究所 生命機能科学研究センター
網膜再生医療研究開発プロジェクト客員主管研究員
演題:「網膜再生医療の動向」(動画は、会員頁でのみ視聴できます)

16:00~次年度開催地へ引き継ぎ式
・次年度開催協会挨拶

16:05~閉会行事

[主催] 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
[主管] 滋賀県網膜色素変性症協会(JRPS滋賀)
世界網膜の日in滋賀実行委員会(委員長:田中嘉代)  [協力] NPO法人 IT滋賀

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