「QOL活動」カテゴリーアーカイブ
「第4回チャリティー音楽祭スーパーライブ2023」開催のお知らせ
~ 全国各地から集まった全盲のミュージシャンらによるチャリティー音楽祭!共生社会の実現をテーマに掲げ、10月千葉で開催! ~ 全国各地で活躍する全盲のミュージシャンは多数存在するが、今回ほど多くが一堂に会する音楽ライブは … 続きを読む
QOL 活動
4.「遺伝性網膜ジストロフィにおける遺伝子診断と遺伝カウンセリング」 3.「網脈絡膜変性疾患のリハビリテーション」 2.「網脈絡膜変性疾患の遺伝子診断」 1.「遺伝性網脈絡膜疾患の正確な診断」 [特別寄稿]網膜電気刺 … 続きを読む
4.「遺伝性網膜ジストロフィにおける遺伝子診断と遺伝カウンセリング」
前田 亜希子先生(神戸アイセンター病院) 遺伝カウンセリングとは、 ①遺伝や遺伝学的検査について正確な情報提供をする。 ②遺伝的な要因を検討するための家族歴や病歴の確認をする。 ③遺伝子検査をしても必ず遺伝子が同定される … 続きを読む
2.「網脈絡膜変性疾患の遺伝子診断」
堀田 喜裕先生(浜松医科大学眼科) 遺伝子解析の進捗により網膜色素変性症の原因遺伝子が80くらい分かってきた。 遺伝子診断を受けることのメリットとして、遺伝子を見ると予後がある程度分かる。 遺伝相談、遺伝子治療、疾患メカ … 続きを読む
the Light on Design Project サマーイベント 2022
ライトオンデザイン・プロジェクトは、活動を始めてから今年でちょうど20年を迎えます。久しぶりの開催となる今回のイベントでは、視覚障害のある子どもにはわかりづらいイメージのある絵(絵画)を触ったりしながら鑑賞し、その体験を … 続きを読む
2022年RI季刊ニュースレター#1
2022年RI季刊ニュースレター#1へようこそ。 今年はエキサイティングなスタートを切りました。以下の情報更新をお届けできることをうれしく思います。 希少疾患の日2022 2022年国際女性の日 ウクライナの紛争に … 続きを読む
働く世代イベント開催~コロナ禍での工夫・悩みをトーク(1月29日)
働く世代イベント開催~コロナ禍での工夫・悩みをトーク~ ■テーマ: 「コロナ禍での働き方の変化 テレワーク編、出社編」 ~長期間になってきている、コロナの状況の中で、RPとして困ったこと、工夫してきたこと、そして現状~ … 続きを読む
2022年「世界網膜の日」は山陰・神国出雲で開催!
山陰網膜色素変性症協会会長 矢野 健 2022年「世界網膜の日」は、神国出雲より、開催テーマを~出雲国の神々に守られて治療法確立の縁結び~と題して、島根県「水の都松江市」で開催いたします。 山陰(鳥取県・島根県)には、鳥 … 続きを読む
アンケート終了のお知らせ
先日よりお願いしておりました「網膜色素編成症患者とご家族様などの介護者を対象としたアンケート」については、締切り期間延長をしておりましたが、統計的解析可能な人数を確保することができ無事に終了することができました。ご協力、 … 続きを読む