QOL活動」カテゴリーアーカイブ

「ピアカウンセラーによる相談
  電話相談は、毎週金曜日午前10時から午後3時までです。
  面談をご希望の方は、電話でお申込みの上、ご予約ください。
  ℡ 03-5753-5156 事務局(平日午前10時~午後4時)」

RP児をもつ親の会のご紹介

RPと診断されたお子さんをおもちの方へ 成人でも「網膜色素変性症です」と診断されたときのショックは大きいものです。 まして、かわいいわが子がRP=難病 と診断されたときの親の戸惑い、悲しみは想像以上のものです。 子供の将 … 続きを読む

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QOLC講演会(9月4日)のURL変更のお知らせ【緊急】

協会誌にてご案内しておりました下記のQOLC講演会のURLが、ZOOMのバージョンアップにより、予告なく削除されてしまいました。予期しない事とはいえ、大変申し訳ございません。 つきましては、急遽 YouTube 配信に変 … 続きを読む

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the Light on Design Project サマーイベント 2022

ライトオンデザイン・プロジェクトは、活動を始めてから今年でちょうど20年を迎えます。久しぶりの開催となる今回のイベントでは、視覚障害のある子どもにはわかりづらいイメージのある絵(絵画)を触ったりしながら鑑賞し、その体験を … 続きを読む

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2022年RI季刊ニュースレター#1

2022年RI季刊ニュースレター#1へようこそ。  今年はエキサイティングなスタートを切りました。以下の情報更新をお届けできることをうれしく思います。 希少疾患の日2022  2022年国際女性の日  ウクライナの紛争に … 続きを読む

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働く世代イベント開催~コロナ禍での工夫・悩みをトーク(1月29日)

働く世代イベント開催~コロナ禍での工夫・悩みをトーク~ ■テーマ: 「コロナ禍での働き方の変化 テレワーク編、出社編」 ~長期間になってきている、コロナの状況の中で、RPとして困ったこと、工夫してきたこと、そして現状~ … 続きを読む

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2022年「世界網膜の日」は山陰・神国出雲で開催!

山陰網膜色素変性症協会会長 矢野 健 2022年「世界網膜の日」は、神国出雲より、開催テーマを~出雲国の神々に守られて治療法確立の縁結び~と題して、島根県「水の都松江市」で開催いたします。 山陰(鳥取県・島根県)には、鳥 … 続きを読む

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アンケート終了のお知らせ

先日よりお願いしておりました「網膜色素編成症患者とご家族様などの介護者を対象としたアンケート」については、締切り期間延長をしておりましたが、統計的解析可能な人数を確保することができ無事に終了することができました。ご協力、 … 続きを読む

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【緊急:アンケート期間延長のお知らせ】

【アンケート期間延長のお知らせ】  網膜色素変性症患者とご家族などの介護者を対象にしたアンケートにご協力ください(すでにご回答いただいた方もご確認お願いいたします) 先日掲載したアンケートの期間延長のお知らせとなります。 … 続きを読む

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電話相談窓口案内更新のお知らせ

専門医による12月の相談に知事と予約のご案内と、 ぴあ相談員による11月の相談日時(予約不要) のご案内です。 詳細は、以下の通りです。 https://wp.me/P6XQF1-2Co    

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電話相談窓口案内のお知らせ

JRPSでは、 ①ロービジョン外来の専門員による電話相談と、 ②同じ病気の仲間がお話を伺うピア電話相談 の2つの電話相談窓口を開設しています。 それぞれに受付方法が違いますのでご案内します。 ①専門員による電話相談(要予 … 続きを読む

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