投稿者「admin」のアーカイブ

ご寄附のお願い

公益社団法人日本網膜色素変性症協会は、網膜色素変性症の治療法等の確立と、患者のQOL(生活の質)の向上をめざして活動している団体です。 私たちが、活動を続けていくためには継続したご支援が必要です。みなさまからいただいたご … 続きを読む

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本部主催医療講演会(2023年6月25日)のご案内

日程:2023年6月25日(日) 午後1時~ミニコンサート  前川裕美さん 午後2時~ 中山健夫先生 京都大学大学院医学研究科社会健康医学系専攻健康情報学分野教授 【講演テーマ】 「健康・医療情報のチェックポイントー 科 … 続きを読む

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4.「遺伝性網膜ジストロフィにおける遺伝子診断と遺伝カウンセリング」

前田 亜希子先生(神戸アイセンター病院) 遺伝カウンセリングとは、 ①遺伝や遺伝学的検査について正確な情報提供をする。 ②遺伝的な要因を検討するための家族歴や病歴の確認をする。 ③遺伝子検査をしても必ず遺伝子が同定される … 続きを読む

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3.「網脈絡膜変性疾患のリハビリテーション」

清水 朋美先生(国立障害者リハビリテーションセンター病院眼科) 眼科医に期待されることは眼の治療だが、どんなに手を尽くしても患者が見えにくいと感じたらロービジョンケアが必要。「見えなくても、なんとかなる」というメッセージ … 続きを読む

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2.「網脈絡膜変性疾患の遺伝子診断」

堀田 喜裕先生(浜松医科大学眼科) 遺伝子解析の進捗により網膜色素変性症の原因遺伝子が80くらい分かってきた。 遺伝子診断を受けることのメリットとして、遺伝子を見ると予後がある程度分かる。 遺伝相談、遺伝子治療、疾患メカ … 続きを読む

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1.「遺伝性網脈絡膜疾患の正確な診断」

角田 和繁先生(東京医療センター視覚研究部) 網脈絡膜ジストロフィの正確な診断のために、まず遺伝性疾患なのかそうでないかの診断をすることが重要である。 ①詳細な問診(初発症状、発症時期、家族歴、服薬状況、病歴等を丁寧に聞 … 続きを読む

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本部主催ミニコンサート&医療講演会開催のご案内(2023年6月25日)

本部事務局 日時 6月25日(日)13時~15時30分 会場 ミニコンサートは中山記念会館から、 医療講演会はオンラインで全国に配信 (Zoom + YouTube) (中山記念会館:神戸市兵庫区水木通2丁目1-9 1階 … 続きを読む

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あぁるぴぃ164号 目次

JRPSだより                                                                                                        … 続きを読む

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「世界網膜の日 in 神奈川」2023 開催要項

神奈川県網膜色素変性症協会 副会長 伊藤 つえみ  今年の「世界網膜の日」は、港を望むオシャレな街、神奈川の横浜にて9月24日(日)に開催します。 今回、神奈川協会では「誰ひとり取り残さない、切れ目のない支援の輪」を開催 … 続きを読む

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第17回網脈絡膜変性フォーラム20230319 in 京都

【会場】龍谷大学 響都(きょうと)ホール 校友会館 アバンティ9階 【日時】2023年3月19日(日)13時~15時30分(開場12時15分) 【テーマ】網脈絡膜変性疾患に今できること 開会宣言&理事長挨拶 フォーラム趣 … 続きを読む

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